Völlig verzweifelt

Hallo Guido

warte ab, warte ab, es kann sich alles gut entwickeln !!! Die Untersuchungsergebnisse muss man abwarten und auch die Operation sowie auch den histologischen Befund, dann noch die Nachsorgetermine. 

Man kann sich drauf einstellen, dass man von nun an die nächsten Jahre damit beschäftigt ist auf sich sehr gut zu schauen. Du hast es früh erwischt, glaube ich. Oft wird man große Angst haben, manchmal glaubt man, man hält es nicht aus. Ich kenne das ganz stark. Ich kann Dir das sehr nachfühlen.

.....suche Dir die bestmöglichen Ärzte und

Comprehensive Cancer Centers !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

und schau nach vorne! Kopf hoch, es geht weiter, das Leben geht weiter !!!!!!!!

...........wichtig ist, dass Du für Dich super gute Spezialkliniken CCC-Kliniken suchst !!!!!!!!!

Alles Liebe und Gute Theresa

Hallo Guido,

ich war im Jahre 2012 in der selben Lage wie Du, war 67 Jahre alt, bei mir wurde ein Rektumkarzinom festgestellt ohne Metastasen. Deshalb rate ich Dir, so wie Theresa oben geschrieben hat, eine der 13 Spezialkliniken (CCC-Kliniken) in Deutschland für eine Tumorbehandlung aussuchst, denn hier wird nach den neuesten Tumorstandard behandelt bzw. nach den neuesten Methoden der Krebsbehandlung geforscht bzw. behandelt.

Vielleicht noch ein Tipp , da ich schon mehrere Beiträge  eingestellt habe, würde ich Dir empfehlen  bei den Benutzer Güsi mit der Mouse  die Enter bzw. Eingabetasten drücken, dann erscheinen meine sämtlichen Berichte.

Da ich bei ILCO als Gruppenleiter bin behandeln diese Beiträge, aus meinen ILCO-Unterlagen den Bereich Darmkrebs bzw. Stoma (künstlicher Ausgang), Schwerbehindertenausweis,  das Recht auf Einsichtnahme in deine ärztlichen Krankenunterlage (Operationsbericht und alle auf diese Krankheit erstellten Atteste.

Hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"

13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

(www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg ? CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Gruß

Güsi

Hallo Güsi,

Vielen Dank für vielen Hinweise. Ich wußte bislang nichts von CCC und habe jetzt am Montag einen Termin im Rheinlandklinikum Grevenbroich. ist nach der Diagnose dort noch ein Wechsel möglich bzw sinnvoll?

Im Rheinlandklinikum wurde mir insbesondere Frau Dr Angela Meyer als hervoragende Viszeralchirurgin empfohlen.

Was würdet ihr empfehlen?

Auch Dank an Theresa natürlich

Hallo Guido,

bevor ich auf deine Frage: eingehe, möchte ich auf meine Entscheidung für CCC-Erlangen -EMU einer der 13 Onkologischen Darm- Spezialklink Nürnberg entschieden habe, obwohl diese Klinik ca. 120 km von meinen Heimatort entfernt ist  und  in meiner Nähe 2 zertifizierte Kliniken in Hof/Saale und Bayreuth  näher waren (ca. 30-40 km). der Hauptgrund lag allein in der Anzahl der einzelnen  Operationen  der Darm-Chirurgen  (- ca. 400 - 600 Operationen im Jahr) bzw. die Forschung wobei die neuen wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen. (Transnationale Forschung)

So nun zu deiner Frage:  Ist nach der Diagnose noch ein Wechsel möglich bzw. sinnvoll?

Da es sich hier um eine Diagnose handelt, vorausgesetzt  es handelt sich um eine ambulante Behandlung nicht um eine stationäre Behandlung ist die Wahl eines dieser CCC-Darmklinik möglich bzw. sinnvoll ! (Freie Wahl der Kliniken), Wichtig ist das die  Rheinlandklinikum Grevenbroich eine zertifizierte Klinik ist , d.h. bei Nichteinhaltung der vorgeschrieben Bestimmungen, kann die Zertifizierung widerrufen werden.

Lass Dir diesen schriftliche Untersuchungsbericht geben, dazu hast Du ein Recht, denn diesen Bericht kannst Du , den von Dir der ausgesuchten CCC-Klinik vorlegen..

Ich  wünsche Dir  eine sehr gute Behandlung  und eine schnelle Gesundung.

Gruß

Güsi

Lieber Guido

alles Gute für die morgige Untersuchung! 

In Österreich ist es so, dass man zufällig in ein Landeskrankenhaus beim Wohnort kommt, das vielleicht die ersten diagnostischen Schritte erledigen kann (in den Bundesländern) die Diagnose erstellt oder halt Hypothesen. So war es bei mir. Man wollte mich dann dort nach Darmkrebsdiagnose nach Kolo auch gleich operieren und hat mir Szenarien erzählt, wo ich mir dachte, das kann nicht so sein. Man sagte zum Beispiel im ärztlichen Aufklärungsgespräch zu mir: "unten vielleicht zunähen, weil was anderes können wir nicht können, oder sie gehen gleich in eine Spezialklinik" oder: "gleich den halben Dickdarm raus, weil dann dauert danach die Kolo nicht mehr so lang, die dauert bei ihnen so lang, sie haben so langen Darm". Also diese Argumente muss man sich ja innerlich wiederholen. Da schreckt man sich ja. Ich lag dort wie geschockt mit meiner Diagnose Darmkrebs knapp über 50zig und traute meinen Ohren nicht. Davor war ich hier im LKH zwei Mal stationär und hatte sogar lange die falsche Diagnose. Was wird jetzt aus mir. Sie wollten mich auch von am Bauchmitte oben bis unten aufschneiden. Normale offene OP. Ich war vrzweifelt, komplett. 

Zufällig kam mir in der großen Verzweiflung die Idee, einen bekannten FAcharzt zu fragen und er gab mir die Daten des österreichischen CCC Centers in Wien. Dort wurde ich am nächsten TAg vorstellig - und von da an ging es bergauf. OP-Termin, OP, Nachbetreuung, alles allerbestens. Man schnitt ein Viertel des DArms heraus. Mit der Roboterchirurgie. Mehrere kleine Schnitte. Man sieht jetzt keine einzige Narbe mehr. Es ist alles normal wie vorher. Guido, es ist alles wie vorher bei mir. Es kann auch alles gut werden, das denke bitte auch immer. 

Außer dass die Nachsorge für Jahre jeden Menschen sehr belastet, weil man immer mit einem Rückfall rechnen darf, ist bei mir alles normal, Guido - es ist alles normal! Das kann auch bei Dir sein. Es ist eine Möglichkeit. Denk dran, auch bei Dir hat man den Krebs früh entdeckt. Das ist wichtig. Und ich hatte auch gedacht, ich müsste sterben, ich war genauso am Boden wie Du ! Aber nach der OP in der Spezialklinik CCC ging es bergauf. Weiterarbeiten, Familie, alles wie davor, nur halt die Angst im Nacken.

Ja, die Nachsorgezeit ist schon sehr psychisch belastend und mein Thema ist ja, dass ich suche, weshalb der CEA jetzt steigt. Es kann auch sein, da ich eine Pankreatitis hatte. Vielleicht auch wegen der Covid-Impfunt, wegen der Koloskopie etc. Denk immer das Gute, weil im MRT und CT sieht man nichts Negatives. Vielleicht ist auch gar nichts dahinter, die HOffnung besteht ja. Hab ja bald wieder Blutabnahme und Termin im CCC zur Nachsorge.

