Montag, 4. November 2019 - 12:33

Hey ihr Lieben, 

ich bin neu hier und vornweg: eine Spiegelung ist ‚in Arbeit‘.

Meine Beschwerden bestehen seit etwa 5 Jahren, wobei sie stetig schlimmer geworden sind. Täglich massive Krämpfe bis zum Kollaps, Schleimauflagerungen und -abgänge auch unabhängig vom Stuhlgang, phasenweise Durchfall, Blut mit Schleim (allerdings selten). Aufgrund einer extremen Panikstörung in Bezug auf Narkosen und Sedierungen, konnte bislang keine klassische Koloskopie mit Biopsien erfolgen, ich arbeite jedoch mit meiner Therapeutin daran, weil es unumgänglich ist. Ohne Sedierung habe ich es mehrmals versucht, jedoch verläuft mein Darm spitzwinklig und es gibt gleich in der ersten Kurve eine so enge Stelle, dass es nicht auszuhalten war. Meine Calprotectinwerte sind erhöht, jedoch nie höher als 150 bislang. Der Verdacht konzentrierte sich bislang auf Morbus Crohn, jedoch sagte man mir nun, dass auch bei Darmkrebs der Entzündungsmarker im Stuhl erhöht sei. Nun meine Frage an Betroffene - war dies bei euch der Fall? Wo lagen eure Werte und waren diese gleichbleibend oder zunehmend oder sogar normal? 

Ich danke euch für‘s Zeit nehmen und lesen.

Charlotte

Güsi

391 posts
Montag, 4. November 2019 - 17:47

Hallo Charlotte Louise,

habe soeben deine Krankengeschichte gelesen und möchte Dir folgendes mitteilen, denn es gibt ein neues Verfahren der Dickdarmuntersuchungen.

Um eine Dickdarmuntersuchung noch patientenfreundlicher durchführen zu können, wird an nicht-endoskopischen Verfahren gearbeitet. Hier ist zum einen die sogenannte künstliche Darmspiegelung (virtueller Koloskopie) zu nennen, bei der der Dickdarm mit Hilfe der Computertomographie (CT) dargestellt wird. Dieses röntgendiagnostische Verfahren ist allerdings mit einer Strahlenbelastung verbunden und erlaubt weder die Entnahme von Gewebeproben noch die Abtragung von Polypen. Soweit ich informiert bin kann man auch die Darmentzündungen (Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa) feststellen.

Ich bin zwar kein Arzt, bin ehrenamtlicher Mitarbeiter von ILCO (deutsche Solidargemeinschaft von Stomaträgern und Menschen mit Darmkrebs 

Ich wünsche Dior eine kurative Behandlung.

Gruß

Güsi

Mittwoch, 6. November 2019 - 12:45

Lieben Dank für deine Antwort. Ich habe mal ein wenig recherchiert, in meinem Umkreis scheint die virtuelle Koloskopie nicht durchgeführt zu werden. Hast du möglicherweise Anlaufstellen, die du mir nennen magst?

Viele Grüße 

Charlotte

Andreas

246 posts
Mittwoch, 6. November 2019 - 16:37

Hallo, 

gibt es nicht auch die Möglichkeit so eine Minicam zu schlucken? Ich meine sowas vor einem Jahr mal im TV gesehen zu haben. Ich weiß nur nicht, ob sich das Verfahren durchgesetzt hat. Die Aufnahmen waren auf jeden Fall besser. Polypen kann man so natürlich nicht entfernen.

Leider weiß ich auch keinen anderen Rat. Ich habe einen Termin am 06.12.19. Ich habe gar keine Bedenken bei der Narkose (sorry, das nutzt dir nix). Ich war auch überrascht wie schnell und einfach diese Spiegelung ist.

Ich wünsche Dir/Euch allen Gute Besserung weiterhin.

LG Andy

herirein

343 posts
Mittwoch, 6. November 2019 - 21:41

Hallo,

eine Kamera gestützte Magen-, Darmpassage ist relativ ungenau und sehr kostenaufwändig. Die Einmalkamera kostet schon 600 EURO, gesamt rund 1300 EURO.

Eine Alternative dazu wäre die virtuelle Koloskopie, die mit einer CT-Maschine gefertigt bereits für ca. 400 EURO zu haben ist. Der Nachteil hierbei ist eben auch, dass eine Behandlung, wie mit dem Endoskop nicht stattfinden kann.

LG Heri

Güsi

391 posts
Donnerstag, 7. November 2019 - 13:47

Hallo Charlotte,

frage bitte deinen Hausarzt nach der virtuellen Koloskopie, welcher zertifizierten Kliniken in deiner Umgebung, diese Art von virtuellen Koloskopien durchführen. Andernfalls gebe ich Dir (unten aufgeführten)  hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"

13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

(www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg ? CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Gruß

Güsi