Michael Feske

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Samstag, 27. Januar 2018 - 03:14

Hallo Leute , ich hoffe darauf eine Antwort zu erhalten. Hatte im Dez. 2013 Tief sitzenden Rektumkrebs und bin im Vorfeld darauf bestrahlt worden um den Schliessmuskel zu erhalten. Hat alles geklappt ,jedoch dann hatte ich einen Abzess und Fistelgang, der lt.Ärzte von selber abheilen musste bevor der Seitenausgang zurück gelegt werden könne. Nach gut 2 1/2 Jahren war es dann soweit und bin im März 2016 wieder Rückverlegt worden. Nun seit dem plagen mich immer wieder Durchfall so das ich schon insgesamt seit 2016 von 93 kg auf 77 kg abgenommen habe da ich mich oft nicht traue etwas zu essen bevor ich irgendwo hin gehen möchte, oft nur 2 belegte Toast morgens und das wars. Esse ich egal was dauert es in der Regel nicht lange bis ich zur Toilette muss zwischen 1/2 Std bis 1 Std. Morgens nach dem Toast z.b. oder aber bei " normalen " Mahlzeiten z.b.Mittag da gehe ich in der Regel nach 5-6 Std. und bin der Meinung das ich dann schon sehe! öfters was ich zuvor gegessen habe zum Beispiel Pilze oder Möhren,Erbsen Salat. Ich kann oft auch nicht den Stuhlgang halten da er immer plötzlich und mit Druck auftritt. Auch mit Blähungen. Bin also Inkontinent . Hatte auch schon Reizstrom Gerät zur Muskelstärkung des inneren Schliessmuskels.Aber mein Problem ist einfach die meiner Meinung nach viel zu schnelle Verdauung mit Blähungen und das ich den Stuhlgang der aber auch zu 80% immer dünn ist nicht halten kann. Ist der Stuhlgang "normal" merke ich es und kann auch normal auf die Toilette. Nehme ich etwas ein z.b.Immodium wird er wiederum zu Hart und ich quäle mich herum und kann mich dann nur retten unter der Dusche indem ich den Duschstrahl auf den After halte. Problem dann auch wiederum ob zu dünn oder zu fest nach häufigen Toiletten Gängen ist der Po so empfindlich und die Haut dünn das es blutet ,also gehe ich fast immer unter die Dusche . Bisher konnte noch kein Arzt mir helfen und ich habe schon viele Besucht und auch selber in die Tasche gegriffen da ja vieles nicht von der Kasse getragen wird.Hat hier jemand änliche Probleme seit der Rückverlegung?  Ich denke schon darüber nach ob es nicht Sinnvoll wäre einen Dauerstoma anzulegen. Danke für eventuelle Tipps und Antworten . 

Güsi

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Samstag, 27. Januar 2018 - 21:11

Hallo Michael Feske,

 

habe soeben deinen Krankenbericht gelesen. Da ich 2012 wegen  einen Rektumkarzinom( Mastdarmkrebs) in der Universitätsklink Erlangen  behandelt wurde Bei dem Arztgespräch einen 1 Tag vor der Resektion (Operation) wurde auch kurz das Thema Stoma angesprochen,.

 

Ausschnitte von diesem Gesprächsthema: Stoma oder Rückverlegung:

Bei praktisch allen Betroffenen, die mit einer tiefen Darmnaht  (je näher am Schließmuskel) versorgt wurden, muss man allerdings mit Inkontinenzerscheinungen unterschiedlicher Schweregrade rechnen. denn jede Darmnaht im Afterbereich führt zu einer Schließmuskelsenkung. Derartige Darmnähte werden regelhaft mit Klammernahtgeräten hergestellt. Klammernähte weisen aber eine geringere Elastizität. Diese Klammernähte neigen zu teilweise erheblichen Schrumpfungen und können somit Auslassstörungen verursachen..

Es gibt nicht wenige Patienten, die erst mit einer Stomaanlage wieder ihre Lebensfreude zurückgewonnen haben und rückblickend die Jahre mit ihrer Inkontinenz als verlorene Jahre betrauerten.

Dieser letzte Satz , hat mich damals bewogen, sofort einen endständiges Stoma –Operation durchzuführen. Ich habe es bisher noch nicht bereut, Fuhr mit meinem PKW, 4 Wochen, nach Entlassung aus dem Krankenhaus, für 2 Wochen in den Urlaub. Meine Konzentration war nicht wo ist die nächste Autobahntoilette, sondern  freute mich schon auf unsere Ferienwohnung.

Bin jetzt ehrenamtlicher ILCO-Mitarbeiter (Stomapatienten) und höre bei den Patienten, welche Probleme sie hatten, bei einer Darmrückverlegung (9-10mal am Tage Stuhlgang)  und sind jetzt dankbar ein Stoma zu haben.

Ich  wünsche Dir die richtige Entscheidung

 

Gruß

Guesi

A. B

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Montag, 29. Januar 2018 - 18:51

 Hallo Michael, 

ich kenne das Problem von meinem Mann.  Das Syndrom heisst im angelsächsischen Raum LARS( lower anterior resection syndrome). Wenn du danach googelst, dann  gibt es ein paar Seiten mit Tipps. Mukofalk ( Flohsamenschalen)hast du sicherlich schon ausprobiert, denke ich.  Diese verhindern das Verhärten zuverlässig, aber andererseits kann stattdessen ein Völlegefühl entstehen mit dem entsprechendem Druck.

