2. Chemo, jetzt hohes Fieber, woher, warum?

Hallo Regina,
oh das tut mir leid, dass die zweite Chemo nicht besser wurde!
Hoffe deinem Mann geht es schon wieder besser!
Alles Gute für Euch
lg andrea

Danke, Andrea, gestern ging es meinem Mann wirklich nicht gut.
Aber heute schlägt endlich das Antibiotika an und das Fieber geht zurück. Durch die Medikamente hat er aber wenigstens die Wundschmerzen von seinen OP`s nicht mehr. Blutwerte sind allerdings noch nicht so gut. Gestern ist dann auch noch unsere Tochter auf die Intensivstation gekommen, sie ist zwar immer noch auf der Intensiv. aber auch ihr geht es schon besser. Aber irgendwie war gestern nicht unser Tag. Ich war völlig fertig. Zwischen zwei Kliniken bin ich dann gependelt. Gut, dass es beiden jetzt besser geht. Es muß jetzt auch langsam wieder bergauf gehen.
Liebe Grüße an Dich Andrea.
Regina

Hallo Regina,
das tut mir sehr leid für Euch. Aber die Ärzte werden schon noch erklären weshalb das Fieber, wahrscheinlich hängt es nicht mit der Chemo zusammen. Ich wurde ja auch 1 mal am Darm operiert, der Kostaufbau und die Verdauung hatte bei mir nicht nach Plan geklappt und ich war insgesamt 13 Tage im Krankenhaus. 2 Tage nach der Entlassung bekam ich auch ganz starke Bauchschmerzen und fieber (nicht ganz so hoch wie dein Mann) . Wieder Klinik und 2 verschiedenen Antibiotika und Schmerzmittel intravenös. auch ein CT wurde gemacht , aber erst nach 3 Tagen. Wo man dann nichts aufregendes mehr fand. Ich war dann noch 6 Tage in der Klinik und anschließend musste ich die Antibiotika noch 4 Tagen als Tabletten einnehmen. Dann wars gut.Ansonsten kann ich dir noch sagen dass ich insgesamt 5 Wochen nach der OP noch ständig leichte Bauchschmerzen. Meine Frauenärztin bei der ich dann noch ambulant war beruhigte mich und meinte dass sei wohl bei der großen OP eine Bauchfellreizung.
Auf jeden Fall wünsche ich nur das Allerbeste und dass Du auch wieder zu Kräften kommst, wenn du gleich 2 Kranke zu versorgen hast.
Liebe Grüße von Security

Liebe Security,
danke für Deine Wünsche. Meiner Tochter geht es besser, aber bei meinem Mann verschlechtern sich die Blutwerte immer mehr. Er bekommt Antibiotika, das Fieber haben die Ärzte runter bekommen und er sieht auch eigentlich wieder besser aus. Wir hätten nicht gedacht, dass der Schein so trügen kann. Wir dachten eigentlich, dass er bald wieder nach Hause kann, aber das wird nichts. Der Arzt ist ziemlich besorgt. Mehreren Sachen wird nun nachgegangen. Blut wurde abgenommen für etliche Untersuchungen. Der DPD-Gentest wird auch gemacht. Es könnte sein, dass mein Mann die 5-FU-Chemo nicht verträgt. Die niedrigen Leukozythen-Werte von gestern: 1760, sind heute noch weiter abgesunken auf 920!! Lymphozyten sind auch weit unterm Sollwert. Viele Werte haben sich nach unten trotz Behandlung verändert. Wenn sich bis Sonntag die Werte noch mehr verschlechtern, wird es immer bedrohlicher für meinen Mann. Wir haben Angst, ganz große Angst. Was für eine heimtückische Krankheit. Im Umfeld möchte ich niemanden belasten, meiner Tochter gebe ich auch alles nur wohl dosiert weiter, damit es ihr wieder besser geht. Unser Sohn wohnt weiter weg. Ich bin so verzweifelt, es ist so furchtbar diese Machtlosigkeit. Hoffentlich sind Sonntag die Ergebnisse besser.
Dir, liebe Security, ganz lieben Dank, ich wünsche Dir auch alles Gute.
Regina

Eben hat mein Mann mich angerufen. Die heutigen Blutwerte haben sich noch mehr verschlechtert. Neutrophile sollen noch weiter runter sein. Am 14.10. waren es 1501, 15.10.: 430 und jetzt noch niedriger. Welche Werte das noch betrifft, weiß ich nicht. Er wird isoliert, wegen seiner schlechten Abwehrkräfte. Agranulozytose wurde ihm gesagt. Das Rückenmark soll überprüft werden. Andere Ergebnisse stehen noch aus. Entweder waren es die ständigen Medikamente oder es ist genbedingt, dass er diese Chemo nicht abkann. Viele Fragen sind offen. Wir nehmen an, dass die nächste Chemo verschoben werden muß, die vom 13.10. war auch schon reduziert gegeben worden. Mein Mann ist richtig geschockt. Agranulozytose. Habt Ihr Erfahrungen damit? Die Kinder und ich haben Angst. Werde jetzt zu meinem Mann.
Könnt Ihr uns helfen? Wie sind Eure Erfahrungen?
Regina

