Jetzt auch Metastasen in der Leber

Hallo Regina,

ich kann gut verstehen wie es euch geht und was ihr durchmacht. Wir sind im letzten Jahr durch die gleiche Hölle gegangen. Mein geliebter Papa hatte aber nicht genug Zeit für eine Hypertermiebehandlung. Seinen Kampf hat er verloren. Von einer Arbeitskollegin aber weiss ich, daß deren Schwester mit der Hypertermiebehandlung geholfen werden konnte.Ich wünsche euch viel Kraft und vorallem alles erdenklich Gute !

Gitbt es eigentlich empfehlenswerte Kliniken mit Erfahrung zur Hyperthermie-Behandlung?

Hallo Regina,

Das sind keine guten Nachrichten. Es gibt in der ganzen Bundesrepublik Hyperthermiezentren, aber aus eigener Erfahrung kenne ich keines dieser Zentren. Die Charite in Berlin wird aber immer wieder genannt.

Unabhängig davon gibt es bei einem erneuten Krebsbefall ja mehr Optionen als nur die Hyperthermie. Das hängt sehr stark vom Befund ab. Soll erst einmal der Onkologe etwas zu sagen, und dann ist ggf. auch eine Zweitmeinung angesagt.

Haltet den Kopf hoch, auch wenn es verdammt schwer fällt.

vantast

Danke! Wir hatten uns so gefreut, dass die Chemo vorbei ist und nun das!

Hallo Regina,

wird der Onki morgen das Ergebnis des Tumorboards verkünden oder nur seine eigene Meinung widergeben?

So wie ich das sehe, würde ich auf eine erneute OP tippen, da die Chemo wegen dem DPD- Gendefekt nur schlecht anwendbar ist.

3 Lebermetas in 2 Segmente verteilt ist leicht möglich zu entfernen, falls nicht andere anatomische Fakten dagegen sprechen. Außerdem sind noch Arbeiten an den Lymphknoten und vielleicht an den Darmnähten erforderlich. Aussagen dazu müßten von einem Chirurgen kommen.

Die Hyperthermie würde ich für danach, falls dann noch erforderlich, anpeilen.

Liebe Grüße Arwed

Danke, lieber Arwed, ich habe gehofft von Dir zu hören. Deine Meinung ist mir schon immer sehr wichtig gewesen. Der Onkologe fordert morgen den MRT-Bericht an, über den mein Mann am Freitag in der Radiologie bereits informiert wurde. Wir wollten zwar einen persönlichen Termin mit ihm haben, aber er hat keine Zeit und wir sollen uns morgen telefonisch in der Praxis melden, zur Erinnerung!!!!!Er ruft dann irgendwann zurück. Gut aufgehoben fühlen wir uns nicht gerade. Jetzt wollen wir von ihm erfahren, wie es weiter gehen soll. Ich nehme auch an, dass mein Mann wieder operiert werden muss, aber wo ist er am besten aufgehoben? Wo bekommt er die optimalste Versorgung und wo ist er nicht nur ständig eine Nr.? Viele Fragen tun sich wieder auf. Meine Nerven sind ziemlich blank. Wo ist jetzt der richtige Weg?

Hallo Regina,

empfehlen kann ich nur ein für Darmkrebs zertifiziertes Krankenhaus, am Besten ein Uni- KH, bei dem alle erforderlichen Disziplinen unter einem Dach vorhanden sind und von einem Tumorboard in kurzer Zeit gesteuert werden. Natürlich ist man dort auch eine Nummer (Strichcode), aber die Ärzte sind dort noch nicht so profitorientiert, da sie monatlich bezahlt werden, und zumindestens bei mir sehr menschlich sind.

Mein Bruder hat wegen den Zeitverzögerungen zwischen den vielen externen Praxisärzten so viel Zeit verloren, daß man ihm dann im KH nicht mehr helfen konnte (Lymphdrüsenkrebs).

Wie groß sind die Lymphknoten? Bei unter einer Größe von <1 cm geht man von einer Unbedenklichkeit aus. Vielleicht wäre eine PET angebracht, um Tumoraktivität in diesem Bereich nachzuweisen. Falls dort keine Aktivität ist, sind die Metas

Ich wünsche jedenfalls das alle Beste!

