susen1978
17 posts
Freitag, 28. Dezember 2018 - 18:01
Hallo wieder,
brauche heute wieder eure Hilfe .
Meine Mutter hat Darmkrebs ( siehe Beitrag "Entzündetes After"
Sie hat seit 3. Oktober ein Stoma mit dem sie gut klarkommt. Leider hat sie nach wie vor starke Entzündungen am After. Laut Hautarzt die "Strahlenkrankheit ". Er glaubt nicht dass dies je weggeht.
Desweiteren hat sie bei Anstrengungen starke Blutungen aus dem Darm. Im Oktober konnten sie in der Klinik nicht erkennen wie weit der Tumor zurück gegangen ist, da der Darm so sehr entzündet war und blutete. Sie muss erst Ende Januar wieder in die Klinik, ws ich als zu lange empfinde. Kommen die Blutungen vom Tumor?
Sie ist immer schlapp und wird immer zarter.
Ich habe riesige Angst meine Mutti zu verlieren.
susen1978
17 postsSchade dass sicher niemand gemeldet hat.
Wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr. Im neuen ja vor allem Gesundheit .Die Kraft die Berge zu überwinden die sich aufbauen und niemals aufzugeben.
Daniel Schreiber
140 postsdir und deinen Lieben auch einen guten Rutsch und alles Gute. Ja zum Thema (Stoma) selber kann ich leider nix sagen.
Nur soviel, nach meiner OP war alles anders, Jedenfalls alles was den Verdauungstrakt angeht. Jetzt, nach 4 Monaten, spielt sich anscheinend alles wieder ein.
susen1978
17 postsHallo Daniel
Hattest du danach auch noch Blutungen. Irgendwie hören die nicht auf. Nicht nur so ein paar Tropfen. Teilweise richtig massiv und da sind auch Brockn enthalten. Was ist das nur?
Mit dem Stoma kommt sie gut zurecht. Aber hält die Blutungen und das Wunde geht einfach nicht weg.
Von einer richtigen Betreuung kann man hier auch nicht sprechen. Im Januar hat si einen Termin zur Darmspiegelung, aber i der Krebs Klinik erst im Juli 2019. Ist das normal?
Liebe Grüsse
Daniel Schreiber
140 postsNein, keine Blutungen, dafür gelblichen Schleim (teilweise auch mit "Brocken"). Das hat hat sich aber nach einigen Wochen aber gegeben.
Nun bin ich absulut kein Experte, aber können diese Brocken getrocknetes Blut sein (von der OP) welches jetzt nach und nach ausgewaschen wird? Aber natürlich können diese auch vom Tumor her kommen.
Das die Ärzte es eher ruhig angehen lassen kann mehrere Ursachen haben. Zum einen ist der Darmkrebs soweit mir bekannt ein langsam wachsender Tumor. Zum anderen lese ich immer wieder das die KH einfach keine freie Kapazität haben. (Wie bei meiner Mutter die auch 3 Monate und länger) auf diverse Spezialuntersuchungen warten musste. Und ehe sie operiert wurde war 1 Jahr vergangen und alles zu spät. Wir wissen bis heute nicht welchen Krebs sie überhaupt hatte.
susen1978
17 postsHallo Daniel
das ist echt schlimm wenn man verzweifelt wartet und sich nichts tut. Solange meine Mutti liegt sind so gut wie keine Blutungen, aber sobald sie auf ist ist es echt schlimm. Das geht seit über 5 Monaten so. Wir wollten sie schon länger wieder ins Krankenhaus schaffen, aber sie sträubt sich mit Händen und Füssen. Kann man ja auch irgendwie verstehen.
Ich kann nur hoffen dass es nicht zu spät ist. Ich wünsche Dir alles gute.
Andreas
246 postsHallo Susen,
Also ich würde sofort den Arzt/Krankenhaus wechseln....sofort. Ich bin auch kein Arzt aber das es über längere Zeit so blutet ist nicht normal....wenn dann hätten sie euch ausreichend darüber informieren müssen. Vielleicht ist der Darm nach der OP nicht ganz abgedichtet zum Stoma hin, dass doch was im dem enddarm gelangt. Da kann es sich dann entzünden.