Die Neutrophile sind auf 190 gesunken. Sollwert ist 2200-6300
Leukozythen sind auf 840 gesunken. Sollwert ist 4000-9000
Die anderen Werte weichen auch von der Norm ab. Was passiert da gerade? Er bekommt medizinische Versorgung und die Werte verschlechtern sich trotzdem.
Kann hier jemand meine Angst verstehen?

hallo regina,
ich kann deine angst verstehn, fang an zu beten , stell die engel um sein bett , auch wenn du bisher davon nichts wissen wolltest, unser herr jesus kann helfen und er kann die haende der aerzte die gedanken und alles lenken, er kann dir und deinem mann helfen. wir kaempfen doch auch schon wochen liegt doch unser thommy nach op mit hoch fieber trotz infusionen, verschiedener antibiotika und und und , ich will nicht mehr ausfuerlicher werden dann muss ich wieder weinen. all eure sorgen werfet auf ihn -- er wirds wohl machen, wir muessen jetzt abgeben und auf jesus werfen, er wirds wohl machen, sonst kann man das nicht durchstehn. mehr kann ich dir nicht helfen, verstehn kann ich dich . schick dir nen schutzengel annette

Danke, an Dich, liebe Annette, dabei hast Du doch selbst so große Sorgen um Thommy, geht es ihm denn etwas besser? Diese Hilflosigkeit nagt schon ziemlich an einem. Deine Worte tun gut. Auch ich hoffe und bete.
Deinem Thommy wünsche ich, dass die schwere Zeit, die er jetzt schon so lange durchmacht, endlich vorbei sein wird. Sein Schutzengel wird sicherlich auf ihn aufpassen.
Regina

Die Blutwerte sind noch schlechter geworden.Jetzt bekommt er ein Wachstumspräparat, damit sich wieder Antikörper bilden. Sie haben jetzt von der Knochenmarksuntersuchung abgesehen, mit den Worten, dass man dort zur Zeit nichts finden würde. Rennt uns jetzt die Zeit weg, weil sich die nächste Chemo, die nächste Woche gewesen wäre, verschiebt?

Liebe Regina,
Ich kann deine Verzweiflung spühren und so sehr nachvollziehen! Wenn allerdings die Blutbildwerte so nierdrig bleiben, kann im Moment bestimmt keine Chemo gegeben werden! Wie ist es mit dem Fieber deines Mannes!? Und wie ist der Entzündungswert (falls gemacht CRP)?
Gib nicht auf! Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Mann bessere Blutwerte!

liebe regina,
dann lasst doch erstmal das neue wachstumspraeparat wirken und brauchst---gott gebe mir die gelassenheit , dinge hinzunehmen , die ich nicht aendern kann und die weisheit das eine vom andern zu unterscheiden.-- geduld , ruhe ,setz dich bei ne tasse tee und gib alles ab ,- du kannst nichts aendern, aber deine ruhe wird sich auf deinen mann uebertragen. ich wuensch dir ganz viel kraft -- ich kann dich verstehn. auch deine verzweiflung. drueck dich annette

hallo regina, anhang zu meiner antwort der spruch heisst-

gott gebe mir die gelassenheit
dinge hinzunehmen , die ich nicht aendern kann,
den mut - dinge zu aendern, die ich aendern kann-
und die weisheit, das eine vom andern
zu unterscheiden.

gruss annette

Freitag waren sie bei 24,2. Das Fieber ist jetzt weg. Aber die Leukozythen sinken weiter, gestern auf 700, Neutrophile nur noch 128, Lymphozythen: 498. Es sind auch überhaupt zu viele Werte, die nicht der Norm entsprechen. Habe mich am Sonntag noch über Agranuozythose im Internet informiert und welche Wirkstoffe diese Krankheit auslösen können. Habe dann unsere Medikamente zu Hause durchgesehen, die er immer verordnet bekommen hatte und war ziemlich geschockt, weil mein Mann ständig Novaminsulfon gegen die Schmerzen bekommen hat und die den Inhaltsstoff Metaminzol haben, der die Krankheit auslösen kann. Habe sofort im Krankenhaus Bescheid gesagt. Erst mal bekommt er ja nun, wie gesagt, das Wachstumsmittel, um die weißen Blutkörpchen anzukurbeln.
Aber das Ergebnis vom DPD-Gentest steht noch aus und da vermuten sie, dass mein Mann auch noch genbedingt die Chemo mit 5-FU nicht abkann, weil alles darauf hindeuten würde.
Darauf wird nun gewartet. Das kostet Zeit, haben wir überhaupt Zeit? Über jede Chemo-Pause freut sich doch der Krebs! So ist es doch oder?

