Regina55

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Sonntag, 10. April 2011 - 07:33

Habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet und war nur stiller Leser. Wie Ihr vielleicht noch wist, hatte mein Mann seine 1. Darm-OP im letzten Jahr August und im Sept. die Not-OP mit Darmverschluss und Bauchfellentzündung. Beim 2. Mal wurde ihm noch sehr viel Darm entfernt. Der Durchfall ist dadurch ein Dauerproblem, aber noch das kleinste. Dazu kommt dann noch sein Gendefekt, der erst später festgestellt wurde. Dieses machte die gesamte Chemo ziemlich schwierig. Es war ein auf und ab. Ende Februar 2011 war die letzte Chemo. Ende März CT, wo Veränderungen in der Leber festgestellt wurden. Nun durch MRT die Bestätigung, dass es 3 Lebermetastasen in 2 Lebersegmenten gibt und an den Darmnähten bösartige Lymphknoten. Morgen wird der Onkologe den Bericht haben, er hat allerdings nur telefonisch für uns Zeit!!!!!Wir sind natürlich niedergeschmettert. Haben von einer Hyperthermie-Behandlung gehört. Hat von Euch damit schon jemand Erfahrungen gemacht? Was für eine Behandlung kommt jetzt auf meinen Mann zu oder überhaupt in Frage??? Die Chemo verträgt er extrem schlecht durch den Gendefekt! Ich wäre Euch vor jeden Tipp oder Ratschlag sehr dankbar. Es ist schon so einiges schief gelaufen und auch jede Behandlung war nicht immer die richtige.Eure Information ist für mich sehr wertvoll. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft um den Krebs zu besiegen.

Regina

Gast
Freitag, 13. Mai 2011 - 00:36

Kolikartige Schmerzen und Erbrechen, jetzt hat mein Mann eine Magensonde, damit er endlich mal wieder schlafen kann. Hoffentlich wird es endlich besser und bedeutet nicht, dass da immer noch im Bauchraum was nicht in Ordnung ist. 2 große OP's innerhalb 8 Tagen müssen doch genug sein. Was denn noch alles? Meine Nerven sind ziemlich blank, meinen Mann Tag für Tag so leiden zu sehen, ich würde ihm so gerne helfen und kann nur hilflos zusehen. Es muß doch endlich besser werden.

maincoon10

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Freitag, 13. Mai 2011 - 08:31

Guten Morgen Regina,

oh je, der Arme! Ich denke ganz fest an Euch. Zu den Kolikartigen Schmerzen, Krämpfen, Erbrechen - das hatte ich auch alles nach der OP. Die Ärzte meinten das kann normal sein, nach einem Eingriff im Bauchraum. Frag doch mal nach, es ist unangenehm (auch die Magensonde), aber vielleicht auch normal.

Viel Kraft wünscht

Andrea

Gast
Freitag, 13. Mai 2011 - 09:31

Hallo Regina,

ich weiss gar nicht was ich sagen soll. Irgendwann muss es doch genug sein mit den schlechten Nachrichten.

Ich denke an euch und schicke ein dickes Kraftpaket. Liebe Grüsse Edith

Gast
Freitag, 13. Mai 2011 - 09:38

Danke, Andrea. Ich hoffe auch, dass es jetzt besser wird. In der Notaufnahme vor der OP hatten wir einen guten Informationsfluß. Jetzt auf der Station ist der nicht so gut, noch nett ausgedrückt. Nur, wenn man nachhakt. Nachmittags hatte ich auf dem Gang einen Arzt angesprochen. Er kam dann auch ans Bett von meinem Mann. Sagte, man müsse Schmerzmittel geben und vielleicht auch eine Magensonde setzen. Er ging raus und ward nicht mehr gesehen. Es passierte danach auch nichts dementsprechend. Manchmal denke ich, im Zimmer bekommt man noch vollstes Verständnis und kaum schließt sich die Tür, ist man schon wieder vergessen. Bis es mit dem Erbrechen los ging, hatte man eher das Gefühl, dass wir nur nerven und mein Mann nicht so ganz für voll genommen wurde. Ich habe wirklich versucht an konkrete Antworten ranzukommen. Aber jetzt, Deine Information, dass es Dir nach Deiner OP auch so ergangen ist, macht mir wieder eine ganze Menge Hoffnung, dass es jetzt auch voran geht. Die Ärzte könnten einem so manche Angst nehmen, wenn Sie auf die Ängst der Patienten und Angehörigen eingehen würden oder mit erklärenden Worten einfach nur mal mit einem sprechen würden, auch dafür muß einfach ein klein wenig Zeit übrig sein. So aber entsteht oft das Gefühl eine Nr. zu sein, dass finde ich unwahrscheinlich schade.

Danke Dir ganz herzlich, Andrea. Werde jetzt ins Krankenhaus.

Lieben Gruß, Regina

Gast
Freitag, 13. Mai 2011 - 09:43

Lieben Dank auch an Dich, Edith. Mach mich jetzt auf den Weg ins Krankenhaus zu meinen lieben Mann. Melde mich wieder.

Danke für Eure Hilfe.

Regina

Gast
Samstag, 14. Mai 2011 - 19:34

Endlich gute Nachrichten, die ich Euch auch unbedingt mitteilen möchte. Mein Mann hatte noch eine ziemlich schlimme Nacht, aber jetzt keine Kolliken mehr. Ich bin so glücklich darüber. Die Magensonde wurde heute auch entfernt. In den beiden Beuteln sammelt sich allerdings immer noch sehr viel blutige Flüssigkeit, aber besser da, als im Bauchraum. Er ist ziemlich erschöpft, aber das ist ja auch kein Wunder nach so viel Schmerzen. Er schläft viel, aber jetzt wird es hoffentlich nur noch erholsamen Schlaf für ihn geben. Kleine Schritte, aber es geht voran. Danke an Euch alle und für Euer Mitgefühl, dass auch mir ganz viel Kraft gegeben hat. Ganz herzlich Grüße sendet Euch, Regina.

