Andreas

246 posts
Montag, 8. Juli 2019 - 15:49

Hallo zusammen,

mir wurde am 28.06.2019 das Ileostoma zurückverlegt. Einen Tag nach der OP konnte ich gleich zur Toilette, was mich zuerst positiv gestimmt hatte (Endlich kam nach 7 Monaten mal wieder was da raus, wo es eigentlich raus kommen soll). Natürlich kam nur Blut von der OP und ein bisschen Flüssigkeit, da ich ja 1 Woche lang nichts gegessen hatte. Die zwei Tage darauf konnte ich dann nicht mehr, obwol ich mit leichter Kost schon begonnen hatte. Am dritten Tag auch nichts. Daraufhin wurde mir im Krankenhaus ein Abführmittel verabreicht, dass, wenn auch erst sehr spät, dann auch richtig funktionierte. Jetzt bin ich zu Hause und habe echt noch Probleme mit dem Stuhlgang. Ich weiß, es ist alles noch sehr frisch und ich denke, dass es sich bessern wird.

Zur Zeit ist es so, dass ich einen Tag Ruhe habe, also kein Stuhlgang, den nächsten Tag aber entleert sich der ganze Darminhalt, sodass ich den Ganzen Tag auf dem Klo sitze. Zudem habe ich das Gefühl, dass ich gar nicht pressen kann. Es kommt immer nur sehr wenig und das dauert unglaublich lange. Auch ständige, mehr oder weniger starke Bauchschmerzen, gehören den ganzen Tag dazu.

Hat da jemand Erfahrung damit oder einen Tip, was mich noch erwartet oder was ggf. Abhilfe meiner Sympthome schafft?

LG Andy

Güsi

391 posts
Montag, 8. Juli 2019 - 17:36

Probleme, die nach einer Darmkrebsoperationen häufig auftreten  (Rückverlagerung aus meinen ILCO-Unterlagen)

Viele Menschen sind zunächst sehr erleichtert und freuen sich, wenn bei Ihrer Operation der Schließmuskel erhalten werden kann. Trotzdem kann es auch dann zu Problemen mit dem Stuhlgang kommen, die zum Beispiel erst offensichtlich werden, wenn das vorläufige Stoma zurückverlegt wird,.

An der Kontinenz – also der Fähigkeit, den Stuhl zu halten und kontrolliert auszuscheiden – sind nicht nur der Schließmuskel, sondern komplizierte Mechanismen im Enddarm und im Becken beteiligt – zum Beispiel Empfindungen und Reflexe. Durch die  Operation und die Bestrahlung können diese Regelkreise gestört sein.

Probleme, die nach einer Darmoperation häufig auftreten!

Verspüren Patientinnen und Patienten den Drang, Stuhl zu entleeren, können sie ihn nur kurze Zeit halten.

Betroffene haben sehr häufige Stuhlentleerungen (8-10 mal am Tage, in den  ersten 6 Monaten oder länger ) in kleinen Portionen oder Durchfall.

Nach dem Stuhlgang haben Betroffene das Gefühl, ihren Darm nur unvollständig entleert zu haben, und verspüren schnell wieder den Drang zur Entleerung.

Manche Betroffene sind teilweise inkontinent.

Die Haut um den Schließmuskel wird wund

Bevor ein vorläufiges Stoma zurückverlegt wird, sollte auf jeden Fall Ihre Schließmuskelfunktion orientierend geprüft werden.

Haben Sie Geduld  -oft dauert es etliche Monate bis hin zu ein bis 3 Jahren, bis sich Ihre Darmfunktion wieder eingespielt hat. Reden Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihren Arzt. Ein Schema für die Behandlung dieser Probleme gibt es nicht

Wenn alle Maßnahmen auf Dauer keine befriedigenden Ergebnisse bringen, können chirurgische Maßnahme die beste Lösung sein, um Lebensqualität zurückzugewinnen, zum Beispiel die Anlage eines dauerhaften Stomas. (Auszüge aus meinen ILCO-Unterlagen -Verein für Darmkrebs und Stomapatienten - bin  ehrenamtlicher Mitarbeiter)

Habe im Jahre 2012 ebenfalls eine Rektumkarzinom-OP gehabt. Vor der Operation  (Operationsbesprechung) entschied ich mich für ein endständiges Stoma. Ich brauchte also nicht mit Windeln oder anderen Einlagen in den darauf folgenden Urlaub zu fahren.

