Thomas
10 postsGuten Abend,
da bei mir vemutlich noch dieses Jahr eine größere Operation ansteht, wollte ich hier einmal um Rat fragen.
Meine Vorgeschichte kurz zusammengefaßt:
Im November 2018 wurde bei mir ein Karzinom im Rektum entdeckt, welches dann mit der neoadjuvanten Radiochemotherapie bis März 2019 komplett zur Remission gebracht wurde, ohne Operation.
Im März 2020 kam ein Rezidiv, aktuell nur sichtbar mit Rektoskopie, endosonographisch nicht nachweisbar und auf dem MRT sieht man auch noch nichts. Der Durchmesser des Tumors beträgt ca. 2,5 cm und sitzt im Enddarm, ca. 1 cm oberhalb der Anokutanlinie.
Da Bestrahlung nicht mehr möglich ist und die Chemotherapie vermutlich nichts bringen würde, rät mir mein Professor zur Operation, da heißt endständiges Stoma.
Zur Vermeidung eines endständigen Stomas empfahl mir jemand nun die "transanale mesorektale Exzision".
Hat jemand hier im Forum damit Erfahrungen gemacht oder kann mir sonst etwas Näheres, insbesondere Chancen/Risiken, über diese Operation sagen?
Für Informationen wäre ich sehr dankbar.
Viele herzlich Grüße
Thom1s
Angi18
26 postsHallo Thomas,
Erfahrungen damit habe ich nicht, aber ich würde schauen, welche Klinik in deiner Nähe dieses OP Verfahren anbietet und mir bei dem dortigen Chirurgen dann eine offizielle Zweitmeinung einholen. Darauf hast du ein Recht.
In der Nähe von Karlsruhe kenne ich Dr. Baral, einen sehr guten Arzt, der auf dieses Verfahren spezialisiert ist (siehe Link).
https://www.klinikum-karlsruhe.de/einrichtungen/chirurgische-kliniken/allgemein-und-visceralchirurgie/allgemeines/darmzentrum/
Im Prinzip geht es bei diesem OP Verfahren darum, den Tumor nicht durch eine Öffnung in der Bauchhöhle, sondern durch den Analkanal zu entfernen.
Thomas
10 postsHallo Angi18,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich wollte eigentlich zu Prof. Büchler vom Uniklinikum Heidelberg.
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/personen/prof-dr-dr-hc-markus-w-buechler-12
Vielleicht könntest Du mir bitte auch noch folgende Fragen beantworten:
Hat dieses Verfahren außer der Vermeidung großer Bauchnarben auch noch andere Vorteile gegenüber der Operation durch die Bauchhöhle?
Hat es eventuell Nachteile?
Wenn ich Dich hier richtig verstanden habe, macht ein Arzt, der durch die Bauchhöhle operiert, eigentlich diesselbe Operation, nur geht er einen anderen Weg?
Welcher Operationsweg wäre in meinem Fall zu bevorzugen?
Viele Grüße
Thom1s
Güsi
391 postsHallo Thom1s,
hier die 13 besten Darmkrebskliniken in Deutschland
290 posts
Samstag, 28. März 2020 - 18:13
Hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"
13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.
(www.ccc-netzwerk.de)
Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).
Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe
Berlin
Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum
Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)
E-Mail cccc@charite.de
http://cccc.charite.de
Dresden
Universitäts KrebsCentrum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)
E-Mail info@krebscentrum.de
www.krebscentrum.de
Düsseldorf
Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf
Universitätsklinikum Düsseldorf
Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)
E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de
www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ
Erlangen
Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische
Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)
Tel.: 09131 / 85470 29
E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de
www.ccc.uk-erlangen.de
Essen
Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)
Tel.: 0201 / 723 1614
E-Mail wtz@uk-essen.de
www.wtz-essen.de
Frankfurt a. M.
Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt
Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)
E-Mail: info-uct@kgu.de
www.uct-frankfurt.de
Freiburg
Tumorzentrum Freiburg ? CCCF
Universitätsklinikum Freiburg
Tel.: 0761 / 270 71510
E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de
www.tumorzentrum-freiburg.de
Hamburg
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg
Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)
E-Mail: ucch@uke.de
www.ucch.de
Heidelberg
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?
Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)
E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de
www.nct-heidelberg.de
Köln/Bonn
Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn
Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)
E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de
www.cio-koeln-bonn.de
München
CCC München ? Comprehensive Cancer Center
Tel.: 089 / 4400 57430
E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de
www.ccc-muenchen.de
Ulm
Comprehensive Cancer Center Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Tel.: 0731 / 500 56056
E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de
www.ccc-ulm.de
Würzburg
Universitätsklinik Würzburg
Comprehensive Cancer Center Mainfranken
Tel.: 0931 / 201 35350
E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de
www.ccc.uni-wuerzburg.de
Gruß
Güsi
Angi18
26 postsHallo Thomas,
die Vermeidung einer großen Bauchnarbe ist schon ein großer Vorteil. Es dauert ja auch viel, viel länger, bis das alles wieder verheilt. Die anderen Vor- und Nachteile musst du einen Chirurgen fragen, auch ob durch die TME ein Stoma verhindert werden kann. Auf jeden Fall sollte der Chirurg ausreichend Erfahrung mit der TME haben. Ob der von dir genannte Arzt diese hat oder darauf spezialisiert ist, kann ich dir nicht sagen. Am besten das Sekretariat anrufen und fragen. Oder auf den Websites der von Güsi genannten Kliniken schauen.
Thomas
10 postsHallo Angi18 und Güsi,
danke für die Tipps.
@ Angi18 Ist es durch die TME transanale mesorektale Exzision tatsächlich möglich, ein Stoma zu vermeiden? Es muß ja ein Stück Darm herausgeschnitten werden und dann wieder vernäht werden?
Noch eine weitere Frage, die mich sehr beschäftigt, vielleicht weiß auch hier jemand eine Antwort:
Ein Arzt machte mir den Vorschlag, daß ich mit Capecitabin 500 eine Art Erhaltungs(Chemo)therapie machen könnte. Man nimmt hier die Tabletten niedrigdosiert ein, das heißt morgens und abends nur je eine Tablette, das aber über Monate und Jahre hinaus.
Er hat eine Brustkrebspatientin, die das seit 9 Jahren macht (und deshalb die OP vermeiden konnte) und noch knapp 10 andere Patienten, denen es dadurch nach ein paar Monaten gelingt, die Tumore am weiteren Wachstum zu hindern, teilweise auch zu verkleinern.
Was haltet Ihr davon?
Auch hier vielen Dank im Voraus für Eure Hilfsbereitschaft.
Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Thom1s
Angi18
26 postsDas mit dem Stoma hängt vor allem davon ab, wie groß der Tumor ist und wie weit er vom Darmausgang entfernt ist. Im oberen Rektumdrittel (16-12 cm vom Ausgang entfernt) kann ein dauerhaftes Stoma oft umgangen werden bzw. meist wird dann ein temporäres Stoma gelegt, damit die innere Wunde heilen kann. Dann erfolgt eine Rückverlegung. Sitzt der Tumor weiter unten, wird's schwierig.
Capecitabin ist ein Chemotherapeutikum zur Behandlung von Darmkrebs, hat aber auch je nach Dosierung erhebliche Nebenwirkungen. Ob Capecitabin allein in der von dir genannten sehr niedrigen Dosierung ausreicht, um den Tumor einzudämmen, kann man nicht im Voraus sagen. Halte ich aber für eher unwahrscheinlich.
Güsi
391 postsHallo Thoma,
"Was passiert durch die Entfernung eines großen Teil des Rektums (Tiefe anteriore Rektumresektion!(
Das aktuelle medizinischem Schrifttum vermittelt meist den Eindruck, als ließe sich der Mastdarm regelhaft problemlos entfernen und sei die Stomaanlage eine Operation von "gestern!",. Dies ist falsch. Einerseits erfordern allein schon aus Gründen der Radikalität 10-15% der Mastdarmkrebse auch die Mitentfernung auch die Mitentfernung des Afters. Zum anderen wird eine Kontinenzstörung umso wahrscheinlicher je näher (tiefer)v die Darmnaht an den After gelegt wird. Mehrheitlich handelt es sich um das Problem des imperativen Stuhlganges, also der Unfähigkeit, über wenig mehr als Minuten zur5ückhalten zu können. Zumeist bleibt auch die Stuhlentleerung unvollständig, so dass sich das Problem nach gewisser Zeit wieder einstellt. Ursächlich hierfür ist der Reservoirverlust. Zwar mildert sich das Problem im Laufe der Anpassungsphase, kann aber doch eine bleibende Einschränkung der Lebensqualität bedeuten. Der chirurgische Versuch, diese Schwierigkeiten durch einen sogenannten coloanalen Pouch, also eine Art "Säckchenkonstruktion" , zu beheben, lindert die Problematik wohl in der Frühphase, kann aber mittelfristig auch das Gegenteil, nämlich eine Entleerungsstörung (Obstipation) bewirken.
