Darmkrebs Forum

Ja, wundert mich auch...

                 viele wollen halt nicht darüber reden

Es gibt aber auch noch andere Foren als dieses und die meisten Menschen mit Darmkrebs sind schon älter und sind vielleicht nicht in Foren unterwegs . Es gibt viele Möglichkeiten. 

Ich werde auch noch mal eine Selbsthilfegruppe besuchen. Interessiert mich, wie da die Leute mit ihren Darmkrebs leben und so. In der Selbsthilfegruppe werde ich bestimmt der jüngste sein.

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Bei mir wurde Ende Mai Darmkrebs diagnostiziert. Habe erst Chemo mit gleichzeitiger Bestrahlung bekommen...dann 6 Wochen Erholungpause....dann wurde mir bei der Voruntersuchung vor der OP gesagt, dass der Tumor sich vollkommen zurückgebildet hat, praktisch gar nicht mehr zu sehen ist. Ich war so froh als sie mir sagten, dass ich kein künstlichen Ausgang brauchen werde. Ich war natürlich über glücklich. Abends kam dann der operierende Arzt in mein Zimmer und sagte, dass ich auf jeden Fall ein Stoma bekmmen werde. Da brach wirklich eine Welt für mich zusammen.

Das ist jetzt 3 Monate her und mittlerweile komme ich gut mit dem Stoma zurecht. Zur Zeit mache ich wieder eine Chemo die wie folgt aussieht:

2 Wochen Chemo

1 Woche Pause

2 Wochen Chemo

.....usw...5 Zyklen

d.h. ich werde erst im März damit durch sein und so lange das Stoma behalten.

eigentlich ist das alles kein Problem...manchmal geht es mir gut, manchmal schlecht.

Sorry, dass ist jetzt alles so einfach mal in den Raum geworfen aber ich muss mal irgendwie mit jemanden darüber reden.

Viele Grüße Andy

Hi Andy,

mach Dich nicht verrückt ich hatte auch kein Stoma nach meiner Darmkrebs OP ( Kolonkarzinom ) aber 4 Tage später nach der ersten

OP hatte ich ein Stoma das im Feb. 2018 der Darm war undicht Bauchfellentzündung habe es immer noch.

Die Chemo wird Dir zu schaffen machen ich bin 56 wie alt bist Du? Alles Gute für Dich im neuen Jahr da müssen wir durch......

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin 46 Jahre alt.

Der operierende Arzt hatte mit abends auf mein Zimmer gesagt, dass er mir auf jeden Fall ein Stoma anlegen wird, gerade aus dem Grund, weil es zu einer Undichtigkeit des Darms kommen kann und dann das Risiko besteht, dass man das Stoma ein Lebenlang behält. Klar war ich erst enttäüscht aber das Risiko wollte ich dann auch nicht unnötig eingehen.

Jetzt wo Du es "sagst", bin ich froh, dass es so ist wie es jetzt ist. Wie gesagt, ich komme ja gut zurecht mit dem Stoma.

Die erste Chemo (6 Wochen Carpezitabine- Tabletten (morgens u. abends je 4 Stk.)) habe ich die ersten 4 Wochen gut vertragen. Ab der 5ten Woche kam eine schwere Gastritis hinzu, die mir echt zu schaffen machte. Mega Bauchschmerzen und Durchfall. Ich weiß nicht ob auch die Kombination mit der Bestrahlung einen Einfluss hatte. Auch nach der Chemo ging es mir noch ca. 2 Wochen schlecht (malbesser, mal schlechter) bis es dann endlich besser wurde.

Dann die op..

In der aktuellen Chemo ist ja nach 2 wochen jeweils eine Pause von einer Woche eingebaut. Vielleicht hilft das ja. Den ersten Zyklus habe ich jetzt hinter mit keinerlei Nebenwirkungen (klopf aufs Holz).

bin gespannt, ob es zu Ende hin schlimmer wird, das ich nicht hoffe!

Wie kommst Du mit dem Stma zurecht?

Allen hier ein guten Rutsch ins neue Jahr, das bitte ein besseres sein wird.

LG Andy

Hi Andy,

Du ich habe mich drangewöhnt oder müssen. Mal sehen wie es weitergeht irgendwann werde ich Zurückverlegung angehen hoffe es geht das nächste Mal gut. Wenn ich zurückdenke an das gelabber vom Chefarzt bei Ihm liegt das  Risiko ein Stoma zu bekommen wegen Undichtigkeiten  bei 3% bei den anderen Ärzten bei 5% .

Ist bei Dir eine Zurücklegung möglich denke das Ding war ziemlich weit unten im Mastdarm weil Du Bestrahlung bekommen hast.

Waren Lymphknoten befallen was für ein Grad hast Du ? Bei mir gerade noch G2

Im Neuen Jahr haben wir hoffentlich mehr Glück frage mich oft warum gerade ich trinke nicht und rauche nicht und trotzdem

aber jeder der Ärzte fragt danach.

LG Peter  

Hallo Peter,

ja ich rauche auch nicht, trinke gelegendlich mal ein Bier....treibe Sport und wir ernähren uns wirklich gut und gesund...trozdem der Mist...ja, die Frage habe ich mir auch schon so oft gestellt.

Ja, mein Karzinom war ziemlich weit unten. Ca. 10 cm hinter dem Ausgang. Die Bestrahlung haut aber auch so richtig rein. Klar, bei der bestrahlung merkt man nix aber kurz danach ist man schon ziemlich ko..schlapp. Bestrahlung wahrscheinlich auch deshalb, weil ich schon den Grad 3 hatte mit Verdacht, dass auch Lympfknoten befallen waren (zum Glück nicht).