Liebe Grüße Arwed

Danke, Arwed für Deine Anwort. Eben gerade hat unser Onkologe angerufen. Er zieht jetzt einen Experten für Lebermetastasen in Stralsund zu Rate. Wir sollen bis Ende der Woche Bescheid bekommen, aber auch er geht von einer baldigen OP aus. Wir haben uns jetzt schon ein wenig klug gemacht. Dort kommt womöglich ein Verfahren mit Lasertechnik dann in Frage. Kennst Du dieses Verfahren? Unser Onkologe sagt nun auch, dass er von einer weiteren Chemo abraten würde, wegen dem Gendefekt und damit mein Mann nicht noch zusätzlich in Gefahr gebracht wird. Gruß Regina

hallo Regina,

bitte schreib sofort wenn ihr ein Ergebnis vom Tumorboard habt! Ich interessiere mich sehr für die Möglichkeit einer OP. Bei mir liegen fast die gleichen Befunde vor, die Ärzte sehen aber keine Möglichkeit zu operieren. Ich bin zwar dafür, weil ,was weg ist ist weg und ich glaube kaum das ich je wieder in so einer guten körperlichen Verfassung sein werde. Also, ich hoffe für euch(und auch für mich) da sich eine solche Behandlungsmöglichkeit ergibt.

Liebe Grüße

hally

Hallo Regina,

das Verfahren mit dem Laser ist dem RFA ähnlich. Genauso wird das Metastasengewebe mit Hitze verkocht. In ersten Fall mit einer heißen Sonde (max. 105°C) im zweiten mit Laserstrahlen. Welches Verfahren gewählt wird hängt vom KH und von der vorhandenen Routine ab. Angewendet werden können beide Verfahren bei offener OP und beim Eindringen von außen durch die Haut, minimalinvasive OP. Der Vorteil ist, wenn es sich um tief innenliegende Metas handelt, daß nicht so viel Gewebe zerschnitten wird, bis man die Metas erreicht. Der Nachteil ist, daß man die Meta nur über Ultraschall (Sichtbarkeitsgrenze <1mm beachten!) sehen kann und keine Gewebsprobe machen kann, um Reste im Randbereich ausschließen zu können.

Gerade der Darmkrebs soll neben der eigentlichen Meta noch Satellitenmetas um sich haben, wie ich jetzt von den Nulearmedizinern gehört habe.

Die andere Frage sind die noch verdächtigen Lymphknoten im Darmbereich. Die sind wohl auch noch zu verarbeiten oder?

Liebe Grüße Arwed

Die verdächtigen Lymphknoten sind bei den OP-Nähten im Darmbereich. Werde mich umgehend melden, wenn sich der Chirurg gemeldet hat. Danke, dass Ihr mich so unterstützt. Ich wünsche Euch auch gesundheitlich alles erdenkliche Gute. Alleine wäre alles viel schwerer zu ertragen.

Regina

Mein Mann hat in den letzten Tagen immer mal wieder nachgehakt beim Onkologen und auch im Krankenhaus in Stralsund, weil er das Gefühl hatte, dass ihm die Zeit davonläuft. Endlich, heute Abend hat sich zunächst der Onkologe und dann auch der Spezialist aus Stralsund bei uns gemeldet. Der Chirurg hat uns erstmal doch wieder mehr Mut gemacht. Der OP-Termin ist am 02. Mai. Die Zusammenhänge haben wir allerdings noch nicht so ganz verstanden. Von Radiowellen, Ultraschall und anderen medizinischen Bezeichnungen war die Rede, die wir einfach nicht alle behalten konnten. Aber alles erscheint einem nicht mehr so düster wie vorher, weil endlich sich was bewegt und getan wird. Natürlich hat er uns aber auch darauf hingewiesen, dass sich erst bei der OP alles zeigen wird und auch vielleicht noch weitere Metastasen dann entdeckt werden könnten. Damit wollen wir uns aber erstmal noch nicht belasten. Wir müssen jetzt da durch. Wir werden kämpfen. Wir werden diese wertvolle Zeit bis zur OP ganz intensiv leben und gemeinsam genießen. Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute und auch die Kraft diesen verdammten Krebs zu besiegen.

Regina

Hallo Regina55, mein Mann hat auch DArmkrebs und Metastasen an der Leber. Ich lese von Dir mit hier und wünsche Euch alles Erdenklich gute und nützt die Zeit, habt Euch lieb und seid ganz nah beiander.

Mein Mann will gar nicht unters Messer, aber irgendwann ist er dran, was weiß er.

