Cornelia Werner

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Montag, 26. März 2018 - 17:26

Guten Tag liebe Forennutzer!

Meinem Vater (67) wurde am 17.3.18 durch unseren Hausarzt die Diagnose Coloncarzinom mit Lebermetastasen mit unbekannten Primärtumor gegeben. Da er vor 2 1/2 Jahren meine Mutti nach 5 Jahren Kampf an ein Multiples Myelom verloren hat, und die letzten zwei Jahre nur noch mit Qual, Schmerzen und Leid für sie und uns verbunden war, war seine erste Reaktion: "Ich lasse keine Chemo machen, wenn es schlimm wird hänge ich mich auf!". 

Nunmehr ist es so, dass ich im 7en Monat mit seinem ersten Enkelkind schwanger bin... deswegen wollte er gern zumindest das Ausmaß seiner Erkrankung wissen, da er seinen ersten Enkel gern noch kennenlernen möchte... daraufhin habe ich ihn letzte Woche zur Diagnostik ins Krankenhaus gefahren. Vorab gesagt: er war zuvor zuletzt als Kind im Krankenhaus und knapp 20 Jahre nicht beim Arzt, also war es eine furchtbar entmannende und beängstigendes Erlebnis für ihn.

 Im Krankenhaus wurde ein stenosierendes Sigmakarzinom T4 Nx M1 mit ausgeprägten Lebermetastasen diagnostiziert. Die dort ansässige Chefärztin gab meinem Vater nur wenig Prognosezeit und auch wenig Chance auf Therapieerfolge, woraufhin er sich in seiner Meinung bald zu gehen und sich nicht behandeln zu lassen bestärkte.

Sein jahrelanger bester Freund und Heilpraktiker bot ihm einen Therapieversuch durch einen Pilz (agaricus phalloides) an, woraufhin mein Vater zustimmte mit wenig Hoffnung.

Heute waren wir gemeinsam beim Onkologiespezialisten welcher ihm ohne chemotherapeutische Behandlung eine Prognose von max 6 Monaten gab. Mit chemotherapeutischen Maßnahmen (mit Port oder oral) bis zu 3 Jahren. Daraufhin war ich hellauf begeistert und wollte prompt zustimmen. Jedoch ist dies meines Vaters Entscheidung, weshalb ich mich zurückhielt. Er solle sich aufgrund des akuten Zustandes und der bevorstehenden Feiertage alsbald entscheiden ob er nunmehr doch der Chemo zustimmt. Dieser heutige Termin hat ihn nun wieder so aus der Bahn geworfen, dass er völlig am Boden zerstört ist. Jetzt stellt sich mir und ihm natürlich die Frage ob diese palliative Chemo so effektiv ist diese drei Jahre herauszuholen und mit welcher Lebensqualität dies passieren wird oder wird er zwar länger leben aber dafür vor sich hinsiechen (entschuldigen Sie meine Worte😔)wie meine Mutter es tat oder wird er genauso schnell gehen trotz palliativer Chemo??? Ist es für alle Patienten mit solch einer Diagnose klar, dass sie sich durch eine Chemotherapeutische Behandlung behandeln lassen und welche Entscheidungshilfen hatten Sie? Mir fällt es so schwer ihm irgendetwas zu sagen oder zu raten... ich weiß es ist allein seine Entscheidung aber vielleicht findet sich doch ein Rat oder ein Wort, welches etwas helfen könnte... vielen Dank 

herirein

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Dienstag, 27. März 2018 - 18:49

Liebe Cornelia,

zunächst einmal, ist das ein Hammerbefund und bedarf bei der familiären Vorgeschichte vorsichtiges Herantasten an eine vertretbare Lösung.

Wenn ein stenosierendes Sigmakarzinom nicht behandelt wird muss man jederzeit mit einem Darmverschluss oder einer Perforation rechnen, was zu einer Notoperation führen würde.
Ist über eine operative Entfernung des Sigma diskutiert worden oder wird sie ausgeschlossen? Im Übrigen hat nicht jede Chemotherapie die gleichen Auswirkungen. Auch das muss vor einer Entscheidung mitbedacht werden. Außerdem würde ich noch eine Zweitmeinung in einem zertifizierten Darmkrebszentrum einholen.

Gruß und alles Gute

Salto

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Dienstag, 3. April 2018 - 14:02

Hallo Cornelia, ich bin genauso alt wie dein Vater, 67 Jahre alt Nov. 1950 geb.) und bei mir ist im Dez. 2016 auch ein Kolorektales Karzinom diagnistiziert. Genau heisst es: MRT mit V.a. retroperitoneales Sarkom mit distaler Os sacrum-Metastase. 

Kein Arzt hat es bei mir bisher eine Prognose bzgl. einer Lebenserwartung abgegeben obwohl die Krankheit nicht heilbar sein soll ! 

Im Mai 2017 habe ich im Klinikum Frankfurt Höchst mit der Folfox-Chemo begonnen und im Juni 2017 mit der Radiotherapie der symptomatischen  Os sacrum/coccygeum-Metastase (n Tumor im Bereich Kleinbecken)  mit 20 a`4 Gy bei der UNI-Frankfurt begonnen.