Also das "gelaber" von deinem Arzt verstehe ich gar nicht. Meiner hat mir so dermaßen zum Stoma geraten...das Risiko war ihm einfach zu groß. Ersagte noch zu mir "Wenn sie es unbedingt ohne Stoma wollen,, mache ich es. Aber ich rate ihnen da unbedigt von ab". Er hat sich zu mir ans Bett gesetzt und mir das alles erzählt...wie die OP verläuft wie, was, warum...fand ich super! Er hat mir das Stoma auch nicht schön geredet sondern erklärt, dass es, erst einmal nur vorübergehend ist, und zum zweiten, dass viele viele andere damit auch ihr Leben verbringen und das ohne Probleme.

Das Gespräch hat mich vollkommen überzeugt.

Peter, auch wir schaffen das und kämpfen.

Eine Frage habe ich noch; Ich nehme seit dem Stoma nur wenig oder gar nicht zu. Ist das normal oder bei dir auch so. Wiege gerade mal 70 Kg bei 1,80 m. Bin nicht mager aber wenn ich bedenke was ich so esse....vor dem Krebs wäre ich bei dem Konsum bestimmt fett.....

Viele liebe Grüße

P.S. noch eine Frage; ich habe ab und zu wunde Haut um das Stoma herum obwohl ich Hautschutzmasse drum herum klebe. Es soll so ein Spray geben...nutzt das jemand? Bringt das was?

LG Andy

Hallo, ich hatte das Spray  von Sensi Care (Sting free skin barrier) benutzt und das Stomocup Hautschutzpuder, wird alles vom Arzt verschrieben und es hat super geholfen!  Es war manchmal derartig wund und dadurch konnte ich direkt wieder ein neues Stomapflaster drauf kleben, ohne große Schmerzen zu haben.

Viele Glück!

Hallo Fredi,

ich lass mir vom Hausarzt Cavilon Spray von 3M verschreiben, die Haut ist manchmal gerötet aber größere Beschwerden habe ich nicht.

Das Cavilon ist auch für Silikonallergie wenn Du ständig Silconhandschuhe tragen musst.

Bei Salben usw. haftet die Basisplatte nicht mehr optimal. Nach der Sauna muss ich die Platte wechseln der Kleber löst sich auf.

LG

Peter

Hallo Leute,

Ich habe kein Stoma bekommen. Kann da nicht so viel mitreden, aber finde ich gut, dass ihr hier schreibt.

LG Olli

Hallo Olli,

sei froh gewünscht hat sich das keiner.  Meine Feststellung Baumwollunterhose waschen mit Stoma 30 ° ohne 95° ansonsten keine Vorteile.

Liebe Grüße und allen einen guten Rutsch

Peter

hatte auch ein wenig Angst ein Stoma zu kriegen, Vor der OP wurde ja alles vorbereitet. Dazu gehörten ein Gespräch und die Platzierung des Ausgangs wurde gekennzeichnet. Das Erste wonach ich schaute nachdem ich aus der Narkose aufwachte, war, ob ich einen Beutel dran hatte oder nicht. (mir wurde gesagt das dieses erst während der OP entschieden wird). Von daher auch keine Erfahrung. Jedoch hatte meine Mutter ein Stoma, welches erst richtig modifziert werden musste bevor es funktionierte. Leider hat ihr das aber auch nicht mehr wirklich geholfen.

Ach ja, und für die die es interessiert: ich m, 46. Vor 4 Monaten operiert (und rauchfrei)

Hallo Daniel,

wer hat denn keine Angst da verzweifeln die stärksten Kerle wir leben manche werden uralt mit so einem Ding.

Guten Rutsch

Peter

Hallo Olli,

danke, ja manchmal tut es gut mit jemanden zu schreiben. Ich gehe mit dem Thema Stoma eigentlich ziemlich offen um, wenn mich jemand danach fragt (viele wissen ja von meiner Krankheit und deren Fiólgen). Dennoch habe ich manchmal das Gefühl, dass es den Gegenüber ein Schmunzeln ins Gesicht zaubert, wenn ich von dem "Beutel" erzähle.

Ich denke mir dann nur, lach du mal......

Viele sind aber auch (wie ich damals auch) total unerfahren. Denken das stinkt o.ä.

Bin froh dieses Forum entdeckt zu haben. So kann man sich mal austauschen.

Danke dafür an alle!

LG Andy

Hey Andy,

für mich wäre das mit dem Beutel für einige Monate schon sehr schlimm, aber ich würde trotzdem mit dir tauschen Andy .Denn dein Darmkrebs ist nicht so weit fortgeschritten wie meiner. Mit Stadium 4 und Lymphknotenmetastasen, die man nicht entfernen kann, werde ich nicht alt. Suche jeden Tag nach neuen Nachrichten. Frage mich, wie die jetzt gerade an der Immuntherapie basteln. Nur diese neue Therapie könnte vielleicht mein und das Leben vieler anderer Menschen retten.

LG Olli

Da hast du recht. Ich kam auch mit der Hoffnung in dieses Forum, um mich mit anderen auszutauschen oder evtl. Hilfe zu bekommen.  Leider keine Antwort.  Bei uns zu Hause wird das Thema leider totgeschwiegen. 

Hallo Susen, 

Welche Fragen hast du denn? Vielleicht liegt es jetzt gerade an der Zeit, dass wenig geschrieben wird. Kann ich leider auch nicht so genau sagen, da ich ja auch noch nicht so lange hier bin.

Warum wird das Thema denn totgeschwiegen??? Das ist ja gar nicht gut. Ich finde, dass man gerade in dieser Zeit viel Unterstützung braucht. 

Es kann zu jeder Zeit jeden treffen, das vergessen die meisten!!!

Welche Erkrankungen hast du denn wenn ich fragen darf?