Erst hat der die 7. Chemo E rbitux, dann Staging. LG und alles Gute nach dem Norden aus dem Süden. Friderike

Danke, für Deine lieben Worte, Friderike. Heute habe ich für die OP-Zeit mich in der Nähe vom Krankenhaus eingemietet, weil wir über 3 Stunden entfernt wohnen. Habe sofort für diese Zeit Urlaub nehmen können. Meinem Arbeitgeber rechne ich das hoch an, dass ich immer sofort frei bekomme, wenn es erforderlich ist. Das Verständnis von ihm kommt aber auch mit dadurch, weil sein Vater an Darmkrebs gestorben ist. Ich möchte auch unbedingt bei meinem Mann in der Nähe sein, er soll spüren, dass er nicht alleine ist. Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und dass die Behandlung bei ihm gut anschlägt und Erfolg hat. Regina

hallo liebe regina, bin grad mal ins internetcafe gegangen und lese diese nachricht. ich denk ganz besonders an euch und drueck dich ganz fest wuensch dir viel kraft und einen schutzengel fuer dich , das du die kraft zur unterstuetzung deines mannes hast und der kampf muss weiter gehen dafuer drueck ich euch ganz doll die daumen . bin ab 28.4. wieder zu hause , erhole mich aber gut .alles liebe fuer euch annette

Hallo Regina,

ich war heute in der Bayerischen Staatsbibliothek und habe dort einen Teil eines Buchs über onkologische Therapien gelesen und dort das Medikament mit dem Wirkstoff "Ralitrexed", Handelsname "Tomudex", entdeckt. Es ist ein voll wirksamer Ersatz für 5FU für Patienten, die einen DPD- Defekt haben. Die Dosierung beträgt 3 mg/m² und es wird alle 3 Wochen verabreicht. Zugelassen ist es in Deutschland nicht, aber die KK müssen dieses Medikament als begründete Ausnahme bezahlen und es ist über das KH zu beziehen.

Der Verfasser dieses Buches ist der Oberguru meines KH für Onkologie, Prof. Dr. Hiddemann

Vielleicht kann ich euch damit weiterhelfen.

Liebe Grüße Arwed

Lieber Arwed, konnte erst jetzt wieder an den Computer und lese deshalb jetzt auch erst Deine Nachricht. Du hast Deine Mail genau auf den Geburtstag von meinem Mann versandt. Das kann doch nur ein gutes Zeichen sein. Lieb, dass Du so an uns denkst. Werde auf jeden Fall in der Klinik deshalb nachhaken. Lange ist es ja nicht mehr hin bis zur OP am 02. Mai. Hoffentlich wird nicht noch mehr gefunden. Bei mir wächst doch ziemlich die Anspannung. Danke für Deinen wichtigen Hinweis, dass es doch eine Alternative gibt. Pass gut auf Dich auf. Ich spüre sehr, was für ein wertvoller Mensch Du bist. Regina

Liebe Regina,

schon schrecklich genug eine Chemotherapie nicht nur zu beginnen sondern auch durchzuhalten. Die Nebenwirkungen sind oft enorm und eine extreme Belastung nicht nur für den jenigen der sie macht sondern auch für enge Familienangehörige. Ich bin der Meinung, dass Sie ein Recht haben, dass sich der Arzt Zeit für Sie nehmen sollte. Metastasen können heute auf vielseitige Weise behandelt werden. Eine gute, spezialisierte Adresse in der Tumorchirurgie ist Prof. Dr. Birth Chefarzt am Hanseklinikum in Stralsund. Mögen Sie einen Ansprechpartner finden der neben Kompetenz auch Zuwendung und Menschlichkeit hat. Ganz viel Kraft für alles was Ihnen noch bevorsteht.

Vielen Dank für Deine Nachricht. Genau dieser Prof. Dr. Birth wird meinen Mann Montag operieren. Die Angst und Anspannung wird immer größer, aber ich habe große Hoffnung, dass wir bei ihm in guten Händen sind, da er ein Spezialist für Lebermetastasen sein soll. Meine Angst ist ziemlich groß, aber auch meine Hoffnung, dass alles gut wird.

Hallo Regina,

ich denke an Euch und sende euch ein grosses Kraftpaket.

lg andrea

Danke, Andrea

Wir sind jetzt in Stralsund. Vorbereitungen für die OP's sind fast abgeschlossen. Heute wurden wir über die Schwere der OP informiert und dass sie 4-5 Stunden dauern wird. Das hat uns beide doch ziemlich geschockt und auch Angst gemacht. Das Herz wird einem so schwer. Es muss einfach gut gehen. Ich grüße Euch alle ganz herzlich. Regina

Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Kraft und vorallem, dass Du schlafen kannst und dich entspannen kannst, während er operiert wird.