Halten wir uns die Daumen !

Alles Gute Theresa

Danke euch beiden.

Wenn der Doc von der Koloskopie sagt, der Tumor wäre schon etwa 3 Jahre alt, ist das dann ein Indiz dafür ob es gestreut hat?

Konnte dazu keine Infos finden.

Lieber Guido

mein Dickdarmkrebs (war ca dort wo Deiner ist) war etwa 4 cm, noch ein T3 (also im Dickdarm und nicht außerhalb der Wand des DArms). Ich bin kein Arzt und kann schwerlich etwas Sicheres dazu sagen. Ich kann Dir nur erzählen, dass meine Ärzte bzw. auch der Chirurg sagten, dass mein Dickdarmkrebs aufgrund der Größe schon 5-10 Jahre alt sein könnte.

Es ergab sich nach der der OP aufgrund des Histologiebefundes, dass er nicht in die Lymphknoten gestreut hatte. Alle entfernten Lymphknoten waren krebsfrei. Und ich hatte keine Fernmetastasen. Er hatte also "sichtlich" nicht gestreut. Kein Beweis für Streuung war zu erkennen. Die Wahrscheinlichkeit, dass es VORBEI ist, ist groß. Aber nicht sicher.

Denn nix ist sicher dabei. Es scheint so zu sein, dass man das nie sicher sagen kann, sonst gäbe es ja keine Nachuntersuchungen alle paar Monate fünf Jahre lang.

Beim Dickdarmkrebs kommt bei der OP alles vom Tumor samt Abstandgewebe vom Tumor und Lymphknoten bestmöglich raus - wenn man Glück hat wird alles erwischt. Trotzdem: ob noch irgendwo was drinnen hat, ein verirrtes Zellchen etc., das in der Nachsorge irgendwo wieder sich zu vermehren beginnt, das weiß man nicht.

Deshalb ist die Nachsorge so wichtig, damit man das dann so schnell wie möglich erwischt und wieder bekämpfen kann. Entweder wieder operieren oder anderes.

Aber so weit bist Du nicht. Zuerst ist eine gute Operation wichtig. Vielleicht ist es bei Dir mit der OP getan und mit einer ganz super Nachsorge. Keiner weiß es, aber es ist möglich. Denke dran, das ist möglich! Glück schicke ich Dir dafür!

Wichtig ist, die besten Spezialkliniken dazu zu haben ! Die musst Du organisieren.

Mit dieser Ungewissheit zu leben ist schwer, ich tu mir sehr schwer damit. Aber da müssen wir durch lieber Guido !

Ganz liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

Danke für deine ermutigenden Worte. Gegen eine Streung spricht bei mir dass ich absolut keine Leistungsverluste verspüre, also keine, die nicht durch einen stressigen Tag oder körperliche Anstrengung zu erklären wären. Und Gewichtsverlust erst seit der Diagnose vom Dienstag. Mit einem Kloß im Magen ist halt nicht gut essen. Auch meine Blutwerte sind völlig in der Norm. Lediglich Bilirubin direkt ist leicht erhöht aber das liegt bei mir an Morbus Meulengracht. Lägen Lebermetastasen vor, würden Bilirubin direkt und Indirekt gleichermaßen steigen. So laß ich es zumindest in anderen Fachartikeln. 

Eins steht fest, komme ich aus der Nummer so "unbeschadet" raus wie du, werde ich einiges in meinem Leben ändern. Vor allem weniger Stress und mehr Sport. Da werden wohl die Ehrenämter im Verein zum Opfer fallen.

Schon krass wie schnell sich die eigene Situation ändert. Letzten Monat noch 2 Wochenenden im Ahrtal Dreck geschüppt und Häuser entkernt und heute hängt man selbst völlig hilflos in den Seilen.

Lieber Guido

ja, Du hast gute Chancen, dass bei Dir auch alles begrenzt ist - ich halte Dir die Daumen!

Gut, dass Du JETZT zu leben beginnst. 

Hast Du schon Spezialklinik im Blick ? 

Ich hab mein Leben geändert, weil die Schufterei immer und immer, da fragte man sich wozu. Und es hat sich gezeigt, wie wichtig oder unwichtig ich anderen Menschen bin. Einige haben gehört, dass ich krank bin und sind verschwunden. Andere sind hilfreich an meiner Seite und zeigen mir ihre Zuneigung. Das ist sehr sehr schön und ich bin jedem sehr dankbar !

Wenn vor der OP durch die Blutwerte und Bildgebenden Verfahren und nach der OP im Histologischen Befund keine Streuung gegeben ist, dann geht es darum, dass auch in der Nachsorge keine mehr auftaucht. Ich bin in der Nachsorge und ich habe Phasen von furchtbarer Panik, wenn zum Beispiel eben dieser CEA Wert steigt wie derzeit und ich nach Erklärungen suche. Es kann nichts sein oder schon. WEnn Du darüber etwas liest, bitte gib mir Bescheid. Hast Du den CEA Wert vor der OP schon bestimmen lassen? Wenn er nach der OP sinkt, dann gilt er als Verlaufsparameter in der Nachsorge. Er kann ein Rezidiv anzeigen. Seine Erhöhung kann aber auch andere Ursachen haben. Aber CEA wir üblicherweise vor OP bestimmt. Bei manchen reagiert dieser Marker gar nicht, bei anderen ist er ein wichtiger Verlaufsparameter.

Liebe Grüße

Theresa

Hi Theresa,

Also die Wahl fällt bei mir mehr auf Personen als auf eine spezielle Klinik. Prof Dr Köhler und Dr Angela Meier sollen Spezialisten auf diesem Gebiet sein habe sogar Verfahren zur Wiederverbindung der Darmenden entwickelt oder weiterentwickelt. Ich hoffe ich gebe da jetzt nichts falsch wieder. Die Klinik ist aber auf jeden Fall zertifiziertes Darmkrebszentrum.

Bzgl CEA kann ich nur sagen, dass der bei mir noch nicht genommen wurde. Ich hatte aber auch gelesen, dass der nicht immer eindeutig ist. 

Ich verstehe nur zu gut dass so kleine Anzeichen schon einen aus der Bahn werfen wenn man soetwas mal durchlebt hat. Ich wünsche dir auf jeden Fall weiter gutes Gelingen.

Viele Grüße

Guido

So, zurück von den Voruntersuchungen.  Sono der Leber unauffällig. CT im ersten Überflug auch unauffällig, genaueres kommt aber noch vom Radiologen.

OP noch diese Woche und dann beten, dass keine Lymphknoten betroffen sind.

Ja lieber Guido - Gratuliere Dir!!

Bei der OP Augen zu und durch. Und danach hoffen, dass keine Lymphknoten betroffen sind. Ja Du hast recht. Und wenn doch, dann heißst erstmals, dass er Körper die Krebszellen in den Lymphknoten aufhält, nicht weiter lässt. Normalerweise kommen alle Lymphknoten aus dem Gebiet dort raus, soferne ich als Nichtarzt bzw als Patient gelernt habe. Das heißt für mich, dass sie draußen sind und wenn was drinnen ist, muss es noch nicht weitergewandert sein. Dann ist es nach der OP draußen. Wenn nichts drinnen ist, ist es natürlich um Vieles sicherer! Ja trotzdem, das Beten ist auf alle Fälle gut ! Wie gesagt, es schaut super aus, und auch dass Du gleich OP Termin hast!!!!