Gast
Sonntag, 15. Mai 2011 - 12:55

liebe regina

das hört sich ja schon deutlich besser an.wir freuen uns für euch mit.

alles gute weiterhin

caroli

Gast
Donnerstag, 19. Mai 2011 - 22:21

Ich wollte mich eigentlich erst melden, wenn es wieder bergauf geht. Aber ich brauche Euren Halt. Mein Mann hat ständig Fieberschübe. Er hat so unendlich viel abgenommen. Heute schon wieder Fieber und das Schlimmste, ich habe das Gefühl er resigniert. Es ist schon soviel quer gelaufen in dieser Zeit. Das kann man gar nicht alles aufschreiben, dass würde einem keiner glauben. So wie er heute aussieht, kriecht bei mir die Angst richtig hoch. Warum kann es ihm nicht endlich besser gehen. Seit dem 02.05. 2 schwere OP's, Kolliken, hohes Fieber, Wasseransammlungen in den Beinen und Füssen, die nicht weggehen. Wenn ich hier so alleine vor dem Computer bin, ist mir nur noch zum Heulen.

Biggi

506 posts
Freitag, 20. Mai 2011 - 08:24

Liebe Regina,

ich nehm dich in Gedanken mal ganz ganz fest in den Arm und knuddel dich. So viele Sorgen und kein Ende. Aber hab Vertrauen. Das ist momentan sehr schwer für dich, ich weiß. Aber ich bin ja schon lange hier im Forum und es kam schon öfter vor, dass es jemandem eine zeitlang gar nicht gutging und sich dann doch wiederalles zumBesseren gewendet hat.

Ich schick dir ein dickes Kraftpaket und einen Schutzengel, um dir beizustehen.

Ich denke an dich und bete, dass es deinem Mann bald wieder besser geht.

Herzliche Grüße

Biggi

Gast
Freitag, 20. Mai 2011 - 12:45

hallo regina

möchte mich meiner vorschreiberin anschließen.ich kann dich auch sehr gut verstehen, ständig hat man nur angst. könnte zur zeit auch nur heulen,weiß nicht..bringt ja eigentlich nix...aber es hilft.

alles alles gute für deinen mann und dich...haltet durch

drück euch alle daumen

caroli

Gast
Samstag, 21. Mai 2011 - 00:03

Liebe Biggi, liebe Caroli,

danke für Euren herzlichen Beistand. Der tut gut. Ihr habt selber so viel zu ertragen und gebt solchen Menschen, wie mir immer noch so viel Kraft ab, um durchzuhalten. Danke! Ich wünsche Euch auch die notwendige Kraft, um diese Krankheit zu besiegen.

Zur Zeit herrscht noch Ratlosigkeit woher die Fieberschübe kommen. Als mein Mann gestern wieder hohes Fieber hatte, wurde Blut abgenommen, um Kulturen anzulegen, vielleicht kommen sie der Ursache ja doch noch auf die Spur. Ergebnis soll paar Tage dauern. Heut beim Ultraschall wurde wohl wieder fast festgestellt. Hoffen, dass morgen bei der Visite noch genaues zu erfahren ist. Wird bestimmt schwierig, ist ja Wochenende, da tut sich nicht viel. Wir werden sehen. Diese lange Zeit hat seinen Körper total ausgezerrt und er ist unheimlich schwach.

Regina

annette

199 posts
Samstag, 21. Mai 2011 - 07:17

hallo regina,

hatte dir schon mal auf skype geschrieben aber nun kann ich hier auch wieder schreiben, ja woher soll man die kraft nehmen die du jetzt brauchst. haben sich bei deinem axel irgendwo bakterien eingenistet,bei thommy war ja auch der port verseucht und musste raus mitten in der nacht, ich hoffe und bete fuer dich das die aerzte bald auf die richtige spur kommen. bis dahin nehm ich dich in den arm drueck dich ganz fest und stell dir einen schutzengel an die seite . bin in gedanken oft bei euch und hoffe das es bald bessere nachrichten gibt. liebe gruesse annette

Gast
Montag, 23. Mai 2011 - 21:09

Habe heute Axel aus dem Krankenhaus geholt. Er wollte unbedingt dort raus, kein Wunder.Unbeschreiblich was wir nach der 2. OPauf dieser Station für Chirurgie so alles erlebt haben.--- Würde uns bestimmt keiner glauben. Wobei ich allerdings sagen muß, dass die Station für Onkologie im Herbst 2010 allerdings sehr gut war. Der Informationsfluß hier jedenfalls warextrem schlecht, man fühlte sich im Ganzen nicht gut augehoben. Erst auf Nachfragen habe ichheute auch wieder nur erfahren, dass das Ergebnis von der Blutuntersuchung vom Donnerstag bereits vorliegen!!!!! Durch den Port waren tatsächlich Keime entstanden undmanvermutet, dass diese auch die Fieberschübe verursacht haben. Aber sicher ist man sich darüber allerdings nicht. Heute wurde deshalb noch eine Magenspiegelung durchgeführt, um nachzusehen, ob es vielleicht nicht doch eine undichte Stelle im Magen gibt. Hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Allerdings haben Sie in der Speiseröhre etwas entdeckt, dass jetzt untersucht wird. Das Resultat soll in ca. 5 Tagen vorliegen. Ich habe die Ärztin gefragt, was es denn sein könnte. Es kann sich sogar um einen Tumor handeln, wurde mir gesagt, muß aber nicht. Ich werde mich jetzt noch nicht von solchen Möglichkeitenverrückt machen lassen, schließlich kann es ja auch etwas anderes sein. Jetzt muß mein Mann erst einmal wieder zu Kräften kommen und sich erholen von all den Strapazen. Ich danke Euch nochmals ganz herzlich, dass Ihr mir in dieser so schweren Zeitbeigestanden habt. Ich bin so froh und dankbar, dass ich ihn wieder bei mir zu Hause habe. Seid alle ganz lieb von mir gegrüßt. Regina

