Tina

21 posts
Sonntag, 3. Juni 2018 - 18:50

Hallo,

ich schreibe hier, weil bei meine Schwester am 17.05.18 fortgeschrittener Darmkrebs festgestellt wurde. Meine Schwester ist im März erst 40 Jahre alt geworden und hat zwei kleine Kinder (2 und 4 Jahre alt). Wir sind alle total geschockt. Seit der Geburt ihrer Tochter Anfang 2016 hat sie mit Hämorrhoiden zu kämpfen und dadurch auch öfters Blut im Stuhl. Ihre Ärztin sagte ihr noch im letzten Jahr sie sollte ihrem Körper noch mehr Zeit geben und die Ernährung umstellen und Sport machen. Das hat sie auch gemacht und es wurde etwas besser. Am Anfang diesen Jahres wurde es dann aber wieder schlimmer. Dazu fühlte sie sich auch noch sehr schlapp. Die Ärztin machte daraufhin eine Blutbild und stellte dadurch u.a. einen erhöhten Eisenmangel und Vitamin D Mangel fest. Meine Schwester bekam dann ein Rezept für ein Eisenpräparat und eine Rezept für Vitamin D. Auf die Frage meiner Schwester, ob es denn nicht was Schlimmes sein könnte kam die Antwort, nein das glaube sie nicht dafür ist sie noch zu jung. Aber sie gibt ihr mal eine Überweisung. Leider musste sie dann fast 2 Monate auf einen Termin warten.

Die Diagnose lautet:

V.a. Karzinom des distalen und mittleren Rektums (7-8 cm a.A.)
im Stadium uT 3, uN positiv

Koloskopiebefund: V.a. Karzinom im Rektum, teilstenosierend und passierbar (C20G) mit Z.d. stattgehabter Blutung im Kolon. (K92.2 V) bei deutlicher Kontaktverletzlichkeit

Befund Pathologie: Anteil eines oberflächlichen ulzerierten, hier mäßig differenzierten Adenokarzinoms des Rektums Mallgnitätsgard G2 , ICDO-M-81040/3 , ICD10: C20

Beim MRT und CT wurde zum Glück keine Streuung in andere Organe festgestellt.

Therapie: L-Thyroxin 175µg 1-0-0
  Eine fünfwöchige Kombination aus Bestrahlung und Chemo, dann 6 Wochen Pause, dann OP und dann nochmal 5 Wochen Chemo

Die Chemo ist in Tablettenform: Capecitabin Accord. Sie soll am Tag der Bestrahlung je morgens und je abends eingenommen werden.

Die Bestrahlung ist 5x in der Woche. Erst jetzt am Donnerstag (7.6.)hat sie einen Termin zum Vermessen für die Bestrahlung bekommen.

Da sie zur Zeit in einem sehr kleinen Krankenhaus behandelt wird (St.Irmgardis-Krankenhaus in Süchteln) suchen wir für die Operation einen Arzt der sehr viel Erfahrung hat, damit alles gut geht und sie später nicht für immer einen künstlichen Ausgang hat. Leider konnte die Krankenkasse da nicht weiterhelfen. Die Onkologin sprach von einem Professor Kaiser aus Kamp-Lintfort  (St.Bernhard-Hospital) der früher an der Uniklinik Essen tätig war. Dort hatte er auch die Leitung der onkologischen Chirugie von 2008 bis 2015. Aber ob er auf solche OPs spezialisiert ist wissen wir nicht.
Das St.Irmgardis-Krankenhaus , das St. Berhard-Hospital in Kamp-Lintfort und 2 weitere Krankenhäuser haben sich zum Tumorzentrum Niederrhein zusammengeschlossen. Dazu gehört auch die Onkologin.
 Wir wohnen sehr ländlich. Die nächsten grösseren Städte sind Mönchengladbach und Krefeld. Ich habe gelesen, dass gerade bei einem Rektumkarzinom der Arzt sehr viel OP-Erfahrung haben muss. Hat evtl. jemand eine Arzt-Empfehlung für uns oder kennt jemand den o.g. Professor. Wir fühlen uns im Moment sehr hilflos und haben Angst etwas falsch zu machen.

Laut Onkologin könnte/sollte  der Tumor nach der Chemo/Bestahlung komplett weg sein und wenn alles gut geht nur eine Narbe übrig bleiben. Trotzdem spricht sie von OP. Ich habe aber jetzt auch schon öfters von der Watch and Wait Methode gelesen. Hat jemand damit evtl.  Erfahrung.

Sorry, ist jetzt doch viel mehr Text geworden. Ich hoffe ihr könnt uns helfen.

Liebe Grüße Tina

niloya

8 posts
Sonntag, 3. Juni 2018 - 20:06

Es tut mir vom Herzen Leid, dass deine Schwester diese Diagnose bekommen hat. Leider kann ich deine Fragen nicht beantworten, aber drücke euch ganz feste die Daumen, dass alles wieder gut wird. Lg Niloya

Sonntag, 3. Juni 2018 - 22:51

Hallo,

ich habe eine T4a Karzinom im Dickdarm G2  geh in ein Tumorzentrum die Erfahrung haben damit, das Ding muss raus und keine  Panik.

Positiv denken das Leben geht weiter wenn der Tumor nicht gestreut hat wird alles gut.

Gruß Peter

Güsi

391 posts
Montag, 4. Juni 2018 - 11:57

Hallo Tina76,

 

habe soeben die Krankengeschichte –Karzinom im Rektum- gelesen, da ich 2012 ebenso an einem Rektumkarzinom erkrankt war, kann ich Deiner Schwester nur raten in einer der unten aufgeführten Onkologischen Spitzenzentren  in ihrer Nähe zu wählen. Der Grund  liegt vor allem in den Erfahrungen der Chirurgen, denn in diesen Kliniken werden jährlich über 500 oder noch mehr Rektumoperationen durch geführt. Da der Rektum sich im „Kleinen Becken“ befindet ,  wo alle Organe, z. Bsp. Leber Niere, Blase usw. , auf kleinen Raum vorhanden sind, ist  ein erfahrener Chirurg gerade wichtig.

Deshalb bin ich nicht in das Nähe liegende  Krankenhaus sondern in das Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN), von mir ca. 120 km einfache Fahrt. (Meine Symptome waren T3  (Bezeichnung für die Größe des Tumor) M0 (keine Metastasen).und G2 (Gefährlichkeit  des Tumors)Aus meinen Unterlagen G2 = Die Tumorzellen sind der normalen Schleimhaut nicht mehr sehr ähnlich. Man spricht von mäßig differenzierten Zellen.

Da Deine Schwester ebenfalls keine Metastasen vorhanden sind, besteht eine große Chance auf eine kurative Behandlung (Kurative  = auf Heilung)

Also zum Schluss, würde ich Deiner Schwester, schon wegen Ihrer Kindern in einer dieser CCC-

 Spitzenzentren  zu mindestens in eine zertifizierte Klinik gehen, wo erfahrene Chirurgen vorhanden sind.

 

 

Hier sind die 13 CCC-Darmkrebs-Kliniken Deutschlands 

13 Onkologische Spitzenzentren  (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

     (www.ccc-netzwerk.de)

 

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr  und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken  in Deutschland,  können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär – von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen  (man spricht von „Translationaler Forschung)

 

 

 

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center   Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen – UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg – CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 /  7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)‘

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de /  cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München – Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

 

Ich wünsche Ihrer Schwester eine kurative Behandlung.

 

Gruss

Guesi

 

Tina

21 posts
Donnerstag, 7. Juni 2018 - 19:02

Hallo,

erstmal vielen Dank für eure Nachrichten. Wir waren heute zu einem Gespräch im Darmkrebszentrum Mönchengladbach. Wir werden uns aber noch in einer zweiten Klinik vorstellen. Ich hätte da noch eine Frage: Die erste Chemo/Bestrahlung ist erst am 19.6.18. Dann sind schon 5 Wochen seit der Diagnose vergangen. Damals wurde uns gesagt, dass die Chemo/Bestrahlung schnellstmöglich beginnen soll. Die Ärztin heute sagte das 5 Wochen normal seien. Bisher hat der Krebs zum Glück ja nicht gestreut. Aber natürlich machen wir uns Sorgen je mehr Zeit vergeht. Meine Schwester ist im Moment zum Glück sehr postiv eingestellt und möchte am liebsten sofort loslegen. Musstet ihr auch solange warten bis zur ersten Chemo/Bestrahlung?

