Montag, 12. März 2018 - 18:26

Ein freundliches Hallo an alle hier😉

Ich bin noch komplett "frisch" in dem thema und suche menschen, die ähnliche diagnosen und therapien bekommen haben, um mich evtl zu beraten und mir mit infos und tips zur seite stehen könnten. Wird allerdings ein etwas längerer text...

Ich fang einfach mal an. Ich bin 33 jahre jung und von beruf piercer.

Ich hatte schon öfter in der vergangenheit probleme mit meinem magen/darmtrakt. Vor acht jahren gastro&coloskopie, welche lediglich eine chronische gastroenteritis diagnostizierte. Immer mal wieder über die jahre kleine problemchen gehabt, abklären lassen und immer auf die gastro zurück zuführen. Im februar diesen jahres wurde dann auf einmal alles anders. Am rosenmotag, hatte ich so heftige schmerzen in meiner rechten oberen bauchseite und bin ins krankenhaus. Per sono wurde eine verstopfung festgestellt, eine nacht zur beobachrung da behalten und ich mit einem dulcolax zäpfchen entlassen. Wollte zwar gern noch n zweites sono, aber das war laut assistenzärztin nicht nötig.

Wieder zu hause ging es erstmal besser, was wohl durch schmerzmedikation kam. Ich wollte aber partou dieses zäpfchen nicht nehmen. Donnerstag war ich dann auch zur nachkontrolle beim hausarzt und alles war super. 

Und am 16.02.2018 war es dann.

Morgen mit so starken schmerzen im rechten bauch, das ich mich kaum bewegen konnte. Durch ein heftiges akutes abdomen konnte man meinen bauch nicht einmal leicht antippen.

Im kh wurde es dann recht schnell hektisch und auf einmal waren zwei assistenz und n oberarzt da, die mich sofort für ne blinddarm op fertig gemacht haben. Mit der info bin ich auch eingeschlafen. Und aufgewacht auf der intensiv...

Wurd ein colon-karzinom gefunden und 30cm dickdarm entfernt. Dazu kamen noch 20 lymohknoten.

Nach 5 tagen habe ich dann die ernüchternden ergebnisse bekommen. Dickdarmkrebs mit metastasen in den lymphknoten.

6 tage nach der not-op wurde mir die portanlage eingesetzt und heute, gute drei wochen nach der op, habe ich die chemo gestartet. Und genau dazu benötige ich meinungen und tips. 

Ich bekomme 12 einheiten 5fu mi oxaliplatin.

Ich habe erfahren, das genau dieses zusatzmedikament verherende nebenwirkungen hat, die teilweise sehr lange bleiben. Und genau damit komme ich nicht klar.

Allein der gedanke, meine finger nicht 1000000% nutzen zu können, macht mich wahnsinnig. Mein job ist mein leben, meine leidenschaft und ich brauch jedes kleinste gefühl dafür. 

Meine fragen also an euch:

Wie lange habt ihr das oxaliplatin genommen?

Wann fangen die neuropathien bei euch an?

Wie lange hat es gedauert, bis sie wieder weg waren?

Ist es sinnvoll sich wenigstens eine ladung zu "geben"?

Ich habe echt schiß und richtig panik vor dem zeug. Habe es heute das erste mal bekommen und weiss absolut nicht, ob ich das risiko einer zweiten eingehen soll...

Für antworten und tips wäre ich mehr als dankbar.

Lg Micha

Güsi

391 posts
Montag, 12. März 2018 - 20:45

Hallo Micha,

habe soeben deine Krankengeschichte gelesen, ich weiß nicht ob es sich bei  dem Krankenhaus um eine zertifizierte Klinik handelt, denn in allen diesen Kliniken wird nach der  ärztlichen Leitlinie „S3-Leitlinie“ gehandelt

Da ich  2012 an einem Rektum-Carzinom  in einer zertifizierten  Uni-Klinik in Erlangen (Darmkrebszentrum) behandelt wurde und bekam 8 Kurse adjuvante Chemotherapie mit Oxaliplatin, 5-FU mit Folinsäure (Erhöht die Wirkung von 5-FU).

Bei Oxaliplatin -alle platinhaltigen Chemos können eine Neuropathie verursachen- , , diese Nervenstörungen sind bei mir nach ca. 4-6 Wochen wieder verschwunden.