Güsi

Andreas

246 posts
Dienstag, 9. Juli 2019 - 09:38

Hallo,

ja das stimmt wohl. Ich bin auch ganz gut zurecht gekommen mit dem Stoma. Nur, wenn die Möglichkeit besteht es zurück verlegen zu lassen, nimmt man das ja auch erst mal gerne wahr. Ich denke, dass sich das auch bei mir bessern wird. Ich habe das Glück, dass der Schließmuskel erhalten blieb. Ich habe natürlich auch ständig das Gefühl mich entleeren zu müssen. Ich ignoriere es oder versuche es zu ignorieren. Das klappt so ganz gut, wenn es auch störend ist.... besonders in der Nacht. Ich bin gespannt wie es seinen wird, wenn ich mir mal wieder eine Bierchen gönne. Alkohol soll die ganze Situation ja nochmal verschärfen. Es gibt immer so 1000 guter Ratschläge was man machen oder lassen soll. Ich habe für mich erst mal entschieden nichts zu machen. Ich will erst mal horchen, was mein Darm unbeeinflusst macht. Also ohne medikamente oder Stuhl weichmachende Ergänzungsmittel. Ich ernähre mich erst mal ausgewogen und warte ab was passiert. Ich habe mich das ganze Wochenende mit dem Thema beschäftigt und habe erfahren, dass man die ganzen Ratschläge gar nicht so umsetzen kann weil jeder doch ganz anders reagiert. Ich glaube das es das beste ist, wenn man auf seine Gefühle/Körper hört, dann macht man schon das richtige!

Ich warte mal ab, wie es mit mir weiter geht.

Danke für die Antwort.

LG Andy

Henrike

145 posts
Dienstag, 23. Juli 2019 - 17:45

Hallo Andy, 

zum Thema Stoma bzw Rückverlegung kann ich nichts hilfreiches beitragen, weil ich ja keins habe bzw nie eines hatte (ich muss ja auch nicht bei allem "Hier!" rufen...)

Ich wollte mich einfach mal erkundigen, wie es dir geht und ob du inzwischen etwas besser klarkommst. Wahrscheinlich ist es wirklich so, dass es, ähnlich wie bei Chemo-Nebenwirkungen ein paar generelle Tipps gibt, die bei jedem sinnvoll sind und dann ganz viel individuell einfach nur über Ausprobieren bzw. Weglassen funktioniert und bei jedem anders ist. So wie ich dich aus deinen bisherigen Posts "kenne" und einschätze, denke ich, du machst das schon richtig und hast da eine gute Einstellung. 

Ich wünsche dir, dass du das jetzt auch noch so gut es geht geregelt kriegst und du damit wieder ein Stückchen mit dem Thema abschließen kannst. Ja, und vor allem hoffe ich, dass du das bis zum Beginn der Bundesliga-Saison soweit geregelt kriegst, dass du mit deinem Sohn wieder - hoffentlich zum richtigen Verein ;-) - oft ins Stadion gehen kannst!!!

LG und alles Gute 

Henrike

346 posts
Dienstag, 23. Juli 2019 - 18:55

Hallo Andy,

bis der Darm sich nach einer Rückverlegung wieder normalisiert hat, kann es manchmal auch etwas länger dauern. Aber irgendwann wird das wieder laufen. Bleib geduldig ! yes

LG Olli

Andreas

246 posts
Mittwoch, 24. Juli 2019 - 09:13

Hallo,

vielen Dank für euche Antworten. Ich versuche geduldig zu sein. Bin ich eigentlich auch. Wenn ich zu Hause bin ist auch alles gut. Fühle mich sicher, weil ich ja auch jeden Moment zur Toilette gehen kann. Das blöde ist, dass man es gar nicht einschätzen kann, ob man in den nächsten Minuten muss. Ich habe es unter Schmerzen trainiert, den Stuhl länger zu halten. Ich meine es hat funktioniert. Ich bin auf jeden Fall in der Lage, den Stuhl um eine halbe Stunde aufzuhalten (also bis jetzt - weiß nicht wie es ist, wenn ich mal etwas falsches gegessen habe). Bis jetzt ist es auch so bei mir, dass ich zwei Tage gar nicht zur Toilette muss und am dritten Tag kommt es dann meistens nachts dazu, dass ich dann 4 -5 Stunden zum Klo muss. Man entleert sich (immer sehr wenig), denkt jetzt kann man schlafen und man liegt kaum, gehts wieder los. Das schlimme daran ist, dass man sich kaum mehr säubern kann. Der Hintern brennt nach einer Zeit, dass man daran eine Zigarette anzünden kann.surprise Leider haben wir kein Bidet, das wäre wahrscheinlich sehr hilfreich.

Meine Narbe vom Stoma ist zwar gut verheilt aber mein Bauch sieht irgendwie deformiert aus. Ich habe eine richtige Beule da wo das Stoma saß. Der Arzt meinte, dass es ein Bauchdenkenbruch sein könne frown. Er meinte, wir müssen noch warten, ob sich das noch bessert. Mein Bauch ist jetzt eh so vernarbt, da is das jetzt auch, rein optisch gesehen, auch egal. Ich glaube nur, dass man das nicht so lassen darf weil es ggf weiter "einreißt".!? Das würde eine weitere Op bedeuten. crying Will ich jetzt echt nicht mehr dran denken.

