Lynch Syndrom neue Studie Dostarlimab

Hallo,

ich bin Mutter eines 27.jährigen Sohnes, bei welchem im März letzten Jahres ein Rectumkarzinom festgestellt wurde.TumorstadiumcT3-4cN+.Immunhistologie  MSI-H. Vorstellung in derHumangenetik, Diagnose Lynch Syndrom mit Verlust des MLH1 Proteins.Behandlung fand im NCT Heidelberg statt. Therapievorschlag auf Grund der Mikrosatelliteninstabilität  Dostarlimab über 6 Monate. Seit Dezember 2023 ist bei meinem Sohn keinerlei Tumor mehr nachweisbar.  Ihr könnt euch gerne auf You Tube eine Doku darüber anschauen,Stichwort Mehr Junge Menschen mit Krebs ARD Mittagsmagazin.Jon, vlt könnte ich dir ein paar Einblicke verschaffen,ich drück die Daumen

Liebe Jutta,

vielen Dank für deinen Beitrag und nur die besten Wünsche für deinen Sohn!

Mir war bis jetzt nur bekannt das Dostarlimab zur Behandlung  von Endometriumkarzinomen in Deutschland eine Zulassung hat und zum Einsatz kommt. In den USA scheint die Zulassung wohl auch für Colonkarzinome seit 2021 vorhanden zu sein.

Kannst Du mir bitte mitteilen ob die Behandlung mit Dostarlimab bei deinem Sohn im Rahmen einer Studie erfolgt oder ob dies bereits die Erstlinien/Standard Therapie für Rektum Karzinome in Heidelberg ist? 

Beste Grüße 

Vielen lieben Dank Jon.

Meinem Sohn wurde in der Tumorkonferenz folgendes vorgeschlagen  Standart Therapie  mit Chemo, Bestrahlung und Resektion oder  PD1 Inhibitor mit Dostarlimab. Kostenübernahme musste durch NCT bei der Krankenkasse beantragt werden .Keine Studie.Ich hoffe, ich kann dir weiterhelfen und bei weiteren Fragen Antwort gebe.

LG Jutta

Vielen lieben Dank Jutta, das hat mir sehr geholfen!

Mir wurde mitgeteilt, dass die Kostenübernahme in den meisten Fällen 2-3 Monate dauert und oft abgelehnt wird. Daher habe ich mich auch auf die Studie konzentriert.

Nochmals von Herzen Danke für deine Nachricht und nur das beste für deinen Sohn!

Lg

Hi Jon,

ich bin 35. Bei mir wurde Anfang letzten Jahres ein Rektumkarzinom diagnostiziert, nachdem 2 Jahre zuvor ein Adenom mit HIN entfernt wurde (leider eher schlecht als recht mit 2 Nach OPs). Das Karzinom wurde dann letztes Jahr entfernt allerdings mit einer R1 Situation. Aufgrund der vielen OP‘s die ich schon hatte und der Nähe zum Schließmuskel wäre eine weitere „einfache“ OP nicht mehr möglich gewesen, sodass die Empfehlung eine vollständige Entfernung des Rektum war, mit der gleichen Folge wie in deinem Fall - einem dauerhaft künstlichen Darmausgang 

Ich habe dann angefangen zu recherchieren und herausgefunden, dass mein CA ebenfalls mikrosatelliteninstabil ist und es eine Studie mit Dostarlimab gibt, mit 12 Patienten mit gleicher Zusammensetzung des Tumors im Enddarm, bei denen bei allen eine klinische Komplettremission erfolgt ist. Habe zwar kein Lynchsyndrom, aber die Biologie meines Tumors ist die gleiche.

daraufhin habe ich eine Zweitmeinung im LMU Klinikum München eingeholt, deren Ärzte ebenso berichtet haben mit Dostarlimab, abseits dieser Studie, vollumfänglich erfolgreich zu fahren. 

Ich habe mich dann für diese Behandlung entschieden und sie im November letzten Jahres abgeschlossen. Gestern hatte ich Arztbesprechung zu den Komtrolluntersuchungen, MRT und CT der vergangenen Woche mit gutem Ergebnis. Kein Nachweis über Tumore oder Metastasen. Die EndoSono und Bauchsono waren vor ein paar Wochen ebenfalls unauffällig.

Heute bin ich dann noch darauf gestoßen: Update zur Studie Azur 1: 

https://www.gsk.com/media/11185/asco-dostarlimab-data-pr.pdf

Ich habe die Behandlung nicht als Teil einer Studie erfahren. Die Krankenkassen übernehmen es aber (im Zweifel mit Antrag). Die Behandlung war bei mir nebenwirkungsfrei,

VG und alles Gute!

Kurze Zusatzinfo:

Ich hatte es ebenso beantragt bei der KK: der Antrag wurde innerhalb einer Woche bewilligt. Abgesehen davon übernehmen Universitätskliniken wahrscheinlich die Kosten auch selbst, sollte die KK tatsächlich nichts übernehmen, da der Forschungszweck in diesem Bereich die Kosten rechtfertigen würden, auch abseits der Studie.