 Gegen das Wundsein würde ich mir an deiner Stelle ein Dusch-WC kaufen. Es gibt bereits tolle Varianten zum Nachrüsten ( Wasser und Stromanschluss erforderlich) ab 300 Euro mit einer Einlauffunktion neben der üblichen Reinigungsfunktion . Wenn du  etwa 200 Euro mehr ausgibst, dann haben diese schon einen Fön, so dass du nicht einmal abtrocknen musst und die Haut noch besser geschont wird. Mein Mann  schwört auf diese Dinger, denn gerade das Wundsein  verstärkt ja sonst noch das Problem, so dass ein Teufelskreislauf beginnt.

Alles Gute

Niki

Ilona

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Donnerstag, 1. Februar 2018 - 07:35

Hallo Michael,  obwohl ich keine Rückverlegung hatte, kann ich  dich sehr gut verstehen . 2015 hatte ich ein Vulva Ca, es folgte eine Op.  1 Jahr später ein Anal Ca. Ich bekam Chemo und Bestrahlung . Seit dem ist es sehr schwer einen normalen Alltag zu leben.  Ständiger Stuhldrang, Blähungen, Durchfall, Schmerzen und Unwohlsein gehören jetzt zu mir. Mittlerweile  stellt sich eine große Unsicherheit und Angst ein, das Haus zu verlassen. Manchmal hilft Loperamid, da ich es mittlerweile als Dauermedikament nehme, habe ich das Gefühl , die Wirkung lässt nach. Die Ärzte   sagen, ich muss damit leben, es kann sogar noch schlechter  werden. Das schlimme ist eigentlich,  dass man sich alleingelassen fühlt. Man muss irgendwie  versuchen sich mit diesem neuen Leben zu arrangieren .Ich war vorher ein sehr aktiver Mensch. Jetzt fühle ich mich nur noch zu Hause sicher. Trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht auf. Es wird bestimmt irgendwann besser. Gegen das Wundsein hilft mir Excipial Salbe mit Mandelöl und Zink. Ich drücke dir  ganz fest die Daumen, dass du für dich einen Weg findest.. Alles gute LG Ilona

herirein

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Freitag, 2. Februar 2018 - 13:01

Hallo Michael,

es geht bei den Kontinenzstörungen weniger um die Vernarbungen der Kontinenzmuskulatur als um die Irritation oder schlimmer der Läsion von den Nerven, die die Muskeltätigkeit des Darms, der Ampulle, des Schließmuskels steuern. Das leigt einfach daran, dass durch Vernarbung irritierte oder durch die OP durchtrennte Nerven nur dann ihre Zielaufgabe wieder aufnehmen können, wenn sie durch, in unserem Fall, intensives Beckenbodentraining und ggf. Elektrostimmulation der für die Kontinenz zuständigen Muskulatur angeregt werden, sich zu regenerieren oder Schrittmacher ihre Funktion wenigstens teilweise übernehmen..

Abgetrennte Nervenphasern wachsen wieder und können so ihre Aufgaben, Stimmulation von Muskeln, nach inmtensivem Training wieder aufnehmen. Diesbezügliche Erfahrungen sprechen von Zeiträumen von bis zu 2 Jahren.

Ergänzung:

Nachdem ja bereits mehr als 5 Jahre vergangen sind, werden Beckenbodenübungen alleine nicht mehr ausreichen. Ich würde mich deshalb mal in einem Kontinenz- und Beckenbodenzentrum vorstellen.

Gruß Heribert

Bruno Dürkes

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Sonntag, 11. Februar 2018 - 17:55

Hallo Michael ,habe auch nur noch 20 cm Dickdarm. Vor jedem Essen einen Beutel Mucofalk trinken. Das Mucofalk bindet die Flüssigkeit. Ohne dem Mittel würde bei mir auch nur flüssig rauskommen. Das Mucofalk ist zwar Rezeptfrei und man müsste es selber bezahlen. Aber in unserem Fall wird es auf Kasse verordnet. Es ist zwar nicht das optimale, aber besser als nichts. 

Am Anfang hatte ich andere Beutel. Hatten aber keine Wirkung. Nur Mucofalk helft etwas. 

Probiere es auf jeden Fall mal aus. Und sollte der Hausarzt sagen er kann das nicht auf Kasse verordnen , dann gehe zur Krankenkasse mit einem Schrieb vom Krankenhaus. 

Viel Glück.

herirein

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Sonntag, 11. Februar 2018 - 19:30

Mucofalk besteht im Wesentlichen aus Flohsamenschalen. Ich verwende indische Bio-Flohsamenschalen. Je nach Schwere der Durchfälle nimmt man Morgens und Abends je zwei gehäufte Teelöffel auf ein 200 ml Glas Wasser. kurz umrühren und sofort trinken, sonst entwickelt sich das Ganze zu einem dicken Brei. Der Stuhl wird dadurch eingedickt, behält aber seine schleimige Gleitfähigkeit. Bei mir reicht nur je ein Teelöffel.

500 Gramm dieser Flohsamenschalen kosten in einer Online-Apotheke gerade mal 11 Euro inkl. Versand, also nur einen Bruchteil von den Kosten von Mucofalk, fals die Kasse Mucofalk nicht bezahlt.

Gruß Heri