Neuer Antikörper Regorafenib (Stivarga)

Hallo,

ich folgende Link für dich gefunden,villeicht könnte ich dir damit weiterhelfen.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6010

Vielen Dank, ich hatte die Infos nur auf englisch!

Guten Abend,

erfahrungen mit dem wirkstoff habe ich nicht. seid 7 jahren mit metastasiertem darmkrebs zu leben zeugt meiner meinung nach von enormer kraft, hut ab. ´...letzte hoffnung ´ würd ich nicht sagen. es wird auf diesem gebietrelativ viel geforscht. schau mal auf der seite "neuer wirkstoff im kampf gegen krebs universität wien". vllt . wäre die teilnahme an einer studie ja eine option, aber dieses ist natürlich eine sehr sensible und persönliche entscheidung zu der ich weder raten noch abraten kann.

weiterhin viel kraft und mut für die richtige entscheidung

wünscht Dir diar

Ja, ich habe mich nun nach Rücksprache mit meinem Onkologen für diesen Antikörper entschieden.Ich habe seit Januar 2005 nun alle für mich möglichen Therapien erhalten (Folfox, Irinotecan, Folfiri, die letzen 4 Jahre Avastin und Xeloda als Erhaltungstherapie. Der Tumor ist jetzt wieder progredient, sodass etwas getan werden muss.

Halllo,

bin wieder,hast du Erbitux noch nicht ausprobiert?und auch panitumumab,aber habe gehört dass Erbitux schwere Akne verursachen kann.Hast du schön von der Hyperthermie gehört,das wäre auch eine Lösung,und noch die Behandlung mit Virentherapie.Versuchen tut 's nicht.

Hallo,Erbitux und Pantimumab kommen bei mir nicht in Frage, wegen KRAS Mutation. Das Regorafenib ist heute aus USA angekommen und am Freitag werde ich mit der Therapie starten!

Hallo!

Ich drücke dir die Daumen, dass das neue Medikament hilft. Meine Mutter hat auch schon alles durch-Metas in Leber und Lunge.Sie bekommt jetzt 3mal eine Chemoperfusion. Dabei werden die gleiche Medikamente (Irinitecan,Folori) unter Abstauung der Arme und Beine in einer OP über die Leistenarterie in den Körper gegeben und anschließend wieder herausgefiltert. Das hat den Vorteil, dass die Medikamente in viel höherer Dosierung gegeben werden können und die Nebenwirkungen deutlich geringer sind. Meine Mutter hat jetzt 2mal hinter sich und im Moment scheint es so, dass sich die Leberwerte und Tumormarker bessern.

Nur so als Idee für Dich.

Ich wünsche allen frohe Weihnachten, liebe Grüsse Annabell

Danke Annabell und alles Gute für Deine Mutter!

Hallo Ruth,

ich freue mich dass du nicht aufgibst und versuchst und jetzt hast du Medikamente vom Ausland bestellt.Hoffe dass neue Medis dir hilfst.Schreib uns später über die Wirkung und Nebenwirkung dieses neuen Antikörper.Vielleicht kann meiner Mutter auch so was helfen.Ich habe diesen Link für dich.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6199

Ich habe leider vergessen meinen Name zuschreiben.

Hallo,Ich nehme das Stivarga jetzt dem zweiten Tag ein. Als Nebenwirkung habe ich bis jetzt Müdigkeit und leichte Muskelschmerzen im ganzen Körper. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten!Ruth

Hallo,Ich nehme das Stivarga jetzt dem zweiten Tag ein. Als Nebenwirkung habe ich bis jetzt Müdigkeit und leichte Muskelschmerzen im ganzen Körper. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten!Ruth

Hallo Ruth,

danke für deine Antwort.Ich hoffe dass die Nebenwirkungen mit der Zeit nachlassen.Hauptsache dass die Medikation dir hilft.Ich warte auf dein Schreiben.

Ich habe letzten Mal falschen Link geschrieben,jetzt korregiere ich.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6187

Alles Gute,anni

Hallo,

frage:ist der neue Antikörper Regorafenib (Stivarga)in Deutschland schon zugelassen und hilft das auch gegen lebermetastasen?weil mein Dr.weisst es nicht ob der neue Wirktstoff bei uns schon zugelassen ist und das den Wirktstoff darf man nicht einwenden bei lebermetastasen,wisst ihr was da rüber?

