FRUZAQLA/FRUQUINTINIB Nur Stadium IV nicht resektabel, kann ja aber jeder werden.....

Mittwoch, 14. August 2024 - 10:42

Wie von mir vorgeplant und erwartet hat mir mein Onkologe gestern, Dienstag 13.8.24 FRUZAQLA/FRUQUINTINIB verordnet. Ein FRUZAQLA/FRUQUINTINIB Zyklus umfasst 28 Tage, die Einnahme erfolgt 21 Tage lang immer zur gleichen Uhrzeit, egal ob mit oder ohne Nahrung. Danach 7 Tage keine Einnahme. Blutbild muss bzw. sollte im Rahmen der Therapie überwacht werden, zudem Nieren/Leberwerte, Gerinnungsparameter usw. Gemäß meinem Onkologen, bin ich innerhalb des Netzwerks mit ca. 2000 Patienten somit der zweite, der diese Therapie erhält. 

Die Beschaffung ist auch etwas anders als sonst, denn von der ersten Apotheke wurde ich plump abgwiesen, Begründung "nicht lieferbar - kann nicht im Großhandel bestellt werden, auf Wiedersehen", oder eher nicht! Die zweite Apotheke hat mir jedoch geholfen, die nette Apothekerin hat direkt bei Takeda Deutschland angerufen und das Medikament für mich geordert. Zuzahlung 10,- Euro, das Medikament wird jedoch anders als üblich vom Hersteller auf dem Postweg direkt an die Apotheke geliefert.

Aber - noch habe ich FRUZAQLA/FRUQUINTINIB nicht, sollte so wie gesagt funktionieren. 

Das Lonsurf - Topic verlasse ich jetzt, und werde weiteres nur noch über das von mir angelegte FRUZAQLA/FRUQUINTINIB Topic fortschreiben/aktualisieren.

Ich stelle hier nochmal klar, dass ich LONSURF selber nicht notwendigerweise schlecht rede, LONSURF mag für den ein oder anderen durchaus eine weitere Option sein. Das Problem was ich sehe, übe ich Option Linie 3 LONSURF aus, so muss man diese Linie auch eben ohne schwere, irreversible Schäden überstehen, um Linie 4 wie FRUZAQLA/FRUQUINTINIB erhalten zu können. Dies muss jeder individuell für sich selber entscheiden. Es ist durchaus möglich, dass auch ich FRUZAQLA/FRUQUINTINIB nicht durchhalten kann, gar keine Frage. 

Aber wie gesagt, nach LONSURF ist für die Stadium IV er, nicht resktabel eben noch nicht Schluss. 

Michael 

Hallo Michael,  erst mal vielen Dank für die vielen Infos bezüglich des neuen Medikamentes. Ich war sehr erfreut zu hören,  dass es noch ein weiteres neues Medikament gegen den Darmkrebs gibt und dir somit eine weitere Chance gegeben wird,  diese Krankheit aufzuhalten. 

Ich wünsche dir alles alles Gute und drücke dir die Daumen , dass es hilft und die Nebenwirkungen erträglich sind und du somit noch eine zeitlang ein lesenswertes Leben führen kannst. 

Zu meiner Person: Ich habe  ein  metastisiertes Rektumkarzinom,  Stadium IV seit  April 2020. Zur Zeit werde ich seit Ende Juni mit Avastin und Capecitabin behandelt, was ich relativ gut vertrage. Die vorherige Behandlung mit Folfiri und Panitumumab hat irgendwann nichts mehr gebracht, so dass umgestellt werden musste. Das nächste CT ist im September,  wo dann ermittelt wird, ob die neue Therapie wirkt. 

Ich denke, dass ich irgendwann in der Zukunft auch bei Lonsurf und danach bei Fruquintinib landen werde und bin daher froh, hier Infos über diese Therapie und den Verlauf zu bekommen.  

Liebe Grüße 

Manu

Hallo Manu, erst einmal Danke für Deine guten Wünsche. Das gleiche Wünsche ich Dir natürlich auch. Das FRUZAQLA/FRUQUINTINIB habe ich heute bei der Apotheke abgeholt, ich starte damit am Samstag. Ich kann gerne einmal sagen, wie es mir damit ergeht/ergangen ist, kein Problem. Ich als Logiker und erfahrener ONKO-Patient sage jedoch ausdrücklich, dass sich aus solchen Einzel-Erfahrungen innerhalb der Therapie praktisch "keinerlei Aussagekraft" für die Allgemeinheit ableiten lässt, da die unterschiedlichen Menschen/Patienten vollkommen anders darauf reagieren.