Also keine Angst  vor dieser Behandlung!!!

Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung bzw. eine kurative Behandlung

Güsi

Roy

1 posts
Samstag, 26. Mai 2018 - 07:19

Hallo, ich hatte ein Sigma CA.

Behandlung nach der OP war ebenfalls mit Oxilaplatin und 5FU. 

Das nennt sich glaube ich Folfox Schema.... 

Am Anfang war ich auch sehr stark von der Nerfenschädigung betroffen.

Hat sich nach einiger Zeit gut zurück gebildet.

Ich habe mehr Probleme an den Zehen....Kribbeln und Taub.

Ich habe allerdings auch sehr hohe Dosierungen erhalten.

Stimme die Behandlung mit deinen Ärzten ab, die können die Dosis variieren .

Ich hätte ohne meine "vollgas" Behandlung wohl nicht überlebt.

PS: ich bin Feinmechaniker und arbeite wieder 100%

Gruß royber 

OliL

4 posts
Dienstag, 12. Juni 2018 - 16:52

Hallo Roy,

das gibt mir Hoffnung. Ich habe die Neuropathie erst 2 Monate nach der letzten Chemo mit FOLFOX bekommen und nehme jetzt Vitamine (B1, B6 und B12). Das bringt Linderung, besonders an den Füßen.

Gruß
OliL

Hasi

3 posts
Mittwoch, 4. Juli 2018 - 08:11

Hallo Michael 

hast du dich schon mal über eine Immuntherapie informiert? Diese kann begleitend zur chemo laufen und kann sie verträglicher machen! Bei meinem Mann wurde zb. Ein großer pantership Test gemacht bei dem sich herausste das er nicht auf normale chemomittel reagiert, aber einige andere Präparate wirken würden?! Wir starten diese Woche mit der Immuntherapie! Mein Mann ist 41 rektumkarzinom mit lebermetastasen! Also Kopf hoch und viel Energie wünsche ich dir! Lg

Anne

3 posts
Samstag, 11. August 2018 - 18:18

Hallo Michael, ich verstehe Dich gut, auch wenn ich knapp 20 Jahre älter bin. Bei mir würde im Mai ein Sigmakarzinom festgestellt und auch 6 beteiligte Lymphknoten mit entfernt, was die Standardbeha ndlung FOLFOX zur Folge hatte. Ich habe leider nach dem 2. Zyklus mit einem anaphylaktischen Schock auf das Oxaloplatin reagiert. Schon nach dem ersten Zyklus hatte ich heftige Reaktionen, auch im Gesicht. Mein Onkologe meinte erst ein mal abzuwarten, jedoch nach der allergischen Reaktion hat er das Oxaliplatin herausgenommen. Ich bekomme jetzt "nur" noch Folinsäure und Floururacil als Bolus und 48 Stunden Pumpe. Ich war natürlich unsicher ob der Wirksamkeit. Mein Onkologe beruhigte mich aber, dass die Verbesserung der Heilungschancen mit Oxaloplatin lediglich 2-3 Prozent beträgt. Das hat mich als Musiker sehr beruhigt und mir reichen die Nebenwirkungen der Therapie auch so. Hand Fuß Syndrom, Beteiligung aller Schleinhäute. Aber es gibt fast immer ein Mittel gegen die Nebenwirkungen. Ich hoffe schwer auf ein positives Ergebnis und das ist wohl das Allerwichtigste :-)!! Gutes Durchhalten für Dich!!!

Sonntag, 12. August 2018 - 11:09

Hallo Zusammen,

Roy schreibt er hat kribbeln und taub an den Zehen?? Bei mir  wurde vor gut 6 Monaten  Kolonkarzinom am Dickdarm entfernt anschließend Komplikation bei der Rückverlegung der Anschluß wurde undicht die Folge Bauchfellentzündung und eine Portanlage.

Zu dem kribbeln an den Zehen ich habe keine Chemo bekommen und habe diese Beschwerden auch zusätzlich kribbeln an der rechten Hand.

Die Nerven können auch durch die OP geschädigt sein der Arzt meinte vom draufliegen aber auf den Zehen liege ich ja auch nicht drauf!!

Viele Grüße

Peter