LG Andy 

Hallo Susen,

mit mir kannst du dich auch austauschen.Wer ist denn bei dir zu Hause? Hast du Kinder?

LG Olli

Hallo Andreas, 

habe soeben Deine beiden Beiträge vom 27.12.2018 und 39.12.2018 gelesen. Zu deinen Beitrag vom 27.12.2018 möchte ich folgendes Dir mitzuteilen. Du kannst auf diesen Arzt stolz sein, er hat Dich gut beraten, denn es gehört viel chirurgischer Mut und Überzeugungskraft dazu, gefährdete Patienten für die bessere Lösung einer Stomaanlage zu gewinnen.

 Hier ein Beitrag aus meinen ILCO-Unterlagen (Betreuung von Darmkrebspatienten vor - und nach der Operation mit Anus praeter -Stoma- und zwar :

Leben mit den Folgen einer Dickdarmoperation bei Erhalt des Schließmuskels

Viele Menschen sind zu nächst sehr erleichtert und freuen sich, wenn bei Ihrer Operation der Schließmuskel erhalten werden kann. Trotzdem kann es zu Beispiel erst offensichtlich werden, wenn das vorläufige Stoma zurückverlegt wird.

An der Kontinenz - also der Fähigkeit, den Stuhl zu halten und kontrolliert auszuscheiden - sind nicht nur der Schließmuskel, sondern komplizierte Mechanismen im Enddarm und im Becken beteiligt - zum Beispiel Empfindungen und Reflexe. Durch die Operation am Enddarm und die Bestrahlung können diese Regelkreis gestört sein.

Probleme, die nach einer Rektumoperation häufig auftreten:

Verspüren Patienten den Drang, Stuhl zu entleeren, können sie ihn nur noch kurze Zeit halten

Betroffene haben sehr häufige Stuhlentleerungen in kleinen Portionen oder Durchfall.

Nach dem Stuhlgang haben Betroffene das Gefühl, ihren Darm nur unvollständig entleert zu haben, und verspüren schnell wieder den Drang zur Entleerung.

Manche Betroffene sind teilweise inkontinent

Die Haut  um den Schließmuskel wird wund

Wer nach Operation und Behandlung unter Problemen leiden wird, ist kaum vorherzusagen. Auch wie oft solche Probleme lässt sich schwer sagen Bevor ein vorläufiges Stoma zurückverlegt wird, sollte auf jeden Fall Ihre Schließmuskelfunktion orientierend geprüft werden. 

Haben Sie Geduld - oft dauert es etliche Monate bis hin zu ein- bis drei Jahren, bis Ihre Darmfunktion wieder eingespielt hat.

Wenn alle Maßnahmen auf Dauer keine befriedigenden Ergebnisse bringen, können chirurgische Maßnahmen die beste Lösung sein, um Lebensqualität  zurückzugewinnen, zum Beispiel die Anlage eines dauerhaften Stomas.

Ich  stand 2012 ebenso vor diesen Problem, da ich nicht  mit Windeln oder sonstigen Einlage bzw. vor einer Reise mir alle an der Strecken liegenden Klosetts heraussuchen wollte, habe ich mich für ein endständiges Stoma entschieden. Ich bereue es keinen einzigen Tag.

Gruß

Güsi 

Hallo Olli schön dass du dich meldest. 

Schaue mal in dem Beitrag Blutungen trotzt Stoma. Der ist von mir. 

Meine Mutti ist seit März 2018 an Darmkrebs erkrankt. Es ist sehr schwet für mich, Sa ich selber eine eigene Familie habe. Immer ein schönes Gesicht auf der Arbeit und zu Hause machen muss. In meinen Inneren sieht es anders aus. Die Angfrusg mich langsam auf. 

Liebe Grüsse Susen 

Hallo Olli,  

Ich hoffe sehr, dass es doch irgendwie eine Möglichkeit gibt, dein Krebs zu stoppen. Manchmal is das alles mit den Medikamenten schon komisch. Ein Professor sagte letztens im Tv-Beitrag, dass er ganz schwer davon ausgehe,  dass in den nächsten 10 Jahren der Krebs besiegt ist.

10 Jahre ist ja nix in der Medizin. Dann wären wir doch jetzt schon weiter, oder? Ich glaube auch sehr, dass mit uns ganz schön viel Geld gemacht wird. Wir könnten oder sind bestimmt schon viel weiter mit der Medizin. Mit gesunden Menschen kann man halt kein Geld machen. Das hat auch mal eine Professorin aus Ulm bestätigt. 

Ich will da gar nicht weiter dran denken. 

Wünsche Dir alles Gute weiterhin....

LG Andy 

Hallo Andreas,

ich fürchte in 10 Jahren wird Krebs noch nicht besiegt sein. Allerdings könnte ich mir vorstellen, dass einige Turmore, oder Krebsarten mit der Immuntherapie in Schach gehalten werden können und damit ein Langzeitüberleben möglich ist. Ob man ein wirksames Medikament  verheimlichen kann, nur um weiter alte unwirksame Medikamente gewinnbringend vermarkten zu können ? Ich halte das für nicht möglich.Kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen, wie das funktionieren soll. An der Forschung von neuen Medikamenten sind viel zu viele Menschen beteiligt.Irgendwo, oder irgendwann wäre da ganz sicher ein Leck und die Wahrheit würde ans Licht kommen. Auch würde man riskieren, dass ein anderes kleineres Unternehmen die gleiche Entdeckung macht und das Medikament selber vermarktet, um auch die fette Kohle zu kassieren. Dann hätte man es als Pharmar-Riese zwar zuerst entdeckt, aber man hat kein Patent dafür und man kann seinen Laden dicht machen. Oder was ist mit den einfachen Medikamenten, wie Methadon, Cannabis? Wenn es solche einfache Mittel geben würde, womit man gesund werden kann, wäre das Internet voll mit Beweisen.Da werden doch schon viele Leute Methadon zu ihrer Chemotherapie eingenommen haben. Hat bis jetzt noch keiner ein Video auf youtube gemacht und damit angegeben so ein Stadium 4 damit überlebt zu haben. Man darf auch nicht vergessen! Der Heilpraktiker will auch ein fettes Auto fahren. Und die mögen Leute mit viel Geld, die von solchen Geschichten über böse Pharmakonzerne eingeschüchtert werden. In 10 Stunden wird meine erste Chemo in mich rein laufen. Kann auch tödlich sein. Glaube 1 von +1000 Menschen verreckt gleich an der ersten Infusion, weil man einen allergischen Schock von diesem Zellgift bekommt. Ich hoffe ich bin es nicht. Habe es ja schon akzeptiert, dass ich an Krebs sterben werde.  Aber so schnell soll es dann ja auch nicht enden.