Trotz allem ist das alles ja nur ein kleines Problem.

Ich wünsche allen alles Gute weiterhin!!

Liebe Grüße Andy

Michel

27 posts
Dienstag, 30. Juli 2019 - 06:05

Hallo Andy, 

Ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir mit diesen häufigen Klogängen geht. Auch das hätte ich in Kauf genommen, aber eine Rueckverlegung hat sich während der OP als nicht möglich erwiesen. Leider.

Es kann kaum ein Trost für Dich seinrr, wenn Du erfährst, dass ich trotz Stoma am laufenden Band aufs Klo muss. Auch nachts muss ich ein paar mal. Mal wegen Gasen, mal wegen Stuhl. Erst so nach 3:00 Uhr beruhigt sich die Lage einigermaßen und ich schlafe durch bis kurz nach 7:00 Uhr. Also auch bei mir muss sich das wohl über einen längeren Zeitraum noch einspielen.

Alles in allem hatte ich mir aber nach einer Rückverlegung wie bei Dir, die Zeit danach auch etwas einfacher vorgestellt. Diese nächtliche Klohockerei ist schon übel. Und Du vermutest wohl auch ganz richtig, dass das Bierchen wie früher mal gewohnt, so wie bestimmte Speisen oder auch schnelles Essen, für ärgerliche Darmreaktionen sorgen kann. Muss aber nicht "immer" so sein, wie ich in Selbstversuchen schon feststellte. Mal verträgt man was besser, mal genau das gleiche nicht. 1 bis 2 Bierchen. Machen mir gar nichts, aber bei 3 gibt's Durchfall, oder zumindest der "normale" Stuhl will raus. Zuhause geht's ja noch, aber im Restaurant ist mir das peinlich... auf jeden Fall nervig. Ich bin gespannt, wann sich das wenigstens einigermaßen wieder einspielt. Ich habe von Leuten gelesen, die einmal morgens aus Klo gehen, dann tagsüber Ruhe haben. So ging es mir all die Jahre vor dieser doofen Darm Krankheit. Bis auf seltene Ausnahmen, ging es morgens nach dem Kaffee auf die Toilette, und dann erst wieder am nächsten Morgen. Tja, in diesen schönen Jahren konnte ich ja nicht ahnen, dass mein "Toilettenleben" ein sehr angenehmes ist, für das ich dankbar sein müsste 😉

Ich bin nach all meinen Recherchen und Selbstbeobachtungen der Meinung, dass die Abläufe bei all den Betroffenen doch sehr unterschiedlich sind, hinsichtlich der Heilungszeit, Zeit bis die Zahl der Toilettengaenge sich verringert, dem Auftreten von Schmerzen ebenso. Aber ich denke, im Regelfall geht's aufwärts, egal wie lange es dauert. So wird es wohl auch bei Dir immer besser werden, auch wenn man zwischendurch schon mal ko... könnte 😏

Ach, und gerade was die Zeit nach der OP betrifft, scheinen mir Ärzte in ihren Aussagen relativ ratlos, insbesondere wenn man sie fragt, wie lange in etwa dies und das bis zur Normalisierung braucht. "das kann lange gehen" und "das kann ein ganzes Jahr und länger dauern..." sind die meist gehörten Antworten. Also am besten auf und in sich selbst hören. 

Herzliche Grüße und lass es Dir gut gehen

Michel 

11 posts
Dienstag, 30. Juli 2019 - 17:27

Hallo Andy, 

mein Mann hat genau die selben Beschwerden wie du, obwohl sein Stoma  vor langer Zeit nach bereits 2 Wochen rückverlegt wurde.

 Gegen den brennenden Po hilft ihm ein Dusch-WC, das ist ein Bidet Aufsatz, den man anstelle der Klobrille anbringt. Man braucht noch einen Wasseranschluss an das nächstgelegene Waschbecken ( Kaltwasser) und Strom und schon hat man ein Bidet für 300-500 Euro.  ( mit oder ohne Fön, mit oder ohne Einlauffunktion ( sehr hilfreich, denn dann wird tiefer gereinigt und der Entleerungsdruck kommt nicht so schnell wieder), mit oder ohne Vorheizen der Klobrille und Beleuchtung. Man kann das WC natürlich weiterhin ganz normal nutzen.

 Mit Mukofalk  hast du wahrscheinlich schon experimentiert, oder? Sonst ist das noch eine Option.

Was deine Hernie angeht, so wurde meinem Mann geraten, bei Toilettengängen einen Bauchgurt anzulegen, denn gerade durch Drücken, um sich besser zu entleeren, kann der Darm einklemmen und das ist übel.

Alles Gute Katharina

Andreas

246 posts
Mittwoch, 31. Juli 2019 - 10:31

Hallo Michel, hallo Katharina,

vielen Dank für den Zuspruch von euch.