Liebe Grüße Tina 

Güsi

391 posts
Freitag, 8. Juni 2018 - 17:06

Hallo Tina,

eine Antwort auf Ihre Frage wegen den 5 Wochen Wartezeit bis zur "Simultane Radiochemotherapie (Radiochemotherapie = Chemo + Bestrahlung) . ist normal.

z.Bsp  am 6.2.2012 Koloskopische Probeentnahme (Darmspiegelung von meinem Facharzt

           17.2.2012 Tumorboardbesprechung  in der Universitätsklinikum Erlangen

  Seit   21.3.2012 Beginn einer simultane Radiochemotherapie

also bei mir sind es ca 50 Tage  vergangen, bis  mit dieser  "simultane Radiochemotherapie" begonnen wurde. Also diese Zeitspanne von 5-6 Wochen ist normal.

 Die positive Einstellung Ihrer Schwester finde ich großartig. Diese Einstellung wird Ihr auf jedem Fall helfen, diese Krankheit zu überwinden. 

Gruß

Guesi

Güsi

391 posts
Samstag, 9. Juni 2018 - 10:07

Hallo Tina,

habe soeben, die u.a. 

Onkologisches Zentrum
Kliniken Maria Hilf GmbH
Viersener Straße 450
41063 Mönchengladbach

02161/892-2299
02161/892-2202
onkologisches-zentrum@mariahilf.de

im Internet angeschaut, diese Klink ist eine zertifizierte Klinik, (da  der Titel Darmklinik kein geschützter Titel ist) gehört zwar nicht zu den 13 größten und bekanntesten Kliniken in Deutschlands, wo u.a. auch Forschung betrieben wird. Mein Hinweis deshalb, da dort auch Hyperthermie (Wärmebehandlung in Verbindung mit Chemo) angeboten wird . Mir wurde es als freiwillige Behandlung vor der Operation angeboten, wo ich auch zugestimmt habe. ( vielleicht deshalb weil ich Privatpatient war ?)  Deshalb ging ich in dieses CCC-Klink Erlangen, die war für Oberfranken und Mittelfranken, die solch eine Behandlung durchführen konnten. ) 

Gruß

Güsi

Tina

21 posts
Mittwoch, 13. Juni 2018 - 10:22

Hallo,

meine Schwester ist leider nicht privat versichert und hat auch keine Zusatzversicherung ( z.B. für eine Chefarztbehandlung). Im Darmkrebszentrum Mönchengladbach haben wir deswegen auch keine Termin beim Chefarzt (der uns empfohlen wurde) bekommen. Die OP würde dann die Oberärztin machen. Eigentlich sollte meine Schwester gestern noch zu einer Untersuchung bei der Oberärztin. Sie wollte nochmal eine Rektumspiegelung machen und Ultraschall. Die Onkologin fand das komisch, da meine Schwester zur Bestrahlung im Darmkrebszentrum ist und alle Befunde schon dort vorliegen. Da der Tumor recht groß ist hat sie Angst vor Verletzungen des Tumors. Meine Schwester hat den Termin dann erst mal abgesagt. Meine Schwester möchte auch nicht in eine Uniklinik, da sie meint, dass man dort auch nur eine Nummer ist und auch nicht weiß wer einen dann wirklich operiert. Alle CCC-Kliniken sind aber Teil einer Uniklinik.

Ich habe jetzt schon oft gelesen, dass man sich bei Darmkrebs immer eine zweite Meinung einholen sollte. Habt ihr das auch gemacht? Und wurdet ihr dann auch nochmal komplett untersucht (Spiegelung, MRT, CT ...)?

Die Onkologin ist immer noch für Prof. Kaiser, St.Berhard-Hospital Kamp-Lintfort. Er hat auch eine gute Vita. Allerdings ist das kein zertifiziertes Darmkrebszentrum. Sie bemüht sich jetzt um einen Termin bei ihm persönlich. Tja, ich weiß einfach nicht was richtig ist. Ist eine Zweitmeinung aus einem Darmkrebszentrum nicht evlt. besser. Es haben zwar bisher alle gesagt das sie schließmuskelerhaltend operieren möchten, aber im kleinen Becken liegt soviel eng beieinander.

LG Tina

Mittwoch, 13. Juni 2018 - 17:32

Hallo, Tina,

eine Zweitmeinung ist Dein gutes Recht habe ich auch getan obwohl wie ich feststellen musste, dass es manchen Ärzten nicht so recht ist.

Wichtig ist vor allem dass, die Klinik Erfahrung hat mit Darmkrebs also viele Operationen durchgeführt werden in dem Haus.

Denke wenn die OP ein guter Oberarzt mit Erfahrung ist das mitunter besser als der Chefarzt.

Meine Dickdarm OP sollte auch vom  Oberarzt ausgeführt werden im OP-Bericht stand dann die Assistenzärztin anschließend

war der Darm undicht folge Bauchfellentzündung beweise nun mal dass, die gepfuscht haben bei der Naht usw.

Höre auf Dein Bauchgefühl von Empfehlungen habe ich genug nur will sich manche gut kennen.

Alles Gute

Peter

Güsi

391 posts
Mittwoch, 13. Juni 2018 - 18:01

Hallo Tina,

um die Sorgen  von Ihrer Schwester zunehmen, dass  in einem zertifizierten Darmkrebszentrum nur als eine  Nummer ist bzw. welcher Chirurg einen operiert, kann man nicht so stehen lassen. Da ich selber bei ILCO als ehrenamtlicher Mitarbeiter Darmkrebspatienten  betreue und berate, möchte ich hier aus meinen neuen ILCO-Unterlagen Ausschnitte was ist ein Darmkrebszentrum aufführen. den ersten Teil habe ich hier schon am 4.6.2018  beschrieben, jetzt folgt die Fortsetzung

Allerdings ist der Betriff "Darmkrebszentrum" nicht geschützt, theoretisch darf sich jede Klinik so nennen. An Darmkrebszentren, die besondere Ansprüche in der Betreuung von Darmkrebspatienten (ob privat oder gesetzlich versichert) erfüllen, vergibt die Deutsche Krebsgesellschaft aber ein Qualitätssiegel. Nur diese Kliniken dürfen den Namen "Zertifiziertes Darmkrebszentrum" tragen. Die Deutsche Krebsgesellschaft prüft dabei (was jetzt kommt ist wichtig) etwa die Operationszahlen der Chirurginnen und Chirurgen (,   je mehr Operationen um so mehr Erfahrungen haben die Chirurgen) , wie viele Komplikationen auftreten und ob alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter  sich regelmäßig fortbilden. Auch die Ergebnisse von Patientenbefragungen und Befragungen der einweisenden Hausärztinnen und Hausärzte werden überprüft, ebenso in Stichproben, ob die Behandlung der Betroffenen dem neuesten wissenschaftlichen Stand entspricht. Hier betone ich nochmals, das es keine Rolle spielt, ob man als Privat- oder als gesetzliche versicherter Patient  ist.

Wie ich aus den Berichten ersehe, handelt es sich um einen Rektumkarzinom.  Ich würde Ihrer Schwester raten, Ihren Arzt (Chirurg ) vor dem Operationsgespräch fragen,  sollte eine Rückverlegung des Darmes vorgesehen sein,  wie lange man mit Inkontinenz rechnen muss.  ( Minimum ca 6 Monate- Maximum bis 2-3 Jahre im Durchschnitt)

Wenn alle Maßnahmen auf Dauer keine befriedigenden Ergebnis bringen, können chirurgische Maßnahmen die beste Lösung sein, um Lebensqualität zurückzugewinnen, zum Beispiel die Anlage eines endständigen Stomas

Ich habe mich für ein endständiges Stoma entschieden und konnte nach den  3wöchigen Krankenhausaufenthalt , nach einer Woche meine Urlaubsreise antreten.