Liebe Regina,
wenn das Blutbild so "durcheinander" ist, geraten die restlichen Werte gern auch mal aus dem Ruder! Das das Fieber weg ist, finde ich schon ein Plus! Wenn die Leuko´s fallen, kommt das oft bei Strahlen- oder Chemopatienten vor. Im Fall der Erhöhnung, kann man von Entzündungen ausgehen (wie zum Beispiel Lungenentzündung oder so!) Der CRP Wert von welchem ich gesprochen habe, ist ein Entzündungswert . .
Novaminsulfon wird gern gegen Schmerzen eingesetzt, denn es vermindert die Schmerzen recht gut und sinkt zugleich das Fieber!!- Die Frage ob Ihr Zeit habt und die der Chemopause darfst du garnicht zu sehr an Dich ranlassen. Ihr habt keine andere Wahl im Moment, als die der Wachstumsmittel! Und die müsst Ihr ergreifen!- Dein Mann muss unbedingt erst zu Kräften kommen und die Leuko`s müssen ansteigen (also gute Abwehrkräfte bekommen :)), damit er die nächsten Chemotherapien gut über die Bühne bringt!
Ich weiss, dass das alles ein schwacher Trost ist, aber Du musst hoffen, dass die Therapie anschlägt und er langsam wieder auf die Beine kommt! Ich glaube ganz fest daran, dass Du stark bist und es für Deinen Mann sein kannst. . . Ich wünsche Dir all Kraft der Welt und drücke ganz fest die Daumen für eine erfolgreiche Therapie!

Danke! Ist CRP denn nicht C-reaktives Prot.i.Pl.?? Der war nämlich 24.2 am 15.10.

Ich weiß, dass jetzt erstmal Warten und auf Besserung hoffend angesagt ist. Wenn ich ich bei meinem Mann bin, dann bin ich auch stark. Aber zu Hause sieht das ganz anders aus, da ist diese unsagbare Angst und Sorge und es hilft nicht immer, auch wenn ich weiß, dass es Euch allen so geht.

Ja das stimmt, CRP ist ist Abkürzung. CRP spielt eine ganz wichtige Rolle bei Entzündungen. Deshalb war meine Frage nach diesem Wert! . . .
Bitte berichte wie es Deinem Mann geht! Ich halte Euch die Daumen und hoffe auf gute Nachrichten!

hallo regina,
zu dem wachstumsmittel kann ich nur sagen, dass es bei meiner mutter sehr gut geholfen hat. alle blutwerte top, chemo konnte weitergemacht werden.
lg kerstin

Komme gerade aus dem Krankenhaus. Die Wachstumshormane scheinen anzuschlagen. Ist das nicht toll. Gut die Ärzte haben zwar gesagt, dass sie nicht hoffen, dass das nur ein Strohfeuer ist und der Wert kurz hochsteigt und dann aber wieder bergab geht, aber diese Gedanken will ich einfach mal für diesen Tag ausschließen. Es ist schon so lange her, dass uns was Gutes gesagt wurde. Wir haben beide geheult. Mein Mann hat das 1. Mal seine Angst rausgelassen. Für heute könnte ich die Welt umarmen. Ich möchte an Euch diese gute Nachricht unbedingt weiter geben und Euch danken, dass Ihr uns so beisteht, obwohl ihr alle selber genug Sorgen und Ängste habt.
Regina

hallo regina , freu mich mit dir sehr, wunderbar, siehste immer ein licht, es denken so viele an euch , das beten und die wachstumshormone alles hilft. freu mich mit dir drueck dich annette

Du hast Recht, liebe Annette. Heute will ich auch nur noch positive Gedanken zulassen. Jetzt schaue ich auch wieder nach vorne, das gibt wieder Kraft und ich bin dankbar, dass Gott mir meinen Mann läßt. Deine Worte, die Du mir in diesen Tagen geschrieben hast, waren sehr hilfreich, in sich zu gehen, hat mir dabei geholfen. Ich wünsche Dir und Deinem Bruder Thommy alles Glück und das alles wieder gut wird. Durch heute bin ich wieder voller Hoffnung. Wir schaffen das; wir werden kämpfen.
Euch allen wünsche ich auch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. Ich weiß, wir haben den Kampf noch nicht gewonnen, aber für diesen Tag bin ich einfach nur glücklich und dankbar.
Regina

ja regina weiter so mit den positiven gedanken prima moechte dir auch mitteilen das es thommy jeden tag etwas besser geht. es haben sich gebetskreise gebildet , sogar am sonntag morgen in der kirche wurde fuer ihn gebetet, hat geholfen, jetzt danke ich auch es geht jeden tag besser und wir kommen auch etwas zur ruhe. gute nacht mit guten gedanken wuenscht dir annette

Hallo Regina,
ich freu mich auch so für Dich/Euch! Deine Einstellung gefällt mir! Ich kenne das auch allzu gut. "Endlich eine positive Nachricht". Das ist wie Weihnachten, Geburtstag und Neujahr zusammen. . . Ich halte Euch weiterhin die Daumen, dass Dein Mann bald auf die Beine kommt und bald wieder mit der Chemo beginnen kann! Toll. .