Deine Mutter muss ins Krankenhaus. Ich würde keine Zeit verlieren. Ich war auch zum Glück NOCH rechtzeitig beim Arzt. War sehr knapp...gerade noch T3..kurz vor dem Streuen in die Lymphknoten/-bahnen . Klar gibt es dann immer noch Hoffnung aber die Art der Behandlung us massiv eine andere! Erlebe es hautnah mit. Mir geht es jetzt mit der Chemo (Carpezitabin) sogar noch sehr gut. Je weiter der Tumor fortgeschritten ist desto härter is oft die Chemo.
Manchmal musst du einfach über den Kopf deiner Mutter hinweg entscheiden...kenne das zu gut...
Habe vor 2 Jahren mein Vater so verloren...ein richtiger KERL...der braucht bei einer Erkältung nicht zum Arzt...nach 5 Tagen war er Tot....hätte ich ihm mal eher zum Arzt geschickt...alles jetzt zu spät.
Wünsche euch viel Kraft und melde dich mal wieder...
LG Andy
herirein
343 postsHallo Susen,
Deine Mutter hatte ein Rektumkarzinom, welches als Ersttherapie eine Kombination aus Chemo und Bestrahlung erhalten hat. Die Bestrahlung war relativ heftig, weil der Tumor verkleinert werden sollte. Solche Bestrahlungen führen fast zwangsläufig zu starken Strahlenschäden an der Darmschleimhaut. Hinzu kommt, dass die operative Entfernung des Tumors mit der Belassung eines Rektumstumpfes (Hartmannstumpf) erfolgt ist, um ggf. eine Rückverlegung des Colostoma noch zu ermöglichen. Also der Anus, der Schließmuskel und ein kurzes Stück des Enddarms unterhalb des Tumors ist verblieben. Die Schleimhaut in diesem Stück ist tief durch die Strahlen geschädigt. Die geschädigten Zellen sterben nach und nach ab und führen zu den Blutungen und der Abstoßung von abgestorbenem Gewebe. Dieser Vorgang kann Monate bis Jahre anhalten, bis das verstrahlte Gewebe durch Narbengewebe ersetzt ist.
Bei mir wurde das Rektum vollständig entfernt, deswegen bleiben mir solche Beschwerden erspart. Dafür wurde meine Harnröhre unterhalb der Blase durch die Bestrahlung geschädigt, was bei mir zu Abstoßungen und Blutungen aus der Harnröhre führt. Außerdem bin ich seit der Op Harninkontinent.
Außer Schmerzmittel gibt es auch nach Auskunft meiner Ärzte, keine anhaltende Besserung oder Beschleunigung des Vorgangs. Im Liegen habe ich kaum Schmerzen.
Alles Gute für Deine Mutter und allen ein zufriedenes neues Jahr.
Heri
susen1978
17 postsHallo Heri,
danke für deine Antwort. Bei meiner Mutter haben sie ausser der Verlegung des Darms nichts gemacht. Während der OP und der Darmspiegelung könnten sie durch die starke Blutungen und Entzündungen nichts sehen. Sie haben auch keinen Tumor entfernt. Ich oder besser wir wissen durch durch die Frauenärztin, dass der Tumor der 8 cm war verschwunden ist. Was mit dem Rest ist sagt uns keiner. Ende Januar muss sie erst wieder in die Klinik zur Darmspiegelung. Für dauert das alles viel zu lange. Ein richtiges Gespräch hatten wir noch nie.
Haben Krebspatienten nicht eigentlich eine Betreuung und regelmäßige Untersuchungen?
Ich wollte ja schon die Klinik wechseln, aber da stosse ich bei meinen Eltern auf Granit.
Weiss jemand ob in Jena die Uniklinik zu den Krebszentren gehört? Ich muss unbedingt etwas unternehmen.
Liebe Grüsse an euch.
herirein
343 postsLiebe Susen,
bei diesem sehr undurchsichtigen Zustand, sollte Deine Mutter zunächst darauf bestehen eine Kopie des OP-Berichts zu bekommen, damit durchschaubar wird, was im Einzelnen gemacht wurde. Auch auf diesen Bericht hat der Patien Rechtsanspruch. Um eine Zweitmeinung zu bekommen sollte sich Deine Mutter an eines der nächstgelegenen onkologischen Spitzenzentren wenden. Im Osten kann da Dresden benannt werden. Andererseits wird auch die Uni-Klinik Jena über ein Darmkrebs-Zentrum verfügen.