Gruß

Güsi

Tina

21 posts
Sonntag, 1. Juli 2018 - 20:42

Hallo Güsi und Peter,

vielen Dank für eure Nachrichten. Fast 2 Wochen Chemo und Bestrahlung sind rum und bisher fühlt sich meine Schwester sehr gut. Am 10.07. haben wir einen Termin im Westdeutschen Tumorzentrum in Essen. Letzte Woche habe ich die Krankenunterlagen gemailt und gleich am nächsten Tag haben sie meine Schwester schon angerufen. Jetzt Montag wird ihr Fall schon in der interdisziplinären Tumorkonferenz vorgestellt. Meine Schwester war ganz begeistert vom Telefonat. Der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, alles ausführlich erklärt und ist auch auf jede Frage eingegangen. Jetzt sind wir schon ganz gespannt auf den Termin. In Mönchengladbach haben sie etwas komisch geguckt als meine Schwester nach ihren CDs gefragt hat. Pech. Zum Glück haben wir alle anderen Unterlagen schon als Kopie gehabt. Irgendwie bin ich ganz erleichtert, dass meine Schwester sich jetzt doch in einer CCC-Klinik vorstellt.

LG Tina

Güsi

391 posts
Sonntag, 1. Juli 2018 - 21:42

Hallo Tina,

ich kann nur Deiner Schwester sich für sich für das "Westdeutsches Tumorzentrum in Essen (WTZ)" gehört zu den 13 CCC-Klinikern in Deutschland. Ich finde es gut, dass Ihre Schwester sich die CD's von der vorhergehenden Klinik angefordert hat, denn Sie hat ein Recht darauf. Ich führe noch weitere Patientenrechte  untenstehend auf.

IHR GUTES RECHT 

In jeder Phase der Erkrankung ist es gut, wenn Sie sich aktiv an der Behandlung beteiligen. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist, dass Sie ihre Rechte kennen und wahrnehmen.

Sie haben das  Recht auf 

- freie Arztwahl;

- neutrale Informationen;

-umfassende Aufklärung durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt.

- Schutz der Privatsphäre

- Selbstbestimmung (einschließlich des Rechts auf "Nicht wissen wollen" und des Rechts, eine Behandlung abzulehnen.

-Beschwerde

Darüber hinaus haben Sie das Recht auf

-eine qualitativ angemessene und lückenlose Versorgung

- eine sachgerechte Organisation und Dokumentation der Untersuchung

- Einsichtnahme in die Unterlagen (zum Beispiel CT-Aufnahmen, Arztbriefe; Sie können sich Kopien anfertigen lassen;

- eine ärztliche Zweitmeinung. (Es ist empfehlenswert, vorher mit Ihrer Krankenkasse zu klären, welche Kosten sie übernimmt.

Im Jahr 2013 hat die Bundesregierung das Patientenrechtegesetz verabschiedet, dass die Rechte stärker verankern soll. In ihm ist zum Beispiel festgehalten, dass Sie ein Recht auf umfassende Information und auf Einsicht in Ihre Krankenakte haben.

Ich wünsche Ihrer Schwester eine kurative Behandlung 

Gruß

Güsi

Tina

21 posts
Dienstag, 10. Juli 2018 - 20:09

Hallo,

heute hatten wir den Termin im Westdeutschen Tumorzentrum. Der Arzt hat uns über die OP aufgeklärt. Diese wird dort minimalinvasiv gemacht. Das hat uns  überrascht. Im Darmkrebszentrum Mönchengladbach würden sie einen großen Bauchschnitt machen, da man so eine bessere Übersicht über das OP- Feld hat. Wie sind denn eure Erfahrungen? Laut Wtz Essen ist eine minimalinvasive OP besser. Die Übersicht mit Hilfe der Instrumente ist besser und die Heilung auch. Was mich etwas überrascht hat war die Antwort auf  evtl. Stuhlprobleme bzw. Stuhlinkontinenz nach Rückverlegung des Übergangsstomas. Laut Arzt muss man dann vielleicht etwas öfters auf die Toilette ( so 4-5 mal täglich). Das würde sich aber nach einiger Zeit einspielen. Hier im Forum habe ich aber oft gelesen das man sehr viel öfters und auch über längere Zeit damit Probleme hat.

Das Übergangsstoma würde ca. 6-8 Wochen bleiben. Es sei denn, man bekommt noch eine nachträgliche Chemo. Dann erst nach Abschluss der Chemo. War das bei euch auch so? Die Onkologin hatte gesagt, dass meine Schwester evtl. noch eine stärkere Chemo nach der OP bekommt, da sie noch so jung ist.

Habt ihr eigentlich auch noch andere unterstützende Maßnahmen ergriffen, wie z.B. bei der Ernährung. Habe gelesen das Walnüsse oder auch andere Baumnüsse sehr gut seien und ein bestimmter grüner Antikrebstee ( aus dem Buch Krebszellen mögen keine Himbeeren). Vielleicht habt ihr da noch ein paar Tipps. Meine Schwester ernährt sich sehr gesund und ist auch kein Fleisch und sehr wenig Zucker.

Ach ja, ihre Blutwerte sind laut Onkologin bis auf den Eisenwert sehr gut. Deswegen bekommt sie jetzt wieder Eisentabletten. Ich dachte eigentlich Eisenpräparate  wären bei Darmkrebs nicht gut. Die Hausärztin hatte damals ja vor der Diagnose auch welche verschrieben, die meine Schwester nach der Diagnose sofort absetzen sollte.

Liebe Grüße Tina 

Güsi

391 posts
Samstag, 14. Juli 2018 - 13:32

Hallo Tina,

einige Ernährungs-Informationen aus meinen ILCO-Unterlagen

Patienten-Leitlinie  für zertifizierte Darmkliniken

Während der Behandlung (Operation, Chemo- und Strahlentherapie) und durch die Krebserkrankung selbst ändern sich bei den meisten Betroffenen  -meist vorübergehend - Appetit und Nahrungsaufnahme. >In der Phase nach der Operation treten bei vielen Betroffenen Verdauungsprobleme auf, weil der Darm durch die Operation und die längere Zeit des "Leerlaufs" irritiert ist.  Zum Beispiel kann es zu Durchfall oder Verstopfungen, lauten Darmgeräusch oder Blähungen kommen. Vor allem während einer Chemotherapie verändert sich oft das Geruchs- und Geschmacksempfinden. Häufig empfinden Betroffene dann Übelkeit und entwickeln eine Abneigung gegen bestimmte Nahrungsmittel. Haben Sie Geduld - nach einiger Zeit wird sich vieles wieder normalisieren.

Tipps zur Ernährung

. Essen Sie langsam und kauen Sie gründlich

-Nehmen Sie häufiger und dafür kleine Mahlzeiten zu sich

- Meiden Sie blähende Lebensmittel

- Verwenden Sie nur hygienisch - einwandfreie Lebensmittel

- Waschen Sie Obst und Gemüse gründlich, eventuell schälen.

-Garen Sie Fleisch und Fisch gut

-Achten Sie auf das Haltbarkeitsdatum

Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente

Die Experten der ärztlichen Leitlinie empfehlen keinerlei Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente, mit den Sie nach Abschluss der Behandlung einem Rückfall ( lokalen Rezidiv) vorbeugen könnten. Als Nahrungsergänzungsmittel bezeichnet man zum Beispiel Konzentrate aus Vitaminen oder Mineral- oder anderen Stoffen, die Sie zusätzlich zu Ihrer Nahrung einnehmen sollen. Für keines dieser Mittel ist aber bisher nachgewiesen, das es Rückfälle (Rezidiv)  bei Dickdarmkrebs verhindert. Vitamine oder Spurenelemente sollten Sie nur nehmen, wenn bei Ihnen ein Mangel dafür nachgewiesen wurde .

Gruß

Güsi

Güsi

391 posts
Montag, 16. Juli 2018 - 10:24

Hallo Tina,

vorab folgende Anmerkung zur minimalinvasive Operation. Bei meiner Rektumoperation wurde ein großer Bauchschnitt gemacht,  da der Rektum im unteren kleinen Becken liegt, wo neben der Leber, Blase und weitere Organe auf engen Raum befinden, neben der Sichtprüfung, auch eine Tastprobe  der Organränder vorgenommen  wurde,  (nur zur Deiner Information, aber wie schon gesagt ich bin kein Arzt) Anbei noch eine Information wegen einer schließmuskelerhaltende Operation , siehe unteren Beitrag vom Koloproktologen-Kongress 2018 in München  (Ausschnitt  aus meinen ILCO-Unterlagen).

