Lonsurf

Liebe Henrike,

in diesem Beitrag solltest Du eine Ansprechpartnerin finden, deren Mann mit Lonsurf behandelt wird und sicher erste Erfahrungen weiter geben kann.

Beste Grüße
Heri

Vielen Dank Heri, ich kenne den von dir erwähnten Beitrag, ich habe ja damals auch in dem Themenstrang mitgeschrieben.

Ich weiß, dass der Mann von Kallilein Lonsurf genommen hat, ich stand über das Forum schon selbst öfters mit ihr in Kontakt. Aber bei ihm hat es wohl nicht angeschlagen und er sollte dann eine andere Chemo bekommen; seit einiger Zeit schreibt Kallilein auch nicht mehr hier im Forum. Elfriede schrieb in dem von dir erwähnten Strang ja auch nur einmal für ihren Mann.

Leider besteht auch nicht mehr die Möglichkeit, diekt persönliche Nachrichten an andere Teilnehmer zu schicken (das ging früher mal), also ist das mit dem "Ansprechpartner finden" nicht so einfach und deshalb habe ich jetzt diesen "Aufruf" gestartet. 

Ich bekomme Lonsurf jetzt selbst übrigens schon seit Juli d.J. und natürlich habe ich mich über die möglichen Nebenwirkungen informiert, trotzdem würde mich mal konkret interessieren, ob z.B. hier andere auch Probleme mit den Leukos hatten (wie ich, seit ich Lonsurf nehme), ob deswegen evtl die Dosis reduziert wurde und und und...

LG, Henrike

Hallo Henrike, 

wir zwei hatten Kontakt wegen Lonsurf. 

Du hattest mich angeschrieben, weil mein Mann Lonsurf bekommen sollte. Er sollte eigentlich am 30.9. damit anfangen. Aber 2 Tage vorher hat sich alles geändert.  

Am 1.10. wurde der Testkatheter gemacht und dann vorige Woche gleich eine SIRT Behandlung durchgeführt.

In der 1. Novemberwoche wird das 1. Kontroll MRT gemacht und dann wissen wir mehr.

DIe Nebenwirkungen der SIRT waren bis jetzt für ihn eigentlich erträglich. leichte Schmerzen, 2-3 mal etwas Fieber, aber 

keine Übelkeit, aber dafür sehr müde. Aber sonst nichts.

An Medikamenten bekommt er zur Zeit 10mg Cortison am Tag. Blutwerte sind auch halbwegs in Ordnung.

Jetzt wollen wir hoffen das das ganze auch die Metastasen etwas in Schach hält.

Du hattest doch jetzt auch wieder Kontrolle oder??  Sind deine Blutwerte denn schlechter geworden??

Liebe Grüße Monika

Hallo Monika,

danke, dass du dich gemeldet hast. Stimmt, bei deinem Mann war Lonsurf ja auch mal angedacht. Ja, ich hatte letzte Woche MRT und CT. Weitgehend stabil, also keine Verschlechterung erkennbar. Aber ich hatte insgeheim gehofft, dass eine neue Chemo bei mir vielleicht mal wieder einen "Kick" in Richtung Verkleinerung auslösen würde - Fehlanzeige!

Meine Leukozyten gehen leider seit Beginn der Lonsurf-Einnahme stetig zurück. Von 6,87 auf zuletzt 3,2... Hoffe, das geht nicht so weiter. Ich merke es leider auch an meiner Kondition und meiner allgemeinen Konstitution und bin jetzt am Zweifeln, ob ich vielleicht doch bei Folfiri und Avastin hätte bleiben sollen. Gegen Übelkeit kämpfe ich auch noch öfters, nur nicht mehr so extrem und geballt wie beim Folfiri, sondern jetzt eher so leichter und verteilt über die zwei Wochen Einnahme...

Ich verfolge gespannt deine Berichte über die SIRT deines Mannes. Bei mir hielt das der Prof bisher aus diversen Gründen nicht für sinnvoll, aber ich hab's trotzdem noch nicht ganz für mich abgehakt. Ich drücke euch die Daumen, dass die SIRT bei deinem Mann gewirkt hat!

LG Henrike 

War heute wieder zur Blutkontrolle in der Uniklinik. Leider rauschen die Werte seit der Einnahme von Lonsurf in den Keller. Leukozyten bei 2,01 und vor allem Neutrophile abs. bei 0,49. Neutropenie ist eine häufige Nebenwirkung bei Lonsurf und ich hab mal wieder ganz laut " Hier" gerufen...

Jetzt soll ich vorsorglich Antibiotika nehmen, ich darf auf keinen Fall einen Infekt kriegen, soll Menschenansammlungen meiden, etc.

Eigentlich würde am Montag der neue Einnahmezyklus beginnen, das ist jetzt erst mal verschoben, bis sich die Blutwerte wieder gebessert haben. Ich würde am liebsten reumütig zu Folfiri zurückkehren, aber meine Ärztin will es nach einer Pause mit einer reduzierten Dosis Lonsurf weiter versuchen. Nächste Woche ist wieder Blutkontrolle, dann sehen wir weiter, aber ich hab irgendwie kein gutes Gefühl.

LG an alle, H.