meli

157 posts
Montag, 23. Mai 2011 - 21:44

Hallo Regina,

schön zu hören, das ihr wieder zusammen seid. Mache dich nicht zu verrückt für die Probe, ich drücke euch die Daumen auf. Und jetzt erst einmal an "aufpäppeln" denken.

Gute Erholung

Meli

Gast
Montag, 30. Mai 2011 - 22:40

Waren heute beim Onkologen. Mein Mann fühlt sich immer noch sehr schlapp. Erhöhte Temperatur kommt immer noch mal zum Abend vor. Es sind schon wieder 9 kg runter. Heute hat er wegen den schlechten Eisenwerten eine Infusion bekommen. Außerdem vermutet der Onkologe, dass nicht nur der ZVK-Zugang verkeimt war, sondern auch der Port es ist. Für ihn ist es unverständlich, dass das nicht überprüft wurde. Es werden zur Überprüfung Kulturen angelegt, aber höchstwahrscheinlich ist er für den schlechten Gesundheitszustand verantwortlich. Als am 02.05.2011 die Leber-OP war, hatten wir noch gedacht, dass für den Heilungsprozess genug Zeit zur Erholung vorhanden ist. Doch da wussten wir ja noch nicht, dass am 10.05.2011 eine Not-OP noch zu überstehen war. Am Freitag heiratet unsere Tochter, dabei möchte er sie doch so gerne zum Altar führen.

Gast
Dienstag, 31. Mai 2011 - 13:38

bei Krebs, mit oder ohne Metastasen, sollte man wirklich versuchen, in einem ZERTIFIZIERTEN ZENTRUM unterzukommen und Rat zu finden

Darmkrebszentren haben wir schon reichlich und wie ein Vorredner schon sehr richtig bemerkte, wäre eine Uniklinik die bessere Wahl, weil die noch nicht diesen Kostendruck haben wie andere Einrichtugen in privater Trägerschaft

das kann ein Vor-Ort-Spital niemals bieten und leisten, weil die die Fallzahlen gar nicht haben (können)

ausserdem gibt es schon etliche Einrichtungen, wie z.B. ERLANGEN; wo der Patient gar nicht eresc heinen müßte und man einfach seine Befunde und die CD's der CT's mit einsendet und dann befundet bei denen vor Ort ein sogenanntes TUMORBORD die Diagnose und gibt Therapieempfehlungen

wichtig wären auch BILDER vom Krankheitsherd, die während einer KOLOSKOPIE ja zwangsläufig angefertigt werden

Zweit- und sogar Drittmeinungen sind für mich extrem wichtig,

das gleiche gilt übrigend für die pathologisch-histologischen Befunde, die man auch noch einmal unabhängig nachbefunden lassen könnte in einem weiteren Institut

bei Chemo bin ich zugegebenermaßen noch verunsichert und unschlüssig, weil ich aus den vielen Forenbeiträgen Betroffener eigentlich NIE las, dass eine Ausheilung damit erfolgte, meistens handelte es sich lediglich um eine kurzfrstige Besserung im Sinne von Verkleinerung, die jedoch sofort sich ins Gegenteil kehrte, sobald die Chemos abgesetzt wurden, also erschließt sich mir deren weiterer Sinn nicht wirklich.

aber ich mag mich ja auch irren .... wink

Gast
Dienstag, 31. Mai 2011 - 13:42

NACHTRAG: und wochenlange Chemotortouren für ein paar Monate Wachstumsstop?

würde sich, befürchte ich, in meinem Verständnis nicht wirklich lohnen, sorry...

but this is my opinion on me Image removed.

Arwed

650 posts
Dienstag, 31. Mai 2011 - 15:16

Mit deiner Oberflächigkeit ist es dir wohl kaum zu vermitteln, welchen Zweck eine Chemo überhaupt hat. Niemand hat behauptet, vor allem größere Metas damit zu entfernen. Das eine Ziel ist die Verkleinerung, um Meta erst operierbar zu machen, wenn kritische Versorgungsadern dies verhindern würden, das andere die Metas zu schädigen, um andere Therapien wie z.B. RFA, Cyberknife, SIRT, TACE usw. wirkungsvoller zu machen.

Arwed

Fred Lessing

105 posts
Dienstag, 31. Mai 2011 - 19:07

Dazu kann auch ich nur sagen, dass meine Frau dank Chemo nun schon 2 1/2 Jahre länger lebt. Ohne CHemo wären es wahrscheinlich nur ein paar Monate gewesen.