Beim Koloproktologen-Kongress 2018 in München wurde u.a. folgendes Thema "Organerhalt beim Rektumkarzinom" von Prof. Marco Sailer aus Hamburg vorgetragen.. Das Gespräch mit dem Patienten sei für ihn von besonders großer Bedeutung, wenn es um die Möglichkeit gehe, schließmuskelerhaltend zu operieren. Denn nach einer Rückverlagerung des Stomas träten öfter stärkere Veränderungen beim Stuhlverhalten auf: Häufige Stuhlgänge, ständiger Stuhldrang, "Stuhlstottern" (also häufige aber geringfügige Entleerungen), welche bis flüssiger Stuhl seien mögliche Nebenwirkungen. Oft braucht es einen längeren Zeitraum bis sich eine "neue Normalität" einpegele. Mitunter bleibe der Erfolg gleich aus. Als eine mögliche Maßnahme zur Verbesserung der Situation nannte er die anale Irrigation. Eine andere wäre die erneute Anlage eines, diesmal als endständiges  Stoma

Aus all den Vorträgen war für viele Anwesenden erkennbar: Das Stoma ist für den Chirurgen eigentlich eine Niederlage, für den Betroffenen aber oft der bessere Weg - "d. h. mehr Lebensqualität" 

 

Hinweis: Als Koloproktologen werden Ärzte bezeichnet, die sich mit den Erkrankungen des Dickdarms (Kolons), des Mastdarms (Rektums) und des Analkanals befassen 

Güsi

herirein

341 posts
Montag, 16. Juli 2018 - 16:35

Von einem sehr erfahrenen Neurologen habe ich mir die Ursache der Schwierigkeiten nach Rückverlegung des Colonstoma erklären lassen.

Unser Enddarm ist mit seiner Ampulle, dem Bereich, der dem vegetativen Nervensystem die Meldung macht, dass Stuhlgang ansteht, sehr eng verknüpft. An dessen nervalen Sensoren wird ein großer Teil der Endverdauung geregelt. Das heißt, ob viel Flüssigkeit oder wenig Flüssigkeit dem Darm zugeführt oder entzogen wird. Dann wird ebenfalls von seinen Sensoren dem Gehirn gemeldet, ob die Ampulle voll ist und Stuhlgang abgeführt werden muss. Das Ganze spielt sich in einem der vielen Reflexbögen in der Wirbelsäule ab. Die Steuerung des Darms erfolgt ausgehend vom sakralen Reflexbogen  über den Pudendusnerv.

Wenn nun der Enddarm mit dem Schließmuskel seine nervgesteuerte Aufgabe der Stuhlentleerung vorübergehend nicht mehr machen muss, wird der für die Steuerung zuständige Reflexbogen (Nervenbogen) irritiert und verliert seine steuernde Funktion. Nach der Stomarückverlegung muss er also, wie beim Kleinkind neu angelernt werden. Beim Kleinkind funktioniert das in einem aufbauenden Gewöhnungseffekt. Bei uns erwachsene ist es schwieriger, weil das Gehirn sich Abläufe eingeprägt hat und unser Verstand die normale Defäkation erwartet. Es geht also darum den Reflexbogen  ( Nucleus Onuf ) wieder an seine ureigenste Aufgabe zu erinnern und ihn erneut anzutrainieren.

Das hierbei auftretende Problem, welches eine Stuhlkontinenz fast absolut verhindert, ist die Möglichkeit, dass die Nervenverbindung, siehe Erklärung "Pudendusnerv", durch die OP durchtrennt wurde oder durch Bestrahlung soweit verletzt wurde, dass keine nervale Steuerung zwischen Ampulle und Reflexbogen mehr möglich ist.

Wenn sehr Schließmuskelnah der Tumor entfernt werden muss, sollte man sich wirklich überlegen, eine monatelange, manchmal jahrelange Stuhlinkontinenz durch ein endständiges Stoma zu umgehen. - Ich habe mich aus den genannten Gründen mit meinem Beutelchen arrangiert und betrachte es im Nachhinein als erträgliche Auswirkung meines Rektum-Ca.

Wenn der obere Link zu viel Aufwand macht bitte diese Erklärung nutzen.
https://www.dr-gumpert.de/html/nervus_pudendus_verlauf_und_ausfall.html

Heri

Tina

21 posts
Dienstag, 7. August 2018 - 21:08

Vielen Dank erstmal für eure Nachrichten. Am 27.7. war die letzte neoadjuvante Behandlung meiner Schwester. Sie hat das alles sehr gut überstanden und hatte kaum Nebenwirkungen. In den letzten 2 Wochen war der Po etwas wund. Sie hatte sich schon vorher eine Podusche gekauft die man auch überall gut mitnehmen kann. Die Onkologin hatte ihr empfohlen von Anfang an nur noch abzuduschen und natürlich viel cremen. Wir waren jetzt noch in der Klinik die die Onkologin empfohlen hat und hatten dort ein Gespräch mit dem Professor. Er empfiehlt die OP schon 4 Wochen nach der letzten Bestrahlung/Chemo. Er sagt das Zeitfenster für die OP liegt bei 4 bis max. 6 Wochen nach der letzten Bestrahlung/Chemo. Mehr als 6 Wochen sollten es nicht sein.

Wie sind da eure Erfahrungen? Die Uniklinik Essen sprach ja von 6-8 Wochen. Beide Kliniken operieren minimalinvasiv. Beide würden ein vorübergehendes Stoma anlegen. Der Professor sagte auch das man in einigen Fällen sogar auch darauf verzichten könnte.z. B. wenn der Darm sehr dehnbar ist und ohne Spannung gut zusammengenäht werden kann. Aber er sagte das sind eher Ausnahmen. Ich dachte eigentlich das der operierte Teil immer für den Heilungsprozess durch ein Stoma entlastet werden soll.

Hat damit evtl. jemand Erfahrung? 

Tja, meine Schwester muss sich jetzt schnell entscheiden wo sie sich operieren lassen möchte. Beide Gespäche waren sehr informativ. Essen ist halt eine CCC-Klinik. Dort hatte der Professor der jetzt in Kamp-Lintfort ist bis 2015 die Leitung der onkologischen Chirugie.  Schwierige Entscheidung. Ich denke das Bauchgefühl wird wohl entscheiden. 

LG Tina 

herirein

341 posts
Mittwoch, 8. August 2018 - 10:13

Hallo Tina,

der gute Professor scheint nicht mehr auf dem neuesten Stand zu sein, weil er die Empfehlungen für das Zeitfenster (aktuell 8 -10 Wochen) zwischen der letzten Bestrahlung und der Operation nicht nach neuesten Erkenntnissen mit einbezieht. Dabei würde ich auf die brasilianische Studie von Prof. Habr-Gama verweisen. Lies bitte hier:

Und viele Quellen mehr, wenn man weiter googlet! Das war auch die Aussage des CCC Düsseldorf inkl. des Leiters der Strahlenklinik.

Liebe Grüße Heri

Tina

21 posts
Montag, 24. September 2018 - 19:38

Hallo,

nach Rücksprache mit der Onkologin und dem Chirurgen  in Kamp-Lintfort wurde der OP-Termin geändert. Meine Schwester hat sich dann für die Klinik in Kamp-Lintfort entschieden und wurde letzte Woche Mittwoch,  siebeneinhalb Wochen nach der letzten Bestrahlung, operiert. Die OP ist soweit gut verlaufen und sie hat ein vorübergehendes Stoma (Ileostoma) bekommen. In den ersten Tagen hatte sie sehr starke Schmerzen und musste sich, nachdem sie Samstag zum ersten Mal wieder normale Kost bekommen hat, ständig übergeben und ist dann auch noch zusammen geklappt. Heute ging es ihr zum Glück endlich etwas besser. Den Befund haben wir leider noch nicht. Wie lange musstet ihr denn so auf den Befund warten? Was ihr sehr zu schaffen macht ist das Ileostoma. Sie möchte es am liebsten gleich wieder los werden. Da sie anschließend noch eine Chemo bekommen soll, kann das Stoma nicht in 6 Wochen zurückgelegt werden sondern laut Arzt erst nach der Chemo in einem halben Jahr. Solange möchte sie aber nicht warten und hat den Arzt schon auf eine OP vor der Chemo angesprochen. Hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit. Soweit ich weiss,  geht die Chemo auch auf die Schleimhäute und man hat viel mit Durchfall zu kämpfen. Deswegen ist die OP nach der Chemo besser.  Jetzt überlegt sie sogar die Chemo etwas nach hinten zu schieben damit das Stoma doch vorher zurück gelegt werden kann. Bisher war sie immer sehr positiv eingestellt aber im Moment ist sie ziemlich down. Ist ja auch verständlich. 