Jede Darmnaht im Afterbereich führt zu einer Schließmuskelunterdrückung. Hinzu kommt das Phänomen, das eine Druckerhöhung vor einer Darmnaht eine reflektorische Schließmuskelunterdrucksenkung bewirkt und dies umso ausgeprägter, je näher die Nahtstelle am After liegt. Derartige Darmnähte werden regelhaft mit Klammernahtgeräten hergestellt. Klammernähte weisen aber eine geringere Elastizität auf und können daher zu einem gewissen Störmoment für den sicheren Schluss des Afters werden, gleichsam "der Fuß in der Tür". Ein zuvor intakter Schließmuskel kann dies zumeist noch kompensieren, situationsbedingte Überforderungen sind aber möglich. Klammernähte neigen zu teilweise erheblichen Schrumpfungen (Nahtstenose) und können somit Auslassstörungen verursachen. Man ist aber oftmals erstaunt, wie selbst hochgradige Engen kaum Beschwerden auslösen. Solche meist spornartig, in der Darmlichtung hineinragende Engen lassen sich regelhaft problemlos z.B. mit Biopsiezangen abtragen.
Unverzichtbar ist daher vor jeder derartigen Operation eine sehr sorgfältige Kontinenzanalyse, Es gehören viel chirurgischer Mut und Überzeugungskraft dazu, gefährdete Patienten für die bessere Lösung einer Stomaanlage zu gewinnen.
Mein Vorschlag:
Besorge Dir alle ärztlichen Unterlagen (Arztbriefe von der bisherigen Behandlung -dazu hast Du ein gesetzliches Recht und nehme persönlichen Kontakt (mit den bisherigen Ärztebriefe) mit dieser Klink auf
Gruss
Güsi
Heidelberg
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?
Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)
E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de
www.nct-heidelberg.de
gehört zu den 13 Spezialdarmkliniken in Deutschland
Thomas
10 postsHallo Güsi,
vielen Dank für die umfangreiche Antwort.
Das NCT Heidelberg kenne ich, da war ich auch schon.
Nun noch eine Frage: Habe ich Dich richtig verstanden, daß ein Pouch in den meisten Fällen mittlere bis größere Probleme bereitet und daß ein Patient im Regelfalle mit einem sauber gelegten endständigen Stoma besser dran ist?
Viele Grüße
Thom1s
Güsi
391 postsHallo Thomas,
diese Informationen stammen aus meinen ILCO-Unterlagen, wo ich seit 2013 Mitglied und seit 2020 Leiter der ILCO-Gruppe Marktredwitz (Region Bayreuth/Fichtelgebirge) bin.
Da ich selber 2012 an einem Rektumkarzinom operiert wurd. Bei dem Operation-Vorgespräch wurde mir gesagt, ich würde ein endständiges Stoma bekommen, war ich zwar nicht begeistert. Aber als er mir die Vorteile gegenüber einer Stoma-Rückverlagerung gegenüber den endständigen Stoma die Vorteile erklärte : "Kontinenz- Störungen bei der Stoma-Rückverlagerung. Leider Sind Probleme mit der Kontinenz nach einer Stoma-Rückverlagerung nicht selten. Sie können eine besondere Belastung im Alltag darstellen und durch Schmerzen, dauernden Stuhlgang mit starker Abhängigkeit von einer Toilette die Bewegungsmöglichkeiten und damit auch die Lebensqualität einschränken. Als ich diese Schilderungen vom Professor hörte:, war meine Antwort ein klares "Ja, für endständiges Stoma."
Ich konnte somit in 5 Wochen meinen geplanten Urlaubsreise antreten, ohne vor alle Autobahntank stellen in der Reisroute nach Reit im Winkl zu notieren.. Ich kann Dir nur raten, was der Professor dir vorgeschlagen hat, die Entscheidung liegt aber immer noch bei Dir.
Kein Stoma: Dafür die ersten 8 Monate oder länger : ca 8-10 mal (Tag oder Nach den WC zu besuchen, oder oder wie ein Säugling Windel zutragen
oder
Mit Stoma: Leben wie ein Kaiser (je nach Schwerbehinderungsgrad mindestens über 50%, steuerliche Vergünstigungen und was noch wichtiger ist, man kann ein normales Leben weiterleben.
Ich hoffe, Du wirst Dich richtig entscheiden
Ich wünsche Dir alles "GUTE"
Gruß
Güsi
Thomas
10 postsHallo Güsi,
vermutlich werde ich mich auch für ein endständiges Stoma entscheiden.