TOI TOI TOI Alles erdenklich Gute, melde Dich!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Theresa,

Ja, es bleibt spannend. Auch später in der Nachsorge.

Grüße

Guido

Hallo Theresa,

Die OP ist sowiet gut überstanden. Komme am Mittwoch nach hause.

Die Pathologie hat von 23 entfernten Lymphknoten 2 befallene gefunden.

Und desshalb wird natürlich eine Chemo empfohlen. Die Chancen, daß sie alles ausgeräumt haben stehen sehr gut. somit wäre die Chemo nur noch der letzte Schliff.

Jetzt bin ich schon wieder total verunsichert.

Der Doc sagte wörtlich mit der Chemo wäre alles erledigt.

Und dann lese ich hier daß T3 nur etwa 50% Überlebenschance hat.

Ich werde wahnsinnig

Hallo Guido,

was bedeutet, dass „der Chemo wäre alles erledigt“!

Bekommst du eine Chemotherapie oder nicht?

Du muss ganz genau wissen, dass du mit niemand vergleichen muss! Jeden hat seine Weg und seine Schicksal. Ich sage dir, weil ich auch diese Fehler gemacht habe. Ich habe viel gelesen und vergleiche meine Situation mit anderen. 
Ich arbeite mit Krebspatienten und ich beobachte, dass die Patienten die T2 haben keine Versicherung für Zukunft und auch Patienten in T3 die haben das geschafft. 
Sehr wichtig für mich ist die erste OP. 
Leider ich habe meine OP in eine Krankenhaus die nicht speziell Zentrum für Darmkrebs war, deswegen meine Probleme gehet weiter.

Sehr wichtig ist deine Ruhe, deine Ernährung und die Bewegungen! Mehr Zeit mit deine Kinder und deine Frau. Sie sind deine richtige Medikamente!!!

Liebe Grüße Tanya 

Hallo Tanya,

Ja, da hast du wohl recht. Ich lese zuviel und versuche damit meine Situation einzuordnen.

Aber statt irgendeine Sichere Aussage zu finden werde ich nur noch mehr verunsichert.

Ich muß versuchen, alles andere auszublenden.

Liebe Grüße,  Guido

Lieber Guido,

ja ich gratuliere Dir für Deinen ersten überstandenen Schritt! Super, dass die OP gut gelaufen ist. Würde die empfohlene Chemotherapie eine adjuvante bzw. vorbeugende Chemo sein? Wie hat das der ARzt benannt?

Wenn Du einen T3 Tumor im Dickdarm hattest, ist das die Infiltrationstiefe. DAs heißt, wie ich das interpretiere (ich bin kein Arzt!!), dass die äußerste Darmwand nicht durchbrochen ist. Das ist wichtig. Ich habe gelesen, dass die meisten Tumore im Kolon T3 seien. Steht Dort in der Tumorklassifikation auch R 0 ? (Resektionsrand Null Krebszellen!?) Steht dort zusätzlich V 0? Pn 0? G 0? Was steht noch??? M 0? Was steht da noch? 

Also das hat mich auch selber super sehr geschreckt und belastet, als ich damals vor fast 2 Jahren nach meiner OP las, dass die 5-Jahresüberlebensrate zwischen von bis liegt. Und da kann man schon sehr belastet reagieren. Aber wir haben es alle nicht in der Tasche, mit jeder Autofahrt fährt das Schicksal mit und die meisten Herzinfarkte mit Todesfolge passieren in der Nacht.......ja, wir haben das zusätzliche Risiko und viel Nachsorge ! Aber es kann genausogut alles GUT BLEIBEN !!!

Das Glas ist halb voll!!!!! Der Primärtumor und die befallenen Lymphknoten sind heraussen !!!! Sie sind heraussen!!!! Und es geht jetzt darum, dass der Körper mit seinem Immunsystem sowie vielleicht mit Hilfe von Chemo etwaig restliche Krebszellen, so sie überhaupt da sind, killt.

Was steht in Deinem histologischen und in Deinem molekularbiologischen genetischen Befund? Kommt das noch als Nachtragsbefund? Daran wird sich die Chemo auch orientieren, glaube ich.

Frag Deinen Arzt, ob eine Chemo wirklich notwendig ist und was sie genau macht bzw. wie sie funktioniert und ob sie mit Deinem genetischen Befund eh gut zusammenpasst. Und wenn Du unsicher bist, hol von einem Spezialzentrum eine zweite Meinung ein über die Chemo ein. Es gibt so viele unterschiedliche Wirkmechanismen, sie müssen vor allem individuell sehr gut zu Dir bzw. zu Deinen molekularbiologischen passen ! Zweitmeinung ist gut ! Aber lass Dir nicht all zu lange damit Zeit mit der Zweitmeinung einholen.  

Erster Schritt ist getan - alles Sichtbare ist draußen !!!!!!!!

Liebe Grüße

Theresa

Hi Guido,

mein Tumor war im letzten Sommer entfernt worden. Leider war eine Not-OP nötig gewesen, da der Darm wegen Verschlusses schon zu perforieren begonnen hatte. Todunglücklich war ich v.a. darüber, dass Anlage eines Stomas unumgänglich war. Mir war wegen der Größe des Tumors (T3 = Der Primärtumor erstreckt sich durch alle Darmschichten hinaus bis in die Subserosa oder in umgebendes Fettgewebe) eine Chemo-Therapie empfohlen worden, obwohl noch keine Streuungen vorlagen. Um auf der sicheren Seite zu sein, hatte ich mich darauf eingelassen und es bislang nicht bereut. Ich habe sie gut vertragen und bin nicht sicher, ob ich überhaupt Nebenwirkungen hatte. Aber das ist wohl individuell sehr unterschiedlich.
Mittlerweile bin ich zu 95% wieder der Alte; das Stoma konnte vor 3 Monaten rückverlegt werden und ich bin m.W. krebsfrei. Freilich habe ich mein Leben etwas geändert, um so gut wie möglich einem Rezidiv vorzubeugen. So nehme ich einige "Hausmittel" (z.B. Propolis-Tropen) zur Stärkung des Immunsystems, mache täglich Entspannungsübungen (Yoga-Nidra), regelmäßig Sport und achte darauf, genügend Schlaf zu bekommen. Kohlensäure in Getränken meide ich, und beim Essen nehme ich Zeit um gut durchzukauen (früher hatte ich "geschlungen"), Konservierungsstoffe im Essen meide ich nach Möglichkeit. Und - last not least - bemühe ich mich um eine optimistische Sicht; z.B. kamen bei Einkäufen manchmal Bedenken wie "lohnt das überhaupt noch?". Diese fege ich hinweg und lasse mich nicht drauf ein.
Lass dich nicht von Statistiken verunsichern: ich denke, dass unser Schicksal auch zu einem guten Teil in unseren Händen liegt: fühl dich nicht als Opfer, sondern tu was du kannst: die Chemo wird sicherlich bei dir die Krebsreste beseitigen (falls überhaupt vorhanden). Und plan schon mal den nächsten Urlaub!
Liebe Grüße,
Uli
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Ach ja, und - fast vergessen - täglich 3-4 Häferln Kaffee :)

Hallo lieber Guido und lieber Uli, Prost mit Kaffee!