Liebe Grüße Tina 

Tina

21 posts
Sonntag, 30. September 2018 - 12:12

Hallo,

laut Arzt sind alle 16 entnommenen Lymphknoten negativ und vom Tumor war nur noch eine 2 cm grosse Narbe da. Den genauen Befund bekommt meine Schwester am Dienstag. Wir haben uns total gefreut. Am Freitag wurde sie dann aus dem Krankenhaus entlassen. Leider ging es ihr gestern so schlecht, dass wir sie abends wieder ins Krankenhaus bringen mussten. Im Krankenhaus hatte sie auch schon mit Verstopfung, Krämpfen, Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen. Sie bekam dann Laktulose AL. Dann wurde es etwas besser. Seit gestern ist es ganz schlimm. Im Krankenhaus haben sie gestern Abend  versucht das Stoma zu spülen und sie hat Abführmittel bekommen. Es hat aber nichts gebracht. Die Verstopfung geht nicht weg. Laut Ultraschall liegen die Darmschlingen gut. Wir hatten schon Angst vor einem Darmverschluss. Meine Schwester hat seit der OP sehr viel abgenommen und wir machen uns grosse Sorgen.  Hattet ihr am Anfang auch grosse Probleme und wie habt ihr euch ernährt? Im Internet steht, man soll in den ersten Wochen Schonkost essen und bei einem Ileostoma grundsätzlich  keinen Kohl, Zwiebeln, frisches Brot, Obstschalen, Spargel, Pilze oder Paprika essen. Der Arzt hat aber gesagt sie soll einfach ausprobieren was ihr gut bekommt. Wir haben aber erstmal Schonkost gekocht. Leider hat sie aber nichts bei sich behalten.  Für Tipps wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße Tina 

Tina

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Dienstag, 2. Oktober 2018 - 20:54

Hallo,

wollte nur kurz berichten, dass es meiner Schwester endlich besser geht und sie heute wieder aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Sie hat jetzt auch den genauen Befund vom Arzt bekommen:

TMN Klassifikation(8. Auflage): ypT3, pN0 (0/15), V0, L0, Pn0, G2, R0 (CRM wide)

M.E.R.C.U.R.Y.-Score:1 ( keine Ahnung was das bedeutet)

Der Arzt meint, das wäre ein guter Befund. Mehr hat er dazu jetzt nicht wirklich gesagt. Ich glaube mal gelesen zu haben, dass eine Null immer sehr gut wäre. Ich dachte allerdings auch, da die Lymphknoten auch 0 sind wird vielleicht aus T3 ein T2. Das scheint wohl nicht so zu sein.

Der Bericht geht jetzt an die Onkologin. Mal sehen was sie dazu sagt. 

Liebe Grüße Tina 

Dienstag, 2. Oktober 2018 - 21:43

Hallo Tina,

das freut mich, dass es Ihr besser geht ich bin zwar kein Arzt aber das Resultat sieht gut aus.

R0 operiert und kein Lymphknotenbefall  Sie wird wieder gesund.

T 3 steht doch m. E.  für die Größe des Tumors ich hatte ein T4a Tumor R0 und kein Lymphknoten befall

0/ 15 wurden raus operiert.

Liebe Grüße

Peter

Tina

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Dienstag, 2. Oktober 2018 - 23:53

Hallo Peter,

vielen Dank für deine Nachricht. Stimmt, T3 hat überhaupt nichts mit den Lymphknoten zu tun. Hatte auch nochmal im Netz geschaut. Ich denke auch das es gut aus sieht. Wir sind so froh, dass  keine Lymphknoten befallen sind und R0 operiert wurde. Und mit der Verdauung scheint es ja jetzt auch besser zu klappen.

Liebe Grüße Tina  

herirein

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Mittwoch, 3. Oktober 2018 - 12:58

Hallo Tina,

der entscheidende Hinweis bei der TNM-Klassifikation des Op-Resektates ist das vorangestellte "y" bei dem ehemals pT3 Karzinom. Durch die neoadjuvante Radiochemotherapie wurde der Tumor soweit vernichtet, dass er im Op-Resktat nicht mehr nachgewiesen werden konnte.

Jetzt gilt es für Deine Schwester sich von den normalen Op-Folgen zu erholen und regelmäßig alle Nachsorgeuntersuchungen durchzuführen. Ist denn eine Anschlussheilbehandlung (AHB auch Reha genannt) geplant? Normal wird das vom Sozialdienst des Krankenhauses eingeleitet.

Herzliche Grüße
Heri

Tina

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Mittwoch, 3. Oktober 2018 - 16:12

Hallo Heri,

vielen Dank für deine Nachricht und den Hinweis betr. "y". Habe ich gleich meiner Schwester erzählt. Schade das die Ärzte einem den Befund nicht wirklich erklären. Nächste Woche hat meine Schwester wieder einen Termin im Krankenhaus und auch bei ihrer Onkologin. Da werde ich auch mal danach fragen. Beim Sozialdienst war meine Schwester als sie im Krankenhaus war. Dort hatte man ihr aber nur einen Antrag für einen Behindertenausweis mitgegeben. Von Reha hat bisher keiner gesprochen. Vielleicht weil sie noch eine adjuvante Chemo bekommen soll. So war zumindest der Plan vor der OP. Da ich nächste Woche Urlaub habe, begleite ich sie zu den Terminen. Da werde ich dann auch mal wegen der Reha fragen.

Liebe Grüße Tina 

herirein

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Mittwoch, 3. Oktober 2018 - 18:11

Hallo Tina,

Sinn einer AHB nach Tumorerkrankung ist, dass man mit der neuen Situation (Stoma) besser klar kommt und natürlich etwas aufgepäppelt wird bevor weitere Therapien wie die adjuvante Chemotherapie eingeleitet wird. Das ist ein Unding, wenn man das Deiner Schwester vorenthalten hat, die doch erheblich an Substanz verlor.

Bei Krebserkrankungen mit diesem Ausmaß wird noch nicht einmal nach dem Kostenträger gefragt. Bei Menschen die noch im Berufsleben stehen zahlt die GKV, auch bei freiwillig Versicherte. Wenn privatversichert die PKV und ggf. die Beihilfe. Als Rentner zahlt die Rentenversicherung.

Entscheidend ist aber, dass solch eine Maßnahme im unmittelbaren Anschluss an die operative Behandlung durchgeführt wird. Als Ausnahme kann nur eine Klinik herangezogen werden, die eine entsprechende Zulassung nach § 111 Absatz 2 Satz 1 des Fünften Sozialgesetzbuch  (SGB-V) vorweisen kann. Es gibt einige Klinikverbünde, die solche Leistungen erbringen können und sie selbst durchführen. Das wäre aber eine große Ausnahme! Alle wichtigen Erklärungen zur AHB findest Du im Link zur Rentenversicherung.

Dabei soll nach Entlassung aus dem Krankenhaus ein Zeitraum von 4 Wochen bis zur Aufnahme in der AHB-Klinik nicht überschritten werden. In weniger schweren Fällen und wenn das heimische Umfeld das erlaubt, kann eine AnschlussHeilBehandlung auch ambulant und am Heimatort durchgeführt werden.

Wenn Du nach Fragen hast, bitte hier, und schau Dir auch noch die Seite der Arbeitsgemeinschaft Krebsbekämpfung in NRW an. Die Anträge werden dort bearbeitet.

Herzliche Grüße besonders an Deine Schwester

Heri

Mittwoch, 3. Oktober 2018 - 21:08

Hallo Heri,

von wegen Unding das ist Normalität inzwischen,  ich habe meine REHA selbst beantragt und die AHB sofort genehmigt bekommen. Keiner hat mir was gesagt, wer denkt denn an den Ausweis wenn er da liegt

da gehen Dir andere Dinge im Kopf rum.