Übergib ihn den Ärzten dort, die können Ihr Handwerk.

Ganz dicke viele Gedanken zu Euch beiden. Friderike und Volker

Danke, Friderike und Volker. Das Warten ist echt schlimm. Gut, dass ich nicht alleine bin und Ihr mir so viel Unterstützung zukommen lasst. Ich fühl mich so alleine und voller Angst ihn zu verlieren.

Habe gerade den Anruf vom Professor erhalten. Darf in 3 Stunden zu meinem Mann. Die Hälfte von der Leber musste entfernt werden, weil die 2. Metastase so ungünstig gelegen hatte. Die befallenen Lymphknoten an den Darmnähten wurden ebenfalls entfernt. Werde nachher genaueres erfahren. Mach mich jetzt auf den Weg, auch wenn ich noch nicht zu ihm darf, will ich wenigstens in seiner Nähe sein. Melde mich wieder.

Regina

Es wurden sogar 3/4 der Leber entfernt. Aber es soll die sichere Lösung gewesen sein. Die Werte sind natürlich noch nicht so gut. Der Oberarzt hält sich bedeckt. Habe noch nicht mit dem Prof. sprechen können. Es gibt jetzt natürlich auch eine ganze Menge Fragen, wie alles weiter gehen soll und worauf wir zu achten haben. Aber er lebt, das ist das Wichtigste. Schritt für Schritt. Jetzt zählt erst einmal, dass er sich nach dieser schweren OP wieder erholt, alles andere wird sich zeigen.

hallo regina,

ja das ist alles ein auf und ab. hoffnung, dann wieder angst, uns geht es im moment auch so.bin immer glücklich wenn es meinem mann mal bischen gut geht.wünsche deinem mann erst einmal gute erholung von der op.und die hoffnung das alles gut wird.

hoffen und kämpfen, was bleibt uns.aber solange wir das noch können, ist noch nichts verloren

alles alles gute für euch

caroli

• Danke, Du sprichst mir total aus der Seele, liebe Caroli. Ich wünsche Euch beiden auch die notwendige Kraft, das alles gemeinsam durchzustehen. Lb. Gruß, Regina

Seit gestern geht es meinem Mann nicht so gut. Erst Krämpfe und Druck im Magen- und Darmbereich und vorhin hat er sehr viel braune Flüssigkeit erbrochen. Hoffentlich bahnt sich nicht wieder ein Darmverschluß an. Warum kann nicht endlich alles besser werden. Er hat doch wirklich schon genug durchgemacht. Er schläft jetzt. Vielleicht kann er dadurch ein wenig Kraft tanken. Ich bin so traurig.

Liebe Regina 55, ich denke viel an Euch. Wie geht es deinem MAnn? Versuch mit den Ärzten zu reden.

Dass soviel Leber weggeschnitten wurde, das muss ja einen Grund haben.

bleib in seiner nähe, dass du immer da bist, wenn er wach wird und du bei ihm sein kannst. Lieben Gruß aus Bayern. Rosti55

Die letzten Tage ging es meinem Mann nicht so gut. Ich bin froh, dass ich bei ihm sein kann. Er hat ziemliche Probleme mit dem Magen- und Darmtrakt, der noch ganz schlecht funktioniert. Schlimme Krämpfe haben ihn gequält. Erst gestern nachmittag bekam er die richtige Infusion, die ihn dann erschöpft einschlafen ließ. Ein Arzt aus der Chirurgie war bei uns, der uns alle Fragen geduldig beantwortete. Das ist ja leider sonst nicht unbedingt der Fall. Mein Mann hatte ja vorgestern ziemlich viel Kot erbrochen und deshalb hatten wir ziemliche Angst, dass sich wieder ein Darmverschluss anbahnt. Das ist nicht der Fall, es sind Darmbewegungen da und der Arzt hat uns aufgeklärt, dass diese schmerzhaften Folgen nach einer so großen OP nicht ungewöhnlich sind, da halt alles noch nicht richtig funktioniert und sich die Organe der neuen Situation erst anpassen müssen. Aber eine ganz tolle Nachricht hatte er noch für uns: Die Befunde der Lymphknoten und Entnahmen vom Bauchfell haben ergeben, dass keine Krebszellen gefunden wurden. Ich kann Euch gar nicht sagen, was diese Nachricht in mir ausgelöst hat. Wir können endlich wieder nach vorne schauen und die Hoffnung, dass wir es packen ist wieder sehr groß. Ich danke Euch allen für Eure liebe Unterstützung und wünsche Euch auch alles Gute und weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen diese furchtbare Krankheit.