Soweit ich weiß, kann Regorafenib auch bei Lebermetastasen eingesetzt werden. Es ist den den USA zugelassen, in Deutschland noch nicht.Die Zulassung für das kolorektale Karzinom ist bei der EMEA beantragt und ist als Import aus den USA gemäß Paragraph 73(3) AMG erhältlich. Meine Kasse hat die Kosten von mtl. 7800 EUR übernommen.Ruth

Morgen sind die ersten 3 Wochen der Tabletteneinnahme geschafft. Nun kommt 1 Woche Pause. Die Nebenwirkungen sind heftig, schlimmer als bei allen anderen Chemos. Starke Müdigkeit, starke Gliederschmerzen, grippeähnliches Krankheitsgefühl. Tag 3-12 war am schlimmsten. Entzündung der Mundschleimhaut, starke Halsschmerzen und Veränderung der Stimme. Seit 2 Tagen Schmerzen an Händen und Füßen. Leichte Bauchschmerzen.Ruth

Hallo Ruth,also dieser neue Antikörper scheint gar nicht harmlos aus,Laut deines Beitrags.Schmerzen über all...Bauchschmrzen sogar...

Ich danke dir dass du uns darüber geschrieben hast.Ich drücke dir die Daumen für die Blutuntersuchung.LG

Hallo, liebe Ruth! Ich habe lange gesucht, ob jemand schon Erfahrung mit Regorafenib hat. Mein Man soll in Kürze auch diesen "Versuch" starten. Leider hat unsere Krankenkasse die Kosten (noch) nicht übernommen bzw. stellt sich ersteinmal quer, so dass sich unsere Medizinische Einrichtung darum kümmern wird. In welcher Krankenkasse bist Du? Die Nebenwirkungen sind doch recht heftig! Mein Mann hat jetzt 6 Chemotherapien ( seit 5/2010) hinter sich und die Kraft lässt nach. Bitte schreibe weiter Deine Erfahrungen auf. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen langsam nachlassen und ein wenig Lebensqualität zurückkommt. Ganz viel Kraft wünscht Dir Birgit

Hallo Birgit,Meine Kasse ist die IKK Südwest und die Genehmigung war innerhalb 1 Woche da. Bei mir ist heute der 4. Tag der einwöchigen Einnahmepause und ich habe seit 3 Tagen mit Hand-Fußsyndrom Grad 3 zu kämpfen. Handinnenflächen und Fußsohlen sind dick und rot und geschwollen und schmerzen so stark, dass ich kaum noch laufen bzw. etwas anfassen kann. Mein Onkologe sagte heute, ich muss die Dosis reduzieren von 4 auf 3 Tabletten. Ansonsten habe ich noch Durchfall und diese Halsschmerzen, die Gliederschmerzen sind besser. Gut am Regorafenib ist, dass es keine Übelkeit verursacht. Ich werde weiter berichten!

Hallo Ruth,wann wird die Blutuntersuchung für Tumormarker gemacht? Nicht alle 4 Wochen? LG anni

Hallo Ruth!

Vielen Dank für die Information bezüglich der Krankenkasse.Ja, das mit den Händen und Füßen hat uns die Onkologin auch schon gesagt. Du schreibst, dass Du 4 Tabletten nehmen mußtest. Mein Mann soll mit 2 Tabletten anfangen ( morgens und abends jeweils 1 Tablette). Weißt Du wieviell mg. das bei Dir sind insgesamt bzw. pro Tablette? Dann kann ich gleich sehen, ob die Dosis bei meinem Mann geringer ist oder nur die Tablettenanzahl. Ich wünsche Dir ( hoffe für Dich), dass diese Schmerzen an den Händen und Füßen schnell vorüber gehen . Auf der STIVARGA-Seite steht, dass der Arzt Blutuntersuchungen vornehmen wird, um die Leberfunktion zu überprüfen. Haben die das bei Dir gemacht? Auf dieser Seite steht auch, dass man 1 x pro Tag für 21 Tage jeweils 1 Tablette ( mit einem fettarmen Frühstück) nehmen soll und dann erfolgt der Stop für 1 Woche. Leider steht da nicht, wieviel mg. von dieser Chemie pro Tablette drin steckt. Man soll auch Grapefruit und Johanniskraut meiden. Nimmst Du da was gegen den Durchfall? Ganz viel Kraft von Birgit