Danke nochmals für alle Tipps.
Herzliche Grüße
Thomas
Claudia
10 postsHallo Thomas
Bei mir wurde Ende 2017 ein rektumkarzinom festgestellt. Ich hatte auch Radiochemotherapie und zuerst gehofft ohne OP auszukommen.
Es sah zwar zuerst gut aus aber die Gewebeprobe war dann leider doch nicht so gut.
Im Sommer 2018 hatte ich so eine TME OP mit vorübergehend künstlichem Ausgang.
Der wurde 2 Wochen später wieder zurückoperiert.
Die erste Zeit war nicht so toll aber mit viel Geduld ist es doch immer besser geworden.
Mittlerweile mach geh ich normal arbeiten, Fitnesstraining, Hunderunden, Urlaub, wanderungen....
Es ist hald nicht mehr ganz so wie früher... Kann schon passieren das ich was esse was ich nicht so gut vertrage und dadurch öfter auf dem WC bin, oder mal Durchfall bekomme.
Aber trotz allem würde ich die Operation wieder machen.
Ich hab mich aber auch selber auf die Suche nach einem Chirurg mit eben dieser Methode gesucht und das war wohl die Reise durch ganz Österreich wert :)
Alles Gute und liebe Grüße aus Österreich
Claudia
Thomas
10 postsHallo,
ich bin auch bei verschiedenen Kliniken gewesen, aber kein Arzt hat sich bereiterklärt, eine TME zu machen.
Ich wurde nun am 17.12.20 im Theresienkrankenhaus in Mannheim operiert, Entnahme des Rektums usw. und habe jetzt ein endständiges Colostoma.
Am 23.12.20 durfte ich die Klinik wieder verlassen, über die anstrengende Operation brauche ich hier vermutlich niemanden zu berichten, wir kennen das wohl mehr oder weniger alle.
Nun zu meiner Frage:
Die Lymphknoten wurden mit entfernt und in den Lymphknoten wurden auch Krebszellen entdeckt, die laut den Ärzten auf mikroskopischer Ebene eine Gefahr für andere Organe darstellen.
Man rät mir deshalb nochmals zu einer Chemotherapie, die ich aber aufgrund der sehr belastenden Erfahrung, welche ich mit meiner neoadjuvanten Radiochemotherapie vor 1,5 Jahren machte, auf jeden Fall vermeiden möchte.
Ich kenne nun aber auch verschieden Stomaträger, die bei gleicher Ausgangslange die Chemo verweigerten und trotzdem nach 5 oder 10 Jahren ohne Rezidiv leben. Nach meiner persönlichen Einschätzung scheint bei so einer umfangreichen Operation die Gefahr eines Rezidives relativ gering zu sein.
Welche Erfahrungswerte habt Ihr hier oder zu was würdet Ihr mir raten?
Im Voraus schonmal vielen Dank für Eure Antworten.
Mit weihnachtlichen Grüßen
Thom1s
Güsi
391 postsHallo Thom1s,
habe gerade deinen letzten Eintrag gelesen. In deinen Eintrag , wird Dir eine adjuvante Chemotherapie empfohlen, ich kann Dir nur raten, diese Empfehlung der Ärzte anzunehmen. Die Gefahr bei infizierten Lymphknoten besteht eine hohe Gefahr, das dien Organe Leber oder Lunge durch Rezidive ) "Rückfall" einer Krankheit, die im engeren Sinn ihr Wiederauftreten nach einer erscheinungsfreien (symptonfreien) Periode, Ich nehme an, dass willst Du bestimmt nicht.!!!! Ach ja vergiss nicht die anschließenden Nachsorgeuntersuchungen nicht. Normalerweise bekommt man einen Nachsorgekalender, wo alle fälligen Nachsorgen eingetragen werden (Dauer der Nachsorge 5 Jahre, danach gilt man als geheilt)
Hier aus meinen Nachsorgekalender Auszüge der adjuvante Chemotherapie (obwohl bei meinen Lymphknoten keine Krebszellen vorhanden waren..
Dier Behandlungszeitraum vom 28.08.2012 - 12.12.2012 (Lt. Eintragung der Ärzte)
8 Kurse adjuvante Chemotherapie mit Oxaliplatin, Folinsäure und 5-FU
(Somit Therapie - Ende) Noch einen Rat von mir: Lass Dir Tabletten gegen Übelkeit geben.
Ich wünsche Dir für das Jahr 2021 eine schnelle Gesundung und viel Glück im neuen Jahr.
Gruß
Güsi