Total fertig

Hallo Alida,

welches Stadium hat denn dein Tumor? Ich kann dich sehr gut verstehen, es ging mir im Mai ´18 genauso. Nur man darf nicht gleich schon am Anfang alles schwarz sehen! Ich habe hier ein einem Forum mein "Ablauf" einigermaßen genau geschildert. Vielleicht ließt du ihn mal und verlierst ein wenig die Angst.

Melde dich einfach bei Fragen.....

LG Andy

Ach liebe Alida, 

ja, das Leben steht still, das trifft es ziemlich genau.

Wird noch abgeklärt, ob du Fernmetastasen hast? Ich nehme mal an, du hast jetzt erstmal ein Vorgespräch, rückst nicht schon zur OP ein?

Gut wäre aus meiner Erfahrung, wenn dein Mann oder jemand anderes dich zum Gespräch begleiten könnte. Ich war damals so im Tunnel, dass ich nur " Jaja" gesagt habe und nur die Hälfte des Gesprächs richtig verstanden habe. Ich konnte mich nachher nicht mal dran erinnern, wie ich von einem Besprechungszimmer ins andere kam... Bist du in einem zertifizierten Darmzentrum? Du solltest auch die Einholung einer Zweitmeinung in einer Uniklinik (CCC Klinik) in der Nähe in Betracht ziehen. Ein bisschen Zeit ist erfahrungsgemäß immer. Oder besteht die unmittelbare Gefahr eines Darmverschlusses? Frag das alles, notfalls dreimal, wie der Ablauf ist, ob zusätzlich Chemo geplant ist, etc...! 

Aber nein, du musst auch gedanklich nicht tot sein!!! So schnell wird nicht gestorben. Ich hatte 2014 die Diagnose Sigmakarzinom. Leider bestanden damals schon Metastasen in der Leber. Aber wenigstens der Primärtumor könnte erfolgreich operiert werden. Sogar komplett ohne Stoma, also ohne künstlichen Ausgang. Hätte ich die Sch... Metastasen nicht, würde ich heute vermutlich gar nicht mehr an den Darmtumor denken, außer bei der Nachsorge. 

LG und in Gedanken bei dir

Henrike

Ich hab gestern erst die Diagnose vom Gastroenterologen bekommen. Welches Stadium weiß ich noch nicht. Gleich ist der Termin beim Chirurgen/Proktologen. Ich weiß nicht was da auf mich zukommt. Mein Mann geht mit. Ich bin übrigens 51 Jahre. Ich hoffe nicht das ich Metastasen habe. Ich laß mir das hier zuhause nicht so anmerken aber die Scheissangst sitzt mir im Nacken. Eigentlich war doch nur zum Arzt wegen Durchfall der nicht weggehen wollte und nun sowas... 

Hallo Alida,

ich bin wahrhaftig kein Arzt aber wenn "nur" Duchfall dein Anlass war zum Arzt zu gehen, gehe ich davon aus, dass du dich in einem sehr frühem Stadium befindest. Kein Schleim oder Blut im Stuhl? Keine Schwierigkeiten beim Stuhlgang?

Mach dich erst einmal nicht so verrückt. Ob Metastasen vorhanden sind oder nicht wirst jetzt bei dem Gespräch nicht erfahren. Dazu müssen weitere Untersuchungen folgen. Es sei, der Arzt sagt dir, dass du ein Stadium T1 bzw. T2 hast, da ist eine Metasasierug unwahrscheinlich.

Ich habe damals u.A. folgende Fragen gestellt:

• Welches Stadium? (kann wahrscheinlich erst nur vermutet werden)
• Wo sitzt der Tumor? (wichtig für den Erhalt des Schließmuskels)
• Wechte Therapie? (nur Chemo oder zusätzlich mit Bestrahlung)
• Wir operiert, wenn ja wann?
• Wird ein Stoma angelegt? (wahrscheinlich auch noch keine Antwort möglich)
• Weche Untersuchzngen sollen jetzt folgen?

Wahrscheinlich habe ich vieles vergessen. Am besten IHR schreibt euch alle Fragen auf, die euch einfallen. Diese Zeit um sie zu beantworten, sollte sich der Arzt nehmen!