LG Olli

Hallo Olli,

als erstes wünsche ich Dir alles alles Gute, dass du die chemo irgendwie verträgst. Mein Kollege hatte vor 2 Monaten auch so eine Chemo, die er so gar nicht vertragen hat. War auch nah an der Grenze zum Multiorganversagen. Sie haben dann die Chemo nocheinmal angepasst und die hat er dann gut vertragen hat. Mit guter Wirkung.

Zu den Medikamenten; Ich hatte mal ein von einem Gespräch erfahren, das jemand mit einer Doktorin aus der Krebsforschungsabteilung hatte. Diese Doktorin war sehr angetrunken und hat aus dem "Nähkästchen" geplaudert. Sie war so enttäuscht von der ganzen Forschung und so weiter....wie es da vor sich geht..sie nannte es "schlimmer wie bei der Mafia". Sie sagte zum Beispiel, dass Krebsmedikamente (Chemos usw.) alle weitgehend schon ohne Nebenwirkungen sein könnten. Es werden aber zusätze eingebaut, um z.B. auch weitere Medikamente vermarkten zu können, wie zum Beispiel Medis gegen Übelkeit usw. Was Du sagst wegen Patente ...hat sie auch gesagt...die "Großen" stecken alle unter einer Decke oder wer sich nicht dran hält oder aufmuckt wird eingeschüchtert oder aufgekauft. Sie sagte auch, dass man sich das kaum vorstellen kann (wie ich ja selber auch nicht) aber es geht hin bis das Familien bedroht werden usw. oder sie werden mit sehr viel Geld beeinflusst (je nach Position/Wichtigkeit im Werk). Das alles ist ein riesen Geschäft. Sie selber hatte es erfahren müssen. Zwar nicht in dem Maße, dass sie bedroht wurde aber sie wurde mega unter Druck gesetzt...wie, "passen sie auf was sie erzählen, wir wollen doch alle, dass es ihnen und ihrer Familie weiterhin gut geht".

"wollen doch alle, dass es ihnen und ihrer Familie weiterhin gut geht" is ja keine Dohung!!...sehr fein formuliert.

Eigendlich alles unvorstellbar in Deutschland aber genau das wiegt uns alle ja in Sicherheit, dass alle mit rechten Dingen vor sich geht. Ich übrigens auch noch. Aber so oft, wie ich jetzt schon davon gehört habe, kommen bei mir auch langsam die Zweifel auf.

Ich will das alles auch alles nicht glauben....vielleicht war sie nur frustriert oder enttäuscht von irgendetwas.....aus dem Kopf geht mir das Gepräch trozdem nicht. Vieles klang schon sehr einleuchtend....überzeugend....Ich konnte den Inhalt des Gespräches auch hier nicht so gut rüber geben wie ich es gehört habe.

Ich selber bekomme auch das billigere Preperat von Capecitabin. Xeloda is meiner Krankenkasse zu teuer. Die Apotheke sagte aber, dass der Wirkstoff der gleiche ist (klar, kann ich ja auch so gut überprüfen :-( .....) ....Naja, wir können es eh nicht ändern....vielleicht habe ich heute auch nur einen sehr schlechten Tag..

Olli, trozdem alles Gute...denk an Dich...gib nicht auf...kämpfe!!!!

LG Andy

Hallo Olli, 

Wünsche dir für deine Chemo auch alles Gute und schicke ganz viel Kraft und Energie  dass du sie gut überstehst!

Was ist das denn für eine Chemotherapie, von der du sprichst? Ich habe ja auch Stadium IV . Bekomme ja zur Zeit Panitumumab als Monotherapie, weil die Chemo, die ich von März bis Oktober bekam nichts gebracht hat.

Im Moment habe ich stark gefallene Tumormarker und gute Leberwerte, sind seitdem stark gesunken. Ich hoffe einfach, dass es möglichst lange wirkt.

Selbstverständlich macht man sich Gedanken, wie die nächste Therapie aussehen könnte...

Liebe Grüße an dich und alle anderen Betroffenen!

Hallo lieber Andreas,

nach 9 Stunden konnte ich da gestern endlich nach Hause.Das war da nach den Feiertagen sehr voll gewesen und ich war kurz davor abzubrechen, weil ich da keine vernünftige Behandlung gesehen habe.Erst nach über 2 Stunden bekam ich meine erste Infusion. Merke jetzt sofort die nervigen Nebenwirkungen von dem Oxaliplatin.