Haben heute das Ergebnis vom DPD-Gentest erhalten. Es hat sich rausgestellt, dass er die 5-FU-Chemo nicht verträgt. Auch die halbe Ration, die bei der 2. Chemo gegeben wurde, war für ihn zuviel und bereits gefährlich. Das erklärt dann auch, warum es ihm immer so verdammt schlecht gegangen ist.
Am 26.10.2010 wird man entscheiden, welche Chemo für ihn dann in Frage kommt. Der Onkologe macht es natürlich auch mit von den Blutwerten abhängig. Heute hat mein Mann die letzte Spritze Wachstumshormone bekommen. Das Medikament schlägt an, aber man will sehen, ob und wie sich die Werte verändern und entwickeln, ohne die Unterstützung vom Medikament. Was für Chemos sind das, die dann in Frage kommen? Könnt Ihr mir da weiterhelfen? Wie sind Eure Erfahrungen mit anderen Therapien?
Regina

Habt Ihr wirklich keinerlei Erfahrung über Alternativen zur Fu-5 Therapie? Habe zwar schon versucht irgendetwas konkretes im Internet dazu zu finden, aber bin nicht so richtig fündig geworden. Wüßte eigentlich schon gerne vor dem Gespräch am Dienstag, was auf uns so zukommen könnte und was es für Möglichkeiten überhaupt gibt. Könnt Ihr uns da bitte weiterhelfen?
Regina

Ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Mittwoch konnte mein Mann nach Hause. Wir waren so froh, dass das Wachstumshormon angeschlagen hatte. Aber heute fühlte er sich am Tag schon nicht gut. Das Fieber ist wieder zurückgekehrt. Nun ist er wieder im Krankenhaus. Seine Blutwerte sind wieder schlechter geworden. Er ist so dünn und mager geworden. Ich sitze hier alleine und falle in ein tiefes Loch. Ich habe so eine schreckliche Angst.

hallo regina,
wir kennen diese rueckschlaege,ich kann dir nicht helfen, aber nehm dich in den arm , halt dich einfach und lass bitte deinen traenen freien lauf das hilft . schick dir ganz viel kraft und bete fuer euch , drueck dich ganz fest annette

guten morgen regina,
oh nee.. das sind ja wirklich sachen die keiner mehr braucht. ich denke an euch, fühl dich lieb gedrückt.
andrea

Liebe Annette und liebe Andrea, danke für Eure lieben Worte. Heute hat mein Mann wieder das Wachstumshormon bekommen. Antibiotika bekommt er auch wieder. Am Wochenende merkt man schon, dass es immer nur eine spärliche Besetzung auf der Station gibt. Heute hat jedenfalls die diensttuende Ärztin zu ihm gesagt, wenn er die ganze Menge an 5-FU bei der 2. Chemo bekommen hätte, wäre dieses für meinen Mann höchstwahrscheinlich tödlich ausgegangen. Ihm wurde auch erzählt, dass der 5-FU Wirkstoff bis zu 4 Wochen im Körper sein kann. Da frage ich mich schon, was passiert, wenn er jetzt eventuell am Dienstag die 3. Chemo mit einem neuen Mittel erhält, ist das nicht trotzdem viel zu gefährlich für ihn, weil er wahrscheinlich noch immer was vom 5-FU im Körper haben wird. Durch den DPD-Gendefekt ist der Abbau ja sowieso schon schwieriger? Das Fieber sagt es doch eigentlich aus, dass sein Körper immer noch gegen das 5-FU gegenan kämpft. Er hat teilweise noch schlechtere Blutwerte als am 14.10. direkt nach seiner 2. Chemo. Erst morgen werden die Onkologen wieder da sein.Ich sehe meinen Mann, ich sehe wie zerbrechlich er geworden ist. Heute hat er sich auch wieder übergeben müssen, der Durchfall ist auch wieder schlimmer und ich spüre seine und meine Angst vor der 3. Chemo.
Regina

liebe regina, oh man ist so verzeifelt ich versteh dich gut, wenn es doch endlich besser wuerde, ich kann dir nur sagen das ich an euch denke und ganz viel kraft fuer dich schicke liebe gruesse annette