Wünsche dir alles Gute!!!

Andy

Liebe Alida,

ich hoffe, du konntest deine Gedanken inzwischen ordnen. Den Fragenkatalog von Andy fand ich gut strukturiert. Ich hoffe, ihr habt verständliche Antworten bekommen. Wenn man vorher nie mit dem Thema Krebs konfrontiert wurde, ist das am Anfang ja oft so schwer zu verstehen. Melde dich einfach hier wieder, wenn dir danach ist und schreib, was bei dem Gespräch rausgekommen ist und welche Schritte jetzt anstehen.

LG Henrike

Hallo Henrike,

wie geht es dir denn zur Zeit? Ich mache ja zur Zeit die anschließende Chemo nach der OP. Ich vertrage die Tabletten (Carpecitabine 2 x Täglich 2000mg) eingentich relativ gut. Immer etwas ko, lustlos aber sonst alles ok. Was mit nur auffällt, ist dass ich zunemhend irgendwie Muskelkater in den Unterschenkeln verspüre. Auch ein Gefühl als hätte ich kalte Beine. Hast du das auch so gehabt?

Habe nächste Woche wieder Termin beim Onkologen. Blut ist bisher top. Hoffentlich bleibt es auch so. Die Chemo läuft noch bis Mitte März, dann folgt erst einmal die Reha (AHB heißt es ja eigentlich).

LG Andy

Lieber Andy,

ich durfte jetzt eine mehrmonatige Chemopause genießen, dazwischen hatte ich im Oktober mal wieder Mikrowellenablation einer Lebermetastase (das hab ich weniger genossen...). Leider zeigte das MRT letzte Woche neue Baustellen, also heißt es ab dem 12. Februar wieder Chemo, vorher noch eine Koloskopie zur Kontrolle.

Ich bekomme ja seit meiner Erstdiagnose 2014 Folfiri als Erhaltungstherapie , also Irinotecan und 5FU, plus Antikörper als Infusion mit 48-Stunden-Pumpe. Von daher kann ich zu den Nebenwirkungen von Capecitabin wenig sagen. Das mit den kalten Beinen kenne ich z.B. gar nicht. Eher so eine Art  Muskelschmerz in den Oberschenkeln. Der kommt vielleicht auch daher, dass ich während der Chemo immer zu wenig trinke, weil ich da ständig Brechreiz habe. Fing bei mir aber erst nach ca 8 Monaten Chemo an mit der Übelkeit, die ist eigentlich mein größtes Problem, hab schon soviel dagegen probiert.

Ja, und die Müdigkeit halt, das Fatigue-Syndrom, das Gefühl, nie richtig wach zu werden. Dagegen hilft mir am ehesten Bewegung an der frischen Luft. Danach bin ich dann zwar auch wieder k.o, aber irgendwie angenehmer erschöpft, verstehst du?

Halte durch Andy, bald ist März! Die Reha tut dir bestimmt gut. Und dann steht ja bei dir auch noch die Stoma-Rückverlegung an, oder? Ich wünsche dir so sehr, dass du dann dieses Kapitel - abgesehen von der Nachsorge - für dich beenden kannst.

@Alida, dir wollte ich mit meinen Schilderungen keine Angst machen. Warte erst mal ab, wie es bei dir weitergeht.

Schritt für Schritt, bitte nicht jetzt schon an irgendwelche eventuellen(!) Nebenwirkungen einer eventuellen(!) Chemo denken! Jeder Verlauf ist anders, klingt abgedroschen, ist aber so. Mein Befund bei Erstdiagnose war katastrophal, und ich bin immer noch da.

LG Henrike 

Hallo liebe Herike,

danke für deine Worte. Ich wünsche mir sehr, dass es dir bald besser geht. Frische Luft tut mir auch immer sehr gut. Versuche auch noch vieles mit meinem Sohn (9) zu machen., z.B. ins Stadiion gehen. Am Samstag waren wir gerade da. Nur dann a´m Abend war ich sehr ko. Also ich kann trotz Chemo immer noch viel unternehmen. Meine Nebenwirkungen sind da nix dagegen, was andere so durchmachen. Ich schäme mich fast dafür.