zum T3 Kolonkarzinom habe ich eine Frage:

Weiß das jemand......meines Wissens infiltriert der T3 bis in die Subserosa und da wäre dann doch noch der Schutz der Serosa drüber, der Schutz, dass er nicht in die angrernzenden Organe infiltrierte !!! Uli, Du schreibst aber, dass er auch in das umgebende Fettgewebe infiltriert sein kann. Wo wäre denn dieses Fettgewebe? Innerhalb der Darmwand, die ja von der Außenschicht Serosa begrenzt ist? Mir hat damals mein Arzt erklärt, dass T3 heißt, dass der Tumor nicht die Darmwand durchgebrochen hat...................ist das eh so richtig? Weil Subserosa wäre nicht durchgebrochen, aber wo wäre das Fettgewebe, von dem Du schreibst? Ist das innerhalb oder außerhalb der Serosa oder in der Serosaschicht. Verzeih meine vielleicht komischen Fragen, ich versuch mir immer ein Bild zu machen....tu ich mir leichter.........danke Euch und liebe Grüße 

Theresa

PS: in den "S3 Leitlinien Kolorektales Karzinom" im internet steht viel zur Diagnostik und Behandlung drinnen...................

Grüß dich, Theresa,

ich hatte nur ganz unreflektiert zitiert von

Darmkrebs - Erkrankungsverlauf | DKG (krebsgesellschaft.de)

Wenn ich recht sehe, dann ist die Subserosa eine Bindegewebe­schicht unmittelbar un­ter der Tunica Serosa. M.W. kann sie auch Fett enthalten. Ich hoffe, das klappt mit dem Bild unten
https://o.quizlet.com/QJQBQfuQVqr1he5qEABU4g.png

Übrigens ist die Klassifizierung in T3 und T4 nicht immer so ganz eindeutig, scheint mir:
Visualisierung des subserosalen Fettgewebes zur Optimierung des endosonographischen Stagings des Rektumkarzinoms | SpringerLink

Gruß,
Uli
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die Forum-Software mochte mein Bild leider nicht ... deshalb oben nur ein Link darauf
PS. Danke für den Hinweis auf die S3 Leitlinie - interessant

Lieber Uli

Dankeschön! Du hast eh richtig zitiert.

Das Bild des unterschiedlichen Aufbaues der Wände von Kolon, Dünndarm, Speiseröhre und Magen finde ich sehr anschaulich gut. Alles was innerhalb der Serosa ist, hat ja den Schutz der Serosa und mir gefällt diese Vorstellung. Denn dann ist es innerhalb der Serosa und damit samt dem Darm entfernt !!!!!!!!!!! Ich hoffe für uns alle !!!!! Aber im Bild sehe ich kein Fettgewebe. Es wäre ja wirklich sehr interessant, was damit gemeint ist............meint man, der Tumor hat die DArmwand durchbrochen.........eigentlich haben es drei Ärzte verneint. Anschaulich gemacht wurde es mir noch nicht. Vielleicht ergibt sich das noch?

Zum Springer-Link: Das betrifft das REktum im Wandaufbau und Definition von T-Stadium und da weiß ich nicht, ob das mit dem Kolon und wenn ja, was und wie vergleichbar ist. Aber interessant, dass die Definition manchmal auch von Seiten der Medizin nicht ganz sicher definiert sein könnte.

Welche Chemo bekamst Du denn? Du warst doch sehr zufrieden, las ich und es geht Dir gut?

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

ich hatte ca. 1/2 Jahr lang Capecitabin geschluckt. Es hat als Nebenwirkung sehr häufig das gefürchtete Hand-Fuß-Syndrom; zum Glück bin ich davon verschont geblieben. Ich hatte gelegentlich mal Dünnpfiff und arge Blähungen, aber ob das wirklich von der Chemo kam oder ob der Darm nach den Tortouren durch Krebs und OP noch durcheinander war, das weiss ich nicht.

Wegen deiner Frage nach dem Fett: kann es nicht sein, dass das subserosale Fettgewebe gemeint ist (siehe Titel des Springer-Links oben). Das wäre dann nach meinem Verständnis innerhalb der Serosa, wenn auch ganz dicht dran.

Danke für die Nachfrage: mir geht es wirklich extrem gut; ich hatte nicht zu hoffen gewagt, dass ich wieder so gut auf die Beine kommen werde. Mehr Glück als Verstand; ich bin fast 70 und habe bislang die Vorsorge-Optionen komplett ignoriert. Aber Krankenhäuser und Ärzte waren nie so mein Ding gewesen. 

Wie geht es dir? Du bist auch aus Österreich? Operiert wurde ich in Lilienfeld (NÖ) und für die Chemo war dann die Uni-Klinik St. Pölten zuständig. Mit dem LKH Lilienfeld war ich übrigens sehr zufrieden; auf der Station gab es extrem nettes Personal und es herrschte eine nahezu familiäre Atmosphäre. Besonderes Glück hatte ich mit der Operateurin, die nicht nur ihr "Handwerk" sehr gut beherrschte (sie arbeitet auch an der Charite in Berlin), sondern sich auch persönlich sehr verantwortlich fühlte. Sie hatte auf meinen Wunsch hin auch die Rückverlegung durchgeführt und wir bleiben in Kontakt.

Liebe Grüße,
Uli

Lieber Uli,

das freut mich sehr zu lesen, dass es Dir gut geht und Du in einem NÖ Spital so gut betreut wurdest!  Ich bin aus Österreich und fühle mich in einem Wiener Spital sehr gut betreut, nachdem ich in einem NÖ Spital und von Fachärzten mich nicht gut betreut fühlte. Man hat ein Jahr lang den wachsenden Tumor in den Kolos übersehen.

Ich hatte dann auf meiner Odysee glaub ich mehr Glück als Verstand, dass ich dann zu einem hervorragenden Chirurgen kam und die OP und alles gut verlief, ich keine Chemo nach Darm-Krebs-OP brauchte, weil trotz T3 alle Lymphknoten frei von Krebs waren. Es war Glück. 

Alles ging gut. Arbeitete wieder. Gute Ernährung, Bewegung, eh schon immer.

Jetzt nach über eineinhalb Jahren ist das Problem, dass ich eine Darmentzündung hatte (unerklärliche Gründe) im Enddarm und das monatelang ärger wurde und ich Breitbandantibiotika bekam, die halfen sofort. Wurde sofort gesund! Dann im Juni jetzt Darmspiegelung und alles okay. Aber seit der Antibiotikatherapie seither steigt das CEA, ja, also seit Antibiotika und Darmspiegelung und Covid-Impfung steigt das CEA im Blut von unter eins auf über 5. Ist ja viel.

Aber: Am CT und MRT und Sono sah man trotzdem Gott sei Dank nichts. Und jetzt muss ich wieder die PRozedur CEA messen und vielleicht PET. Bin sehr verzweifelt, ganz viel verzweifelt und lese viel um herauszufinden, ob das CEA durch andere Gründe gestiegen sein kann, ob ich Glück habe oder ...................daran kann ich vor Angst nicht denken.

Bin wie gelähmt. Der CEA kann schon Monate vorher ansteigen, bevor man im CT und MRT etwas sieht, lese ich schon öfter. Also und der CEA kann auch aus anderen Gründen ansteigen, es gibt mehrer Gründe...........bin manchmal sehr am Boden, ich verstehe also, wie es einem da geht nahe am wahnsinnig werden......................wenn jemand bzw. Du Uli Du etwas weißt, was erklären könnte, warum der CEA sonst noch steigen kann, bitte hilf .........................