Dabei den Op-Bericht in Händen zu haben, als auch die komplette Vorgeschichte ist äußerst ratsam.
Herzliche Grüße
Heri
susen1978
17 postsLieber Heri
Was mich beschäftigt ist, dass du sagtest dass du keine Probleme mehr mit dem Darm hast. Meine Mutter will sich den Darm nicht mehr zurückverlegen lassen. Man sagte ihr auch, dass ihr Schliessmuskel sehr kaputt ist. Da wäre das was sie bei dir gemacht haben, ein erster kleiner Schritt.
Ich werde auch den OP Bericht in dem Krankenhaus anfordern.
Liebe Grüsse
herirein
343 postsLiebe Susen,
den Op-Bericht kann nur Deine Mutter vom Krankenhaus fordern, es sei denn, Du hast eine schriftliche Vollmacht. Bevor an weitere Schritte zu denken ist, bitte zuerst mit allen Befunden eine Zweitmeinung einholen. Das sollte möglichst zügig geschehen!
LG Heri
Andreas
246 postsHallo Susen,
Ich bin ehrlich gesagt echt erstaunt, dass ihr so wenig aufgeklärt wurdet....so wenig Gespräche gab. Ich würde in der Rosenhöhe Bielefeld betreut und operiert. Ich kann nur sagen, dass ich echt mega viele Gespräche hatte...war mir fast zu viel.. hab nach der Entlassung sogar noch 2 Telefonnummern bekommen....einmal vom operierenden Arzt und noch von der Station, falls noch fragen sind oder ich Probleme habe. Zudem gleich am nächsten Tag der Entlassung Vorstellung bei der Onologie des Krankenhauses. Da wurde ich nochmals über alles aufgeklärt und gut über die weitere Vorgehensweise aufgeklärt. Habe auch alle Unterlagen gleich mitbekommen.
Also wenn ich das jetzt so höre, bin ich ja ganz gut aufgehoben..
Wünsche euch alles Gute
herirein
343 postsLiebe Susen,
nachdem zwei Wochen vergangen sind, seit unserem letzten Kontakt, möchte ich nachfragen, was sich in Bezug auf die Beschaffung des OP-Berichtes getan hat? Noch wichtiger ist natürlich zu fragen, wie es Deiner Mutter inzwischen ergangen ist?
Ich hoffe, der Allgemeinzustand hat sich etwas gebessert.
Liebe Grüße
Heri
susen1978
17 postsHallo Heri,
sorry dass ich mich erst jetzt wieder melde. Meine Mutter war letzte Woche endlich in der Klinik. Dort haben sie eine Sono und eine Darmspiegelung so wie es noch ging, wenn der Darm verlegt ist gemacht. Vom Plattenkarzonom sind noch kleine Reste ohne feststellbare Krebszellen vorhanden Dort kam auch die ständige Blutung her. Diese wurde gelästert. Die Lymphknoten sind auch Krebs frei. Juhu. Auch den anderen Organen keine Metastasen.
Anfang März ist wieder eine Darmspiegelung.
Was meinst du ob sie eine vorbeugende Chemo machen sollte? Oder was würdest du machen. Jetzt heisst es erst einmal erholen. Die Endzündung am After wird jetzt auch langsam besser.
Die erste Diagnose war sehr düster. Aber ich hab von Anfang an gesagt wir gegen einen Schritt nach dem anderen und halten ganz fest zusammen . Dann ist alles möglich.
Ich wünsche alles die Kraft einen Schritt nach dem anderen zu gehen. Auch wenn es sehr schwer ist.
Liebe Grüsse Susen
Daniel Schreiber
140 postsWarum noch Chemo? Wenn du doch jetzt krebsfrei ist? Das war jedenfalls die Antwort als ich meinen Arzt nach Chemo/Bestrahlung zur "Sicherheit" fragte. Jetzt im Nachhinein , ein halbes Jahr später, kann ich aber noch nicht sagen ob das richtig war.
War gestern zum ersten Nachsorge CT, Ergebnis steht noch aus.