@ Michel:Es tut mir leid, dass keine Rückverlegung bei dir möglich war. crying Ich frage mich nur, warum du nachts noch zur Tiolette musst, wenn du doch ein Stoma hast. Wo kommt denn der Stuhl her? Das können doch nur Reste vom Blut der OP sein oder? Was ich oft hatte, dass war Schleimausfluss, der sich kaum bis gar nicht halten ließ. Aber stuhl hatte ich gar nicht mit dem Stoma. Mit dem Bierchen ist das genau so wie bei dir...1-2 gehen, danach wird es kriminell. Wie bei dir, habe ich auch oft spät abends den drang zum Klo. Erst recht, wenn ich total müde bin (mein Darm macht das extra um mich zu ärgernangry).  Es ist auch bewundernswert, wie es der Darm schafft, ein Gefühl zu erzeugen, dass man meint, man müsse den Haufen der Nation legen....nach dem Gang zur Toilette kommt oft nur ein "Klecks". Selbst danach bin ich so erleichtert, als wäre alles draußen. Das Gefühl hält manchmal nur 3 min an, dann gehts von vorne los. Aber ich habe trozdem das Gefühl, dass sich alles von Tag zu Tag etwas bessert.

@ Katharina: Das mit dem Dusch-WC ist eine sehr gute Idee, dankeschön. Mit oder ohne Fön, mit oder ohne Heizung....das ist schon Hammer, was es da alles gibt. Wahrscheinlich lockt sich das Ding noch ins WLan ein und gibt die Daten an Google oder Amazon weiter. Vielleicht bestellt es auch automatisch Toilettenpapier laugh. Ne, ich werde mich mal erkundigen. Es muss ja nicht gleich das teuerste sein. Mit den Einlauf bin ich mir unsicher. Ich fand das im KH schon immer so unangenehm. Aber man sollte ja alles ausprobieren. Und wenn man es bei sich selber macht ist es immer noch besser als eine 22 jährige Krankenschwester (wie bei mir; ich bin fast gestorbensad).

Pressen beim Stuhlgang muss ich gar nicht, eher umgekehrt. Mukofalk habe ich noch nicht ausprobiert. Ist das auf natürlicher Basis? Mein Arzt sagte, ich solle meinen Darm so wenig wie es möglich ist mit medikamenten zu beeinflussen. Er kommt sonst noch mehr durcheinander. Verstehe ich ja auch. Nur manchmal nervt es schon, wenn man sich so unsicher ist.

Ich danke euch für die Antworten und wünsche alles Gute weiterhin.

Viele liebe Grüße

Andy

Michel

27 posts
Mittwoch, 31. Juli 2019 - 20:18

Andy, ich habe mich wahrscheinlich missverständlich ausgedrückt. Mit diesen Klogängen meinte ich die Notwendigkeit den Stomabeutel zu leeren. Den normalen Ausgang gibt's ja nicht mehr, ist zügenäht und nur noch minimale Wunde. Empfindlich ist der Bereich aber noch, spühle täglich und schütze den Teil mit kleiner Kompresse.

Ich spüre wie vor dem Stoma Blähungen und ein Druck im Hinterteil, als wäre alles noch beim alten. Den Schliessmuskel gibt es zwar nicht mehr, aber irgend einen Gesäßmuskel hat man erhalten. Ich spüre den auch, wenn ich den Po zusammen pfetze. Ich finde gerade keine passenderen Worte dafür. Mit diesem großen, leider so tief gelegenen Geschwür, hat man auch einen Teil Dickdarm entfernt. Daher ist der Effekt, was vermehrte Stuhlabfuhr, Durchfall und so betrifft, der gleiche wie nach einer Rueckverlegung. Es dauert halt bis zur einigermaßen "Normalisierung", nur dass bei mir das Zeugs im Beutel und bei Dir in der Keramik landet. Den Wunden Po habe ich auch noch, obwohl dort weder Stuhl noch Schleim rauskommt. Bis vor wenigen Tagen nur minimal Eiter. Zurzeit nichts mehr, aber brennt trotzdem noch leicht.

Schmunzel... Glaub manchmal habe ich wohl auch Phantomschmerzen wegen dieser Rektum-amputation. Außerdem scheint manchmal sowas wie Wetterfuehligkeit aufzutreten.

Ich habe übrigens ein Bidet, aber finde das wenig praktisch. Ich spüle im in der Dusche im Stehen bzw. mache Kniebeuge. 

Alles Gute Dir und allen anderen Foristen. Auf bald mal wieder. Ist interessant sich auch ueber Heilungsprozesse auszutauschen.

Grüße Michel

Andreas

246 posts
Donnerstag, 1. August 2019 - 16:49

Hallo Michel,

jetzt versteh ich.laugh Mit dem Stoma hatte ich zum Glück keine Probleme aber auch wahrscheinlich nur, weil es ein Ileostoma war. Also es wurde vor dem entfernten Darmstück schon abgeführt.