Hallo Henrike,

das mit den Blutwerten tut mir leid. Ich habe ja auch mit schlechten Werten zu kämpfen. Ich wünsche Dir viel Kraft, Ausdauer und das die BW sich bald wieder bessern. Wie geht's dir denn so allgemein mit Lonsurf? Ich hatte ja "nur" Capecitabin, ich glaube, das haut nicht so rein oder?

Ich denk an dich! Gute Besserung

Andy

Hallo liebe MitstreiterInnen,

alle Zytostatika, ob Capezitabin oder Lonsurf greifen in die DNA ein, um die Tumorzellen in die Apoptose zu schicken. Natürlich wird dabei auch die Blutbildung getroffen. In erster Linie wird die Thrombozyten-Neubildung beeinträchtigt, aber wie ihr erlebt habt verringert sich auch die Gesamtzahl der Leukozyten. So ist es auch bei mir gewesen. Der Onkologe hat dann die Dosis verringert, was bei weiterem Absinken der Leukos auch bei Dir Henrike sein wird.

Im Beipackzettel von Lonsurf ist das mit Sicherheit beschrieben. Wenn im Beipackzettel keine befriedigende Antwort zu finden ist, solltest Du Dir die 44 Seiten der Fachinfo mal anschauen.

Mein Onkologe hat das Capezitabin im 3. Zyklus von 2 mal 2500mg auf 2 mal 1500mg reduziert, mir aber versichert, dass diese Dosis trotzdem reicht. Meine Leukopenie hat sich nach den 5 Zyklen von 1.800 µl erst nach 4 Monaten wieder auf 4.600 µl normalisiert.

LG Heri

Hallo Henrike, 

mein Mann hat vor der SIRT lange Capecitabin.

Auch er hatte dadurch Neutropenie und sehr schlechte Leukozyten sogar einmal 1,9 teilweise wurde deswegen auch Chemo verschoben. Während der letzten 19 Monate war das eigentlich immer so.

Jetzt  3 Wochen nach der SIRT-Behandlung sind sie auch immer noch sehr niedrig 3,8.

Was mir allerdings jetzt viel mehr Sorgen macht sind seine extrem hohen Tumormarker. 

CA19-9 immer noch bei 21.000.  letzten Oktober waren wir bei 167.

Nächste Woche haben wir ja die 1. Kontrolluntersuchung nach der SIRT-Behandlung und dann werde ich noch einmal nachfragen woran das liegen kann. 

SInd es vielleich nicht mehr nur Metastasen? Ist vielleicht im Darm wieder etwas neu gewachsen? Kann man beim CT oder MRT auch in den Darm schauen? Ich weiss es nicht.

 Nächsten Donnerstag melde ich mich wieder

Liebe Grüße und gute Besserung

Monika

Hallo und danke für eure Rückmeldungen.

@Andy, zuerst war ich ja halbwegs "begeistert" von Lonsurf, nicht diese 3-4 Tage Totalausfall wie bei Folfiri. Aber so eine latente Übelkeit ist trotzdem während der beiden Einnahmewochen da und ich wurde auch von Tag zu Tag schlapper. In den beiden freien Wochen zwischen den Zyklen ging's mir eigentlich immer relativ schnell besser.

@Heri, ja, diese Fachinfo mit der Tabelle der Dosisreduzierung ist mir bekannt, vielen Dank. Das hat meine Ärztin ja auch vor, wenn sich meine Werte wieder etwas erholt haben. Jetzt hat sie mir ja erstmal Zwangspause verordnet.

Ich weiß natürlich auch, dass Zystotika die Blutbildung negativ beeinflussen. Es ist nur so, dass meine Blutwerte während der viereinhalb Jahre mit ca. 90 Zyklen Folfiri plus Antikörper immer vorbildlich waren und jetzt seit der Einnahme von Lonsurf so runtergehen. Neutophile abs. Von 4,71 im Juli auf jetzt 0,49 und das ist schon eine schwere Neutropenie. Der Referenzbereich liegt bei 1,91-7,34. Vielleicht ist mein Immunsystem jetzt aber auch einfach mal am unteren Level  angelangt und es geht nicht mehr lange gut.

@Monika, ich verstehe, dass euch der hohe Tumormarker Sorgen bereitet. Der CA19-9 ist bei mir seit einiger Zeit immer im Normbereich, völlig unauffällig, trotz der ganzen Metastasen, also gar kein Indikator. Ich hoffe, dass ihr das bei der Kontrolluntersuchung ansprechen und klären könnt.

LG und alles Gute für alle,

H.

Also jetzt doch Lonsurf.

Gestern war die 1. Kontrolle, MRT Und Labor, nach der Sirt Behandlung.

Laborwerte haben sich verbessert, Tumormarker sind etwas gesunken. Bildgebung konnte nicht genau verglichen werden, da seit 12 Monaten kein MRT gemacht wurde, sondern immer nur CT.

Die Sirt soll in 6 Monaten noch einmal wiederholt werden???

Und ab Montag soll mein Mann bis dahin Lonsurf nehmen. 2 x täglich 3 x 20 mg.

Ich war eigentlich der Meinung das durch die SIRT Behandlung keine Chemos mehr eingenommen werden müssen.

Jetzt habe ich Bedenken das dadurch sein Allgemeinzustand wieder verschlechtert wird. 

Also eigentlich alles beim Alten.

Liebe Grüße Monika