Julia Es
4 postsHallo ihr lieben,
Ich versuche nun in meiner grenzenlosen Überforderung einfach mal mein Glück und teile die Krankheitsgeschichte meines Papas, in der Hoffnung, Rat zu finden:
mein Papa, 58 Jahre alt, hat im Sommer 2018 die Diagnose Darmkrebs in fortgeschrittenem Stadium mit jeweils einer Metastase in Leber und Lunge erhalten. Nach der Entfernung des Primärtumors erhielt er eine Chemotherapie und anschließend wurden beide Metastasen in zwei Operationen entfernt. Es sah alles sehr gut aus und wir waren im März 2019 trotz der zunächst schlechten Prognosen der Ärzte sehr hoffnungsvoll.
Nun wurden jedoch bereits im Sommer 2019 auffällige Stoffwechselaktive Stellen an der Lunge entdeckt, die bis Herbst 2019 kontinuierlich wuchsen, sich dann jedoch bis Februar 2020 nicht weiter in ihrer Größe veränderten. Nun haben wir gestern jedoch erfahren, dass das CT zeigt, dass die drei Rundherde seit Februar wieder gewachsen sind und von Metastasen auszugehen ist.
Als mögliche Therapiemaßnahmen wurde uns entweder eine Operation (bzw zwei, da die Metastasen auf beide Lungenseiten verteilt sind) oder eine Strahlentherapie vorgeschlagen, wobei wir uns selbst informieren und entschieden sollen.
Ich bin noch recht jung und begleite ihn alleine durch diese schwierige Zeit und stoße langsam an meine Grenzen. Sicher werden wir uns in der nächsten Woche an offiziellen Stellen und bei Ärzten über beide Optionen informieren, allerdings würde es mir helfen, wenn sich hier Menschen mit ähnlichen/ gleichen Krankheitsverläufen finden, die von ihren Erfahrungen berichten. Wie seid ihr mit dem Rückschlag eines Rezidivs umgegangen? Welche Erfahrungen habt ihr mit Rückfällen bei Lungenmetastasen?
Vielleicht habt ihr ja sogar Infos/Erfahrungen mit den Behandlungsoptionen: Ist eine OP immer einer Bestrahlung vorzuziehen, wenn man hoffnungsvoll immer noch eine Heilung anstrebt? Würdet ihr euch noch eine Zweitmeinung einholen oder zb über ein PET-CT oder Gewebeproben weiter abklären lassen, ob es sich tatsächlich um Metastasen handelt?
Mein Kopf ist voller Fragen... Vielleicht kann ja der/die ein oder andere helfen, den Nebel zu lichten...? Ich bin seit 2018 Stille Leserin des Forums und konnte so viel Kraft allein daraus schöpfen, nicht alleine mit diesem Schicksal zu sein. Vielen Dank deshalb schon mal an alle, die hier so aktiv ihre Geschichten und Erfahrungen mit allen Teilen
Alles Liebe,
Julie
Dany
13 postsHallo Julia,
es gibt an der Charite ein Metastasen Zentrum. Vielleicht könnt Ihr Euch da eine Zweitmeinung einholen.
Euch alles gute.
Dany
Dany
13 postsHallo Julia,
es gibt an der Charite ein Metastasen Zentrum. Vielleicht könnt Ihr Euch da eine Zweitmeinung einholen.
Euch alles gute.
Dany
Hallo Julia!
Mich schmerzt immer wieder zu sehen wie Angehörige und vor allem Kinder von Krebskranken leiden. Da meine Tochter mit mir nicht darüber reden möchte, empfahl ich ihr eine Psyhoonkologische Therapie, die sie immer wieder auffängt. Aber das nur nebenbei.
Meine Lungenmetastasen wurden im August 2016 entdeckt. Damals waren 3 sog. Raumforderungen. Da ich mir nicht 100%-ig sicher war, ob es sich hier um Metastasen aus dem Darmkrebs sind, ließ ich eine entfernen, um sie zu analysieren. Es sind/waren tatsächlich Töchtergeschwülste aus dem Darmkrebs. Trotz Chemotherapie sind seitdem immer wieder neue hinzugekommen oder auch gewachsen. Im April 2018 ließ ich mich von einem „Radiochirurgen“ beraten und behandeln (stereotaktische Radiotherapie), der dann insgesamt vier -aufgrund der Größe bereits gefährliche- Metastasen zerstörte. Davor (Februar 2018) holte ich mir eine Zweitmeinung in Heidelberg, die mir rieten lieber eine Radiotherapie statt einer Operation durchzuführen. Sie waren sich zwar nicht 100%-ig sicher, aber sie vermuteten, dass eine Operation ein Angriff auf dem Körper sei, was dazuführen könnte, dass der Krebs selbst aggressiver „zurückschlägt“.
Im Nachhinein bevorzuge ich eine Radiotherapie statt einer OP: ich hatte keine Schmerzen, keine Nebenwirkungen, es ging sehr schnell (pro Behandlung ca. 5 Minuten) und ich konnte danach alles machen. Sicherlich ist durch die Vernarbung in der Lunge die Lungenfunktion etwas beeinträchtigt. Aber damit komme ich zurecht, so dass ich noch jeden Tag mit meiner Familie genießen kann.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen und drücke dir und insbesondere deinem Vater die Daumen.
Alles Liebe
Gabi
Julia Es
4 postsHallo Gabi,
vielen lieben Dank für deine Nachricht, sie hat mir wirklich sehr geholfen. Auch die Empfehlung mit der Psychoonkologie - ich hatte bisher immer gedacht, die sei eher an Betroffene gerichtet, aber da werde ich mich mal informieren! Ja, Krebs betrifft nun mal die ganze Familie... ich finde es unheimlich stark, wie hier Betroffene unermüdlich ihre Erfahrungen teilen und in Austausch treten - vielen Dank dafür!
Das mit der Zweitmeinung aus Heidelberg ist interessant - das habe ich so noch nicht gehört. Ich bin immer davon ausgegangen, dass, wenn eine OP möglich ist, sie auch immer die anzustrebende Option ist. Mein Papa hatte wie gesagt bereits eine Lungen-OP, wobei 7 Metastasen an einem Lungenflügel entfernt wurden, und seither ist sein Oberkörper nahezu taub. Er hat auch gemeint, gerade weil nun ja beide Lungenflügel betroffen sind, dass er nicht unbedingt nochmal eine OP möchte. Vielleicht wäre es da dann tatsächlich sinnvoll, dass wir uns nochmal eine zweite Meinung einholen, ob eine OP tatsächlich die sinnvollste Option darstellt (wenn es überhaupt eine Option ist - noch ist nicht klar, ob überhaupt operiert werden kann...).
Deine Geschichte macht mir Mut und ich freue mich, dass du die Tage mit deiner Familie und deiner Tochter genießen kannst. Wie geht es Dir denn aktuell? Gibt die Lunge ein wenig Ruhe?
Liebe Grüße und alles Gute und weiterhin viel Kraft!
Julia
Julia Es
4 postsHallo Dany,
vielen Dank für den Hinweis - das Metastasenzentrum ist mir auch schon bei meiner Recherche aufgefallen. Wir kommen leider aus dem Süden Deutschlands, aber je nachdem, wie 'gut' man sich dort eine Zweitmeinung holen kann, wäre es wohl sogar die weite Fahrt wert...!
Liebe Grüße und auch Dir alles Gute!
Julia
Theresa
500 postsWer missbraucht dieses Forum? Bitte die Betreuer des Forums sich darum zu kümmern !!!!
Danke