LG Theresa

Liebe Theresa,

das ist ja ein Mist, dass du da so verunsichert bist.
Ich selbst habe keine Idee, aber habe mal ein wenig recherchiert.
Man findet Untersuchungen, die darauf hinweisen, dass die CEA-Werte bei Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion) erhöht sein können.  Die Werte normalisierten sich dann nach Hormonsubstitution. Siehe z.B.
CEA-Erhöhung bei Hypothyreose (semanticscholar.org)

"... In der Literatur finden sich fünf ähnliche Fallbeschreibungen. Eine Arbeit neueren Datums berichtet von zwei Patienten mit Hypothyreose und erhöhten CEA-Werten, welche sich nach einer Hormonsubstitution wieder normalisierten ..."

Vielleicht könntest du das mal ansprechen?

Liebe Grüße,
Uli
 

Lieber Uli

danke Dir sehr, das ist sehr lieb von Dir, dass Du nachgelesen hast. Deine Info ist neu für mich. Ich hab gleich in meinem Blutbild nachgeschaut: Meine aktuellen Schilddrüsenwerte sind alle in der Norm (brauchte ich ja für das CT-Kontrastmittel geprüft) und auch die Sono zeigte Normalbild der Schilddrüse. Der Artikel von Dir ist trotzdem sehr interessant, unter anderem auch deshalb, weil er sagt aus, dass der Pathomechanismus des Anstieges des CEA in einem verminderten hapatischen Abbau des Tumormarkers liegen kann. CEA wird in der Leber abgebaut, ich glaube, fast nur in der Leber. Also vielleicht haben die Antibiotika meine Leber so gestresst, dass der CEA langsamer abgebaut wird................

mit lieben und hoffnungsvollen Grüßen

Theresa

Liebe Theresa,
tatsächlich können auch Lebererkrankungen den CEA-Wert erhöhen, insbesondere Zirrhose wird erwähnt. Aber eine Erhöhung aufgrund einer temporären Überlastung der Leber (wie vielleicht bei dir) klingt für mich auch plausibel.

"High CEA levels may also be a sign of some noncancerous conditions, such as cirrhosis, noncancerous breast disease, and emphysema"   aus CEA Test: MedlinePlus Medical Test

Weitere Möglichkeiten werden hier Carcinoembryonic antigen (CEA) | Canadian Cancer Society geschildert. Wie man sieht, können auch diverse Entzündungen den Wert erhöhen:
"The CEA blood level may be increased in non-cancerous conditions including:
a peptic ulcer
ulcerative colitis
rectal polyps
emphysema
benign breast disease
an inflammation such as pancreatitis (inflammation of the pancreas) or cholecystitis (inflammation of the gallbladder)
Smokers who do not have cancer can also have an increased CEA value."
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Das klingt für mich nicht nach einer vollständigen Liste. Es scheint diverse Ursachen für eine Erhöhung zu geben, die nichts mit Krebs zu tun haben. Entspann dich (ich weiss, das ist leicht gesagt).

Liebe Grüße,
Uli
 

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PS. weiter oben hast du geschrieben:
"... dass ich dann zu einem hervorragenden Chirurgen kam und die OP und alles gut verlief, ich keine Chemo nach Darm-Krebs-OP brauchte, weil trotz T3 alle Lymphknoten frei von Krebs waren"
War bei mir genau dasselbe; dennoch wurde mit vom Tumor-Board eine Chemo dringend empfohlen. Medizin ist halt keine exakte Wissenschaft. :)

Lieber Uli,

na servas, da schau ich aber, ja aber das ja ein Ding. Ähnliche Situation, einmal Chemo, einmal keine. Denk, denk......

Du schriebst, dass es bei Dir Not-OP war. Bei mir sagte man in der Reflexion, dass ich keine Chemo bräuchte, ich erinnere mich, da es ja auch keine Not-OP gewesen wäre, weil das dürfte für die Ärzte immer eine besondere Situation sein in der Beurteilung.....vielleicht liegts daran.

Bei mir kam in der Genetik bzw. im Spital nach der OP im Molekularbiologischen Befund heraus, wie bei angeblich einigen Menschen der Fall sein dürfte, dass das TP53 Gen im Herausoperierten Darmkrebsteil sehr mutiert war. Dies sagten die Ärzte, es sei bei der Hälfte aller Operierten so. Na ja, komisch. Da ist ja eine Chemo auch manchmal kontraindiziert, so weit ich zufällig vor Kurzem eine große STudie nachgelesen habe. Dh., da bei manchen Menschen mit dieser Genetik der Körper vielleicht die kaputten Zellen nicht perfekt repariert oder in den Zelltod führt, ist eine Chemo fraglich, weil diese ja auch gesunde Zellen schädigt. Und die geschädigten Zellen würden sich dann vielleicht einige davon weiterteilen und dann ist da ein neuer Krebs da. Das wäre ja ein Überlegung wert bei Chemo ja oder nein. Hat mit mir aber keiner drüber geredet, leider. Reime ich mir grad selber zusammen. 

Ich weiß es nicht. Ich habe jedenfalls damals nicht gegenargumentiert, dass ich eine Chemo will, war nur zutiefst erleichtert. 

Super, ich danke Dir für Deine vielen Infos, ich habe mir Deine Liste ausgedruckt mit den anderen Ursachenmöglichkeiten vom CEA Anstieg und werds gut durchlesen.........das mit dem Entspannen ist gerade furchtbar schwer.............aber es ist so gut, wenn man das Gefühl hat, andere fühlen mit.........und helfen mit........Geteiltes Leid ist ja doch halbes!

Schön, dass Du mir schreibst!! Also vielleicht gelingt das auch mit der Entspannung, die mit Dir zu teilen - zumindest für ein paar Sekunden am Tag !  

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

>> Schön, dass Du mir schreibst!! Also vielleicht gelingt das auch mit der Entspannung, die mit Dir zu teilen
Das lässt sich ganz bewusst trainieren, z.B. mittels Meditation oder angeleiteter Entspannungsübung von Audio-CD, youtube, ... .
Nach einiger Übung nimmt man davon dann auch etwas mit in den Alltag.
Aber es ist nicht jedermanns Sache; andere ziehen dynamischere Entspannung wie z.B. Tanzen vor.

Ich weiß auch nicht, ob ich es bedauern soll, die Chemo gemacht zu haben.
Die Mediziner, die sie angeraten haben, hatten sicher ihre Gründe. Es ist vielleicht immer ein Abwägen: Chance auf Heilung gegen Risiko durch gravierende Nebenwirkungen. Ist eh wurscht, schon lange vorbei. 