Fred

Gast
Dienstag, 31. Mai 2011 - 23:02

Morgen um 7.00 Uhr wird der Port endlich entfernt. Gestern und heute wieder Fieberschübe. Jetzt vermuten alle, dass es wirklich an dem Port liegt. Übrigens bei der 2. OP waren wir an einer Uni-Klinik! Keiner ist darauf gekommen, dass, wenn der ZVK keimbefallen ist, der Port ebenfalls dann verseucht ist und man den dann auch hätte entfernen müssen. Bin mittlerweile ziemlich angefrustet, wenn man bedenkt, was so alles seit einem Monat schief gelaufen ist. Wir hoffen, dass es danach endlich bergauf geht. Chemo ist zur Zeit kein Thema, dafür ist mein Mann viel zu schwach. Für den Onkologe ist Chemo wegen dem Gen-Defekt von meinem Mann auch vorerst kein Thema. Was dann für andere Möglichkeiten in Frage kämen, steht im Moment bei uns einfach nicht im Vordergrund. Jetzt muß er erst einmal dieses überstehen. Regina

Arwed

650 posts
Mittwoch, 1. Juni 2011 - 09:23

Hallo Regina,

der Port ist identisch mit dem ZVK. Dieses Bauteil besteht untrennbar aus einer Dose mit Membranverschluß, durch die die Portnadel duchgeht, und dem Schlauch mit einer Nadel, um in die Herzvene einstechen zu können. Bei uns nennen sie diesen Port oder ZVK auch Portanlage.

Ursache für die Verkeimung ist eine mangelnde Hygiene und/oder Desinfektion vor dem Einstechen mit der Portnadel. Hoffentlich wissen dies auch die Onkis.

Ich wünsche euch, daß das Fieber aufhört und endlich mit einer Chemo weiter gemacht werden kann.

Liebe Grüße Arwed

Gast
Donnerstag, 2. Juni 2011 - 00:26

Lieber Arwed,

der Port ist jetzt endlich entfernt. Ich hoffe, dass dadurch alles endlich besser wird. Chemo ist zur Zeit nicht möglich. Er ist so sehr abgemagert und muß erst einmal wieder zu Kräften kommen, um alles weitere überhaupt durchstehen zu können. Am 14.06. soll er erstmal zur Reha. Wir gehen zur Zeit nur ganz kleine Schritte und hoffen jetzt erst einmal nur, dass er sich erholt. Zur Zeit kann er sich ja kaum auf den Beinen halten. Heute hat er das 1. Mal mal wieder gelächelt, sogar dass ist für mich schon ein riesiges Ereignis, ich freue mich über jeden noch so kleinen Schritt nach vorne, nach so schmerzhaften vier Wochen, die er hinter sich hat. Sende Dir ganz liebe Grüße aus dem Norden mit allen guten Wünsche an Dich, dass Du auch weiterhin so stark bist und bleibst für Deinen Kampf gegen diese heimtückische Krankheit. Freue mich immer wieder sehr, wenn Du Dich meldest. Gruß Regina

Gast
Donnerstag, 2. Juni 2011 - 12:10

VORSICHT bei Reha & AHB & Co .......

oftmals werden mehr oder weniger aussichtlos scheinende Fälle gern und schnell in AHB's oder Reha's abgeschoben, damit man sich des Problems nur ja schnell entledigt...

so traurig und bitter das auch klingt

Gast
Donnerstag, 2. Juni 2011 - 12:15

und den Port zu entfernen, nur weil man womöglich unvorsichtig und schlampig damit umgeging, ist wohl auch keine Lösung, denn so ein Port wird immer wieder gebraucht und der kann nicht wahllos neu eingepflanzt werden

man glaubt es nicht, wenn man es nicht selbst erlebte, wieviele a) keine Desinfektion vor Nadelstich durchführen und b) wieviele versuchen, ohne Gummihandschuhe daran zu hantieren, da muß man selber schauen und Vorgaben machen

hier gilt die Devise, wie sie generell bei Krebs gelten sollte: werdet egoistisch und denkt zuerst an Euch selber und vor allem : denkt mit

Gast
Donnerstag, 2. Juni 2011 - 12:19

Liebe Regina!

Dring darauf, dass ein Test auf MRSA-Keime (kleiner Nasenabstrich, mehr nicht..) oder Sepsis durchgeführt wird, wenn Du kein Gehör findest, dann mach es halt schriftlich und faxe oder maile es an die Klinik.

MFG

annachristine

307 posts
Donnerstag, 2. Juni 2011 - 15:12

Hallo undsiedrehtsichdoch,

DeineBemerkungen kannst Du sparen!

Sie gehen an dem Thema vorbei. Sie sind für die Betroffenen und auch für die Partner eine Zumutung. Dir ist die Problematik an Krebs zu erkranken nicht bewußt, geschweige denn damit umzugehen.

Es gehört schon sehr viel Kraft dazu um gegen die Krankheit anzukämpfen und um auch weiter zu leben.

Mein Mann hat seit über4 Jahren seinen Port, der vom dafür befähigten med. Personal alle 6 Wochen gespült wird. Er hatte bisher da noch nie Probleme mit.

Unsere Hausärztin, auch Internisten, hat meinen Mann gebeten doch einmal aus dem KH die Kanüle für spülen des Portes mitzubringen. Im KH hat er diese auch erhalten, aber dazu auch den Hinweis, daß dafür spezielle Ausbildung notwendig ist und es nicht jeder machen darf.

Er wird wohl auch weiter ins KH gehen um seinen Port spülen zu lassen.