Ich danke Dir ganz herzlich für Deine lieben Grüße, Annette. Die 3. Chemo, die morgen gewesen wäre, wird verschoben. Die Wachstumshormone haben zwar angeschlagen,aber man traut sich noch nicht zu irgendeiner Therapie, weil eventuell immer noch der 5-FU Wirkstoff in seinem Körper sein Unwesen treibt. Die Ärzte sind da auch etwas ratlos wie die neue Therapie dann sein sollte. Die Entscheidung wollen sie dann doch lieber unserem behandelnden Onkologen überlassen, der am 02.11. wieder da ist. Sein Kollege hat sich allerdings bei 2 Onkologen mit langjähriger Berufserfahrung erkundigt. Der eine hat mit der reduzierten Gabe von 5-FU einen guten Erfolg erzielt, aber der andere hatte ihm gesagt, dass es den Patienten fast umgebracht hätte. Es wird jetzt vorgeschlagen von einer weiteren 5-FU-Gabe ganz abzusehen, weil festgestellt wurde, dass bei meinem Mann auch schon die halbe Dosis bedrohlich war. Keiner will so richtig diese schwierige Entscheidung fällen, da dieser DPD-Gendefekt so selten vorkommt.Sie sind deshalb auch vorsichtig. Das finde ich allerdings besser, als wenn sie leichtfertig handeln würden, so kann mein Mann noch etwas Kräfte sammeln bis zur nächsten Chemo. Das ist doch gut. Wie geht es Thommy, ich hoffe, dass es auch bei ihm weiter voran geht.
Alles Gute und liebe Grüße, Regina.

ach regina,
da bin ich aber froh das die 3. chemo verschoben wird und dein mann erst noch einmal ein bischen kraft tanken kann. das ist sehr wichtig . thommy hatte 84 kg vor op jetzt 72kg jedes pfund braucht dein mann.
das da keiner so eine entscheidung faellen will kann man ja verstehen , da muessen wir den lieben gott bitten die richtige entscheidung zu faellen und dafuer beten das die richtige erkenntnis kommt.
thommy geht es so la la , bauchwunde wird ja jeden tag versorgt heilt sehr langsam und mit dem stoma sind noch schwierigkeiten aber ich denke alles braucht zeit und schritt fuer schritt weiter und fuer dich gilt auch immer nach vorne schaun wir kaempfen ,schicke dir nochmal ein dickes kraftpaket und schlaf gut liebe gruesse annette

Danke Dir, Annette. Haben Montag den nächsten Termin und werden die Zeit als Verschnaufpause nutzen. Blutwerte werden in der Zwischenzeit von unserem Hausarzt immer wieder kontrolliert.Du schubst mich immer wieder zum Nachvorneschaun an. Wir werden kämpfen. Grüße Deinen Bruder ganz herzlich und auch Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft. Du gibst ihm soviel Halt, dass weiß ich und er bestimmt auch.
Liebe Grüße Regina

ja regina , du bist der halt fuer deinen lieben mann und es ist ganz wichtig das ihr schoene ziele habt und kaempft, seit februar sage ich das und wir schaffen das ihr auch
es sind bei thommy einige komplikationen er hat ja einen schnitt von unter der brust bis zum schamhaar, wunde noch offen und oft laeuft aus dem stoma in die wunde, weil alles noch nicht optimal ist. das dauert seine zeit. er liegt viel und kann nichts machen auch nicht spazierengehen oder so wegen der bauchwunde, die nur sehr langsam heilt, allso immer mit frischen mut voran . wir wollen doch den kampf gewinnen -- ihr doch auch-- bin in gedanken bei bei euch -- alles liebe wuenscht annette

Liebe Annette, dass Du trotz dieser langen Zeit mit so vielen Komplikationen und Ängsten um Deinen Bruder auch anderen noch so viel Mut machen kannst, finde ich enorm. Dabei hast Du sicherlich genau die selben Sorgen und Ängste und das ständige auf und ab der eigenen Gefühle. Du kannst es Dir vielleicht nicht vorstellen, wieviel Du mir bereits mit Deinen Worten geholfen hast, aber es ist wirklich so. Ich hoffe und wünsche Euch, dass Thommys Wunden endlich zuheilen. Gut, dass er Dich zur Seite hat.
Liebe Grüße, Regina.

Liebe Regina´,
ich war schon lange nicht mehr hier im Forum, habe aber immer Euch. Nun musste ich lesen wie schlecht es dir und deinen Mann ging. Das tut mir sehr leid. Ich hatte ja auch mal Probleme mit den Blutwerten, nicht so arg wie bei Deinem Mann, aber es gibt immer eine Lösung. Für die Leukos gabs bei mir die Bauchspritze dass neue Zellen ausgeschwemmt werden und bei den Thrombos hätte es dann ein Thrombozythenkonzentrat i.v. gegeben. Vor der Chemotherapie hatte man mir angeboten auch erst die Reha zu machen, dann gehe ich davon aus, dass man nichts versäumt wenn die Chemo nicht gleich nach der Darmoperation beginnt. Ich denke auch dass es vielleicht nicht so gut für Dich ist im Internet viel zu suchen, weil da findet man so viel Schrott der einen dann wieder sehr verunsichert.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, ich denke jedenfalls oft an Euch und wünsche von tiefsten Herzen dass es endlich aufwärts geht. Viel Kraft dir Regina und schreib hier ins Forum weiterhin.
Liebe Grüße von Security