Schönen Abend noch und liebe  Grüße,
Uli

Hallo lieber Uli,

ja, schauen wir in die Zukunft.......heute war CEA Messung und er steigt weiter ca 1,5 pro Monat. Bei meinem Ursprungsdarmkrebs, der entfernt wurde, stieg er um einen geringeren Wert. Jetzt kommt Facharztgespräch, MRT und vielleicht PET. Ich habe mich damit abgefunden, dass ich mit einem Rezidiv rechnen muss und das bedeutet sehr viel Belastung und ich weiß nicht, ob es heilbar ein kann. Beruflich bin ich psychisch gerade kaum brauchbar, keine Konzentration, bin im Gedanken nur im Überlebenssuchemodus. Ich denk schon, ob ich wohl 60 werd??? Ob ich wohl weiterleben darf??? Und ich muss mich diesem Schicksal beugen, wenn es sein muss, so bin sehr traurig darüber, aber kämpfen werde ich auf alle Fälle und hoffen auf Hilfe. Aber immer noch kann ich nicht so recht ausschließen, da die Covid Impfung den Anstoß für Beginn des CEA Anstieges gab, dass das Zufall oder nicht war. Meine praktische Ärztin sagte mir, es würde NIEMAND den Zusammenhang zwischen Covid Impfung und Anstieg CEA messen, also es gibt keine Daten.

Der Krebsinformationsdienst aus DEutschland schreibt dazu, dass symptomatische Infektionen schon öfter die Tumormarker steigen lassen können.............

https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2021/fk04-tumormarker-corona-krebs.php

Ich war auch Covid-19 Impftiter messen. Ist sehr hoch. Ob das mit dem CEA Anstieg zu tun hat, weiß ich nicht. Ich muss damit rechnen, dass es ein Rezidiv sein könnte, ich weiß. Aber diese Impfungthese ist noch nicht ausgeschlossen, weil man ja kein Substrat in den bildgebenden VErfahren vor 1 Monat fand.................weitersuchen.........

Hast Du vielleicht Erfahrung damit, wie sich das Gondolinium (Kontrastmittel) beim MRT auswirken kann? Sie wollen mir dieses spritzen, um wirklich alles besser sehe zu können. Ich hatte bislang immer MRT ohne Kontrastmittel, weil das ja so giftig sein soll angeblich.

Ganz liebe Grüße

Theresa

Hallo, Guido!!

Von Definitionen zu Überlebenschancen im Netz muss man sich befreien. Mich haben sie auch nervös gemacht (10/2020: Feststellung Rektumkarzinom 11cm + 1 auffäll. Lymphknoten).  Das erste Krankenhaus hat mich fix in die Schublade "palliativ" verfrachtet, die Charité sieht Heilungschancen. Die Radiochemokombi habe ich zunächst gut vertragen, allerdings habe ich jetzt eine Strahlenproktitis, eine chron. Entzündung der Darmschleimhaut. Aber wichtig ist, dass erst einmal keine Krebszellen mehr vorhanden sind. Das ist keine Garantie, die hat man bei Krebs nicht. An regelmäßiger Nachsorge kommt man nicht vorbei, so gesehen ist das ein fieser Einschnitt. Ich habe immer wieder meine düsteren Minuten, wo ich denke "Ich bin nur noch Zuschauer beim Leben der Gesunden" und wo mich die Frage jagt, wie lang ich wohl noch da bin. Ich bin mit 54 etwas älter als Du, hatte dieses Schicksal aber auch nicht auf'm Schirm. Eine gute Hilfe war der Krebsinformationsdienst, der mit mir am Telefon checkte, welche Kliniken am häufigsten vergleichbare Fälle behandeln. In Berlin waren das die Charité und das Waldfriede Krankenhaus. Ich hoffe und wünsche für Dich, dass Du Grund für Optimismus hast und keine miesen Nebenwirkungen auftauchen. Ich erhalte viele mutmachende Worte von Familie und Freunden und doch fühlt man sich manchmal allein in dieser Situation gefangen. Jeder Körper reagiert individuell, weshalb diese Statistiken zu Überlebenschancen nicht "gerecht" sind. Toi toi toi für Deine Genesung!!!

Hallo Michael

ich kann das gut nachvollziehen, wenn Du schreibst, dass Du immer wieder Deine düsteren Minuten hast, wo Du denkst, nur mehr Zuschauer beim Leben der Gesunden zu sein. Ich bin auch etwa in Deinem Alter und mich traf es auch. Ich bin zwar auch derzeit krebsfrei, aber wie gesagt, man weiß nie bei dieser Krankheit, was die nächste Nachsorge sagt. Ja, es ist in dieser Situation manchmal wirklich das Gefühl, als würd man sich "gefangen" in der Situation fühlen.

Ich wollt Dir nur sagen, deshalb schreib ich Dir, dass ich es in fast dieselben Worte packen würde wie Du, wie das mit der Krebsdiagnose und Behandlung, wie das alles für mich war und ist. Es fühlt sie wie ein großer Schock und Trauma an, das ich erlebt habe und aus dem ich erwachen will und die Tür zum Ausgang nicht finde. 

Dann, wenn der Alltag mich einholt und einiges zu erledigen ist, dann aber bin ich froh, weil ich schon wieder ein paar Stunden abgelenkt war und etwas anderes denken konnte, ein paar Stunden wieder in Richtung Normalität.........ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und dass Du gesund bleibst!!!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Michael

ich kann das gut nachvollziehen, wenn Du schreibst, dass Du immer wieder Deine düsteren Minuten hast, wo Du denkst, nur mehr Zuschauer beim Leben der Gesunden zu sein. Ich bin auch etwa in Deinem Alter und mich traf es auch. Ich bin zwar auch derzeit krebsfrei, aber wie gesagt, man weiß nie bei dieser Krankheit, was die nächste Nachsorge sagt. Ja, es ist in dieser Situation manchmal wirklich das Gefühl, als würd man sich "gefangen" in der Situation fühlen.

Ich wollt Dir nur sagen, deshalb schreib ich Dir, dass ich es in fast dieselben Worte packen würde wie Du, wie das mit der Krebsdiagnose und Behandlung, wie das alles für mich war und ist. Es fühlt sie wie ein großer Schock und Trauma an, das ich erlebt habe und aus dem ich erwachen will und die Tür zum Ausgang nicht finde. 

Dann, wenn der Alltag mich einholt und einiges zu erledigen ist, dann aber bin ich froh, weil ich schon wieder ein paar Stunden abgelenkt war und etwas anderes denken konnte, ein paar Stunden wieder in Richtung Normalität.........ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und dass Du gesund bleibst!!!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo alle zusammen,erstmal meinen Respekt, was Ihr alles lest.

Ich hatte im November 2018 völlig unerwartet die Diagnose T4, N1, M0 bekommen und war dementsprechend völlig erschüttert. Auch dachte ich sofort, dass ich mit dem angekündigten, vorübergehenden Stoma nicht leben wollte. Auch ich habe in dieser Phase viel gelesen. Hat mir alles nicht voraussagen können, womit ich weiterhin noch zu rechnen hatte. Vor der OP die sogenannte neoadjuvante Chemotherapie- und Radiotherapie, nach der OP weiter mit Chemotherapie. Nach einem halben Jahr erfolgloser Versuch, den Darm zurückzulegen. Man hatte mir nicht gesagt, dass der gesamte Schließmuskel bei der OP entfernt worden war. Konnte also nichts wer5en mit der Kontinenz. Also wieder OP mit Anlage endständiges Stoma. Auch das musste ich ersteinmal verkraften. Es folgten Darmverschlüsse und mehrere Entzündungen im kleinen Becken, so dass ich vier Monate in der Klinik bleiben musste. Seit Sommer des letzten Jahres versuche ich, mich an meine neue Situation zu gewöhnen, auch wenn es noch oft ( Beutel undicht) schwer ist. Eins mache ich gar nicht mehr: Ich lese mir kein Halbwissen im Internet an, denn bisher ist bei mir alles entgegen der Prognosen irgendwie anders gekommen und ich habe festgestellt, dass zu viel Lesen auch immer noch mehr verunsichert als nützlich ist. Auch bei einer ziemlich schlechten PROGNOSE T4 lebe ich immer noch und versuche, jeden Tag ein Bisschen mehr zu Kräften zu kommen. Mit meinem Stoma vertrage ich mich tageweise auch schon ganz gut, auch wenn ich es an anderen Tagen in die Tonne treten möchte. Was ich eigentlich sagen wollte, denkt immer daran, dass diese ganzen Berichte im Internet immer von groß angelegten Studien berichten. Das muss bei Weiten nicht auf jeden zutreffen, denn wir sind alle etwas Einzigartiges und ganz Besonderes und jeder Krankheitsverlauf ist individuell verschieden. Ich wünsche auch allen die Kraft, dass Weihnachtsfest zu genießen und nach vorne zu schauen.