Das hat man ja auch heute ganz klar erkannt und setzt deshalb, im Gegensatz zu früher auf PM, Personalized Medicine, was soviel heißt wie maßgeschneiderte Medizin für den einzelnen Patienten. Früher gab es für alle das gleiche - und fertig war es. Heute sind die strategischen Ansätze völlig anders. Daher - ich sage etwas zu meinem Verlauf, egal was dabei herauskommt, andere sollten jedoch, gerade im negativen Fall, sich dies nicht zu Herzen nehmen. Anbei noch ein Link, den ich persönlich für aufschlussreich, gut verständlich und interessant finde, auch wenn es sich um Börsennews handelt. Gerade die Deutschen machen aus medizinischem Fachwissen gerne ein Geheimnis und sperren den normalen Patienten aus, oder lassen sich das Fachwissen sehr gut bezahlen. In den USA und anderen Ländern ist dieses Fachwissen komplett frei für jeden verfügbar, auch wenn sonst nicht viel gutes von dort kommt. 

Übrigens, wenn Ihr FRUZAQLA/FRUQUINTINIB einmal bekommen habt, wie sagte mein Onkologe so schön, fällt Ihnen einmal eine Tablette herunter, SUCHEN, FINDEN, POLIEREN, ENTSTAUBEN, ABWISCHEN, EINNEHMEN, denn eine Tablette kostet immerhin 334,30 Euro, wohlgemerkt eine einzelne Tablette!

https://www.boerse.de/nachrichten/Takeda-erhaelt-US-Zulassung-der-FDA-fuer-FRUZAQLA-Fruquintinib-zur-Behandlung-von-metastasiertem-Dickdarmkrebs/35454960

Der Artikel ist bezüglich der Zulassung nicht aktuell, aber informativ.

Liebe Grüße,

Michael 

Heute Mittag ist Pille Nummer 3 dran. Bisher habe ich keine großartigen Nebenwirkungen zu beklagen. Meine Füsse, ohnehin massiv durch Polyneuropathie geschädigt, brennen mehr als sonst, jedoch verdoppelt sich das Brennen Gott sei dank bisher nicht mit jeder weiteren Kapsel. Hunger habe ich auch, Verdauung funktioniert bisher ebenso. Ein leichtes Brennen, oder besser gesagt Wärmegefühl entsteht ab und zu in der Bauchgegend, aber - harmlos. Ein Hauch von mehr Müdigkeit, minimal etwas mehr Schwäche, aber gut tolerierbar. 

Der "steady state" von Fruquintinib entsteht jedoch erst am 14 Tag und dauert dann von Tag 14 bis 21. Steady state bedeutet im medizinischen, dass sich mengenmäßig die Einnahme und Abbau des Medikamentes im Fliessgleichgewicht befinden, das Medikament hat ab dem 14 Tag dann einen statischen Level, welcher der Menge von 4 Kapseln entspricht. Der Level ist dann eben viel höher, als es jetzt der Fall ist. Ich werde sehen,und berichten, was passiert.

Ich sende Euch Grüße,

Michael 

Fruquintinib Update, bei Kapsel 5 war Schluss, Grund: Massivste Nebenwirkungen. Therapie abgebrochen und beendet. Wie ich ja aber sagte, - jeder Mensch ist vollkommen verschieden und reagiert daher total unterschiedlich auf die einzelnen Medikamente. Daher, auch wenn mein Kopf jetzt ab ist, Euren Kopf nicht hängen lassen. Am besten die Medikamente unvoreingenommen nehmen und schauen, was passiert. 

Grundsätzlich ist bei mir/uns, kolorektale Lebermetastasen - Stadium IV, nicht resektabel, ohnehin alles anders als bei anderen. Warum? Nun die echten 4er nicht resektabel haben in der Regel nur eine begrenzte Restlebenszeit vor sich. 

Manchmal liest mal Schlagzeilen wie "ich habe Darmkrebs Stadium IV überlebt", was sich wie eine Heldentat anhört. In Wahrheit sind dies nur die "glücklich resektablen Menschen", denen ich ihr Glück durchaus gönne.

Die echten 4er nicht resektabel haben dieses Glück leider nicht!

Für die resektablen und andere heißt es, Zähne zusammenbeissen, dann bekommt man ein paar Jahre oben drauf, vielleicht sogar sehr viele.

Für die 4er nicht resektabel heißt es, Zähne zusammenbeissen, wenn ihr Glück habt bekommt ihr ein paar Wochen/Monate oben drauf. 

Das ist der entscheidende Unterschied, über den man eben wenig liest.

