Wer hat auch eine BRAF Mutation?

Moin, bin leider auch im Club der "Mutanten". Chemotherapie hat nix gebracht. Nach Metastasierung bekomme ich jetzt cetuximab (1x die Woche) und esse Täglich 4 Braftovi kapseln.

Letztes PET-CT sah besser aus. Jetzt soll die Rückverlegung in Angriff genommen werden. Aber alles in allem eine riesen scheiße. Habe ziemlich doll Akne bekommen, welches wiederum ein gutes Zeichen sein soll. Bin trotzdem immer schnell KO und kann gefühlt nix mehr machen. Ist Vllt klagen auf hohem Niveau, aber Lebensqualität sieht für mich anders aus.

Gruß aus Hamburg

 Philipp

Hallo Philipp,

Danke für deine Antwort. Darf ich fragen, wie alt du bist? Bei mir ist der Krebs mit 49 entdeckt worden. Wieviel Zeit liegt denn zwischen deiner Diagnose und der Metastasierung (Leber oder Lunge?)? Ich lege große Hoffnung in diese Kombi-Medikation, die du erhälst. Selbst Metastasen seien gut damit behandelbar und weitere Chemotherapien werden uns Mutanten erspart. Schön dass dein PET-CT schon besser aussieht. Vielleicht wird die Dosierung bald verringert und deine Niedergeschlagenheit läßt nach... Wann ist denn die Rückverlegung vorgesehen?

Für meinen Teil habe ich die Medikation (noch) nicht bekommen, da (noch) keine Organe vom Befall betroffen waren, jedoch habe ich große Angst vor jedem CT (alle 3 Monate, der nächste in 2 Wochen). Nachdem bei mir auch Teile von Magen und Pankreas zusammen mit dem 7,5cm großen Tumor und 2 Jahre danach das 4,5 cm große Rezidiv mit einem Teil der Darmaufhängung rausgenommen wurden, kann ich auch nur noch halbtags arbeiten gehen - selbst das wird mir oft zuviel wegen Abgeschlagenheit, Verdauungsproblemen usw. seither.

Grüße aus Rheinland-Pfalz

Ich war noch 39 als ich eine komplette Darm-Stenose hatte.(07/21) Die ersten Metastasen zum Glück nur 4 wirklich deutlich sichtbare Lymphknoten hatte ich dann Mitte Februar. (Davor die ganze zeit chemo mit capacetabin und Oxaliplatin.) Eine Woche später dann mit o.g. braf/Egfr Antikörper angefangen. Deutlich angenehmer als chemo!!! PET sah so gut aus das jetzt in den nächsten Wochen die Voruntersuchung und dann hoffentlich auch zeitig zurück verlegt wird. Bei BRAF Mutation ist es fast sicher, das eine Chemotherapie nicht hilft. Ist dann nur eine Frage der Zeit! Die Kasse zahlt aber erst ab: mCRC, also metastasiert. Eigentlich eine frechheit, weil wie gesagt, ein fortschreiten (unter chemo)bei BRAF Mutation die Regel ist. Du musst unbedingt mit Braftovi und cetuximab anfangen! Sonst sieht es düster aus. Da würde ich meinen Onkologe auffen Pott setzen! Er soll da Druck machen. Verstehe gar nicht, das du die Therapie bei deiner Vorgeschichte noch nicht bekommst.

Grüße aus HH

Hallo Philipp,

Vielen Dank für deine Anregung, mit der du möglicherweise Recht hast. Jedoch haben wir (Onkologe und ich) uns nach langer Diskussion und Absprache mit anderen Spezialisten auf dem Gebiet dafür entschieden, die neue Medikation erstmal wegzulassen. Die beste "Behandlung" sei immer noch das vollständige Entfernen restlicher Krebszellen, also Metastasen, durch OPs. Chemotherapien und auch besagter BRAF-Inhibitor können deren Wachstum zwar meistens herauszögern aber nicht immer definitiv stoppen oder sie sogar abtöten. Die Studien zu der Braftovi/Cetuximab-Kombination bezogen sich ja bloß auf mCRC, mit allerdings sehr guten Resultaten - ob es allerdings komplette Heilungen gab, muss ich noch nachlesen. Aber ich dachte mir, wenn ich die Medikation sofort nehme, würden eventuell noch vorhanden Krebszellen, die sich nicht abtöten lassen, nur solange weiterschlummern, bis das Medikament abgesetz wird, da es wohl kaum ohne Ende prophylaktisch weiter genommen werden kann... Auch auf Rat meines Onkologen habe ich mich deshalb dafür entschlossen, aufs Ganze zu gehen, um dem Spuk so schnell wie möglich ein Ende zu setzen, sei es eben durch die engmaschige Kontrolle und eventuell eben noch OPs.