Liebe Grüße Vroni

Hallo Veronica,
ich las grad deinen Satz
>> Man hatte mir nicht gesagt, dass der gesamte Schließmuskel bei der OP entfernt worden war.

Ich war eigentlich auf dem Stand, dass in so einem Fall eine Rückverlegung nicht einmal erwogen werden kann. Stimmt das gar nicht?

>> Das muss bei Weiten nicht auf jeden zutreffen, denn wir sind alle etwas Einzigartiges und ganz Besonderes und jeder Krankheitsverlauf ist individuell verschieden.

Das sehe ich auch so; der Blick auf Statistiken ist meist wenig hilfreich. Ich z.B. hatte in meiner Jugend ein massives Alkoholproblem mit einigen Entgiftungen und Entziehungskur. Mittlerweile bin mehr als 45 Jahre auf dem "Trockendock". Da die Rückfallquote bei Alkoholikern sehr hoch ist (das habe ich in Selbsthilfegruppen über Jahrzehnte live miterlebt), war die Wahrscheinlichkeit, eine so lange Zeit nüchtern zu bleiben, ziemlich dicht bei Null. Daran erinnere ich mich manchmal, wenn ich die Überlebensquoten für Krebspatienten sehe. Ich will mich nicht nur als hilfloses Opfer sehen, sondern positiv nach vorne schauen, mich über meine Krankheit informieren, entsprechend gesund leben, mich bewegen, tun, was ich halt tun kann, und - last not least - die schönen Momente des Lebens genießen.

Mit dem Stoma ging es mir übrigens ähnlich (hatte etwa 1 Jahr lang eines). Dem anfänglichen Horror folgte die Erfahrung, dass man doch einigermaßen damit leben kann, wenn auch einiges nicht mehr geht. Zum Glück klappte dann die Rückverlegung.

Danke für die guten Wünsche, dir auch ein schönes Weihnachtsfest.

Liebe Grüße,
Uli

Lieber Uli

ich gratuliere Dir dazu, dass Du es geschafft hast, was Du alles schon geschafft hast!

Hab selber nur mit Nikotin alleine schon ur lange gekämpft und hab auch einige Menschen mit Sucht begleitet, es ist so schwer für sehr sehr viele Menschen. In der Familie wär auch fast jemand dran gestorben, aber auch so viel gegengesteuert wie Du und geschafft. Es wurde wie ein Wunder erlebt, wenn man das alles jahrelang mitleidet.

Darum meine Hochachtung! 

Schöne Feiertage

Theresa

Danke, Theresa:

das mit dem Nikotin kenne ich ja auch ... schon so oft aufgehört damit. :)
Aber seit dem Krebs ist nun wirklich Feierabend: es macht ja keinen Sinn, sein Immunsystem auf alle möglichen Arten zu kräftigen und andererseits zu tschicken (wie die "Ösis" so nett sagen).

Dir auch ein frohes Fest,

Uli

Hallo, lieber Uli_29, kannst du mir sagen, welche gute Operateurin das war bei dir, die, die auch in der Charite Berlin ist, und an welchem Campus der Charite ist sie denn?

LG Bina

Liebe Bina,
ich frage grad bei der Ärztin per Email an, ob Sie etwas gegen die Weitergabe ihrer Kontaktdaten hat.
LG,
Uli

Hallo zusammen,

Zunächst muß ich mich entschuldigen, dass ich länger nicht mehr aktiv war. Trotzdem möchte ich kurz berichten wie es mir zwischenzeitlich ergangen ist. Nach erfolgreicher OP, R0. = alles konnte entfernt werden, kam noch die adjuvante Chemo. Gedacht waren 4 Zyklen mit einer Kombination aus Oxaliplatin als Infusion und Capecitabin als Tabletten. Erster Zyklus war noch zu verkraften. Nebenwirkungen wie erwartet. Zweiter Zyklus brachte mich am gleichen Abend wieder zurück in die Klinik. Lähmungserscheinungen im Gesicht und in beiden Händen. Daraufhin wurde das Oxaliplatin abgesetzt und es folgt eine Monotherapie mit Capecitabin über 8 Zyklen. Davon habe ich jetzt den 3. hinter mir. Ab Dienstag geht es weiter. 

Die Nebenwirkungen vom Oxaliplatin haben sich zurückgebildet.

Jetzt sind neuerlich Druckgefühle und leichte Schmerzen im rechten Oberbauch aufgetreten. Und schon denkt man Metastasen. Morgen zur Sono ins KH.

Danke , Uli_29

Hi Bina, sie ist einverstanden.

Hallo Bina

was auch immer Du an Schmerzen hast, bitte dringend vom Arzt abklären lassen.

Bei mir sah man die Metastase in der Leber nicht beim Bauchultraschall, den ich monatlich machte aus lauter Angst. Entweder wurde nicht gut genug geschaut oder die Methode ist nicht die Beste aller Methoden. Die Lebermetastase saß gleich unter der Bauchdecke in der Leber unter der Leberkapsel und war 1 cm groß. Mich wundert, warum man sie im monatlichen Bauchultraschall nicht sah, sie war sicher ein paar Monate bzw 6 Monate alt!!!! Also wenn man die nicht sieht, wie soll man dann die darunterliegenden in der Leber sehen? Man sah sie aber sofort im MRT Abdomen in der Leber, dort hätt man sie auch gesehen, als sie erst ein Drittel so groß war, weil sich das sehr gut abhebt vom gesunden Lebergewebe. Ich hab das MRT gesehen und trau mich das zu sagen. Aber die Metas brauchen ja Zeit zum Wachsen, also das müsst man mitrechnen. Ich denk auch bei jedem Zwicken und Druck im Bauch oder Wirbelsäule, dass es Schlimmstes sein kann, ich glaube, es ist fast normal. Will Dir nur sagen, wenn Du es genau abklären lassen willst, verlasse Dich nicht nur auf den Ultraschall. MRT oder PET wären dazu meiner laienhaften Meinung die sichereren Messmethoden. MRT Abdomen und Lunge habe ich gleichzeitig gemacht, weil es aus meiner Sicht das Schonendste für den Körper war und ja halt dauert über eine Stunde, aber das kann man aushalten. Manche Untersuchungen zahle ich mir selber, weil man mir sagt, dass das nicht in der Nachsorge vorgesehen ist. Das MRT war kostspielig, aber als ich erfuhr, dass da in der Leber und im Bauch nichts Sichtbares ist, war mir das das auf alle Fälle wert.