Ein 4er nicht resektabel muß daher, oder besser gesagt sollte daher eine vollkommen andere Zeitplanung für seine Rest-Lebenszeit haben, als die anderen. Dies wird von den Onkos, die alle kleine Statistiker, ausgestattet mit Tabellen und Taschenrechnern daherkommen, meistens ignoriert.

Vielleicht mache ich diesbezüglich noch ein neues Topic auf - nur für 4er nicht resktabel.

Ich sende Grüße,

Michael

Lieber Michael, 

Das tut mir wirklich sehr leid,  dass Du die Therapie nach so kurzer Zeit wegen der heftigen Nebenwirkungen abbrechen musstest. Du hattest bestimmt so viel Hoffnung in das neue Medikament gehabt und nun ist diese Hoffnung dahin. Ich fühle echt mit dir....

Aber Du hast recht,  das soll keinen entmutigen. Denn, wie Du schon sagtest,  reagiert jeder Mensch anders auf die Therapien. Bei mir waren die Nebenwirkungen teils auch unerträglich,  aber mit einer Reduktion der Chemotherapie auf 50% haben wir das gut in den Griff bekommen. Das Capecitabin,  was ich zur Zeit nehme,  bekomme ich auch nur zu 75%. Dadurch sind die Nebenwirkungen bis jetzt erträglich.

Wäre das in deinem Fall nicht auch eine Option, die Dosis zu reduzieren?

Viele Grüße 

Manu

Hallo Manu, bei Irinotecan, Oxaliplatin und Capecitabine bzw. 5-FU hatte ich auch die Dosis reduzieren müssen. Das hätte man bei Fruzaqla/Fruquintinib auch machen können, habe ich aber total abgelehnt, da die NW extrem waren, - wie gesagt, bei lediglich 5 Kapseln. Der Steady State am Tag 14 hätte 4 Kapseln entsprochen, die sich dann 7 Tage lang permanent im Körper befunden hätten. NW, nur um einige zu nennen, superhoher Blutdruck 180 zu 120, nicht beeinflussbar durch normale Blutducksenker, Tachykardie, sprich Herzrasen mit Ruhepuls von über 120, Infekt der oberen Atemwege - akuter Luftmangel, Fieber, heftige Harnweginfektion - Antibiotika hochdosiert war nötig, rote Eiterpickel überall am Körper, totale Schwäche, Schwindel, usw. usw., völlig von jeglicher Norm abweichend. Nach lächerlichen 5 Kapseln war ich mehr tot als lebendig. Daher - ein klares nein, keine Reduzierung der Dosis. 

Übrigens hatte man mir vorher noch eine SIRT angeboten. Selektive interne Radiotherapie. Vor dem echten Eingriff gibt es jedoch einen Testlauf, man geht über die Leiste mit Katheter bis in die Lebermetastasen und platziert dort einen Tracer, MAA, der normalerweise für eine Lungenszintigraphie verwendet wird, um zu sehen, ob der Tracer in den Metastasen bleibt, oder eben nicht. Grund, sollten bei der echten SIRT die radioaktiven Spähren in andere Organe abwandern, gibt es dort ein ungewolltes Grillfest mit massiven Strahlenschäden.

Wie sollte es sein, ich war dabei, habe den Testlauf mitgemacht, leider fehlgeschlagen, heißt, die Metastasen sind größtenteils avaskulär, sprich zu wenige Blutgefässe vorhanden. Als Andenken gab es ein riesiges Hämatom von der Leiste bis unter das rechte Knie mit starken Schmerzen.

Das heisst dennoch, Stadium 4, nicht resektabel, alle Linien durch, nur Lebermetastasen, werden die meisten von Euch auch eine SIRT angeboten bekommen. Voraussetzung - wie gesagt, es dürfen keine extrahepatische Metastasen vorliegen, sondern einzig Lebermetastasen.

Ich sende Grüße,

Michael 

Hallo Michael!

Ich habe auch die 3 Lines, die du hattest hinter mir und musste nach Tag 8 Fruquintinib abbrechen. Der Arzt sagte ca. 5 Tage pausieren und dann mit 4mg statt 5mg weitermachen.

Ich bin da sehr skeptisch, weil so wie bei dir der Blutdruck nicht sinkt (190/130)🙈

Ich habe starke Kopfschmerzen und kann meine Gelenke vor Schmerzen kaum noch bewegen.

Total kraftlos und niedergeschlagen.

Michael, wue hast du weiter gemacht? Hast du da eine Erfahrung, die du mit mir teilen möchtest?

Grüße Dietmar