Stomaberatung im Krankenhaus von der Stomatante 20min. hatte gleich den Vertrag für die Versorgung

dabei ( Kosten rd. 250 € im Monat ) zahlt die Kasse.

Meinen Schwerbehindertenausweis  habe ich auch selbst beantragt habe 80% bekommen.

Manche Leute in den KH sind schon komisch vor allem wenn man hinterfragt oder eine Zweitmeinung einholen will.

Gruß

Peter

Tina

21 posts
Mittwoch, 3. Oktober 2018 - 22:05

Hallo Heri, hallo Peter,

vielen Dank für eure Nachrichten. Morgen werde ich mich gleich mal um den Reha-Antrag kümmern. Vielleicht muss man sich mittlerweile selbst um alles kümmern. Ich dachte ja auch der Sozialdienst würde bei der Antragstellung für den Behindertenausweis helfen. Dem war ja nicht so. Den Antrag kann man sich im Internet auch selber ausdrucken. 

Liebe Grüße auch von meiner Schwester

Tina

herirein

341 posts
Mittwoch, 3. Oktober 2018 - 22:10

Hallo Peter,

damit sich solche Abläufe nicht ständig wiederholen, schreiben wir in Foren als Hilfe zur Selbsthilfe. Ich könnte aber Wetten, dass es auch in dem Krankenhaus in dem Du Dich befunden hast, einen sozialen Dienst gibt.

Jedem Hüftoperierten verpasst man eine stationäre AHB obwohl das auch ambulant ginge. Beim Darmkarzinom mit Stoma und Radiochemo wird eine solche Maßnahme einfach vergessen obwohl das Krankenhaus dadurch keine Nachteile zu befürchten hat. Das soll verstehen wer will!

Gruß Heri

andrea Deininger

27 posts
Sonntag, 21. Oktober 2018 - 10:44

Hallo Tina,

wie geht es deiner Schwester inzwischen? Hat sie eine AHB noch erhalten?

Auch mein Mann hat die gleiche Diagnose und steht vor dem Problem welche Klinik und welche Operationsmethode er wählen soll.

Gruß  Sari

Tina

21 posts
Sonntag, 21. Oktober 2018 - 13:09

Hallo Sari,

meiner Schwester geht es schon besser. Eine AHB wird sie erst nach der Chemo erhalten, da ihr Stoma jetzt schon nächste Woche zurückgelegt werden soll. Also schon nach 5 Wochen. Der Arzt hat letzte Woche beim Termin nachgeschaut und gesagt das alles gut aussehen würde und das Stoma dann schon nächste Woche zurückgelegt werden kann. Damit hatten wir so früh nicht gerechnet. Meine Schwester freut sich natürlich, da sie einige Probleme mit dem Stoma hat (immer wieder Verstopfung, die Haut unter der Platte ist zur Zeit sehr entzündet. Daduch hält die Platte nicht richtig und Darminhalt kommt so immer wieder auf die entzündete Haut). Zwei Wochen nach der OP startet dann die adjuvante Chemo. Diese wird wieder in Tablettenform sein und 4,5 Monate dauern. Die Onkologin hat uns den Befund nun auch genau erklärt. Vom Tumor war fast nur noch Narbengewebe da. Es wurde R0 operiert und auch die entnommenen Lymphknoten waren ohne Befall. Die Onkologin sagt, dass sei ein sehr guter Befund. Sie war auch die einzige, die das Thema AHB angesprochen hat. Meine Schwester wurde im St. Bernhard-Hospital in Kamp-Lintfort  von Prof. Dr. Kaiser minimalinvasiv operiert und ist sehr zufrieden.  Die AHB wird sie im Anschluss an die Chemo wahrscheinlich in den Niederrhein-Kliniken in Korschenbroich machen. Sie sind auf Darmkrebspatienten spezialisiert und bieten auch eine ambulante Reha an. Meine Schwester hat zwei kleine Kinder, deswegen möchte sie lieber eine ambulante AHB machen. 

Ich wünsche deinem Mann alles Gute. Bei meiner Schwester hat das Bauchgefühl schlussendlich bei der Krankenhauswahl  entschieden. Sie hat sich dort besser aufgehoben gefühlt und das sie dort minimalinvasiv operieren.

Liebe Grüße Tina

Sonntag, 21. Oktober 2018 - 13:51

Hallo Tina,

das freut mich auch bestell Grüße unbekannterweise, denke Sie hat es geschafft.

LG

Peter

Daniel Schreiber

140 posts
Sonntag, 21. Oktober 2018 - 22:14

schön das es auch mal gute Nachrichten gibt yes

andrea Deininger

27 posts
Montag, 22. Oktober 2018 - 20:33

Hallo Tina ,

vielen Dank für diese erfreulichen Nachrichten. Dann ist eine Rückverlegung vor der Chemo also doch möglich, wie es eine Klinik meinem Mann angeboten hat. Die andere Klinik möchte erst nach der Chemo das Schutzstoma rückverlegen .Das  Stoma deiner Schwester sollte doch ursprünglich auch erst danach rückverlegt werden. Wie kam es zu der Planänderung? Es gibt doch ein Zeitfenster bis wann nach der OP die Chemo begonnen werden muss? Warum bekommt sie eine Chemo in Tablettenform? 

Ich habe so viele Fragen und würde mich sehr über Antworten freuen!

LG Sari

Tina

21 posts
Dienstag, 23. Oktober 2018 - 20:31

Hallo Sari,

meine Schwester hatte sich ja in drei Kliniken vorgestellt. Sowohl die Uniklinik Essen als auch das St. Bernhard-Krankenhaus hatten 6 Wochen gesagt. Als es dann aber um die adjuvante Chemo ging fand der eine Arzt im St. Bernhard-Krankenhaus  es besser, die Rücklegung erst nach der Chemo zu machen, da es durch die Chemo auch zu schlimmen Durchfällen kommen kann und die Schleimhäute angegriffen werden. Der Oberarzt, bei dem wir letzte Woche einen Termin hatten, sagte aber das wir die Rückverlegung jetzt schon machen können da alles gut verheilt ist. Laut Onkologin sollte die Chemo 6 bis spätestens 8 Wochen nach der großen OP anfangen. Die 8 Wochen sollten möglichst nicht überschritten werden. Zwischen der Rücklegung und dem Start der adjuvanten Chemo sollten mindestens 2 Wochen sein. Die Chemo erfolgt wieder in Tablettenform. Laut Onkologin hat die Chemo die meine Schwester bekommt in Tablettenform keine Nachteile zur Chemo über Port und ist gleichwirksam. Die neoadjuvante Chemo erfolgte bei meiner Schwester auch in Tablettenform. Sie musste die Tabletten morgens und abends einnehmen. Man spart natürlich viel Zeit, da man keine Infusionen braucht die ja zeitaufwendiger sind. 

Bei meiner Schwester ist die Rückverlegung jetzt fünf Wochen nach der OP  und die adjuvante Chemo startet dann wahrscheinlich 7 Wochen nach der großen OP. Also alles im Zeitrahmen. Mal schauen wie das so nach der Rückverlegung ist. Da hat man ja auch erstmal mit Durchfall zu kämpfen und natürlich fehlt ein Stück Darm und somit muss man öfters zur Toilette. Meine Schwester ist aber guter Dinge und freut sich, dass sie wieder einen großen Teil geschafft hat. 

Alles Gute für deinen Mann. Liebe Grüße von meiner Schwester auch an Peter und Daniel.

Liebe Grüße Tina

andrea Deininger

27 posts
Freitag, 26. Oktober 2018 - 11:39

Hallo Tina,

danke für deine Rückmeldung. Das hört sich gut an und macht mir Hoffnung. Mein Mann hatte die neoadjuvante Chemo auch in tablettenform. Wie geht es deiner Schwester inzwischen? Konnte sie sich auch ohne AHB zu Hause gut erholen? Mein Mann wird sich wahrscheinlich für die OP mit dem minimalinvasiv  operierenden Roboter entscheiden. Wäre schön,  wenn du mir auch von der RV deiner Schwester berichten würdest.

Liebe Grüße und Danke  Andrea

andrea Deininger

27 posts
Samstag, 10. November 2018 - 17:19

Hallo Tina,

wie geht  es deiner Schwester nach der   Rückverlegung , ist alles gut verlaufen?