Moin,
ich hoffe ich habe das richtig gelesen, aber dein Man verträgt die Chemo 5-FU nicht. Am Mittwoch bin ich bei einem Vortrag gewesen über gastroenterologische Tumore und den aktuellen Stand der Therapien. War eigentlich nur für Ärzte, war aber aus der Ankündigung in der Zeitung nicht ersichtlich. Na egal. Ein Professor von der Medizinischen Hochschule Hannover war da, Prof. Dr. med. Stefan Kubicka. Der schien mir ein Spezialist zu sein. Es war viel fachchinesisch, aber er hat auch über Studienergebnisse der Therapien berichtet, die Patienten zuteil werden, die die Standard-Chemos nicht vertragen. Höchstinteressant. Vielleicht kann man sich oder der Arzt ja auch mal an ihn wenden, um zu erfragen, was da möglich ist. Einen Versuch wäre es wert.
Euch alles Liebe und baldige Besserung
Biggi

Liebe Security und liebe Biggi, danke für Eure Grüße und Wünsche, mein Mann konnte in dieser Woche ganz gut zu Kräften kommen. Ihm hat diese Pause gut getan. Leider sind die Blutwerte schon wieder gesunken. Morgen werden wir hoffentlich mehr von unsrem Onkologen erfahren, wie es weitergeht. Die Sache mit dem Internet, da hast Du schon recht, liebe Security. Manchmal tut es einem wirklich nicht gut, was man dann so alles erfährt, dann ist man noch mehr beunruhigt und verunsichert, aber ich habe andererseits aber auch festgestellt, dass die Ärzte einen doch etwas anders behandeln, wenn man sie nicht nur mit Häschenaugen ansieht und auch gezieltere Fragen über alles stellt, auf die man sonst gar nicht gekommen wäre. Was ich allerdings nicht rausbekommen habe, ist, man redet immer bei 5-FU Unverträglichkeit nur das man zu Alternativen dann greifen soll, die diesen Wirkstoff nicht haben. Ich konnte aber kein konkretes Mittel namentlich genannt im Internet rauskriegen, egal mit welchen Worten ich gesucht habe. Ich hätte schon gerne vor unserem Gespräch mit dem Onkologen gewußt, was es jetzt überhaupt für Möglichkeiten für meinen Mann gibt. Jetzt freut mich, dass Du, liebe Biggi, mir da doch einen guten Hinweis gegeben hast. Werde mich bestimmt darüber erkundigen, weil das ja total auf meinen Mann zutrifft. Ich danke Dir für diesen wertvollen Hinweis.
Auch ich wünsche Euch alles Gute. Werde mich auch weiterhin melden, was jetzt diese Woche beschlossen wird. Wir begeben uns schon wieder auf völliges Neuland und hoffen, dass die 3. Chemo dann endlich nicht mehr so viel Lebensgefahr bringt, wie die ersten beiden.
Liebe Grüße, Regina.

Hallo Regina,
Vielleicht dirket auf dieser Site ein Hinweis direkt unten auf der Seite (Tomudex):
http://www.darmkrebs.de/de/behandlung/chemotherapie/krebsmedikamente-zytostatika/
Alles Gute vantast

Hallo vantast, habe mir die Seiten durchgelesen und auch speziell im Internet auch unter Tomudex. Das Mittel ist in Deutschland nicht zugelassen und als ich mehr darüber gelesen habe, kommt es mir zumindestens sehr gefährlich vor. Bei den Blutwerten, die mein Mann ja immer noch so niedrig hat, kann ich mir erst recht, auch wenn es hier zugelassen wäre, nicht vorstellen, dass das in Frage käme. Morgen wissen wir ja hoffentlich mehr, wie es weitergehen soll. Ich werde mich dann wieder melden. Für Deinen Hinweis danke ich Dir aber trotzdem ganz herzlich, denn zumindestens darüber informiert zu sein, finde ich für mich sehr wichtig. Ich möchte nichts unversucht lassen, um meinem Mann zu helfen.
Gruß Regina

Heute hat mein Mann mit unserem Onkologen telefoniert. Die 3. Chemo soll die gleiche Therapie mit 5-FU sein. In nochmals abgeschwächter Dosis. An die richtige Dosis muß sich rangetastet werden. Von Verabreichung in Tablettenform rät er ab, weil die Einnahme über einen längeren Zeitraum gehen würde und diese sehr häufig noch mehr Durchfall verursacht, womit mein Mann schon genug ernsthafte Probleme hat. Alternativen zu 5-FU sind nicht gegeben. Die Ärzte in der Klinik hatten allerdings uns von einer weiteren Behandlung mit 5-FU abgeraten. Man hat schon ein sehr mulmiges Gefühl, dass mein Mann die gleiche Therapie weiter bekommen soll, die ihn schon in Lebensgefahr gebracht hatte. Die Blutwerte am Mittwoch werden entscheiden, ob die 3. Chemo am Donnerstag stattfinden wird.Ich hoffe, dass alles gut geht und sie ihm die richtige Dosis geben und nicht noch weiter ausprobieren müssen, wieviel er davon verträgt!
Regina

hallo regina,
kann man sich da nicht noch andere meinungen einholen wenn dein mann 5-fu nicht vertraegt. waere mir auch komisch , da muessen die blutwerte aber richtig gut sein bevor es weitergeht oder es muesste noch eine andere loesung geben.man ist das alles schwierig
ich denke jedenfalls immer an euch liebe gruesse sendet dir annette