Ja, im Mai ist die Rückverlegung geplant. Das macht mir mehr Sorgen, da ja viele erst dann die Probleme haben (Durchfall usw,). Ich warte erst mal ab.

Mikrowellenablation, ist das nicht ein sehr wirksames Verfahren? Ich hoffe sehr, dass all die Maßnahmen, die bei dir angewendet werden, auch richtig "fruchten". Du hast ja schon eine so lange Zeit hinter dir :-(( Irgendwann muss es uns allen doch mal besser gehen.

Viele liebe Grüße

Andy

Hallo Henrike,

wie lange hast du das Fatigue-Syndrom schon? Hast du das dauerhaft täglich ? Ich merke bei mir gerade auch eine unerträgliche Erschöpftheit. Komme darauf überhaupt nicht klar. Nimmt mir den Rest Lebensqualität. Habe auch Schwierigkeiten die richtigen Worte zu finden. Psychisch sehr belastend.

LG Olli

Hallo Olli, so genau kann man das nicht sagen, da das ja auch ein schleichender Prozess ist (war). Ich hatte damals eigentlich eher an ein "Burn Out" gedacht. Auch heute, 6 Monate nach der OP, ist noch nicht alles so wie früher. irgendwie schaffe ich über den Tag verteilt 4-5 Stunden zu abeiten. Dies ist aber auch von Tag zu Tag sehr unterschiedlich. Irgendwie vermute ich einen Zusammenhang zwischen Stuhlgang und Tagesform ...Auch Gedanken, das der Krebs doch nicht völlig entfernt wurde, habe ich immer mal wieder. Kommt immer auf die Tagesform an.

Guten Morgen und ein liebes Hallo an alle, die hier regelmäßig schreiben:-)

Nachdem ich nun 5 Tage im Krankenhaus war, wollte ich mich auch mal wieder melden. 

Hatte ja Mitte Januar nach 6 mal Antikörpern das CT mit dem Ergebnis, dass sich die 2 Lebermetastasen deutlich zurück gebildet haben. Der Bauchfellbefall ist unverändert. Damit kann ich aber gut leben, weil es keine körperlichen Beschwerden macht. Mit Erschöpfung habe ich allerdings auch mit Antikörpern zu tun, wenn auch lange nicht so ausgeprägt wie mit der Chemo.

Noch mal an alle, die psychisch stark belastet sind. Geht bitte zum Psychoonkologen!!!

Ich hatte vor 10 Tagen Blutungen im Magen-Darmtrakt. Dazu möchte in einem neuen Post schreiben,weil ich gern wüsste, ob andere auch schon so etwas erlebt haben. 

Seid erst mal herzlich gegrüßt von Doro

Wie ist es eigentlich bei einer sehr ausgedehnten Lebermetastasierung (inoperabel), und Rektumkarzinom ebenfalls inoperabel?

Ist dann das Kapitel bereits abgeschlossen?

Hatte da jmd. schon Erfahrungen?

P.S. Alida wie gehts dir? Wünsche dir viel Kraft!

Hallo!

@Doro, schön dass du aus den Krankenhaus zurück bist. Darf ich fragen, welchen Antikörper du bekommst?

@Andy, Aktivitäten mit den Kids, gerade so was wie ein Stadionbesuch, so was hat mir auch immer viel Kraft gegeben, ich hab von Anfang an probiert, das beizubehalten. Man reisst sich vor seinem Kind zusammen, fiebert gemeinsam beim Spiel mit und konzentriert sich mal kurzzeitig intensiv auf etwas ganz anderes, auch wenn man danach völlig erledigt ist.

@Olli, mit dem Fatigue-Syndrom, das kann ich auch gar nicht so richtig festmachen. Es ist bei mir auf jeden Fall nicht nur eine NW der Chemo, sondern eine Begleiterscheinung der Krankheit an sich. Neben den Verdauungs-Unregelmäßigkeiten war das bei mir eigentlich das auffälligste Symptom damals, hab's natürlich auf Stress geschoben. Ich bin einfach weniger belastbar, und je nach Stimmung muss ich mich manchmal mühsam zu den einfachsten Tätigkeiten aufraffen. Und während der Chemozyklen bin ich halt zusätzlich zur allgemeinen Müdigkeit noch platter, am ersten Tag komme ich gar nicht von der Couch hoch. Denke, das kommt von den Meds gegen die Übelkeit. Und kaum bin ich dann wieder halbwegs fit und schaffe es ein-zweimal zum Sport, ist schon der nächste Chemo-Termin.