Anna-Christine

Gast
Samstag, 4. Juni 2011 - 22:16

Hallo, undsiedrehtsichdoch,

du irritierst mich, wir haben den Port nicht leichtfertig entfernen lassen. Eigentlich müsstest Du, wenn du von uns alles gelesen hast, wissen, dass bei uns zu allen Problemen auch noch der Gendefekt dazukommt, der weitere Chemo fast unmöglich macht. Der Onkologe hat deshalb auch gesagt, dass die Pumpe nicht mehr benötigt wird und als Keimträger unbedingt entfernt werden muß. Du würdest dann garantiert auch nicht daran festhalten, den Port zu behalten. Unsere Möglichkeiten sind sowieso schon ziemlich dadurch eingeschränkt, sodaß wir auch hoffen, dass das großzügige Operieren, ich meine damit, es wurde bei der Darm- und auch der Leber-OP auch viel Gesundes von den Operateuren entfernt, um auch die mikrokopischen Krebszellen nach Möglichkeit auch zu erwischen. Ob das dann auch wirklich was gebracht hat, wissen wir zwar auch nicht. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Mich schockt es ziemlich, wenn du von " Abschieben von aussichtslosen Fällen in die Reha" schreibst. Glaub, mir, in der ganzen Zeit bin ich durch mehr oder weniger schlechte Erfahrungen seit Ausbruch der Krankheit von meinem Mann immer schon sehr wachsam und kritisch bei allem was mit meinem Mann geschah und gemacht wurde oder gemacht werden sollte, umgegangen und ich glaube keiner von den Betroffenen hier in diesem Forum geht es hier anders, wie mir. Ich lass mir meine Hoffnungen nicht zerstören, denn ich brauche diese Hoffnung.

Binweg

596 posts
Dienstag, 7. Juni 2011 - 15:08

Hallo, Regina, lass dich nicht kirre machen. Dieser Mensch, der da permanent schreibt, hat von nix eine Ahnung und davon recht vielblush

Wahrscheinlich ist er/sie schon mehrfach gefrustet und enttäuscht worden.

Ihr seid auf dem richtigen Weg, das ist Euch doch bewußt, also weiter so und Nase hoch. LG Rosti

Gast
Dienstag, 7. Juni 2011 - 16:06

Liebe Friderike, danke, für Deine lieben Worte. Diese letzten Nachrichten setzen mir doch mehr zu, als ich dachte, steh da echt nicht drüber. Hätte nicht gedacht, dass es jemand für nötig hält, einen noch mehr zu beunruhigen. Komm mit sowas nicht so gut klar, weil man schon angeschlagen genug ist. Mein Mann macht nur sehr kleine Fortschritte. Hat keinerlei Kraft, ist schon von kleinen Bewegungen schnell erschöpft. Bauchschmerzen plagen ihn, aber da spielt bestimmt auch die Wundheilung der beiden großen Narben mit eine Rolle und schließlich ist ja auch im vergangenen Monat sehr viel in dem Bauchraum operiert worden. Für den Eisenmangel bekommt er Freitag wieder eine Infusion. Aber Essen tut er ganz gut. Er hat zwar nicht zugenommen, aber zumindestens auch nicht noch weiter abgenommen, denn er hat ja kaum noch etwas auf den Knochen. Kommenden Dienstag geht es zur Reha. Ich hoffe, dass die ihm gut tun wird und er dort wieder mehr zu Kräften kommt. Was die Zukunft bringt, müssen wir sehen. Liebe Friderike, ich wünsche Dir und Deinem alles Gute und danke.

Regina

Gast
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 03:00

Liebe Regina! Nun versteh mich doch um Himmelswillen nicht so verdammt falsch! Das täte mir leid und weh! Wir haben nun mal alle recht unterschiedliche Erfahrungen und ich finds gut, wenn man sich darüber austauschen kann. Das ist aber keinesfalls persönlich gemeint.

Siehste, das mit den Lebermetas bei Deinem Mann und das brutale Dranrunschnippeln, das ist so sicher nicht in Ordnung. Daafür gibt es spezielle Leberchirurgen und spezielle Lebertechniken. Bei der Leber liegt die Betonung immer auf "schonend".

Da haben Fleischer mit ihren brachialen OP-Techniken nichts zu suchen, die meinen, so ein Lebermetastäschen mal eben mit wegschnippeln zu können und zu dürfen.

Ich kenne das so, daß darin erfahrene Chirurgen bei Verdacht einen Schnell- oder Probescnhitt veranlassen und dieser dann von bereitstehenden Pathologen sofort überprüft und untersucht werden, bevor man dort größere Schnitte und Einschnitte vornimmt. Die meisten Chirurgen überchätzen sich da doch etwas, wenn sie meinen, das gleich mit erledigen zu können.

Es tut mir leid, wie das bei Dir und Deinem Mann gelaufen ist. Aber sicher war da nicht alles richtig.

Man muß wirklich vorher genauestens abchecken, wo man sich operieren läßt und von wem und ob überhaupt.

Alle guten Wünsche Dir und Deinem Mann!

Gast
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 03:14

Regina? Mich würde echt mal interessieren, wo diese 1. OP Deines Mannes gemacht wurde? Vielleicht sollte man so abschreckende Kliniken hier ruhig mal erwähnen, damit andere möglichst diese nicht mehr aufsuchen? Ich denk nicht, daß das was von an den Pranger stellen hat, wenn es denn ehrlich und korrekt ist, was man niederschreibt, oder?

Wenn Nähte reißen, waren sie entweder miserabel geklammert oder vernäht und eine Anostomoseninsuffizienz wurde zu wenig berücksichtigt.

Und wenn Rezidive auftauchen, wurde eventuell mit nicht genug Sicherheitsabstand "im Gesunden entfernt" operiert, das sind die einschlägigen Fallerfahrungen Betroffener.

Bei Darm OPs sollte die Technik sein: "en bloc" bzw. "no touch" bei der Entnahme des kranken Darmabschnittes. Nur so kann gewährleistet werden, daß keine Krebszellen im Bauch verteilt werden und neues Unheil anrichten.

Und kleinere oder allgemeinchirugisch ausgerichtete Kliniken haben womöglich die Technik und so viel Zeit gar nicht, das korrekt durchzuführen?

