Eine schöne Geschichte

Wohl keine schöne Geschichte. Unkommentiert für immer

Hallo Olli,

So, ich hab den Bericht jetzt gefunden und gelesen. 

Natürlich eine schöne mutmachende Geschichte und ich freue mich wahnsinnig für den Mann. Hoffe vor allem so sehr, dass sei Zustand anhält.

Das Verfahren ist eine Hoffnung für alle HNPCC'ler. Und zwar wohl nur für diese, steht ja auch im Bericht, aber immerhin! Mein "nur" ist keinesfalls abwertend gemeint!

Ich persönlich habe, obwohl ich auch relativ jung an Darmkrebs erkrankt bin, keine Mikrosatelliteninstabilität, keine Ahnung, wo der herkam, habe gesund gelebt, Sport getrieben... Auf meine Anfrage bei einer Uniklinik (nicht Mainz) sagte man mir, ich bekäme eine solche Therapie wohl erst als " allerletzten Versuch", wenn vorher alle chemotherapeutischen Optionen ausgeschöpft wären, da es bei nicht HNPCC'lern nicht den gewünschten Effekt hat. Deshalb wurde ich auch nicht in eine entsprechende Studie aufgenommen. Oder weißt du da mehr? Und müssen HNPCCler das auch erst komplett durchlaufen, oder gibt es für sie nicht die Möglichkeit, früher in eine Studie aufgenommen zu werden?

Wie auch immer, für mich heißt es jetzt erstmal wieder Chemo. Du hast glaube ich mal in einem anderen Thread sinngemäß geschrieben, die Leute sind übersät mit Metastasen (das bin ich) und denken, die Chemo rettet sie. Das fand ich ehrlichgesagt sehr verletzend. Naja, ich bin krank, aber nicht blöd, ich weiß schon, was palliative Chemo bedeutet. Aber ich will und muss zum Beispiel noch lange für meine Familie und  schulpflichtiges Kind da sein. Allein dafür hat sich jede Strapaze in den letzten viereinhalb Jahren gelohnt! Was aber nicht heißen soll, das mir eine wirksame Immuntherapie nicht auch lieber wäre als eine palliative Chemo!

Henrike

Hallo Henrike,

man kann auch eine Mikrosatteliteninstabilität haben,wenn man kein HNPCC ist. Im Artikel klingt es so, als wenn man HNPCC haben muss. Mein Arzt hat mir aber erklärt, dass HNPCC für mich nur eine Rolle spielt, um zu wissen, ob ich eine erbliche Darmkrebsform habe.Bis jetzt spielt nur die MSI eine Rolle. So habe ich das jedenfalls verstanden. Mein Tumor hat eine hohe MSI, was ja schon mal sehr selten ist. Trotzdem sprechen davon leider noch mal wieder nur die Hälfte auf die bisherigen Immuntherapien an.

Zitat: Und müssen HNPCCler das auch erst komplett durchlaufen, oder gibt es für sie nicht die Möglichkeit, früher in eine Studie aufgenommen zu werden?

Kommt wohl ganz auf die Studie an. Da gibt es jetzt eine Studie letzte Phase 3, wo man dran teilnehmen kann.Hatte ich vor ein paar Tagen entdeckt.Bedingungen sind auf der Seite zu lesen.Da wird keine MSC als Bedingung erwähnt. Lefitolimod ist wieder ein neuer Wirkstoff aus der Gruppe der Immuntherapie.Könnte bald die Zulassung für Darmkrebs bekommen.

http://www.impala-studie.de/lefitolimod-mgn-1703/

Weltweit werden gerade über 3000 dieser Wirkstoffe der Immuntherapie erforscht. Die meisten werden wohl im Mülleimer landen, aber viele werden sicher auch irgendwann zugelassen werden. Man ist so weit , dass man Menschen mit riesigen Tumoren, vielen Metastasen in einige Monaten komplett krebsfrei bekommen konnte. Man muss nur noch das Geheimnis raus finden, warum es bei diesen Menschen funktionierte und andere Menschen darauf nicht ansprechen. Das Problem kann man irgendwie lösen. Da bin ich mir sicher.

Zitat: Du hast glaube ich mal in einem anderen Thread sinngemäß geschrieben, die Leute sind übersät mit Metastasen (das bin ich) und denken, die Chemo rettet sie.

Ja, das habe ich mal geschrieben. Tut mir Leid, wenn dich das verletzt hat. War nicht meine Absicht.Du kannst auch noch lange für deine Familie da sein. Es ist nicht auszuschließen, dass bald etwas sehr gutes für uns alle Darmkrebsis auf den Markt kommt. Für mich klang die Entwicklung einer Designer-Version von Interleukin-2 durch eine KI auch sehr vielversprechend.Ein völliger neuer Ansatz in der Krebsforschung. Also Hoffnung besteht.Psychisch ist das aber schon eine sehr große Belastung auf neue Medikamente zu hoffen.Man kann sich damit auch schnell verrückt machen. Stimmung geht mal rauf und dann wieder runter. Isso

LG Olli

Hallo Olli,

Ja, in Bezug auf Mikrosatelliteninstabilität und HNPCC habe ich mich missverständlich ausgedrückt. Du hast recht, das ist nicht zwingend miteinander verbunden. Ich glaube, die meisten HNPCCler haben MSI, während bei den nicht-erblich Betroffenen nur ca. 10 Prozent MSI haben... ??? Aber will ich jetzt nicht behaupteten, bin da nicht so im Thema drin... Wie auch immer, ich habe nämlich weder das eine noch das andere, das wollte ich eigentlich damit sagen.