Mein Onkologe wie auch mein Chirurg meinten, dass dieser Primärtumor wie auch das Rezidiv im Lymphknoten nicht gestreut (in Organe) hätten - aus welchem glücklichen Grund auch immer - sie seien zwar sehr groß aber wie verkapselt gewesen, selbst wenn ersterer schon in Magen und Pankreas "eingewachsen" war, weil kein Platz mehr da war. Ich hoffe so sehr, dass sie Recht behalten und "nur" vielleicht noch einzelne Lymphknoten bald auffällig werden, jedoch ist meine Angst noch sehr groß, zumal BRAF so unberechenbar ist... Das Risiko ohne medikamentöse Behandlung bin ich also nunmehr über 6 Monate lang eingegangen, in gut 2 Wochen wird sich die Folge davon zeigen (CT).

BRAF-Tumore wachsen bekanntlich sehr schnell, und wer sich jetzt wundert, dass das Rezidiv bei mir erst 2 Jahre nach der Erst-OP festgestellt wurde, dem muss ich sagen, dass einer der Radiologen sehr schlampig gearbeitet hat und den Zweit-Tumor trotz schon beachtlicher Größe beim vorherigen CT übersehen hat, sodass mehrere Monate bis zu einem Jahr (meiner Meinung nach) vergingen, ehe ein anderer Radiologe das doch unverzeihliche Missgeschick aufdeckte und so die Lymphknoten-Metastase ungestört weiterwachsen konnte. Noch habe ich nicht die Kraft, den Urheber dafür zu belangen, meine erwachsenen Kinder und andere Familienmitglieder sowie Freunde sind so erpört darüber, dass sie mich noch einmal daran erinnern werden... Erstmal muss ich wieder, wenn noch möglich, gesund werden (ich lege viel Hoffnung in eine Studie von vor über 10 Jahren, die besagt, dass Metastasen NICHT metastasieren können und ich nehme schon seit Jahren Vitamin D (zur Zeit sehr hohe Dosis), das die Tumorzellen daran hindern soll, auf Wanderschaft zu gehen).

Du hast auch sehr viel Glück, lieber Philipp, dass nur 4 Lymphknoten befallen waren, da ist die Heilungs-Chance auch noch sehr, sehr groß. Waren es denn entfernte Lymphknoten, da ja die mit dem betroffenen Darmabschnitt verbundenen gewöhnlich bei der Erst-OP mit rausgenommen wurden? Hast du auch Bestrahlung bekommen?

So, nun genug geschrieben, meine polyneuropathischen Finger tuen schon weh;-)

Bitte halte mich auf dem Laufenden...

Gruß aus RP

kleine grammatische Verbesserungen:
empört, nicht erpört
entfernt liegende Lymphknoten, nicht entfernte Lymphknoten

Hallo Ihr Lieben,

Hier noch Interessantes aus der Schweiz betreffend u.a. Behandlungsansätze bei Mutationen in Tumorgenen wie z.B. BRAF- oder Reparatur-Gen p53:

https://www.usz.ch/gute-chancen-fuer-die-heilung/

https://www.usz.ch/personalisierte-krebstherapie/

LG

Moin noch mal,......

Also, ich bin mir gar nicht sicher ob ich das hier so schreiben sollte und statt dessen nicht lieber Mut machen sollte. Aber Ich sehe den Fakten nun mal lieber ins Auge. Diese ganzen Krebs Geschichten sind ziemlich Komplex, da gibt es nicht nur die eine BRAF-Mutation. Zum einlesen in die Thematik empfehle ich: https://www.trillium.de/zeitschriften/trillium-diagnostik/ausgaben-2019/td-heft-22019/schwerpunkt/anti-egfr-therapie-des-nicht-ras-mutierten-metastasierten-kolorektalen-karzinoms-cme-beitrag.html  und https://www.trillium.de/zeitschriften/trillium-diagnostik/ausgaben-2019/td-heft-22019/schwerpunkt/immun-checkpoint-inhibitoren-bei-darmkrebs.html

Ich bin natürlich kein Experte, sondern nur Betroffener. Ich habe schon viel gelesen zu dem Thema und habe bislang noch von KEINEM BRAF-Mutierten Patienten gelesen der jemals wirklich geheilt worden ist. Man soll aber niemals nie sagen - siehe die Studie aus den USA, von vor ein paar tagen. https://www.pharmazeutische-zeitung.de/dostarlimab-als-alternative-bei-bestimmtem-darmkrebs-133686/

Auf der anderen Seite gibt es auch Nachrichten wie diese: https://www.bowelcanceruk.org.uk/how-we-can-help/real-life-stories/younger-people-with-bowel-cancer/deborah-james,-35-from-london/ <- hier ist insbesondere der dritt letzte Absatz zu beachten!!