Eine Darm OP ist für Krankenhäuser sehr lukrativ und jeder will die selber machen, das ist das Dilemma.

Deswegen wäre es ggf. sinnvoll, hier einen Thread aufzumachen, wo jeder (so er das denn wünscht) eintragen kann, wann er wo operiert wurde oder anderwie therapiert. Muß ja nicht die genaue Ort sein, es würde schon das Bundesland oder die nähere Umgebung reichen und ob es sich um eine spezielle Darmklinik handelte oder ein Allgemeinkrankenhaus.

Für eine Darm OP sollte ein Chirug wenigstens die Zusatzbezeichnung "Viszeralchirurg" erworben haben; dauert nach dem FA Chirurg weitere 4 Jahre zur Erlangung dieser Spezifikation. Jemand anders käme mir nicht an meine Gedärme dran!![smiley:smiley-foot-in-mouth]

Schietbütel

148 posts
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 08:48

Hallo Regina,

ich wünsche Deinem Mann eine Gute Erholung.

Eine Reha kann sehr viel bewirken.

Dein Mann sollte sich jetzt schon auf diese Zeit freuen und positiv annehmen.

Anmerken möchte ich noch, das Reha -Anträge meist abgelehnt werden, wenn es keine Aussicht auf Besserung des Gesundheitszustandes gibt.

Alles Gute!

Sybille

Gast
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 12:53

hallo undsie....

klingt interessant, was du da schreibst,ich dachte immer alle chirurgen hätte die zusatzausbildung zu viszeral oder irre ich mich da?

wie soll man das alles wissen als medizinischer laie?

geht doch gar nicht, also muß man auch etwas vertrauen haben

Gast
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 19:15

Hallo, und sie dreht sich doch!

Ich habe ein wenig das Gefühl, dass Du nicht alles genau gelesen hast, was ich bereits geschrieben habe. Seit der Diagnose habe ich schon einige Beiträge im Forum gehabt und auch berichtet über unsere Schwierigkeiten. Alles nochmal hier zu erörtern würde den Rahmen sprengen! Aber Du solltest mit Deinen Beurteilungen und Einschätzungen zu unserem Fall vorsichtiger und bedachter umgehen, zumal Du die ganzen Umstände und Entscheidungen alle nicht wissen kannst und somit auch gar nicht beurteilen kannst. Von einem "brutalen Daranrumschnippeln", wie Du es nennst, kann bei uns gar nicht die Rede sein. Eigerntlich solltest Du wissen, dass wir bei einem Spezialisten für die Lebermetastasen waren, wenn Du wirklich alles gelesen haben solltest. Es gibt dort auch ein Tumorboard an der Klinik. Also schon sehr spezialisiert auf Fälle, wie bei menem Mann. Während der OP wurden auch Proben genommen und der Entschluss zur größeren Leber-Entfernung, wurde auch nicht leichtfertig getroffen. Entscheidend war mitunter auch, dass eine Lebermetastase direkt auf dem Lebervenenstamm war und eine Durchtrennung der Lebervene notwendig gewesen wäre, aber nicht nur das, sondern auch noch andere Umstände, ließen den Prof. während der OP entscheiden, zu einer größeren Entfernung, unter das auch nur unter Berücksichtigung der guten Leberqualität der Restleber. Also sei doch bitte etwas vorsichtiger mit Deinen Beurteilungen, die Du weitergibst und die dann zu Verunsicherungen führen können. Wie Du schon selber festgestellt hast. Jeder Fall ist verschieden! Es gab ganz andere Momente, wo wir uns das warum, weshalb und wieso gestellt haben. Z.B. jedes Jahr war mein Mann zur Darmspiegelung und trotzdem wurde erst letztes Jahr der Krebs festgestellt und dann auch gleich Stadium 3!!! Kaum zu begreifen!!! Dieses Forum gibt mir Halt und ich fühle mich hier gut aufgehoben und verstanden. Ich habe für weitere Verunsicherungen keine Kraft mehr. Man sollte mit seinen eigenen Mutmaßungen oder Beurteilungen, meiner Meinung nach, immer sehr behutsam und vorsichtig umgehen, bevor man sich zu irgendetwas äußert, denn die eigene Meinung kann auch grundverkehrt sein, dessen sollte man sich immer bewußt sein, bevor man sie weitergibt an Betroffene. Sie kann Handlungen und Reaktionen auslösen, dessen sollte man sich vorher immer bewußt sein!

Regina

Gast
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 19:22

Liebe Sybille,

danke, für Deine lieben Wünsche. Ich hoffe auch, dass die Reha meinem Mann gut tun wird. Er hat Erholung bitter nötig.

Wünsche auch Dir alles Gute.

Libe Grüße, Regina

ritschi

72 posts
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 19:43

Hallo Regina,

habe Dir eine PN geschickt.

LG Ritschi

PS: Ihr macht meiner Meinung nach alles richtig besonders mit Der REHA.

Regina55

88 posts
Mittwoch, 8. Juni 2011 - 21:48

Hallo, Ritschi,

habe Dir mit PN eine Nachricht geschickt.

Wünsche Dir auch alles Gute.

Gruß Regina

Gast
Samstag, 11. Juni 2011 - 00:29

Regina,

man sollte nicht immer alles gleich personifizieren,

denn so eine Krebserkrankung oder -diagnose

ist doch für jeden Betroffenen erst einmal das totale KnockOut

persönliche Kränkeleinheiten und Sticheleien passen da so gar nicht hin, laßt Eure Vernunft walten und gesteht jedem seine eigene Meinung zu wie Ausdrucksweise, man muß es ja nicht reflektieren

hier sollte man sich über ALLES unterhalten können und dürfen, finde ich zumindest

Gruß

Gast
Montag, 13. Juni 2011 - 16:20

Ich kann Regina nur beglückwünschen, was sie alles mit ihrem Mann zusammen durchgestanden und erlebt hat.