Tja Andy, was die Wahrheit ist und was da in bei diesen Pharmaunternehmen so abgeht, werden wir wohl leider nie Erfahren. Normal würde ich auch keine Chemotherapie machen. Eine Therapie, die keine Heilung bringt und das Leiden nur verlängert. Davon halte ich nichts. Da gibt es eine Studie, die man bei einer bestimmten Krebserkrankung gemacht hat. Da hat man dann festgestellt, dass die Patienten mit Chemotherapie im Schnitt 1,5 Monate länger überlebt haben. Das sehen die dann wohl noch als Erfolg an. Ob die Menschen nicht lieber ohne Nebenwirkungen einer Chemo leben wollen, anstatt nur 1,5 Monate damit länger interessiert die nicht. Wobei man kann die Chemo ja auch ablehnen, aber die meisten Menschen machen sich wohl automatisch falsche Hoffnungen und machen eine Chemotherapie. Ich selber mach die Chemotherapie nur, um so an die Immuntherapie zu kommen. Nur die Immuntherapie könnte bei mir wirklich etwas bringen, da mein fortgeschrittener Krebs die seltene Mikrosatelliteninstabilität hat.

Zitat: Ich selber bekomme auch das billigere Preperat von Capecitabin.

Habe gestern in der Klinik Capecitabin von Ecansya bekommen und heute aus der Apotheke von Aliud Pharma. Natürlich ist das alles der selbe Wirkstoff. Die Herstellung kann aber anders sein und die Nebenstoffe, die in der Pille drin ist. Viele Leute behaupten bei Psychopharmaka, dass wenn man einen anderen Hersteller nimmt, man weniger Wirkung hat.Kann auch nur Einbildung sein. Sich darüber Gedanken machen, macht jedenfalls auch keinen Sinn. Die Wahrheit kann man da auch nicht raus finden.

Wie geht es Dir denn jetzt gerade so ? Warum hattest du so einen schlechten Tag gehabt? Wie verträgst du das Capecitabin? Wie viel sollst du am Tag nehmen? Ich nehme 4500 mg am Tag. 4x500mg am Morgen und 5x 500mg am Abend.

LG Olli

. 

Hallo liebe Hopeful,

vielen Dank für Deine Wünsche. Das ist doch fantastisch, dass der Antikörper den du bekommst Wirkung zeigt. Nachdem die Chemo bei Dir nichts gebracht hat, ist das natürlich auch ein Erfolg, den man dringend brauchte. Hast du besondere Nebenwirkungen, oder verträgst Du Panitumumab ganz gut? Wie könnte Deine nächste Therapie denn aussehen?  Ich bekam Bevacizumab als Antikörper. 7,5mg/Kg.   4500mg Capecitabin am Tag. Oxaliplatin 130mg/qm. Nebenwirkungen merkt man, sind aber noch auszuhalten.

LG Olli

Guten Morgen Olli, 

Ich hatte von März bis Anfang Oktober die gleiche Chemo wie du mit Oxaliplatin, 5Fu und Irinotecan. Habe allerdings das Oxaliplatin so schlecht vertragen, dass ich 1 Woche nur mit Durchfall und Erbrechen, was nicht aufhören wollte im Krankenhaus war.

Nach 2 Therapien wurde das Oxaliplatin weggelassen. Aus diesem Grund hat die Chemo dann sicherlich auch nicht so gut gewirkt, wie es gewären wäre, hätte ich alle 3 Zytostatika 12 mal bekommen. 

Nach CT im Oktober wurde dann festgestellt, dass ein allgemeiner Progress in Gang war. Trotz allem ging es mir gut und ich hatte keine körperlichen Beschwerden. 

Das CEA war von 75 auf 122 gestiegen. Nach dem Gespräch mit dem Onkologen machte er mir den Vorschlag mit das Panitumumab zu geben, 6 mal alle 2Wochen. Inzwischen ist das CEA nach der 4. Therapie bei 20,2. Den letzten Wert vom 2.1. habe ich noch nicht.

Alle Werte, die immer abgenommen werden, sind im normalen Bereich, was im Oktober auch noch nicht so war.

Am 15.1. habe ich wieder CT und am 18.1. das Gespräch mit meinem Arzt. Bin für den 16. aber schon wieder für Antikörper geplant. Es soll also vorerst weiterlaufen, solange es hilft. 

Die NW sind im Vergleich zu der Chemo gut auszuhalten. Natürlich hat man Hautprobleme wie extreme Trockenheit und ich persönlich habe Akne im Gesicht. Kann es aber mit Make-up gut abdecken. Nach der letzten Gabe hatte ich etwas Erschöpfung und leichten Durchfall.

Was ich noch sagen wollte...hatte ab Juni zusätzlich Avastin/ Bevacimumab. Von da an stiegen die Tumormarker. Ob das damit zusammen hängt ist natürlich fraglich, wäre aber interessant zu wissen.

Ich verstehe auch nicht, warum ich nicht gleich die Chemo und Panitumumab von Anfang an gleichzeitig bekommen habe, was bei fortgeschrittenem kolorektalem Carzinom üblich ist...

Wünsche dir nicht so starke Nebenwirkungen!

Bis bald einmal, Doro

Hallo Doro,

habe auch verstärkten Durchfall. Übelkeit ist aber bis jetzt nicht aufgetreten. Habe im Notfall gegen beide Nebenwirkungen auch genug Medikamente liegen. Es gibt da wohl wirklich inzwischen viele Antikörper die freigeben sind. Wirkt bei jedem wohl auch anders. Alles nur Glückssache. Machst du Dir eigentlich auch schon Gedanken, was du machst, wenn nichts mehr wirkt? Würdest du ins Hospitz gehen, oder Sterbehilfe in der Schweiz machen? Ich selber habe da noch gar nichts geregelt und das macht mir Angst.