Vielleicht sollte ich mal ein neues Thema "Nebenwirkungen" eröffnen, dann bringe ich Alidas Thread nicht so durcheinander.

@Alida, mich würde auch interessieren, wie's dir geht, vielleicht magst du ja mal wieder berichten.

LG Henrike

Hallo Henrike, bekomme den Antikörper Panitumumab, den ich relativ gut vertrage seit Ende Oktober. Er läuft alle 2Wochen über jeweils 1 Stunde.

Als Nebenwirkungen stehen hier aber starke Hautreaktionen im Vordergrund, die eine Akne relativ früh hervorruft und extremst trockene Haut eigentlich die ganze Zeit. Dafür habe ich aber die negativen Folgen der Chemo nicht zu ertragen...

Bisher haben sie mir gut geholfen und ich hoffe, dass es lange so bleibt. Die Chemo hatte nach 12 Therapien einen allgemeinen Progress der Metastasen als Folge. 

Hattest du außer Chemo auch schon andere Therapien?

Bei mir kommt eine Operation laut Ärzten nicht in Frage wegen des Bauchfellbefalls. Die einzige Operation, die ich hatte war im Dezember 2017, bei der bei der Entfernung der Gebärmutter der Krebs in Form von Metastasen im Bauchfell festgestellt wurde. Die Zellen sprechen für ein Rezidiv des Darmkrebses von 2013. Diesmal aber nicht im Darm, sondern außen am Sigma.

Wie man daran erkennen kann...es gibt beim Krebs nichts , was es nicht gibt...auch nicht, wenn man sich auf der sicheren Seite gefühlt hat.

Liebe Grüße, Doro

Liebe Doro,

ja, als ich deine Krebsgeschichte mit dem Rezidiv jetzt gelesen habe, musste ich auch erst mal schlucken. Das ist so ein Mist.

Panitumumab hatte ich noch nicht, dafür aber von Dezember 2014 bis Sommer 2015 zusätzlich zur Folfiri-Chemo den Antikörper Erbitux, also Cetuximab, das ist ja ähnlich. Zunächst sprachen die Metas super darauf an, die größte schrumpfte von 9 cm(!) auf 3 cm. Als es dann aber zu einem Stillstand kam, haben wir den Antikörper erstmal weggelassen, da die Nebenwirkungen für mich unerträglich wurden, trotz Antibiotika, Salben und Dosisreduzierung: superstarke Akne, Juckreiz, Hautschuppungen, schwerste Nagelbettentzündungen an Füßen und Händen... Danach bekam ich Erbititux nochmal kurz zusätzlich nach meiner gescheiterten Leberteilresektion 2016. Als meine Onkologin letztes Jahr nochmal damit ankam, hat sie selbst eingesehen, dass meine Haut inzwischen so empfindlich ist, dass ich es nicht mehr aushalten würde. Deshalb bekomme ich jetzt zur Chemo den Antikörper Avastin (Bevacizumab), obwohl ich mit KRAS-Wildtyp ja eher ein Fall für Panitumumab oder Cetuximab wäre. Avastin ist ja auch nicht ohne, geht halt nur nicht so auf die Haut... Hut ab, dass du das mit Panitumumab so tapfer erträgst! Du hast aber Recht, abgesehen von der Hautgeschichte macht es weniger Nebenwirkungen wie z. B. Übelkeit, von daher verstehe ich dich auch. Und ich wünsche dir, dass die Lebermetas dadurch ordentlich weiterschrumpfen!