Aber bitte alles immer bitte immer mit einem Arzt besprechen, ich bin nur Laie und kann aus meinen eigenen Erfahrungen berichten. Ich kann Dir nur zum Nachdenken Infos geben und alles erdenklich Gute wünschen.

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa, ich hab mich hier noch gar nicht vorgestellt   Seit 8 Monaten bin ich auf der Suche nach der Ursache meiner Unterbauchschwerzen. In der Zeit habe ich körperlich total abgebaut .  Ich traue keinem Arzt mehr. Habe alle möglichen Untersuchungen gehabt. Jetzt am Mittwoch noch mal Koloskopie stationär , weil ambulant nicht möglich wegen Knick im Darm angeblich .  Ich bin auch mit den Nerven am Ende , Darm oder gynäkologische Ursache , irgendwas ist es. 

Uli_29, vielen Dank.  Für die Untersuchung bin ich jetzt erstmal im Benjamin Franklin Charité

Liebe Grüße

Bina

Hallo Bina,

es ist so wichtig, dass Du Dich wirklich gut von Spezialärzten in Spezialzentren durchuntersuchen lässt ! Du hast Recht - nicht aufgeben !!!! Hole Dir eher mehrere medizinische Meinungen ein, denn Schmerzen soll man unbedingt auf den Grund gehen!!! Meinen ehemaliger Kolontumor (Karzinom) fand man erst bei der dritten Koloskopie (innerhalb von 1 Jahr) und dann war er schon mehrere Centimeter groß. Eigentlich war es fast zu spät, aber vielleicht schaffe ich es. Keiner kann sich im Nachhinein vorstellen, wie man diesen bei zwei Koloskopien übersehen konnte. Ich war im Sedierschlaf und kann dazu nichts sagen.

Also jetzt in der Nachsorge bleibe ich während der Koloskopie wach und schau am Monitor bei der Koloskopie mit, es ist sehr sehr sehr interessant. Der Arzt macht es immer sehr langsam und sagt mir, was er sieht. Mein Arzt lässt sich für die Koloskopie lange Zeit und schaut sehr genau! Es ist beruhigend, wenn er nichts sieht. Ich schaue ja mit und sehe, dass da nichts Auffälliges ist. Der Darm muss aber super sauber sein. Sehr grauslich die Darmreinigung vorher. Mir ist immer übel von diesen Abführmitteln. Da muss man durch.

Wenn eine Kolon-Biopsie gemacht wird, spürte ich das nie, man siegt es es aber, wie etwas weggezwickt wird. Hab schon bei mehreren Biopsien zugeschaut. Nicht immer findet man eine Wucherung bei der ersten Koloskopie, sagte mein Arzt. Deshalb sollte man die Koloskopie in bestimmten uneindeutigen Fällen auch nach einigen Monaten wiederholen, sagte mein Arzt. ..aber ich bin kein Arzt.......mein Arzt sagte, dass er nach 3 Monaten eine weitere Kolonoskopie machen würde, wenn er bei einer ersten nicht sicher wäre, weil es zum Beispiel nicht sauber genug war oder andere Hinweise auf einen Tumor wären (z.B. steigender Tumormarker) etc. Ich kann aber nur meine Erfahrungen mitteilen. Jeder muss das bitte selber mit seinem Arzt bzw. seinen Ärzten gut durch besprechen.

Es irritiert mich auch, dass Du schreibst, dass Du in den letzten 8 Monaten körperlich total abgebaut hast, was ist da los bei Dir? 

Liebe Bina:

Hat man irgendetwas zu den Unterbauchschmerzen herausgefunden? Wie geht es Dir?

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa, im Krankenhaus musste die Koloskopie auch abgebrochen werden, weil man auch mit einem Kinderkolposkop nicht durchkam. Der Darm sei im Übergang vom Rektum zum Sigma "fixiert " Von dem Bereich, der zugänglich war, wurden 16 Polypenknospen abgeknipst. Was ich seltsam finde ist, dass bei einer Koloskopie Anfang Juni im letzten Jahr dieses Problem nicht bestand , sie konnte durchgeführt werden und außerdem keine Polypenknospen oder Polypen da waren. Wie können da in so kurzer Zeit so viele entstehen ?

Ich muss jetzt überlegen, wie ich weiter vorgehe.

Liebe Grüße

Bina

Hallo liebe Bina

das habe ich auch noch nie gehört, dass auf einmal so viele Polypenknospen entstehen können. Vielleicht ist da etwas Genetisches mit im Spiel. Haben bzw. hatten Deine Eltern, Geschwister bzw. Großeltern, Urgroßeltern auch Probleme im Bauch bzw. mit dem Dickdarm? Wenn ja, wäre es gut, wenn Du es in der Familie vielleicht recherchierst und Deinem Arzt sagst. 

Bei mir war es nur eine einzige kleine Polypenknospe auf der Linea dendata, die mir ein halbe Jahr Blut, Schleim und Schmerzen sowie auch Wechsel von Durchfall und Obstipation beschert hatte, bis sie endlich gefunden und weggezwickt wurde. Sie war innerhalb einiger Monate entstanden bzw. war zuvor als Hämorrhoide fehldiagnostiziert worden. Der kleine Polyp 0,5mm wurde histologisch untersucht. Es waren laut Histologie keine malignen Zellen darin. Seit sie weg ist, geht alles wieder gut. Also ich hab mich auch gewundert, dass ein so kleiner Polyp so vieles Negativ beeinflussen kann. Also ich will damit sagen, dass da vielleicht auch bisserl genetisch bedingt etwas wachsen kann und letzten Endes muss es nichts Schlimmes bedeuten. Aber frage nicht, was ich die Monate durchgemacht habe, welche schlimmen Vorstellungen ich hatte, was das wieder sein könnte, weil die Symptome sind ja praktisch gleich wie bei Krebs im Dickdarm. Es war nur ein Polypenbaby. Es muss deshalb unbedingt vom Arzt sehr sorgfältig und vielleicht sogar wiederholt gesucht und gefunden sowie histologisch untersucht werde, das ist meine Erfahrung. Es ist so gut, dass Du aktiv bist und mit Deinen Ärzten auf die Suche gehst.

Ich bin beim vielen Lesen von FAchliteratur zum Thema Dickdarm und seine Erkrankugen draufgekommen, dass Stress auch im Dickdarm vielleicht ausschlaggebend sein kann, ob Gene aktiv werden und etwas Gutartiges oder Bösartiges wächst...........jedenfalls seither lebe ich stressreduzierter.

Ich hoffe, Du findest bald die Ursache und ich hoffe, es kann gut behandelt werden!

Hast Du schon erste Ergebnisse von einem Arztgespräch?

Liebe Grüße

Theresa

Hallo liebe Theresa,  ich wüsste nichts von genetischer Belastung.

Ich finde es absolut merkwürdig, und dann auf dem kurzen Stück von 20 cm, was überhaupt nur untersucht werden konnte.  Entweder wurde es bei der Spiegelung vor einem halben Jahr übersehen . .. oder... keine Ahnung.

Ein Gespräch wird es da nicht mehr geben, es wurde ja im Krankenhaus  gemacht. Die Pathologie steht noch aus. Ich werde das mit meiner Hausärztin besprechen. 

Können denn Polypen auch Symptome machen?

Ich werde jetzt wahrscheinlich eine sog. virtuelle Koloskopie machen lassen,  d.h. per CT.

Mit geht es ja insgesamt total schlecht.

Liebe Grüße

Bina

War doppelt????