Tumormarker werden bei mit Am Ende des 2. Zyklus untersucht.Sämtliche anderen Blutwerte alle 2 Wochen. Ich habe hier eine mehrere Seiten lange "Gebrauchsanweisung" für Stivarga vorliegen. Die Regeldosis lautet 21 Tage lang 4 Tabletten a 40 mg = 160 mg morgens zu einem fettarmen Frühstück, dann 7 Tage Pause.So bekommt man es auch geliefert: 3 Flaschen mit je 28 Tabletten. Auf den Grapefruitsaft hat mich mein Arzt auch hingewiesen. Gegen Durchfall nehme ich Loperamid.Ruth

Hallo Ruth! Wie geht es Dir? Sind die Schmerzen an den Händen und Füssen nicht mehr so doll oder hat sich alles verschlimmert? Morgen hat mein Mann einen Termin beim Onkologen. Er hat noch ein anderes neues Medikament ( Aflibercept) . Ein Antikörper der zusammen mit der Chemo gegeben wird. Wir wissen auch noch nicht so genau, was wir machen sollen. Alle beiden Medikamente haben (natürlich) sehr viele Nebenwirkungen.........

Ich schicke Dir viel Kraft

Birgit

Hallo Birgit,von Aflibercept habe ich schon in einigen US Foren gelesen. Bitte Berichte auch Du weiter, wie Dein Mann behandelt wird! Meine Hände und Füße sind nun etwas besser und morgen geht's los mit dem neuen Zyklus. Ich wünsche Deinem Mann und Dir viel Kraft und Erfolg!Ruth

Hallo Ruth! Also auf Anraten der Onkologin haben wir uns für Alfibercept entschieden. Sie sagte uns, dass sie aus den Studien bezüglich Regonaferib herausgelesen hat, dass es bei Patienten verabreicht wurde, bei denen nicht "Gefahr im Verzuge" besteht. Bei meinem Mann ( Darmkrebs 2006, seit Mai 2010 Lebermetastasen inkl. 2 OP, seit Juni Bauchfellmetastasen inkl. einer Aszites, die z. Zt. nicht akut ist) würde Sie lieber Irinotecan inkl. Alfibercept geben, da bei ihm das Irinotecan "hilft". Nur die Tabletten gehen wohl besser bei Patienten mit "ruhrendem" Befund. Ich werde weiter berichten. Weiter viel Kraft wünscht Dir Birgit

Hallo Birgit,ich wünsche Euch sehr, dass die Therapie erfolgreich ist. " Gefahr im Verzug" ist bei mir sehr wohl, meine Lungenmetastasen sind progredient, aber ich habe schon 10 Zyklen Irinotecan und ein halbes Jahr später 12 Zyklen Irinotecan + Avastin bekommen.Deswegen ist das keine Option mehr für mich. Allerdings hatte dieser 2. Durchgang mit Irinotecan nochmal sehr gut geholfen.Vom Regorafenib habe ich seit heute eine neue Nebenwirkung. Akneartiger Hautausschla, wie er bei Erbitux auftritt!Ruth

Hallo Birgit,ich wünsche Euch sehr, dass die Therapie erfolgreich ist. " Gefahr im Verzug" ist bei mir sehr wohl, meine Lungenmetastasen sind progredient, aber ich habe schon 10 Zyklen Irinotecan und ein halbes Jahr später 12 Zyklen Irinotecan + Avastin bekommen.Deswegen ist das keine Option mehr für mich. Allerdings hatte dieser 2. Durchgang mit Irinotecan nochmal sehr gut geholfen.Vom Regorafenib habe ich seit heute eine neue Nebenwirkung. Akneartiger Hautausschla, wie er bei Erbitux auftritt!Ruth

Hallo Ruth! Das ist ja alles große sch...! Mein Mann hat auch schon alles durch! Irinotecan + Avastin haben auch gut "geholfen", deshalb will die Ärztin ja auch weiter Irinotecan geben und nicht alleine nur die Tabletten mit diesen doch erheblichen Nebenwirkungen. Den Hautauschlag von Erbitux hatte mein Mann auch - er sah so schlimm aus, dass die Behandlung damit abgebrochen werden musste! lG von Birgit

Hallo Ruth!