Ich habe mir Perenterol besorgt. Das ist frei verkäuflich. Es soll die Darmflora wieder und schneller normalisieren und das natürlich (Trockenhefe). Ich habe jetzt mal jeden Tag 2 genommen. Die in der Apotheke meinte, so als eine Art 4 Wochen-Kur. Ich merke ein wenig, dass sich mein Stuhl jetzt etwas festigt und dass ich so zwischendurch mal aufs klo muss. Sonnst war das ja nur alle 3 Tage und dann teilweise mit Bauchschmerzen und stundenlanges sitzen auf dem Klo.

Ich warte mal ab, ob sich wirklich Besserung zeigt. Ich nehme sie auf jeden Fall mit in den Urlaub (Samstag gehts loslaugh). Endlich mal ein wenig Tapetenwechsel.

Ich wünsche euch allen alles Gute!!! Bis in einer Woche.

LG ANdy

Michel

27 posts
Donnerstag, 1. August 2019 - 18:24

Danke Dir für die Infos, Andy!!!

Will mich da mal schlauer machen, die Stuhlkonsistenz schwankt bei mir den Tag über hin und her. Am besten ist es, wenn ich ganz wenig esse und trinke. Für mich als Genießer schlimm, mich da so stark zurück zu halten. Da kann ich nur die Leute beneiden, wie ich sie auch im Bekanntenkreis erlebt hatte, die Nahrung nur aus Überlebensgründen zu sich nehmen 😊

Tapetenwechsel tut auf jeden Fall gut. Ich wünsche Dir sehr viel Spaß, Entspannung und Erholung in Deinem Urlaub. 

Liebe Grüße 

Michel 

Andreas

246 posts
Montag, 12. August 2019 - 11:18

Hallo,

ich bin zurück aus dem Urlaub, der mir einerseits gut getan hat aber auch am Strand für kleinere Probleme gesorgt hat. Wie fast immer, kündigt sich mein Darm nicht an, wenn er Probleme macht. Wie auch so oft, wenn wir zum Strand gegangen sind. Ich musste dann oft auf öffentliche Toiletten, das nicht gerade angenehm ist. Die ersten 2 Tage massiv Probleme mit der Verdauung. Vielleicht weil wir im Restaurant essen waren. Die Kochen ja nicht gerde fettarm sondern schauen, dass es schmeckt. Kaum waren wir zu hause ging es los. 15 - 20 mal auf dem klo. Auch am Strand konnte ich nicht so richtig entspannen weil eine Gehirnhälfte immer mit dem Gedanken beim Darm ist, in der Hoffnung, dass bloß nicht passiert. Aber trozdem war der Urlaub sehr schön, wenn es auch nur die Ostsee war.

Ich habe den Eindruck, dass die Perenterol - Tabletten die Verdauung doch etwas verbessern. Die Durchfälle und Toilettengänge haben sich gebessert. Es kann aber auch sein, dass es sich ohne vielleicht auch gebessert hat. Naja, 50 Stk. nehm ich jetzt noch. Dann mal abwarten, ob es ohne wieder schlimmer wird.

LG Andy

346 posts
Mittwoch, 14. August 2019 - 08:54

Hallo Andy,

dein Darm braucht da noch mehr Zeit und Unterstützung. Haferflocken sind da auch ganz gut. Ich esse die fast jeden Tag mit Hafermilch und dann mache ich mir da noch 100 prozentiges Kakaopulver rein. Wo andere Verstopfung bekommen würden, habe ich dann fast normalen Stuhl.

LG Olli

Ledissa

37 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 13:21

Hallo Andi

Bei mir wurde ein 14 cm Tumor und 180 cm Darm entfernt. Wir hatten schon einmal kurz Kontakt...

War lange nicht hier und habe deine Antwort erst jetzt gelesen, sorry...

Ich hatte auch deine Probleme und wollte auch keine Medis nehmen, damit mein Darm sich selber heilen kann.

Gegen das Brennen am Po:

Posterisan Salbe mit Lidacain!!!

Ist eine Hämoridensalbe und Lidocain ein Wirkstoff mit örtlicher “ Betäubung“.

Ich hatte/habe die Salbe immer dabei, passt auch in die Hosentasche und wirkt sofort.

Gibt es in jeder Apotheke.

Was den Stuhldrang angeht...

Ich trinke Morgens 2 Tassen Kaffee...

Der aktiviert den Darm...gehe dann nach 10-20 Minuten auf Klo und dann ist erst einmal Ruhe, oft bis zum nächsten Morgen...falls ich nicht wieder etwas nicht vertrage, was leider sehr häufig vorkommt...

Habe Flohsamenschalen auch probiert...war nicht gut, war kurz darauf im 9. Monat und wurde es nicht los...