LG Olli

Hallo Güsi,

sorry für die späte Antwort. Ja, der Arzt war und ist immer noch klasse. Er strahlt auch nicht so eine Hecktik aus obwohl er echt stress hat. Er hat sich viel Zeit genommen um mir alles zu erklären. Auch um mir mut zu machen. Das Abends um ach Uhr am Bett. Fand das Gespräch mega wichtig für mich...ich konnte danach sogar sehr gut einschlafen.

Bin auch froh, dass er auch die Rückverlegung des Darms durchführt (hoffentlich geht alles gut).

An das Stoma habe ich mich auch gewöhnt.komme ganz gut klar damit...bin froh, dass der Arzt mich davon überzeugt hat. Ich finde man kann alles anzweifeln....aber man muss auch mal vertrauen können.

Jetzt hoffe ich, dass ich die Chemo, die noch bis Mitte März geht, einigermaßen gut vertrage und das dann die OP nach der AHB gut verläuft.

Viele liebe Grüße an alle!

Andy

Hallo Olli, 

Wollte dir noch antworten...

Erst einmal denke ich nicht/ bzw ganz selten daran, was mal ist, wenn mir keine Therapie mehr hilft. Man muss doch auch positiv denken und dazu helfen mir alle Menschen, mit denen ich zu tun habe bei. Ausserdem geht es mir ausgesprochen gut. Ich merke von dem Krebs noch nichts. Und das hängt bestimmt mit dem positiven Umgang zusammen.

Selbstverständlich habe ich vorgesorgt und schon vor 1 Jahr alles geregelt.

Ich hatte eine Kollegin, die austherapiert war und nichts mehr gemacht wurde. Das ist bestimmt 20 Jahre her. Sie lebt heute noch und hat lange keinen Krebs mehr. Es gibt auch Spontanheilungen...wenn sicherlich auch sehr selten.

Lass den Kopf nicht hängen...du hast noch einige Optionen behandelt zu werden...und denk nicht immer schon an das Ende. Das kommt bei allen irgendwann, beim einen früher, beim anderen später.

LG Doro 

Hallo lieber Olli,

früher habe ich gesagt, man sollte immer kämpfen immer.....klar, das meine ich heute auch noch aber nicht um jeden Preis! Heute, wo ich selber betroffen bin, verstehe oder sehe ich das alles mit anderen Augen. Als es mir inzu Ende der ersten Chemo so schlecht ging, hatte ich auch den Gedanken, dass ich das nicht nochmal mitmachen würde. Ich habbe noch nie solche Bauchschmerzen -krämpfe...unglaublich. Darum würde ich die Gedanken betroffener nie verurteilen. Schon gar nicht, wenn nur eine geringe Lebensverlängerung erreicht wird, die warscheinlich noch mit Schmerzen usw. verbunden ist. Das, finde ich, muss jeder selber entscheiden und mit sich ausmachen.

Warum kann man dich nicht operieren? Wo sitzt denn der Krebs, dass man ihn nicht beseitigen kann? Du hast von einer Immuntherapie gesprochen. Warum macht man sie denn nicht bei dir, wenn sie doch Erfolge bringt? Oder ist die Forschung noch nicht soweit? (sorry, hab davon noch nicht viel gehört).

Zitat: Wie geht es Dir denn jetzt gerade so ? Warum hattest du so einen schlechten Tag gehabt? Wie verträgst du das Capecitabin? Wie viel sollst du am Tag nehmen? Ich nehme 4500 mg am Tag. 4x500mg am Morgen und 5x 500mg am Abend.

Bis jetzt vertrage ich das Capecitabin noch echt gut. Nur ich brauche sehr viel Schlaf...könnt 12 Std am Tag pennen. Beine fühlen sich schlapp an. Das war es bis jetzt. Also alles gut bisher.

Ich weiß nicht warum, an manchen Tagen bin ich einfach nicht gut drauf...teilweise leicht reizbar, leicht aggressisv...was ich gar nicht von mir kenne, so gar nicht. Bin ein ganz gutmütiger ruhiger Typ. Ob das mit der Chemo zu tun hat? Sowas hatte ich sonst nie. Manchmal bin ich aber auch nur traurig obwohl ja eigentlich bisher alles einigermaßen gut bei mit verläuft. Ich habe keine Ahnung warum ich manchmal so einbreche. Manchmal könnt ich mir so 5 Bier in den kopp hauen, Musik hören und heulen. Hört sich blöd an, aber es ist manchmal so. Nur bei der Chemo trink ich keinen Alkohol (zum Glück). Weiß auchgar nicht ob man was trinkne darf.

Ich muss morgens und abends 4 Tabletten a 500 mg nehmen, also 4000 mg/Tag. Wiege jetzt ca 71 KG bei 1,80 m Größe. Ich glaube, die Erholungsphase von einer Wichen nach 2 Wochen Chemo tun mir ganz gut. Vielleicht erholt sich der Körper da soweit, dass sich meine Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Viele liebe Grüße

Andy

Hallo Andy ,

ich hatte als Baby ein Loch im Zwerchfell. Jetzt 39 Jahre danach spielt das von damals eine Rolle. Durch den OP als Säugling ist das Gewebe im Bauch alles ungewöhnlich verwachsen. Laut dem Arzt, der mich operiert hat, kommt man an die Lymphknotenmetastase deswegen nicht ran. Und dann habe ich wohl auch noch mehrere Lymphknotenmetastasen an der Hauptschlagader Dünndarmbereich.