Hallo Regina,
vielleicht hilft dir der nachfolgende Beitrag weiter, um das Risiko besser abschätzen zu können:
Gentest vermeidet Nebenwirkungen
5-Fluorouracil (5-FU) ist ein stark wirksames, potenziell aber hochgiftiges Zytostatikum.
Schwere Nebenwirkungen sind häufi g auf Defekte eines Enzyms mit dem sperrigen
Namen Dihydropyrimidin-Dehydrogenase (DPD) zurückzuführen. Rund 100 Todesfälle
pro Jahr könnten durch einen Gentest vor Therapiebeginn vermieden werden.
LABORDIAGNOSTIK
Mutationen im DPD-Gen können
zu Funktionsverlusten mit stark
verzögertem Abbau von 5-FU
führen. Die DPD reduziert nämlich nor-
malerweise 5-FU zu Dihydro-Fluoroura-
cil und inaktiviert es dadurch. Bei einem
Mangel oder Defekt des Enzyms fallen
die 5-FU-Spiegel extrem langsam ab, es
kommt zu einer sehr hohen AUC („area
under concentration time curve“). Die
Folge können schwerste Nebenwirkungen
sein: Kommt es nach protokollgerechter
Durchführung einer 5-FU-haltigen Thera-
pie zu starkem Abfall der Blutkörperchen
(Leuko- und Thrombozytopenie) oder
Haarausfall, was normalerweise unter 5-
FU kaum geschieht, oder auch zu schwe-
ren Schleimhautentzündungen, die unter
anderem mit ausgeprägten Durchfällen
einhergehen, so ist eine Störung des 5-
FU-Abbaus anzunehmen. Etwa 60%
dieser Toxizitäten gehen auf Defekte der
DPD zurück.
Die meisten der bisher bekannt gewor-
denen Mutationen sind extrem selten,
aber eine davon, das so genannte Exon-
14-Skipping, wird bei jedem dritten Pa-
tienten mit schwersten 5-FU-Toxizitäten
gefunden. Es handelt sich hierbei um eine
Punktmutation, die den Verlust eines gan-
zen Exons zur Folge hat. Der Verlauf kann
bei homozygoten Fällen dramatisch sein,
wie folgende Kasuistik zeigt:
Eine 48-jährige Patientin mit Mamma-
karzinom erhielt nach Tumorresektion
im Stadium pT2 ohne Lymphknoten-
oder Fernmetastasen eine adjuvante
Chemotherapie mit Cyclophospha-
mid, Methotrexat und 5-Fluorouracil
(CMF). Schon nach Verabreichung des
ersten Zyklus entwickelte sie eine akute
Knochenmarksaplasie mit schwerster
Lungenentzündung und verstarb trotz
Gabe von Breitspektrumantibiotika und
Granulozyten-Wachstumsfaktor sowie
Intensivtherapie nach zwölf Tagen unter
dem Bild eines Multiorganversagens.
Bei heterozygoten Mutationsträgern ist
der Verlauf in der Regel weniger rasch,
kann aber unerkannt ebenfalls zum Tod
führen. Besonders tragisch ist dies, wenn
es sich wie im geschilderten Fall um eine
adjuvante Therapie handelt, die Patien-
ten also durch die Operation potenziell
geheilt sind und die Chemotherapie nur
angewendet wird, um das Risiko für ein
Rezidiv zu vermindern.
Der Exon-14-Skipping-Test kann in
solchen Fällen den entscheidenden le-
bensrettenden Hinweis liefern. Um das
Risiko für derart dramatische Ausgänge
zu vermindern, ist es sinnvoll, den Test
vor jeder Erstbehandlung mit 5-FU
durchzuführen. Erneute Testungen zu
späteren Zeitpunkten sind nicht nötig, da
die genetische Variante, sofern überhaupt
vorhanden, von Geburt an lebenslänglich
besteht. Die Toxizitäten treten bei Mu-
tationsträgern sowohl bei Infusions- als
auch bei Bolus-Therapieschemata (z.B.
Mayo-Schema) auf. Bei Bolusgabe ist das
Risiko höher. Die Nebenwirkungen sind
auch nicht auf 5-FU selbst beschränkt, sie
können ebenso bei oral applizierbaren
Vorstufen (z.B. Capecitabin, Tegafur-
Uracil) auftreten.
Die entscheidende Frage lautet: Wie viele Menschenleben könnten durch den neuen Test gerettet werden? Geht man davon aus, dass jeder dritten 5-FU-Toxi-
zität die beschriebene Mutation zugrunde liegt, dass umgekehrt jeder zweite Träger schwere Nebenwirkungen erleidet, und dass die Prävalenz der Mutation in der europäischen Bevölkerung 1,37% be-
trägt, so lässt sich folgende Rechnung aufmachen: Unter den etwa 100.000 Patienten, die in Deutschland jährlich 5-FU-haltige Chemotherapien erhalten, sind rund 1.370 Mutationsträger, von denen wiederum ungefähr die Hälfte, also etwas weniger als 700 Patienten, unter der Behandlung Grad-3/4-Toxi-
zitäten erleiden werden. Bei immerhin 15% dieser Betroffenen ist mit einem letalen Ausgang zu rechnen, d.h. rund hundert Todesfälle ließen sich jährlich verhindern, wenn alle Patienten vor der ersten Behandlung auf eine Exon-14-
Skipping-Mutation untersucht würden. Ein Hersteller von 5-FU empfi ehlt daher beispielsweise in der Fachinformation für das Präparat: „.... Zur Vermeidung schwerer uner-
wünschter Wirkungen, die auf das Vorlie-
gen dieser Mutation zurückzuführen sind, wird eine prätherapeutische Testung auf diese Mutation empfohlen. Patienten mit DPD-Mangel sollten nicht oder erst nach Kenntnis ihrer individuellen 5-Fluorou-
racil-Pharmakokinetik mit 5-Fluoroura-
cil behandelt werden.“
Die DPD-Diagnostik ist durch Patente
des National Cancer Institute der USA ge-
schützt. Der synlab-Laborverbund besitzt
eine Lizenz zur Durchführung des Tests in
Deutschland. Der Test wird nach EBM ab-
gerechnet und belastet als O-III-Leistung
bei Verwendung der Ziffern 3488/3495
das Budget des beauftragenden Arztes
nicht. Weitere Informationen und An-
forderungsscheine unter http://www.synlab.de
„Life Science Group“. jg
Für weitere Informationen:
Life Science Group der synlab
Ansprechpartner: Dr. Lindauer
Tel. 0961/309-127
Fax 0961/309-155
info@synlab.de
http://www.synlab.de
Kostenfreie Servicenummer:
08000/796522
Postanschrift:
Medizinisches Fachlabor Weiden
- Life Science Group -
Zur Kesselschmiede 4, 90637 Weiden
Vielleicht kannst du dort für weitere Infos anrufen?!
Liebe Grüße Arwed