LG Andrea 

Tina

21 posts
Sonntag, 11. November 2018 - 19:45

Hallo Andrea,

meiner Schwester geht es jetzt wieder ganz gut. Nach der Rückverlegung des Stomas hatte sie über Tage sehr starke Schmerzen. Kurz nach der OP hatte sich über der Naht eine gänseeigrosse Beule gebildet. Wir vermuten das der Wundschlauch zu früh (nach nur einem Tag) gezogen wurde. Nach 6 Tagen wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Zur Beule wurde nur gesagt die Schwellung wäre normal laut Ultraschall sei alles ok und dort wäre auch keine Flüssigkeitsansammlung. 4 Tage später sass sie Zuhause auf dem Sofa und plötzlich lief aus der Naht sehr viel Wundflüssigkeit. Also wieder zum Krankenhaus. Dort wurde die Naht an der Stelle wo  bereits Flüssigkeit ausgetreten war gespreizt und die Wunde durchgespült. Sie musste dann eine Woche täglich zum Spülen ins Krankenhaus. Bisher hat sich Stelle noch nicht wieder geschlossen. Wie lange das dauert kann auch kein Arzt sagen. Zum Spülen braucht sie jetzt nicht mehr. Sie soll die Naht 2x täglich abduschen. Dienstag muss sie wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus. Mal schauen was sie dann sagen.

Was die Verdauung angeht hat sie bisher keinen Durchfall. Sie muss zwar öfters am Tag zur Toilette aber der Durchfall blieb bisher aus. Allerdings hatte meine Schwester schon immer einen trägen Darm. Ab und an hatte sie schon Angst das sie Verstopfung bekommt und hat dann Macrogol genommen. Dann hatte sie allerdings sofort Durchfall. Das lässt sie jetzt lieber. 

Die Chemo startet in einer Woche. Die Onkologin war auch überrascht das meine Schwester bisher keinen Durchfall hat. Jetzt hoffen wir, dass das Loch an der Naht sich endlich schließt bevor die Chemo losgeht. Wer weiss wie die Chemo sich auf die Wundheilung auswirkt.

Vielleicht hat ja hier im Forum auch schon jemand so was erlebt. Für Tipps wären wir sehr dankbar. Vielleicht kann man ja noch irgendwas zu Unterstützung der Wundheilung machen.

Liebe Grüße 

Tina 

andrea Deininger

27 posts
Montag, 12. November 2018 - 13:48

Hallo Tina,

danke für deine Nachricht.  Mein Mann hatte mal eine offene Wundheilung nach einer großen Steißbeinfistel OP . Das dauert einfach seine Zeit, bis sich die Wunde schließt. Es gibt Alginate-Wundauflagen und medizinischen Honig, welche die Wundheilung unterstützen.  Alles Gute und Geduld!

LG sari

andrea Deininger

27 posts
Mittwoch, 28. November 2018 - 10:16

Hallo Tina,

wie geht es deiner Schwester inzwischen?

LG  sari

Tina

21 posts
Mittwoch, 28. November 2018 - 19:29

Hallo Sari,

meiner Schwester geht es ganz gut. Die Chemo hat ja inzwischen angefangen. Seitdem hat sie ab und an mal Durchfall. Wenn alles raus ist, hat sie dann wieder 2-3 Tage Ruhe. Das Loch hat sich endlich geschlossen, allerdings hat sie da wo das Stoma vorher war jetzt eine richtig tiefe Kuhle und am Bauchnabel öfters Schmerzen. Vielleicht haben hier im Forum ja auch Einige nach der Rückverlegung so eine Vertiefung oder Schmerzen am Bauchnabel? Der Arzt hat dazu nicht viel gesagt. Sie soll erst nach der Chemo wieder zu ihm kommen. Die Chemo bekommt sie ja in Tablettenform und muss deswegen nur alle 14 Tage zur Onkologin.

Wie geht es deinem Mann? Wurde er schon operiert? 

Liebe Grüße Tina 

andrea Deininger

27 posts
Mittwoch, 28. November 2018 - 21:45

Hallo TIna, 

nochmals Danke für deine Rückmeldung. Mein Mann wird morgen operiert. Ich habe wahnsinninge Angst  um ihn. Es kann erst während der OP entschieden werden, ob er evtl. doch ein endständiges Stoma braucht. Auch wird ihm eine Nasensonde zur Ernährung gelegt, ganz abgesehen von vielen anderen Schläuchen. War das bei euch auch so?

Liebe Grüße sari

Tina

21 posts
Donnerstag, 29. November 2018 - 09:39

Hallo Sari,

eine Nasensonde hatte meine Schwester nicht aber auch viele andere Schläuche wie ZVK, Blasenkatheder und einen  Schmerzkatheder. Angst hatten wir natürlich damals auch. Ich denke das ist bei so einer Op ganz normal. Es wird bestimmt alles gut. Ich soll euch auch ganz lieb von meiner Schwester grüssen und wir wünschen deinem Mann alles Gute. 

Liebe Grüße Tina 

Tina

21 posts
Samstag, 12. Januar 2019 - 20:44

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. Meine Schwester hat jetzt die Hälfte der adjuvanten Chemo hinter sich. Durch die Chemo hat sie immer mal wieder mit  Durchfall zu kämpfen (manchmal sitzt sie die halbe Nacht auf der Toilette) und die Hände sind sehr trocken und rissig, kribbeln und schlafen öfters ein. Allerdings hat sie seit gestern plötzlich Schmerzen an der Narbe wo das Stoma vorher war. Sie war deswegen heute früh schon im Krankenhaus. Dort wurde ein Ultraschall gemacht. Gefunden wurde nichts. Habt ihr vielleicht eine Idee was das sein könnte? Meine Schwester ist eigentlich immer sehr positiv eingestellt, aber diese Schmerzen machen ihr schon Sorgen. 

Liebe Grüße Tina 

Andreas

246 posts
Sonntag, 13. Januar 2019 - 18:57

Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person und Krankheit:

bin 46 J, 1,80m groß und wiege z,Zt. 71 Kg

Hatte einen T3 Tumor, 10 cm nach dem Ausgang der im Novenber entfernt wurde. Es hat zum Glück nix gestreut und auch die Untersuchung durch die Pathologie der Lympfen war Krebsfrei..zum Glück. Ich habe ein vorläufigen Ausgang bekommen. Mir hat der Arzt allerdings sehr stark empfohlen, diesen für min. 5-6 Monate zu behalten damit alles gut heilt und es im Nachhinein keine Probleme gibt. Von einer Rückverlegung schon nach 5 Wochen war erst gar nicht die Rede, darum bin ich davon ausgegangen, dass es so richtig ist...ich habe auf Station auch jemanden kennen gelernt, bei dem genauso gehandelt wurde. Bei ihm gab es gar keine Beschwerden..Null...außer oft zur Toilette...darum bin ich jetzt doch etwas überrascht, dass ein Stoma auch schon nach 5 Wochen zurück verlegt wird. Mein Stoma soll erst im Mai zurückverlegt werden.

Ich mache auch zur Zeit die adjuvanten Chemo in Tablettenform (Carpecitabin 2 x tählich 4 x 500mg). Vertrage sie bisher ganz gut. Die AHB soll dann Anfang April beginnen in Bayrisch Gmain..Hoffentlich ist das gut da!

@Tina: Gute Besserung für deine Schwester. Lass mal hören, was die Ärzte zu den so spät auftretenden Schmerzen so sagen.