An Lefitolimod bin ich schon lange "dran", die Studie kenne ich. Das ist ja das MGN1703, das ich in der Antwort auf Azzos Frage nach Maraviroc erwähnt habe.

In einem alten Thread hier im Forum "Infos Immuntherapie von ECC 2015"(kannst du mal suchen, wenn du magst) hat die liebe Tina das damals verfolgt und ich hatte mich damals auch oft privat mit ihr darüber ausgetauscht. Sie hatte auch schon Kontakt zu Prof. Arnold. Nach meiner gescheiterten Leber-Teilresektion 2016 hatte ich mich dann für die IMPALA-Studie beworben. MSI war nämlich wohl kein Voraussetzung für die Teilnahme. Mein Prof hat meine Unterlagen weitergeleitet,  aber die Studienleitung hat mich abgelehnt. Unter anderem, weil ich eben schon diese abgebrochene OP und zweimal MWA hinter mir hatte. Da sind die Kriterien sehr streng. Seitdem warte und hoffe ich auf neue Erfolgsmeldungen von Lefitolimod (also MGN1703) bzw die Zulassung und mache mit Pausen weiter meine Erhaltungs-Chemotherapie.

Aber für dich wäre die IMPALA-Studie doch evtl eine Option... ? Zumindest zu dem Zeitpunkt, als ich mich dafür beworben habe, war es aber so, dass man durchaus auch nur in den "Vergleichsarm" gelost werden konnte, d.h. ich hätte dann u. U. im Rahmen der Studie weiter meine bisherige Chemo bekommen und hätte dann quasi als Vergleichsobjekt für die Lefitolimod-Patienten gedient, dessen muss man sich bei Studienteilnahme bewusst sein... 

LG Henrike

Hallo, ich hab jetzt doch nochmal gegoogelt. Und ich glaube, die Rekrutierungsphase für die IMPALA-STUDIE ist seit 2017 abgeschlossen. 2017 hat die MOLOGEN AG wohl veröffentlicht, dass mit ersten Ergebnissen im Jahr 2019 zu rechnen sei... na dann, mal schauen...

Allerdings, das wollte ich noch betonen, ist auch bei Lefitolimod immer nur von "Verlängerung des Gesamtüberlebens" die Rede, nicht von Heilung... 

Naja, mit 30 Jahren Verlängerung wäre ich fürs Erste auch zufrieden. 

LG Henrike 

Hallo Henrike,

Zitat:  "bei Lefitolimod immer nur von "Verlängerung des Gesamtüberlebens" die Rede"

Wenn dann die eine Gruppe 2 Monate im Schnitt länger lebt, als die andere feiern die das als einen Erfolg.So hatte ich es schon mal bei Immuntherapien für Lungenkrebs gelesen.Von der einen Gruppe war dann das Gesamtüberleben 3,5 Monate länger. Toll.. Das ist doch lächerlich. In der einen Gruppe können mehr Sportler gewesen sein, oder andere Faktoren haben den Durchschnitt länger leben lassen. Von Lefitolimod bekomme ich wohl nur Depressionen. Na ja, wenn es die Zulassung bekommt und man hat nichts anderes mehr, dann probiert man es wohl trotzdem. Solche kleinen Schritte in der Entwicklung werden uns jedenfalls nicht viel bringen. Ich würde auch die 30 Jahre besser finden. Kann man nur hoffen, dass es bald noch was besseres bald gibt.

LG Olli

Hallo, genau, Olli, diese 1,5 oder 3,5 Monate als Erfolg zu feiern, das finde ich auch immer sehr fragwürdig, das überzeugt mich überhaupt nicht! Ich hoffe da auf andere Zeiträume! Mich hatte damals das MGN1703 ehrlichgesagt vor allem auch gereizt, weil ich die Chemo schon so satt hatte und sich das Procedere wie eine Impfung und nach weniger Nebenwirkungen angehört hat, also für mich nicht so unangenehm wie meine 48-Stunden-Chemo aber wer weiß... 

LG Henrike

Der primäre Endpunkt der Phase III-Studie IMPALA mit dem experimentellen Wirkstoff Lefitolimod (MGN1703) wurde nicht erreicht. Das Gesamtüberleben war 22,0 Monate in der Lefitolimod- bzw. 21,9 Monate in der Kontrollgruppe. Die Analysen zeitpunktbezogener Gesamtüberlebensraten und vorab definierter Patientenuntergruppen zeigten keine Vorteile, während beim progressionsfreien Gesamtüberleben die Standardtherapie der Behandlung mit Lefitolimod überlegen war.

Leider hat sich damit wieder eine Hoffnung vieler Darmkrebspatienten ohne MSI zerschlagen.

LG Erika