Die Immuntherapie ist noch nicht zugelassen. Die wird wohl nicht mehr rechtszeitig kommen. Bis jetzt hilft die wohl nur ganz wenigen. Musste jetzt die Chemo abbrechen. Vertrage das Capecitabin nicht. Habe Übelkeit, erbrechen. Schmerzen in der Brust, Knochenschmerzen(Arme), Warnehmungsstörungen, Panik, der Durchfall wird nicht besser. Arzt kann man nicht erreichen. Habe eine email geschrieben.  Fange an zu zittern.Melde mich wieder, wenn es besser wird

LG Olli

Hallo Olli,

mensch, das tut mir sehr leid. Ich hoffe dennoch, dass die Immuntherapie rechtzeitig zugelassen wird. Rechtzeitig zugelassen.....das ist auch so eine Sache ....in so einem Fall sollte man das doch ausprobieren dürfen, von mir aus auch mit unterschrift auf eingenes Risiko. Das muss doch irgendwie möglich sein.

Das du die Chemo abbrechen musstest ist auch sehr sehr schade. Ich vertrage das Capecitabin recht gut. Das es da solche massiven Unterschiede gibt....unglaublich. Also meinst du, dass diese Gefühlsausbrüche (in beiden Richtungen) bei mir auch mit dem Capecitabin  zu tun haben könnten? Kenn das gar nicht von mir.

Ich finde das ganz blöd, dass du deinen Arzt in dieser Situation nicht erreichen kannst.

Ich hoffe sehr, dass es dir bad einigermaßen besser geht. Drücke dir so die Daumen.

LG Andy

Hallo Andy,

mein Arzt hatte mir noch auf email geantwortet.Jedenfalls klappt das mit email. Sollte heute zum Blut abnehmen kommen. Habe ich aber nicht geschafft. Bis eben war ich noch am pennen. Habe echt seltsame Träume. Meine Psyche hat sich völlig verändert. Vielleicht verhindert Capecitabin auch, dass Escitalopram richtig wirkt, was ich ja jeden Tag einnehmen muss. Ansonsten kann Capecitabin die Psyche wohl schon beeinflussen und bei dir auch für die Gefühlsausbrüche verantwortlich sein.Glaube ich schon. Hoffe du kannst damit umgehen. Kannst ja sonst das Medikament gut vertragen. Vor der Immuntherapie hätte ich jetzt auch Angst. Wenn das Immunsystem die Leber, statt den Krebs angreift, verreckt man wohl auch qualvoll. Jetzt will ich erst einmal wieder da hin, bevor ich die Chemo angefangen habe.

LG Olli

Hallo Olli,  

warst du jetzt zur Blutabnahme? Alles ok? Was is das Escitalopram? Bestandteil der Chemo? Oder ein anderes Medikament was Nebenwirkungen blocken soll?

Ja ich denke, jetzt wo ich es weiß, kann ich besser damit umgehen. So vertrage ich die Chemo echt ganz gut...noch....hab ja noch eine lange Zeit bis März. Bin natürlich oft sehr ko...aber eine ganz harmlose Nebenwirkung.

Kann dein Immunsystem deine eigene Leber angreifen? Das wäre ja richtig Mist . Wie bekommt man das mit und dann ggf gestoppt?? Das is doch dann mega schwer oder?

LG Andy 

Hallo Andy,

ja war jetzt da gewesen. Soll noch mal mit weniger Capecitabin versuchen, um zu sehen, ob die starken Beschwerden davon kommen, oder ob es die anderen Medikamente sind. Escitalopram nehme ich seit August. Das Medikament hat mir das Leben gerettet. Es wirkt gut gegen Angst und Depressionen und hat bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen. Trotzdem reicht es jetzt auch nicht mehr aus. Sehe nur noch Suizid als Lösung.Bei der Immuntherapie wird das Immunsystem scharf gemacht und kann sich auch gegen die eigenen Organe richten. Gezeigt werden immer nur die Erfolge. Ist noch nicht ausgereift 

Gruß

Olli

Hallo Olli,

bei allem was du macht oder vor hast....Ich verstehe dich gut und bin der letzte der es Verurteilt! Nur bitte tu dir nichts an...Oder geht es dir schon so unaushaltbar schlecht? Hast du Famlie, Kinder? Für die und wahrscheinlich vielen anderen  (einschließlich mir) wäre es ein harter Schalg, wenn du dir etwas antun würdest!! Bitte nicht! gib nicht auf.. Vielleicht kommt es nicht vom Carpecitabin und du kannst die Chemo erst einmal weiter machen.

Wünsche es mir so sehr!!

LG Andy

Hey Andy,

so schlecht geht es mir durch den Krebs noch nicht. Habe also noch bisschen Zeit. Eine Frau, oder Kinder habe ich nicht. Kann also unbeeinflusst meine Art von Suizid auswählen. Braucht kein harter Schlag für dich sein Andy. Ich muss doch sowieso sterben. So langsam in einem Hospiz verenden ist aber überhaupt nichts für mich. Habe da andere Vorstellungen.

LG Olli

Hallo alle zusammen, ich versuch mich heute das erste Mal hier im Forum. Habe ein Enddarmtumor.Stoma OP, Bestrahlung und Chemo hinter mir, und das letzte MRT und CT im Januar zeigten,das er geschrumpft ist.Also ne gute Nachricht, aber noch keine OP und das beunruhigt mich mächtig! Wahrscheinlich umsonst,aber ich kann nicht dagegen an. 

1. LG Wuschel

Hallo Cornelia,

Herzlich willkommen hier und gute Besserung :-)

Hallo Cornelia,

warum will man jetzt nicht operieren, nachdem der Tumor geschrumpft ist?