Allen anderen natürlich auch alles Gute

LG Andy

Tina

21 posts
Dienstag, 30. April 2019 - 12:49

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. Mittlerweile hat meine Schwester die adjuvante Chemo hinter sich. Zum Schluss hatte sie große Probleme mit Händen und Füßen und war sehr müde. Schmerzen an der Stomanarbe hatte sie bisher keine mehr. Die AHB im Anschluss an die Chemo hat sie wegen ihrer kleinen Kinder ambulant gemacht. Dort hat der Arzt auch festgestellt, dass sie aufgrund ihrer stark in Mitleidenschaft gezogenen Hände erst wieder in 4 bis 5 Monaten arbeiten kann ( sie ist von Beruf Zahntechnikerin). Darüber ist ihre Krankenkasse natürlich nicht begeistert. Sie haben schon während der adjuvanten Chemo bei ihren Hausarzt nachfragt, warum er sie immer noch krank schreibt. Naja, eigentlich hatten wir uns gefreut, das sie jetzt erstmal das schlimmste hinter sich hat. Doch zu Ruhe kommt sie nicht. Kurz nach der AHB, vor anderthalb Wochen, bekam sie plötzlich hohes Fieber, Schüttelfrost und sehr starke Bauchschmerzen. Sie war dann 5 Tage im Krankenhaus. Der Entzündungwert war über 300. Es wurde Ultraschall gemacht, ein Ct und geröntgt. Es wurde zum Glück nichts Auffälliges gefunden und die Ärzte meinten die Werte und Schmerzen kämen von einer schweren Blaseninfektion. Jetzt ging es ihr wieder besser. Heute früh  hat jetzt ihre Frauenärztin angerufen. Bei ihrem Abstrich würde etwas nicht stimmen (Befund Pap3) Sie soll sich aber keine Sorgen machen. Sie vermutet das die Auffälligkeit durch die Chemo kommt. Im Juni soll erst erneut ein Abstrich gemacht werden (immer 6 Wochen nach dem ersten auffälligen Abstrich). Keine Sorgen machen. Haha. Natürlich haben wir jetzt wieder Angst. Irgendwie hört das mit der Angst überhaupt nicht mehr auf seit der Diagnose letztes Jahr. Meine Schwester ist sehr stark  aber mittlerweile liegen die Nerven verständlicher Weise blank. Sie möchte nur mal zur Ruhe kommen. Aber es kommt immer irgendwas Neues. Angst wird man natürlich immer haben. Gerade vor den Nachuntersuchungen in den nächsten Jahren. Hat jemand evtl auch durch die Chemo einen veränderten Abstrich gehabt? Die Chemo endete Mitte März. 

Liebe Grüße und alles Gute an euch alle 

Tina

Jasmin

21 posts
Dienstag, 30. April 2019 - 16:50

Hallo Tina,

ich heiße Jasmin bin 43 Jahre lese schon seit Anfang 2018 hier im Forum mit. Ich bin selbst Dezember 2017 an Rektum Karzinom erkrankt. Diagnose ut3 n+ m0. Hab Chemo und Strahlentherapie bekommen von Januar bis Ende Februar 18, dann folgte die OP im April 18, Chemotherapie nochmal 5 Zyklen von Juni bis Oktober 18. Ich habe ein Stoma und das bleibt auch so. Zu deinem Thema Abstrich. Bei mir ist es auch PAP 2 gewesen und ist es immer noch. Mir wurde gesagt es kommt von der Chemo und weil ich in den Wechseljahren bin durch die Therapie. Also sie soll sich im Moment mal keine Sorgen machen. Bei mir sind bisher alle Untersuchungen unauffällig gewesen.

Viele Grüße

Jasmin

Jasmin

21 posts
Dienstag, 30. April 2019 - 17:01

Der Befund nach der OP ist bei mir ypt1, ypn0, M0, V0, L0, R0 wide. Der Arzt meinte super Heilungschancen.

andrea Deininger

27 posts
Mittwoch, 1. Mai 2019 - 08:36

Hallo Tina,

freut mich mal wieder etwas von euch zu hören, auch wenn es um die ständige Angst geht, das der Krebs zurück kommt.

Mir geht es genau so. Habe jetzt schon Angst, vor der ersten Nachuntersuchung bei meinem Mann. Er ist vor kurzen, auch mit seiner neoadjuvanten Chemo, fertig geworden. Dieses Anfrage, wie lange er denn noch arbeitsunfähig sein würde, hat er auch bekommen. Ich glaub das ist Routine. 

Die OP bei meinem Mann brachte leider nicht das gewünschte Ergebnis. Der Tumor war leider schon viel größer , als vermutet. So musste ein endständiges Kolostoma angelegt werden, und bei einer weiteren OP, auch noch der Schließmuskel entfernt werden. Aber er hat alles gut verkraftet und mit dem Stoma kommt er gut klar.

So nun zu deiner Frage, wegen der Zellveränderung. So einen Befund hatte ich schon mal vor 25 Jahren, während meiner ersten Schwangerschaft. Hatte damals dann auch öfters einen Abstrich machen lassen, aber irgendwann war es dann wieder ein normaler Befund. Auch eine junge Frau in meiner Familie hat momentan den gleichen Befund, aber die Frauenärztin macht auch keine Panik.

Ich hoffe ich konnte euch etwas beruhigen. 

Alles Gute und lasst von euch hören

LG  Andrea

Tina

21 posts
Montag, 6. Mai 2019 - 20:20

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Meine Schwester war mittlerweile noch bei einem anderen Frauenarzt. Er hat sich den Befund vom Abstrich schicken lassen und meiner Schwester den Befund mal genau erklärt. Das hat sie etwas beruhigt. Er sagt auch, dass sie keine Panik haben muss und in ein paar Wochen ein neuer Abstrich gemacht wird. Heute hatte meine Schwester einen Termin beim Hausarzt. Der hatte mittlerweile den Befund vom Krankenhaus bekommen und war entsetzt das meine Schwester nicht nur eine Blaseninfektion sondern auch eine Blutvergiftung hatte. Meine Schwester fiel aus allen Wolken. Von der Blutvergiftung hatte man ihr im Krankenhaus kein Wort gesagt. Am dem Tag als sie Fieber und Schüttelfrost bekam war sie erst abends in der Notaufnahme in einem anderen Krankenhaus. Der Arzt dort hat sie nicht mal untersucht und ihr nur ein Rezept für Hustensaft gegeben und wieder nach Hause geschickt. Husten hatte sie aber überhaupt nicht. Zum Glück haben meine Eltern am nächsten Morgen darauf bestanden sie in das Krankenhaus zu bringen, wo sie letztes Jahr operiert wurde. Dort kam sie allerdings diesmal auf eine andere Station wo es echt drunter und drüber ging. Aber so eine wichtige Info darf man wirklich nicht vergessen finde ich. Gott sei Dank ist alles gut gegangen. Puh, Glück gehabt. 

Liebe Jasmin, ich freue mich sehr über deinen Befund nach deiner OP und wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße auch von meiner Schwester.

Liebe Andrea, schön von Dir zu hören. Meine Schwester hatte mich schon öfters gefragt, wie es deinem Mann nach der OP wohl geht. Wir sind sehr froh das er alles gut verkraftet hat. Bestell ihm bitte alles Gute und liebe Grüße auch von meiner Schwester.

Liebe Grüße 

Tina und Kerstin 

watsonthomas

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Donnerstag, 15. Juni 2023 - 13:32

Rektumkarzinom ist eine schwerwiegende Erkrankung, die Menschen in jedem Alter, auch ab 40 Jahren, betreffen kann. Auch wenn die Diagnose Rektumkarzinom bei über 40-Jährigen relativ selten ist, muss man sich darüber im Klaren sein, dass das Alter allein keine Garantie dafür ist Immunität gegen diese Krankheit.

Unter Rektumkrebs versteht man die Entwicklung von Krebszellen im Rektum, dem letzten Teil des Dickdarms, der zum Anus führt. Die genauen Ursachen von Rektumkarzinom sind nicht vollständig geklärt, bestimmte Risikofaktoren können jedoch die Wahrscheinlichkeit seines Auftretens erhöhen. Zu diesen Risikofaktoren können eine familiäre Vorgeschichte von Darmkrebs, eine persönliche Vorgeschichte von entzündlichen Darmerkrankungen, bestimmte genetische Erkrankungen, eine ungesunde Lebensweise (z. B. Rauchen, übermäßiger Alkoholkonsum oder schlechte Ernährung) und Bewegungsmangel gehören.

Die Symptome von Rektumkrebs können unterschiedlich sein, können aber auch Veränderungen der Stuhlgewohnheiten (z. B. anhaltender Durchfall oder Verstopfung), Rektalblutungen oder Blut im Stuhl, Bauchschmerzen oder -beschwerden, unbeabsichtigter Gewichtsverlust, Müdigkeit und das Gefühl einer unvollständigen Darmentleerung umfassen. Wenn bei Ihnen eines dieser Symptome auftritt, ist es wichtig, einen Arzt aufzusuchen, um eine ordnungsgemäße Beurteilung und Diagnose zu erhalten. https://nachrichtenmorgen.de/