Wir sind alle angewiesen auf die Meinungen und Entscheidungen von den Ärzten - und dann unter dem Druck einer Diagnose entscheiden zu müssen, das ist schwer und verdammt hart.

Was dann letztendlcih das richtige war und ist, zu handeln oder abzuwarten, das wisst ihr alle selber - hinterher ist man immer schlauer.

Durch all die Beiträge hier lass dich ja nicht verrückt machen.

Wer das sich so äußern will, bitte, aber es geht verdammt unter die haut, wenn man so wie Regina davon DIREKT betroffen ist.

Ich bin immer wieder da und lese mit. Ganz viele Kraftpakete sind zu Euch geschnürt unterwegs. LG rosti55

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 15. Juni 2011 - 12:52

hallo regina,

ich muss ja ehrlich sagen, ich bin ein wenig erschrocken, als ich die ganzen anonymen kommentare zu eurem fall gelesen habe. ihr habt echt andere sorgen, als solche postings, egal wie viel sinn oder wahrheitsgehalt drin sein mag.ich denke an euch und wünsche euch viel kraft!!!!

an alle

ich finde es ein gebot der fairness, seinen namen (vorname reicht ja) zu nennen, niemanden anzugreifen oder zu verunsichern, egal wie berechtigt man sich dazu fühlt. es geht hier um menschen, mit schicksalsschlägen oder angehörige mit schicksalsschlägen. wir haben alle schon genug mit dem krebs zu kämpfen.

ausserdem jeder muss soll darf kann sich selbst entscheiden, jeder hat das recht auf eigene erfahrungen und auch ratschläge sind schläge.

andrea

hally

48 posts
Mittwoch, 15. Juni 2011 - 16:49

Hallo zusammen,

ich bin nun wirklich auch nicht neu in diesem Forum und habe bereits einiges hinter mir. Natürlich fühlt es sich besser an wenn man getröstet wird wenn es einem besonders schlecht geht. Das passiert hier einerseits über die emotionale Ebene. Mit guten Wünschen, Kraftpaketen, virtuellen Umarmungen etc. Oft sind es die direkten Angehörigen die berichten und sich gegenseitig trösten und wieder aufrichten. Die direkt Betroffenen schreiben meist ganz anders. Nämlich was gemacht wurde oder gemacht werden soll.Ob jemand einen Arzt oder eine Klinik kennt die spezialisiert ist auf den jeweiligen Zustand.Ergebnisse werden mitunter recht nüchtern berichtet. Die Betroffenen wiederum interessiert ganz sicher wo, wie und aus welchen Gründen die eine oder andere Klinik hier besonders erfolgreich war. Natürlich ist jeder Fall inividuell, aber schlußendlich landen wir alle hinterher in der Statistik, die keiner von uns vorher lesen will. (Ich auch nicht) Positives wird immer geschrieben, Negatives auf keinen Fall.- Es kann doch nicht an den Ärzten gelegen haben!!- Wir sind doch Laien, müssen Vertrauen haben usw. Ich kanndasnicht verstehen, wir sind doch nicht beim Zahnarzt! Nachfragen welche Erfahrungen die Klinik, der Operateur hat, welche Zusatzausbildungen (zum Portspülen braucht man z. B. keine) Und wenn es mal nicht gut gelaufen ist dann sollte man doch nicht die Schuld allein bei sich suchen. Wenige Berichte gibt´s hier, da wurde es ganz deutlich gemacht was im KH oder bei der Chemo falschgelaufen ist.Dieses Krankheitsbild ist weitestgehend noch immer ein Versuchsfeld mit immer ungewissem Ausgang. Keiner kann sagen warum dieser überlebt und ein anderer nicht. Das wird auch kein seriöser Arzt tun, genausowenig wie lange man mit oder ohne Chemo, mit oder ohne Operation leben wird. Wichtig ist doch auch die Lebensqualität die man erreichen kann. Es ist die Entscheidung jedes Einzelnen was er wählt und wie er damit umgeht. Etwas hier vielleicht in Frage zu stellen hat für mich nichts mit "nachtreten am Boden Liegender" zu tun. Ich stelle alles in Frage bis ich zu vorliegenden Fakten eine Entscheidung treffe. Und das istbei mir immer eine Bauchentscheidung. Dann gehe ich mit.Wenn du dann den Arzt fragst ob das jetzt wirklich hilft, ist es immer ein Weg, wo auch immer der hinführen mag. Ich finde auch das man nichts alles so persönlich nehmen sollte.Wir stellen unsere Geschichte ja hier rein, erwarten Antworten, Rat Trost, ev. Hilfe. Wenn dann jemand eine andere Meinung hat dann sollte er, oder sie(weiß man nicht genau) nicht sofortkollektiv niedergemacht werden.

hally

48 posts
Mittwoch, 15. Juni 2011 - 16:54

Das Schlusswort fehlte noch, und Fett sollte es auch eigentlich nicht sein- aber vielleicht doch.

Liebe Grüße an euch alle und bleibt beim manchmal kontroversen Dialog.

Rumgeeiert wird um mich jedenfalls schon genug.