Gute Besserung

LG Olli

Hallo Olli,

trozdem ist das alles sehr traurig. Ich wünschte, es gibt irgendetwas gibt, das dir hilft. Aber verstehen kann ich dich. Ich würde auch selbst bestimmen wollen wann und wie ich sterbe. Hospiz usw wäre für mich auch nichts. Da gebe ich dir vollkommen recht. Das ganze Gesundheitswesen geh mir sowieso auf den Sack. Vor allen "bitte bitte machen" um einen Platz zu bekommen, allein da kommt es mir schon hoch. Meine Mutter z.B. muss 3 x die Woch zur Dialyse, das seit zwei Jahren. Am Anfang wurde ihr gesagt, dass sie die Fahrten (Sammelfahrt) mit 272€/Monat selber zahlen muss. Ich habe das erst später erfahren als sie mich anrief und fragte, warum sie als einzige im Bus die Fahrten bezahlen muss, alle anderen bekommen das bezahlt. Da sieht man mal, dass erst einmal versucht wird, alte Leute über den Tisch zu ziehen wo es nur geht. Genauso haben wir schon 4 x einen Aufkleber für das Auto zu beantragen, um eine berechtigung zu bekommen, dass wir z.B. auf einen Behindertenparkplatz parken können, z. B. beim einkaufen. Sie kann kaum noch laufen, hat einen Gehwagen und auch schon einen Rollstuhl. Der Antrag wurde aber letztens wieder Abgewiesen. Eine Frechheit ohne gleichen. Begründung: Ihre Gehbehinderung sei noch nicht ausreichend. Sie kann ja immerhin noch 10 m gehen. Da wird einen echt schlecht. Jetzt, wo ich ihn angeschrieben habe und gesagt habe, dass ich das an den WDR weiterleiten werde, kommt plötzlich Schwung in die Bude. Zum kotzen ist das alles.

Leider ist mein Vater vor 2 Jahren gestorben, sodass sie auf sich selbst gestellt ist. Klar, mich hat sich auch nich aber ich wohne weiter weg. Es ist sehr sehr trostlos geworden in Deutschland. Für alles und alle ist Geld da, nur nicht für die, die ihr lebenland gearbeitet und geschufftet haben.

LG Andy

Hallo Cornelia,

wie ist den das Stadium deines Tumors? T1, T2, T3....? Wie lande ist das CT/MRT denn schon her? Ich verstehe nicht, dass viele in diesem Forum so wenig von ihren Ärzten informiert werden/wurden. Da erging es mir irgendwie besser. Nach den ganzen Untersuchungen war mir eine grobe Zeitachse mit der weiteren Vorgehnensweise genannt worden. Ich muss dazu sagen, dass ich auch immer nachgefragt habe, mir auch alle Fragen auf einen Zettel notiert habe, die mir so eingefallen sind.

Klar bist du beunruhigt, das wäre ich auch (wahrscheinlich unbegründet). Nichts ist schlimmer als die Ungewissheit. Frag einfach öfters nach. Sei hartnäckig!

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute. Lass mal wieder von dir hören, wie es weiter gehen soll.

LG Andy

Hallo Andy,

du hast es nicht einfach. Deine Mutter ist schwer krank und der Tod von deinem Vater ist auch noch nicht lange her. Das ist sehr traurig. Meine Oma ist 97 Jahre alt. Die hat jetzt endlich mal die Pflegestufe 1 bekommen. Sehr mühsam gewesen, diese endlich zu bekommen. Wer Kinder in die Welt gesetzt hat, oder ein Leben lang gearbeitet hat, wird später im Alter noch beschissen. Isso. Aber ganz offen darüber reden, kann man auch nicht. In einem anderen Forum wollte man mich deswegen schon sperren. Halte ich mich hier lieber zurück. Denn die Wahrheit wollen viele nicht hören.

LG Olli

Hallo Olli,

wie recht du doch hast.!!!!!!!

Lg Andy

Hallo, ich lese die Foren schon seit fast einem Jahr. Mein Mann hat ein Kolonkarzinom T2 a ohne Lymphknotenbeteiligung oder Metastasen. Alles war für uns natürlich ein Schock. Aber eigentlich hätte man durchaus daran denken können, da seine Mutter daran gestorben war. Aber wie ist es denn, man rennt durchs Leben und alles andere ist wichtiger und man übersieht absichtlich die eigenen Körpersignale. Schon immer mal leichte Blutbeimengungen, vielleicht 2x im Monat....ach das sind die Hämorrhoiden....dann plötzlich relartiv starke Blutung....helles Blut...in Rettungsstelle HB Kontrolle...alles perfekt... trotzdem Koloskopie...dann der Schock, der Tumor ist fast durchgebrochen....schnelle Operation...das Ergebnis gut...."nur" der Tumor...ok..man sagt, alles ok, keine Chemo...dann das Tumorboard...tja, da sitzen auch ezliche Ärzte drin, für die sich eine Chemo locker lohnt.....plötzlich, wir würde Chemo empfehlen...ich finde in den aktuellen Leitlinien nichts dazu...nur unter gegebenen Umständen...tja, leider konnte uns niemand einen konkreten Grund nennen....nur, sie haben doch Kinder....mein Mann hat Chemo abgelehnt....zur 1. Nachsorge kam der Chefarzt der Endoskopie und kann es nicht glauben, dass eine Chemo verordnet wurde....was ich damit unbedingt sagen will, lest im Internet auf den Fachseiten, nach den Leitlinien muss jeder Arzt handeln, es ist die Orientierung....allerdings heißt es nicht eine Chemo in jedem Fall abzulehnen... alles richtet sich nach den Befunden, auf die ja jeder Patient Anspruch hat...

Allen Betroffenen gute Besserung 

....Fazit nach einem Jahr....mein Mann geht seit einem halben Jahr wieder arbeiten....er leidet an Stimmungsschwankungen und ist oft erschöpft....und, was mir besonders auffällt, er vergisst viel....aber alles andere ist perfekt....

Kommt aber bald das 1. Jahr danach mit erster Koloskopie...etc....wir werden sehen....und die Hoffnung auf ein gutes Ergebnis nicht aufgeben...