Wie dein Onkologe zu der Auffassung kommt, das der Primär Tumor nicht gestreut hat ist mir ein rätsel. So lange nur Lymphknoten befallen sind, ist gut! ABER, du wirst mit OP's, z.b. entfernung der befallenen Lymphknoten dem geschehen immer nur "hinterher rennen". Nach meiner Auffassung kommt man(alle mit BRAF) aus der Nummer nicht mehr raus!

Bei mir sind während der OP (Primärtumor) auch 11 direkte Lymphknoten entfernt wurden, von denen 6 befallen  waren. Trotzdem kam es unter anschließender Chemo zum weiteren befall (mindestens 4 Knoten) im unteren Bauchraum. Das ist jetzt dank Cetuximab und Braftovi erstmal rückläufig.

Ich drücke dir halt echt die Daumen für's anstehende CT und das dein Onkologe und der Chirurg recht behalten mögen !!!!!!

Gruß aus HH.

Hallo lieber Philipp,

Vielen Dank für die links, werde mir morgen Zeit zum Lesen davon nehmen. Du hast schon Recht, Alles was ich über braf gelesen habe spricht schon gegen eine vollständige Heilung, auch wenn in den gelesenen Texten immer nur von metastasiertem braf  die Rede war, was ja bei uns nicht so direkt der Fall ist. Meine Ärzte sind selbst sehr überrascht über die Entwicklung bei mir. Vor fast 3 Jahren wurden mit dem Primärtumor ganze 47 LK entfernt, davon keiner befallen. Erst seit 1/2 Jahr wissen wir das mit der Mutation. Von 7 entfernten LK war nur einer befallen, aber massiv, fast 5 cm. Tumormarker haben zu keinem Zeitpunkt angeschlagen. Letzter CT war im März und ohne Auffälligkeit. Ich bin aber trotzdem sehr gefasst, rechne schon mit einem möglichen Befall der Leber und hoffe, dass nach 3 Monaten Wachstum dort noch operiert werden kann. Ich werde dann natürlich auf die Medikation bestehen, auch bei bloßem LK  Befall oder selbst ohne Befall, denke du hast mir die Augen geöffnet. CT ist am Montag und Arzttermin am 15.7.

Wurden deine 4 kürzlich gefundenen LK denn nicht herausoperiert und haben sich Dank der Medikation zurückgebildet? Wie groß waren sie denn? Das wäre ja schon erstaunlich... Warum kann die Rückverlegung erst nach Monaten bei dir stattfinden? Wie oft musst du zum CT ? Entschuldige die vielen Fragen, aber niemand sonst hat sich gemeldet, dabei machen braf Mutationen doch über 10 % bei DK aus. Möglicherweise stehen noch viele pathogenetische Laboruntersuchungen an, auch  rückwirkend wie bei mir. Vielleicht ist das für viele Ärzte noch Neuland, dabei wurde das Kombipräparat Mitte 2020 hier zugelassen, wenn ich mich nicht irre.

LG

Hallo zusammen, 

ich stoße immer wieder auf die Seite und lese mit. Ich hatte 2019 ein Rektumkarzinom, welches braf mutiert war. Bisher waren alle Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung, ich hoffe doch sehr dass das so bleibt. Meine Ärzte meinten immer, solange keine Metastasen da sind, brauch ich mir über die Mutation keine weiteren Sorgen zu machen.

LG Nadine 

Hallo zusammen, 

ich stoße immer wieder auf die Seite und lese mit. Ich hatte 2019 ein Rektumkarzinom, welches braf mutiert war. Bisher waren alle Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung, ich hoffe doch sehr dass das so bleibt. Meine Ärzte meinten immer, solange keine Metastasen da sind, brauch ich mir über die Mutation keine weiteren Sorgen zu machen.

LG Nadine 

Vielen Dank für die links, werde mir morgen Zeit zum Lesen davon nehmen

Hallo liebe Nadine,

Das freut mich sehr und macht mir Mut. Bisher hatte ich nur einmal einen Rückfall (Lymphknotenbefall, ein einziger, jedoch sehr groß weil ein Radiologe den neuen Tumor übersehen hatte).  Die Ärzte nannten ihn jedoch auch Metastase, auch wenn kein "Organ" befallen war. Die nachherigen Scanner waren bisher alle negativ, nächster ist in einer Woche.

Waren denn bei deiner Erst-OP Lymphknoten befallen? Bei meiner kein einziger von insgesammt 47.

Und wurde bei Dir auch nachher nichts gefunden?

LG