Habe dann einen Doppelten Espresso hinterher....Puhh, Erleichterung....

Opiumtropfen...nein...da streikte mein Inneres...

Natürlich muß das jeder für sich selbst entscheiden und jeder Körper ist anders!!!

Mit dem Kaffee habe ich Einfluss auf meine Zeiten und die Nachtruhe finde ich sehr wichtig.

Ich glaube ohne die Salbe hätte ich einige Male heulend das Klo verlassen. Da sie schnell wirkt, kann man sie auch kurz vorher benutzen... 

Vielleicht hilft es dir...

Übrigens, du kannst einen Schlüssel für die Behinderten WCs bekommen. Beantragt habe ich das in Darmstadt...

Google mal...

Angerufen, Diagnose per Email und 20 € , einmalig...

Kurz darauf hatte ich den Schlüssel. 

Ist sehr hilfreich für unterwegs...

Liebe Grüße, auch an alle Mitlesenden...

Ledissa

Thomas Schmid

19 posts
Sonntag, 5. Januar 2020 - 20:57

Hallo an alle Leidensgenossen- und -Genossinnen,

auch ich habe im Juni eine Rückverlegung des Stomas hinter mich gebracht. Es war bereits die zweite, da die erste scheiterte und ich dabei beinahe ums Leben gekommen bin. Wie ich bereits einigen Beiträgen entnehmen konnte, gibt es etliche Parallelen aber auch viele Unterschiede in den Verläufen. Ich nehme seit Juni vergangenen Jahres täglich 4x Opiumtropfen und Loperamid um die Durchfälle in den Griff zu bekommen. Das klappt mittlerweile ganz gut obwohl ich gg. Abend noch oft Durchfallattacken habe. Dies hängt wohl mit der Ernährung zusammen. Tagsüber muss ich zwar häufiger als früher auf Toilette, kann dies aber einigermaßen steuern. Es ist für mich unglaublich schwer herauszufinden, was der Auslöser für Durchfall ist. Eine Ernährungsberatung hat mich nicht wirklich weiter gebracht. Mal vertrage ich bestimmte Nahrung, manchmal offenbar nicht. Im Moment quält mich die Frage, ob ich mir eine Laktoseintoleranz zugelegt habe? Ich liebe Milchprodukte in beinahe jeder Form und habe diese nach der Bestrahlung und der Chemo, erfolgreich zur Gewichtserhöhung genutzt. Das klappt im Moment leider gar nicht und ich bewege mich bei 181 cm Größe um 59-60 Kg. Mittlerweile mache ich wieder Muskeltraining (Kieser Training) und hoffe dadurch mein Gewicht zu erhöhen. Ich trinke keinen Alkohol und keinen Kaffee, rauche nicht und bewege mich täglich um die 4 Kilometer mit meinem Hund. 
Ich habe so viele Ernährungstips erhalten, dass mir der Kopf schwirrt. Das meiste verursacht Durchfall und führt damit zu weiterer Gewichtsreduzierung, die natürlich unbedingt zu vermeiden ist. Ich bin daher ziemlich verunsichert. Kennt jemand aus dem Forum eine „Diät“, die in solchen Fällen hilft? Haferflocken vertrage ich gut. Die belasten aber durch ihre schiere Menge den Darm, der ja eigentlich nicht mit Ballaststoffen zusätzlich belastet werden soll. Dies führt nur zu weiteren Toilettengängen, die natürlich nicht sehr angenehm sind. Ich ernähre mich daher hauptsächlich von Weißbrot, Scheibenkäse, Kochschinken, MCT-Fett, Tee und Fresubin. Im Durchschnitt muss ich nachts 3-4 mal raus. Hat jemand einen Tip? Ich freue mich über jede Antwort. Liebe Grüße an Alle.

Grit46

20 posts
Donnerstag, 9. Januar 2020 - 12:49

Hallo Thomas,

mir hat nach der Rückverlegung eine konsequente ballaststoffarme und fettarme Ernährung geholfen. Weißbrot und Brötchen waren meine Retter. Aber vor allem das Fett hat bei mir zu Durchfällen geführt. Gerade auch bei Milchprodukten muss man da aufpassen. Mittlerweile habe ich mich aber auch auf Laktoseintoleranz testen lassen. Ich habe eine leichte Intoleranz und bin jetzt auf laktosefreie Produkte umgestiegen. Ich vermeide auch Suppen und Soßen, weil ich den Fettgehalt nicht einschätzen kann. Mittlerweile kann ich wieder Obst und Gemüse essen, aber in Maßen. Die sogenannte gesunde Ernährung mit Ballaststoffen, viel Gemüse und guten Fetten ist zumindest für mich ein Alptraum, da ich das gar nicht vertrage. Leider. Vielleicht ist es bei Dir ähnlich.