Regina

Leider hat die Ärztin uns wieder in die Realität zurück geholt, dass das natürlich nicht heißt, dass mein Mann jetzt krebsfrei ist, sondern dass nur die sichtlichen Tumore entfernt wurden. Das dämmte die Freude schon, aber jetzt muß er sich erstmal von dem schweren Einfriff erholen. Wir werden weiterhin wachsam sein und gegen den Krebs kämpfen.

Das hört sich richtig gut an, dass keine weiteren Krebszellen gefunden wurden.

Ich bete für Euch. Alles Liebe und viele Kraftpakete. rosti und Mann

Sonntag wurde mein Mann aus dem Krankenhaus in Stralsund entlassen.Gestern abend ist er hier bei uns wieder mit Krankenwagen in die Klinik gekommen. Hohes Fieber und Bauchschmerzen. Sie wollten ihn eigentlich Punktieren und eine Drainage legen, aber das CT ergab großflächige Flüssigkeit um den Rest der noch übrig gebliebenen Leber und sehr viel Luft beim Magenbereich, wo sie nicht hingehört. Er ist seit 23.00 Uhr im OP. Es war ein bedrückender Moment als wir uns verabschiedeten und sich die Türen zum OP hinter ihm schlossen. Sie müssen die undichte Stelle finden. Sie kann beim Magen, aber auch beim Darm sein. Erst letzte Woche die große OP und jetzt noch diese, die auch um die 4 Stunden dauern soll. Die Angst frißt einen fast auf. Was muß er noch alles ertragen. Die Ärzte haben mir versprochen mich sofort nach der OP anzurufen. Das Warten auf den Anruf ist schlimm.

liebe regina

bin in gedanken bei dir und drücke alle daumen das alles zu guten wird

liebe grüße caroli

Liebe Regina,

ich wünsche dir/euch ganz fest die Daumen und hoffe das die OP gut verlaufen ist.

Melanie

Ich denke an Euch und drücke Euch in Gedanken. Viel Kraft wünscht

Andrea

Ich danke Euch Allen ganz doll, Ihr glaubt gar nicht was für einen Halt Ihr mir gerade gibt. Kann zur Zeit kaum jemanden ertragen und igel mich ein. Sie haben kein Loch im Magen oder Darm gefunden. Beim Darm war ein Teil verdreht und wurde von einem Art Netz? zugedrückt. Der Bauchraum mußte gründlich gespült werden. Er hat Schmerzen, aber Sie geben ihm sofort Schmerzmittel. Er sieht schlimm aus, aber er ist wieder aufgewacht und lebt. Das ist für mich das Größte. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Hallo Regina,

wenn der Darm verdreht ist, kann das dieselbe Wirkung wie ein Darmverschluß haben, aber wieso die Wasseransammlung? Dieses eingelegte Netz wird wohl ein Stent sein, damit sich der Darm nicht wieder zurückdrehen kann.

Ich wünsche, daß das die gesamte Ursache war.

Liebe Grüße Arwed

Alles leuchtet mir auch nicht so ein. Gestern haben Sie mir das CT gezeigt und erklärt. Heute habe ich auch konkret gefragt gehabt, was das für Flüssigkeitsansammlungen waren. War aber leider nicht die richtige Ärztin. Bekam auch keine plausible Antwort. Auch wenn ich totaler Laie bin, merke ich mittlerweile schon, wenn einer nur rudert und nicht richtig in der Materie steckt. Muß also nochmal einen kompetenteren fragen. Das mit dem Netz werde ich auch nochmal abklären. Nach dieser OP hat er mehr Schmerzen. Danke, Arwed.

Liebe Regina55,

ich kann Deine Ängste und Sorgen förmlich spüren.

War wir als Frauen für unsere Männer alles mitaushalten und mittragen müssen, ist nicht zu verstehen.

Ich schicke Dir viel Kraft, ein bisschen Hoffnung ist auch dabei und auch einen Korb voll Mut, mit Deinem Mann zusammen zu sein, so oft es geht.

LG Friderike

Hallo Annette,

mach einfach das Fenster "Authentifizierung..." durch X zu und dann kannst du deinen Beitrag schreiben und mit den "Antworten" Botton abschicken.

Liebe Grüße Arwed