2016 und 2018 hatte ich Mikrowellenablationen an drei dafür geeigneten Metastasen. Leider sieht man am Rand der einen Stelle von 2016 gerade wieder ein Rezidiv, man könnte erneut abladieren, aber da die anderen Baustellen ja auch in Schach gehalten werden müssen, gibt's ab nächster Woche erstmal wieder Chemo plus Avastin, vorher am Donnerstag noch schnell 'ne Koloskopie. Ach, was würde ich ohne den Krebs nur den ganzen Tag machen... ? Arbeiten... ?  Einen normalen Alltag leben... ? Das Leben genießen... ?

So, genug gejammert, allen einen lieben Gruß

Henrike

Hallo Henrike,

Danke für deine Antwort. Habe mich echt gefreut. So wie du das mit den Hautreaktionen bei dem Antikörper beschreibst, könnte es mir auf Dauer vielleicht auch gehen. Meine Haut ist auch schon sehr dünn und beansprucht und alles eincremen hilft nicht wirklich. Manchmal prickelt die Haut auch einfach ganz schrecklich. Die Frage ist halt nur, was ich für Alternativen habe??? Chemo hat ja auch nicht wirklich funktioniert...vielleicht mal gar nichts machen? Vielleicht auch ein bisschen gewagt, oder?

Ich wünsche dir auf jeden Fall weiterhin viel Kraft und Zuversicht. Bestimmt lesen wir bald mal wieder voneinander:-)

LG Doro 

Hallo zusammen... Ich danke euch für eure lieben Worte. Ich bin inzwischen operiert.. Am 5. Februar wurde mir in einer 3,5 stündigen OP das befallene Stück Darm und 52 Lymphknoten entfernt und eingeschickt. 5 Tage später wußte ich dann das meine Schutzengel eine Extraschicht eingelegt haben. Der Tumor hatte nicht gestreut und die Darmwand auch nicht überschritten . Die 52 Lymphknoten waren alle ohne Befund. Ich brauche keine Chemo und keine Bestrahlung. Der Tumor war ca 10 cm lang und hatte den Darm schon fast verschlossen. Ich brauchte keinen künstlichen Ausgang. Aber jetzt habe ich eine riesige Bauchnaht die mit 70 Klammern geschlossen wurde. Inzwischen bin ich seit 3 Wochen wieder zuhause, die Klammern sind raus und die Narbe ist gut verheilt. Trotzdem macht sie mir noch Schmerzen eine harte Wulst hat sich drunter gebildet. Ich hoffe das geht wieder weg. Denn es stört doch ungemein. Schmerzen beim Bücken oder beim drehen im Bett und beim Aufstehen. Fühlt sich an wie Muskelkater in der deluxe version. Aber ich möchte nicht klagen.. Ich bin froh das es so ausgegangen ist. Nun muß ich erstmal vierteljährlich zur Kontrolle. Danke fürs zuhören und alles Liebe für alle die hier noch kämpfen müssen  

Liebe Alida,

Ich freue mich so über deine Nachricht und hoffe ganz fest, dass du dieses Thema - bis auf die regelmäßige Nachsorge - für dich ein für alle mal abschließen kannst. 

Zur Narbe kann ich dir leider nichts sagen, bei mir wurde der Darm damals minimalinvasiv operiert. Nur von der Leber-OP habe ich noch die fette lange Narbe, an dieser Narbe entlang fühlt sich bei mir einfach immer noch alles taub an.

Wenn das nicht besser mit den Schmerzen an deiner OP-Narbe wird, würde ich halt an deiner Stelle doch zeitnah nochmal die Ärzte nerven. Nicht, dass sich da irgendwas entzündet oder nicht richtig heilt, willst ja deinen Schutzengel auch nicht überstrapazieren, gell?

Ach Mensch, ich freu mich so für dich, danke auch für deine lieben Wünsche.

LG Henrike

P.S.: Mir fällt noch ein, dich hat es ja auch recht jung erwischt: Hast du mal abklären lassen, ob es sich bei dir um die erbliche Variante handelt, nur, falls du  evtl. Kinder oder Geschwister hast?