Alles Gute weiterhin!

Andreas

246 posts
Donnerstag, 9. Januar 2020 - 15:59

Hallo Thomas,

ich kenne das gut. 1654 tolle Ratschläge aber nix funktioniert. Ich kann dir da leider auch keinen Rat geben. Ich habe ja meinen Darm versucht zu "erziehen". Hört sich blöd an aber hat teilweise funktioniert. Ich hatte wie du auch zuerst keine Milch vertragen. Ich habe sie dann in meinen sicheren 4 Wänden dann extra getrunken auch wenn ich danach nur auf dem Pott saß. Das ein paar Mal, und es wurde besser und besser. Das natürlich auch mit anderen Sachen, die ich nicht gut vertragen habe und auf die ich nicht verzichten wollte. Hört sich alles eine wenig abendheuerlich an aber ich hatte damit wenigstens ein bisschen Erfolg. Ich vertrage heute "fast" alles wieder. Kann natürlich auch die Zeit der Heilung sein, wer kann das schon genau sagen. Es gibt natürlich aber auch Nahrungsmittel, die ich heute immer noch nicht vertrage...nur...auf die kann ich verzichten weil sie mir nicht so viel bedeuten.

Nun ist es bei mir so, dass ich leider nur alle 3 Tage zum Klo kann/muss. Dafür dann 5 - 8 mal. Auch nicht schön aber irgendwie besser zu berechnen.

Was ich auch nie gemacht habe ist, irgendwelche medikamente genommen. Das hat mir ein Arzt empfohlen. Wie soll der Darm lernen wieder etwas zu verdauen, wenn er immer durch etwas beeinflusst wird.

So, jetzt hast du 1655 gute Ratschläge laugh

Ich wünsche dir,dass es bald besser wird. Vielleicht braucht es auch bei dir etwas mehr Zeit.

LG Andy

Thomas Schmid

19 posts
Freitag, 10. Januar 2020 - 18:28

Hallo Grit, hallo Andreas,

zunächst einmal vielen Dank für Eure Antwort. Es ist immer schön, mit Leidensgenossen gemeinsame Interessen und Themen zu besprechen, die einen vergleichbaren Erfahrungs- und Erlebnishorizont haben. Nachdem es mir in den letzten Tagen außergewöhnlich gut ging, hatte ich heute wieder einen bösen Rückfall, äh ....Durchfall 🤪. Ich habe heute bei Kieser trainiert und danach eine Hafermilch mit Proteinpulver genossen. Das hatte 3 Stunden später einen durchschlagenden Erfolgangry. Zu allem Unglück war ich zu diesem Zeitpunkt auch noch unterwegs und musste diverse Autobahntoiletten zwischen Lüneburg und Lübeck besuchen. Details erspare ich Euch ☹️🤮 Na ja, dann bleibe ich in der nächsten Zeit bei fettarmer und/oder laktosefreier Milch. 

Eine Frage hätte ich an Euch beide. Wie hat sich nach der Rückverlegung des Stomas Euer Körpergewicht verändert? Habt ihr auch stark abgenommen und wann ging es wieder aufwärts? Was habt Ihr dafür gegessen und getrunken? Ich habe seit der Rückverlagerung im Juni 2019 ca. 5 kg abgenommen und nehme seit ein paar Tagen wieder ganz leicht zu. Dies scheint durch das Training (Muskelzuwachs) bei Kieser Training herzurühren? Ich bin 1,81 m und wiege nur knapp 60 kg. Vor der Krankheit hatte ich etwas über 80 kg.

Euch weiterhin alles Gute. Liebe Grüße

Thomas
 

Thomas Schmid

19 posts
Freitag, 10. Januar 2020 - 19:24

Hallo Grit, hallo Andreas und hallo an alle Anderen,

ich habe doch noch eine Frage. Hattet ihr bereits eine Reha oder Kur? Ich bin ab dem 23.01. bis zum 13.2. für 3 Wochen an der Nordsee. Habt ihr da Erfahrungen oder Tips? Wie gut ist denn die Ernährungsberatung in solchen Einrichtungen? Ich schätze, dass sich das wohl stark unterscheidet, oder? Na ja, vielleicht hat jemand hierzu etwas zu sagen. Vielen Dank. Ich freue mich über jede Antwort und jeden Hinweis.

Thomas

Grit46

20 posts
Samstag, 11. Januar 2020 - 11:55

Hallo Thomas,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich nach dem Sport/Training einige Zeit warten muss (30 - 60 min) bis ich etwas esse. Also erstmal ausruhen und dann essen. Dann klappt bei mir die Verdauung besser und ich habe keinen Durchfall mehr. Außerdem esse ich mehr als ich trinke. Bei mir ist es so, dass ich feste Nahrung besser vertrage, als irgendwelche nahrhaften Drinks, also z.B. Proteinriegel. Ich trinke auch erst nach dem Essen, statt zum Essen.