Hallo,

Bei meinem Sohn war das ähnlich.Antrag an die Krankenkasse gestellt, parallel dazu wurde die Behandlung  mit Dostarlimab angefangen.Die Klinik hätte die Kosten auch übernommen,  wenn KK nicht zugestimmt hätte.Behandlung selbst fast ohne Nebenwirkung, mal kleine Ausrutscher im Blutbild, Leukozyten und Thrombos zu niedrig und Verstärker Juckreiz. Alles absolut im Rahmen.Seid Abschluss seiner Behandlung alle 3 Monate Kontrolluntersuchung.Bis jetzt alles gut. Sein Tumor war relativ nahe am Rectum , 10 cm groß  und fast den ganzen Umfang des Darmes betreffend

Liebe Jutta und Lieber Heym,

vielen Dank für eure Beiträge. Das Problem in meinem Fall ist, dass der Tumor sich im Sigma befindet. Mein Rektum CA wurde bereits 2007 entfernt. Lt. meinen Ärzten ist eine Kostenübernahme der Krankenkasse nur bei Rektum Karzinomen der Fall.

Lg

Hallo Jon,

und die Klinik würde es im Fall einer Ablehnung durch die KK nicht übernehmen? Evtl. Hilft eine der „Großen“ weiter, Charité, oder LMU München?

Ich meine das müsste sich ja argumentieren lassen, zumal ja bei Lynch, nicht nur die Tumorzellen mikrosatelliteninstabil sind und dadurch ein Ansprechen noch deutlicher ist. Ansonsten eben als Prophylaxe für ein Rezidiv im Enddarm, nach der OP (auch wenn die schon eine Weile her ist).

ich hoffe deine Ärztin wird da kreativ, da du ja die Behandlung möchtest! 
 

Alles Gute!

Moin Heym,

nochmals von Herzen Danke für deine Nachricht!

Ich sehe es ganz genau so und wäre diesen Weg auch bis zur letzten Instanz gegangen! 

Heute Morgen habe ich die Info erhalten, dass ich in den "richtigen" Studienarm

mit Dostarlimab aufgenommen wurde und habe heute Mittag bereits die erste Infusion in der UNI Düsseldorf erhalten. Du kannst dir sicher vorstellen, welcher Stein mir vom Herzen gefallen ist.

Meine behandelnden Ärzte insbesondere Herr Dr. Hüneburg vom NZET Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen

in Bonn sowie Herr Prof. Dr. Roderburg vom Darmzentrum Universität Düsseldorf leisten eine Arbeit welche weit über den Einsatz anderer Universitäten hinausgeht.

Dies betrifft nicht nur die Qualität Ihrer Arbeit/Behandlung, Untersuchungen und Erreichbarkeiten, sondern ganz besonders Ihre Empathie welche Sie für Ihre Patienten aufbringen.

Expertise und Empathie kommen nicht immer miteinander, so wurde es auch von meiner lieben Kollegin Frau Reents vom Netzwerk für Menschen mit Lynch-Syndrom und erblichem Darmkrebs/Semi Colon

https://www.semi-colon.de/

beschrieben. Eine Erfahrung die ich leider seit knapp 20 Jahren nach meiner Erstdiagnose mehrfach erleben musste.

Wer meine Geschichte kennt oder den Focus Artikel https://focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/die-chancen-steigen-krebs-serie-teil-2_id_2495343.html gelesen hat, weiß wie schwer es bereits 2007 für mich war, einen Chirurgen zu finden, welchem es zum einen möglich war das Verständnis für einen 21 jährigen Patienten aufzubringen, der nicht mit einem dauerhaften Ileum Stoma leben möchte und zum anderen dies auch möglich machen konnte, nach dem die damaligen Zentren  abgewunken haben. Auch an dieser Stelle kann ich nur nochmals von ganzem Herzen Danke an Herrn Prof. Dr. Raab Klinikum Oldenburg sagen, welcher mir ein Leben ohne permanent Stoma ermöglicht hat.

Ich wünsche euch allen Gesundheit, Kraft und Liebe und dass Ihr auch in den ausweglosesten Situationen die Hoffnung nicht verliert.

Lg

Jon

Wunderbar! Das freut mich sehr.

Ich kann dir nur in allen Punkten zustimmen. Ärzte, die den Menschen behandeln, nicht die Krankheit, das erwarten wir als Patienten mit derartig erschütternden Diagnosen.

Toll, dass es geklappt hat!

Verrätst du den Namen der Studie?

Danke Heym! Es handelt sich um die AZUR II Studie. Die Studie entstand aus einer Zusammenarbeit zwischen dem US-amerikanischen Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) und dem Pharma-Unternehmen GSK/Glaxo Smith Kline. Nach meinem Wissensstand erfolgt in Deutschland die Rekrutierung von Patienten im Universitätsklinikum Düsseldorf, Nordwest Krankenhaus Frankfurt und an der LMU in München. Hier folgen noch ein paar nützliche Links

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05855200

https://de.euronews.com/gesundheit/2024/06/14/vielversprechende-studie-enddarmkrebs-verschwindet-mit-neuen-medikament

Lg