Hallo Alida,

auch mich freut es sehr, dass für dich alles gut ausgegangen ist. Meine Narbe tat auch lange weh, das sollte sich mit der Zeit legen. Wenn nicht, dann, wie Henrike schon sagte, ab zum Arzt. Welches Stadium hattest du denn? Ich denke T3 oder? Ich frage mich, warum viele gleich operiert werden, ohne Chemo und Bestrahlung und manche, wie ich, erst Chemo mit gleichzeitiger Bestrahlung, dann OP jetzt nochmal Chemo. Bei mir war der Tumor sogar noch kleiner (4cm) und hat auch nicht die Darmwand durchbrochen. Ich kann mir nur vorstellen, dass dein Tumor tiefer saß, also nicht so nah am Ausgag, wie es bei mir der Fall war. Mein Arzt sagte mir, dass er ihn erst verkleinern will um nicht zu viel Darm wegschneiden zu müssen. Hat ja auch geklappt. Der Tumor war sogar ganz verschwunden. Trozdem ein Stoma bekommen, welches im Mai zurückverlegt wird. Hoffe, dass ich danach nicht zu heftige Probleme bekommen werde. Das macht mit immer noch Sorgen.

Lass mal ab und zu von dir hören. Alles Gute weiterhin und gute Besserung.

LG Andy

Hallo Henrike und Andreas

In meiner Familie hatte bisher niemand Darmkrebs. Meine beiden Jungs sollten sich aber ab ca 40. Lebensjahr untersuchen lassen sagte der Onkologe zu mir. Minimalinvasiv war bei mir leider nicht möglich da ich zuviel auf den Rippen hab. Hatte zwar durch den Durchfall seit Oktober bis zur OP 30 kg abgenommen aber ging trotzdem nicht anders. 

Ich denke die haben bei mir zügig operiert weil der Tumor den Darm schon fast verschlossen hatte. Der Gastroenterologe ist mit dem Endoskop nicht mehr daran vorbei gekommen. Der Tumor saß bei mir 19 cm ab Linea dentata. Das war grenzwertig und die Entscheidung ob stoma oder nicht ist während der OP gefallen. Welches Stadium ich hatte weiß ich garnicht der Chefarzt meinte aber das ich den Tumor wohl schon 2 bis 3 Jahre hatte. 

Lg Alida

Hallo Alida,

ich möchte dir auch gratulieren. Ein großes Glück, dass nichts gestreut hat. Mich wundert es, dass man dir so eine große Anzahl an Lymphknoten entfernt hat. Wenn man jetzt in einem CT 1-2 vergrößerte Lymphknoten gesehen hätte, dann wäre es noch mir verständlich gewesen. Aber na ja. Wird dein Körper schon verkraften.

LG Olli

Hi,

mir wurden auch nur 14 Lymphknoten entfernt. Ich frage mich, ob man die so einfach heraus nehmen kann. Irgend eine Funktion haben die doch auch. Was macht der Körper ohne die Lymphknoten ?

Ich bin jetzt im letzten Zyklus der Chemo. Merke ich jetzt schon etwas mehr. Bin ziemlich ko. Ich muss noch bis zum 17.03 durchhalten, dann ist erst einmal Rue mit Chemo (hoffentlich).

LG Andy

Hallo Andreas,

du hast es ja bald geschafft.Kannst froh sein. Mir hat man bis jetzt 43 Lympknoten geklaut. Und wenn man mich noch mal operieren sollte, wird man bestimmt noch mal eine große Menge entnehmen. Zuerst kann man Probleme mit Flüssigkeitsansammlung bekommen.Doch es wirkt sich garantiert auch schlecht auf das ganze Immunsystem aus. Glaube 500-600 hat man insgesamt. Wenn man 100 verloren hat, wird das schon Folgen haben. 50 Stück gehen villeicht noch so.

Huhu Allerseits,

mir hat man damals bei meiner ersten Krebserkrankung ( Cervix) ca 60 Lymphknoten entfernt und bei der zweiten ( Darm) nochmal 20.

Aber ich habe immer noch reichlich, macht also nascht.

Es können sich allerdings auch Lymphödeme bilden, dann muss man bei Wunden und Verletzungen sehr aufpassen da es zu Infektionen kommen kann... ansonsten hilft eine Lymphdrainage vom Physiotherapeuten. Wenn man sich gleich zu Beginn der Therapie unterzieht ist es aber gut behandelbar.

Liebe Grüße an Alle

Bibsi