Hallo, Arwed,
das ist es ja gerade. Der DPD-Gentest wurde ja gemacht, bei der 2. Chemo, weil die Werte nicht so gut waren und er die 1. so extrem schlecht vertragen hatte. Aber trotzdem wurde die 2. durchgeführt, allerdings in halber Menge. Der Gendefekt wurde dann bestätigt. Der stellvertretende Onkologe hatte letzte Woche auch zu mir gesagt, dass es sich hierbei um 50 % handelt. Also nur 1 Elternteil hat es vererbt. Man hat uns in der Klinik auch gesagt, wenn mein Mann von beiden Eltern dieses vererbt bekommen hätte, hätte er die 1. Chemo schon nicht überlebt.Da hat er also Glück gehabt. Aber jetzt dieses weitere Vorgehen, macht mir schon Angst.
Regina

hab auch noch etwas gefunden,
raltitrexed-handelsname tomudex--
ist in deutschland und den usa nicht zugelassen, da es nach ansicht der behoerden keine vorteile gegenueber den bereits vorhandenen zytostatika bietet. andere laender teilen diese auffassung nicht und haben dem medikament die zulassung erteilt. positiv beurteilte man eine etwas bessere vertraeglichkeit , und das das medikament nur alle drei wochen in einer infusion verabreicht werden muss.
raltitredexd kann fuer diejenigen patienten eine alternative sein, die eine standardtherapie mit 5fu nicht gut vertragen. raltirexed wirkt auf aehnliche weise wie 5fu, so dass ein wechsel nur fuer die patienten sinnvoll ist, bei denen der krebs zuvor auf 5fu angesprochen hat.
hab dir ne pn geschickt. liebe gruesse annette

Hallo, Annette, habe Dir ein pn zurückgeschickt. Hoffe, dass das geklappt hat? War meine 1.
Gruß Regina

hallo regina,
hat leider nicht geklappt.
liebe gruesse annette

habs gefunden . lg annette

Hallo Annette,
Vielleicht ein Fundstück zur Problematik 5-FU:
http://www.oncoscreen.com/deutsch/analyse_5fu.shtml#jump5
Ich verstehe das so, dass man die noch mögliche Dosis von 5 FU auch außerhalb des Patienten testen kann. Ggf. lohnt sich der Kontakt oder eine Nachfrage beim Onkologen.
Alles Gute vantast

danke vantast ist sehr interessant