Mein Körpergewicht hat sich nach der Rückverlegung auch reduziert. Mittlerweile, also nach 2 Jahren, habe ich eine ganz leichte Zunahme, sicher auch durch regelmäßige Bewegung. Ich mache mir deswegen aber keinen Kopf mehr. Solange man sich gut fühlt und nicht weiter abnimmt, sollte man zufrieden sein. Auch wenn die Ärzte daran herummäkeln. Die sind ja nicht in dieser Situation und sollen erstmal das nachmachen, was wir geschafft haben.

Wie schon mal geschrieben, habe ich mich die erste Zeit überwiegend von Brötchen mit fettarmen Belag ernährt. Wenig Obst und Gemüse. Also eher ungesund, aber es tat mir gut. Jetzt esse ich wieder Obst, aber nur ca. 3x pro Woche. Gemüse klappt besser. Viel Beilagen wie Kartoffeln, Reis, Nudeln, wenig bis gar keine Soßen. Fleisch und Fisch mit wenig Fett. Ich höre sofort auf zu essen, wenn sich auch nur ein minimales Sättigungsgefühl einstellt. Denn wenn ich mir den Bauch vollschlage, dann rastet der Darm aus.

Ich habe keine Reha/Kur in Anspruch genommen. Ich war insgesamt ein Jahr lang krankgeschrieben, also seit Diagnose. Seitdem arbeite ich wieder stundenweise. Ich habe den Sinn einer Kur nicht verstanden. Und die Ernährungsberatung im Krankenhaus hat mir schon gereicht. Die wollten mich immer nur mit Trinknahrung versorgen, die eklich süß geschmeckt und mich total satt gemacht hat, so dass ich keinen Appetit mehr auf normales Essen hatte. Aber vielleicht machst du bessere Erfahrungen zur Kur. Ich wünsche dir jedenfalls eine gute Zeit!

Grit

Thomas Schmid

19 posts
Samstag, 11. Januar 2020 - 17:28

Hallo Grit,

vielen Dank für die guten Wünsche zur Kur. Ich erhoffe mir dort eine vernünftige und kompetente Ernährungsberatung und vor allem Ruhe. Mir ist inzwischen klar, dass der Darm auch stark auf Stress reagiert und viele Fehlfunktionen einfach „Kopfsache“ sind.

Gerade die psychischen Auswirkungen unserer Krankheit sollte man nicht unterschätzen.

Danke auch für Deine Ernährungstips. Aus Erfahrung darf ich aber sagen, dass mir Trinknahrung (Fresubin) sehr geholfen hat. Mittlerweile bin ich auch 15 Monate ( seit Diagnose) krankgeschrieben. Arbeiten geht bei mir noch nicht. Ich bin aber ganz hoffnungsvoll, dass ich nach der Kur langsam wieder einsteigen kann. Ich werde Dir über die Kur und die weitere Entwicklung berichten. 
Schönes Wochenende und weiterhin alles Gute für Dich.

Thomas

Daniel Schreiber

140 posts
Samstag, 11. Januar 2020 - 23:37

Hallo Thomas, mir wurde "VI-SIBLIN" empfohlen (Unter dem Namen wohl nicht in D erhältlich). Lateinisch: testa ispaghulae. zu Deutsch: Indische Flohsamenschale. Als Granulat. Kann man unters Essen mischen, ins Trinken, in den Joghurt usw usw. Vom Arzt empfohlen waren ungefähr 2 (beiligende) Messlöffel am Tag. Ich nehme einen halben bei Bedarf, so jeden 2. oder 3 Tag. Wichtig viel trinken. Hatte mich anfangs nicht getraut das Zeug zu nehmen weil aufm Beipackzettel was von Verstopfung stand und ich das das letzte war was ich nach meiner OP gebrauchen konnte. Als mir meine Ärztin eindringlich riet, es zu versuchen, traute ich mich und siehe da, der Erfolg war sehr schnell sichtbar. Der Stuhl ist besser geformt und kommt nicht mehr in so vielen "Einzelportionen". 

Thomas Schmid

19 posts
Sonntag, 12. Januar 2020 - 07:13

Hallo Daniel,

ja, Indische Flohsamenschalen gibt es in Deutschland auch, sogar mit Orangengeschmack. Sie werden unter dem Namen Mucofalk vertrieben. Ich habe diese bereits nach Anleitung meiner Ernährungsberaterin eingesetzt. Die sagte, 1x am Tag mit Wasser vermischen und vor dem Essen nehmen. Habe ich ein paar Mal gemacht, brachte aber nichts oder nicht viel. Ich werde das Zeug jetzt mal so einsetzen, wie Du es beschrieben hast. Mit Yoghurt, Quark und ähnlichen Nahrungsmitteln.
Vielen Dank für den Tip.