Hally

Gast
Donnerstag, 7. Juli 2011 - 23:26

Möchte Euch etwas Gutes mitteilen, mein Mann war zur Reha. Er war zwar nicht so gerne dort, aber sie hat ihm doch sehr gut getan, finde ich. Er hat sogar 2 kg zugenommen und sieht um Klassen besser aus, als auf der Hochtzeit bei unserer Tochter. Sein Lebenswillen ist wieder voll da. Alles wäre so schön, wenn der Krebs Ruhe geben würde. Aber alles ist noch in der Schwebe. Müssen auch wieder zum Onkologen, aber irgendwie schieben wir das noch hinaus, obwohl es nicht richtig ist. Er macht gerade wieder so schöne Schritte nach vorne und das macht uns zur Zeit unwahrscheinlich viel Hoffnung und glücklich.

Ich möchte Euch etwas abgeben von meiner Hoffnung, die ich zur Zeit habe.

Seid alle ganz herzlich von mir gegrüßt. Für Eure Hilfe möchte ich mich nochmal ganz herzlich bei Euch bedanken.

Regina

Gast
Dienstag, 12. Juli 2011 - 04:29

LIebe Regina, es ist gut so, daß Ihr beide wieder mehr Kraft getankt habt. Wo war denn die Reha? KOnntet Ihr Euch das aussuchen? Hoffentlich findet Ihr einen Weg, um Deinen Mann wieder ganz gesund zu kriegen. Schon mal über einen Arztwechsel nachgedacht? Und was sagen die Stralsunder Operateure zu dem unbefriedigenden Verlauf? Wie ich es las, wurde Dein Mann auch viel zu früh dort entlassen. Nach nur knapp einer Woche, richtig? Unmöglich finde ich das, aber echt!! Ich schick Euch herzliche Grüße und Genesungswünsche. LG Suse

Gast
Dienstag, 12. Juli 2011 - 19:23

Hallo, Suse, mein Mann war Schloß Schönhagen in der Nähe von Damp 2000. Er hat dadurch wieder eine gute Einstellung zum Leben bekommen und auch Kraft getankt. Über einen Arztwechsel hatten wir uns zwar auch schon häufiger Gedanken gemacht, aber reibungslos läuft anscheinend nirgendwo ab. In den 3 Kliniken, in denen er operiert wurde, war es immer angebracht aufmerksam zu sein, ist zwar schade, aber so war es. Auch mit den Ärzten nach den OP's überhaupt Kontakt zu kriegen, war immer sehr schwierig. Aber das hat er trotzem Gott sei Dank überstanden. Jetzt haben wir übernächste Woche den Termin beim Onkologen. Hoffentlich wird bei weiteren Untersuchungen nicht noch mehr gefunden. Mein Mann hat zwar etwas zugenommen, aber jetzt Chemo oder weitere OP's wären für mich undenkbar, dass würde er bestimmt nicht schaffen. Bis zum Arzttermin genießen wir einfach das Leben. Alles andere kommt noch früh genug auf uns zu. Liebe Grüße, Regina.

Regina55

88 posts
Donnerstag, 18. August 2011 - 23:56

Am 15. war das erweiterte CT auch mit der Lunge. Heute das Gespräch mit dem Onkologen über das Ergebnis. Wir waren total angespannt. Lunge ok., Leber hat sich gut erholt, kein Krebs in Lymphknoten, keine Metastasen. Ich kann nicht in Worte fassen, was ich empfinde. Die Erleichterung, dass die Befürchtungen nicht eingetroffen sind, ist unbeschreiblich. Wir stehen noch am Anfang, aber ab jetzt beginnt auch bei uns die Zeitrechnung mit den 2 Jahren. Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich auch weiterhin die Hoffnung nicht aufzugeben und zu kämpfen. Es gibt eine Zukunft. Nicht unterkriegen lassen. Danke, für Eure Unterstützung, die mir immer sehr geholfen hat. Im Oktober ist die nächste Kontrolluntersuchung. Bis dahin wird intensiv gelebt. Kleine Schritte, immer kleine Schritte, dass habe ich gelernt. Ich bin dankbar für jeden gemeinsamen Tag mit meinem Mann. Seid alle ganz herzlich von mir gegrüßt. Regina

maincoon10

647 posts
Freitag, 19. August 2011 - 13:32

oh ich freue mich mit euch:))) danke dass du diese info mit uns teilst.

lebt.. und geniesst es.

lg andrea

Gast
Samstag, 20. August 2011 - 11:45

hallo liebe regina

auch von mir die besten wünsche das es weiter so positv läuft. leider ist es bei uns nicht so toll, aber aufgeben tun wir trotzdem nicht

alles alles gute

caroli

reggi55

8 posts
Sonntag, 21. August 2011 - 21:01

Hallo Regina,

das kommt mir alles so bekannt vor, ich wünscheeuch von Herzen alles Gute!!!

Mein Mann hat am 08. CT und am 13. Gespräch...oh diese Warterei ist grässlich.

Gruß Regina

Gast
Sonntag, 21. August 2011 - 23:12

Liebe Andrea, liebe Caroli und liebe Regina, Danke, für Eure liebe Anteilnahme. Ihr habt ja selber genug Sorgen und Ängste und freut Euch trotz allem mit mir über die guten Ergebnisse vom CT. Schön, dass Ihr mir geschrieben habt, das tut unheimlich gut. So manchesmal fühlt man sich doch ziemlich elend und allein mit allem. Habe heute in der Küche erstmal alle Medikamente wo anders hingetan. Irgendwie war es für mich so, als wenn ich einen neuen Anfang damit setzen kann. Die Hoffnung bei mir ist zur Zeit so groß. Ich bleibe trotzdem Realist, aber für diese 6 Wochen werde ich versuchen diese verdammte Krankheit aus unserem Leben zu verbannen und die Zeit genießen.

Vielen Dank an Euch! Liebe Wünsche und ganz viel Kraft zum Starksein sendet Euch, Regina.