Allgemein fühle ich mich wohl und außer  Kribbeln in den Fingern ( Füße und Händen ) , Hautaschläge und Kopfhautjucken bin ich ziemlich autonom . Die Chemo hat bei mir sehr gut angeschlagen und ich verliere nicht die Hoffnung, dass ich wieder gesund werden kann !

Schliesslich sind die Ärzten auch nur Menschen und ich vertraue sehr auf meine innere Kraft und positive Einstellung !

PS: ich ernähre mich ziemlich gesund und bin Veganer.

Schöne Gruesse

Salto

herirein

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Mittwoch, 4. April 2018 - 12:30

Hallo Salto, ein retroperitonales Sarkom ist mit einem stenosierendem Sigmakarzinom nicht vergleichbar:

"Seltene benigne oder maligne Tumoren des Retroperitoneums, ausgehend vom mesenchymalen Gewebe, welche verdrängend aber auch infiltrativ retroperitoneal wachsen."

Deshalb wächst der Tumor nicht aus dem Darm heraus, sondern hinter dem Bauchfell, kann aber den Darm verdrängen und dann in den Darm hinein wachsen. Hier ist oft, so wie bei Dir, eine Bestrahlung möglich. Auch die Metastase im Sakrum, also im Kreuzbein, kann evtl. bestrahlt werden.

Bei Cornelias Vater handelt es sich um ein Adenokarzinom, welches in der Darmschleimhaut (Mucosa) entstanden ist und nun droht, den Darm zu verschließen aber auch nach außen durchzubrechen. Hier ist Bestrahlung sehr schwierig, weil der Dünndarm durch die Bestrahlung verletzt würde. Gruß Heri

Salto

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Mittwoch, 4. April 2018 - 14:56

Danke Heri, dennoch, der Glauben versetzt Berge ! Nie die Hoffnung verlieren !

Gruß

Salto

Stefka Yancheva

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Freitag, 3. Januar 2020 - 22:58

Liebe Cornelia, 

Ich hoffe sehr durch deine Erfahrung uns zu helfen eine Entscheidung für unsere Mama zu finden. In April 2019 wurde die Diagnose gestellt, Sigmakarzinom. Sie wurde operiert, dann 4 Zyklen Chemotherapie. Danach 4 Monta Zuversicht und im Dezember 2019 der Schock, Lungen- und Leber metastasen. Nun schlägt der Onkologie paliativ Chemo vor, die stärker als die erste sein soll, und die hat meine Mama schon schlecht vertragen. Momentan geht es ihr sehr gut und hat keine Anzeichen eine schwere Erkrankung. Wir sind alle hin und her gerissen und wissen nicht weiter. Meine Mama möchte eher keine Chemo, weil eben ihr in der verbliebene Zeit nur schlecht gehen wird. Ich und mein Bruder möchten gerne dass sie versucht (vor 6 Monate haben auch unsere Väter verloren, plötzlich) so dass sie zumindestens uns noch etwas erhalten bleibt. Ich werde sehr dankbar wenn du noch ein Mal deine Erfahrung mitteilst. Vielen Dank und liebe Grüße,

Stefi

Daniel Schreiber

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Samstag, 4. Januar 2020 - 22:07

Nun, wir dürfen nicht vergessen, das "die Würde des Menschen unantastbar ist". 

Auch wenn wir Aussenstehenden es so gerne möchten, letztendlich sind es die Betroffenen selbst die entscheiden sollen was und wie was passiert. Und wir als Freunde und Angehörige sollten den Patienten auf keinen Fall zu etwas drängen, was er nicht wirklich selbst will. Möglichkeiten aufzeigen ja, aber die Entscheidung dem Patiententen selbst überlassen. Unbewusst bauen wir oftmals Druck auf, weil wir einfach nicht wahrhaben wollen, das es doch sehr ernst mit der Krankheit ist und sie ncht mehr heilbar ist. Ich halte nicht soviel davon, künstlich mit aller Macht Leben zu erhalten/verlängern nur weil es möglich ist. Ich werde nie die Worte meiner Mutter vergessen: "Warum lassen die mich nicht einfach sterben? " Das schlimme war das sie im Kopf noch voll fit war, der Rest aber vollkommen vom Krebs zerfressen war. 

Und mit Lebenserwartungsprognosen sollte man sehr vorsichtig sein. Meine Mutter quälte sich ein Jahr obwohl die Ärzte ihr 4 Wochen gegeben hatte... 

Schau dir deinen Vater an, frag ihn wie er sich fühlt usw. Man kann nicht sagen weil es bei mir so war muss es bei dir auch so sein. 

Meine Mutter  (gerade mal Rentner geworden) ist  an Krebs  gestorben, ich , 47, habe es voerst geschafft. Mein Vater (77) kämpft gerade (Diagnose kurz vor Wihnachten)  gegen an. 

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Montag, 6. Januar 2020 - 10:55

Hallo @Cornelia Werner

Zitat: Sein jahrelanger bester Freund und Heilpraktiker bot ihm einen Therapieversuch durch einen Pilz (agaricus phalloides) an...

Das ist der Grüne Knollenblätterpilz. Habe ich als Therapie so noch nie gehört. Das Gift von dem Pilz ist jedenfalls sehr schädlich für eine Leber. Ich würde an der Stelle von deinem Vater eine leichte Chemo zusammen mit Methadon versuchen.

Besten Grüße Olli