Meine Mum soll jetzt auch Regorafenib bekommen. Die Onkologin will es bei der Krankenkasse beantragen, meinte aber , dass das bis zu 4 Wochen dauern kann. Ich befürchte, so viel Zeit haben wir nicht mehr. Bei dir ging es ja zum Glück ganz schnell. Hast du dich selbst darum gekümmert?

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass das Medikament bei dir wirkt.

LG

Hallo,Es ist sehr wichtig, dass man sich persönlich darum kümmert. Meine Schwester hat das für mich gemacht, da ich in der Klinik lag. Sie ist mit dem Antrag vom Onkologen direkt zur Kasse gegangen. Der Antrag geht dann zum medizinischen Dienst. Meine Schwester war Tag für Tag dort oder hat angerufen. Die Nebenwirkungen sind bei mir nach der Dosisreduktion wesentlich besser.Ruth

Hallo Ruth, ich freu mich sehr für dich,dass die NW nachgelassen sind,das ist ja toll.

Alles Gute

anni

Hallo Ruth!

Danke für deine Antwort. Werde morgen mit dem " Telefonterror" bei der Krankenkasse beginnen.

LG Nancy

Hallo Ruth, ein Glück, dass die Nebenwirkungen nicht mehr so schlimm sind. Wenn das Medikament jetzt auch noch hilft..... . Leider kann mein Mann den neune Antikörper (Aflibercept) noch nicht bekommen, da es über die Internationale Apotheke bestellt werden muss ( dauert ca. 1 -2 Wochen). So erhält er weiterhin Irinotecan + Avastin. Wenn die Behandlung bei ihm anfängt werde ich berichten. ganz viel Kraft wünscht Dir Birgit

Hallo Birgit,meist geht die Bestellung über die int. Apotheke schneller. Bei mir dauert es ca. 3 Werktage!Ruth

Hallo! Bei uns hat die Krankenkasse die Behandlung mit Regorafinid abgelegt. Was kann ich jetzt tun?

Bin völlig verzweifelt! Lg Nancy

Hallo Nancy,Das tut mir sehr leid. Wie hat die Kasse die Ablehnung begründet? Kann es sein, dass bei Deiner Mutter noch andere Therapiemöglichkeiten außer Regorafenib gibt? Mein Onkologe hat auf den Antrag draufgeschrieben, dass Regorafenib die einzig noch mögliche Option ist.

Hallo Nancy; bei uns hat die Krankenkasse auch erst abgelehnt; alles ging dann aber (nocheinmal) an den Medizinischen Dienst und die haben dann der Behandlung zugestimmt - allerdings begrenzt für 3 Monate; also evtl. nocheinmal mit der Krankenkasse telefonieren. lg Birgit

Ok, danke. Dann werde ich es probieren. 3 Monate reichen ja auch erstmal. Die Zulassung in Deutschland ist für April geplant. Danke nochmals, lg Nancy

Hallo Ruth! Wie geht es dir inzwischen? Bei uns zögert die Krankenkasse leider immer noch.

ich wünsche dir viel Kraft!

lg,Nancy

Hallo Nancy,Du musst auf jeden Fall am Ball bleiben und nicht aufgeben. Hast Du bei der Kasse schon vorgesprochen und gesagt, dass bei anderen Kassen die Genehmigung kein Problem ist ? Welche Kasse ist es denn?Ich bin jetzt in der einwöchigen Pause nach dem 2. Zyklus . Habe schlimme Probleme mit den Händen,laufe nur noch mit Handschuhen rum.Ansonsten geht's ganz gut. mache jetzt noch einen Zyklus, dann Kontrolle.Ruth

Hallo Ruth! Das mit den Händen tut mir leid. Hast du schon mal was von Mapisal Creme gehört?Ist extra für Chemopatienten. Wohl ziemlich teuer, wird aber laut unseren Obkologen von einigen Krankenkassen übernommen. Wegen Regerafinib bleibe ich weiter am Ball. Habe auch argumentiert, dass andere Kassen die Kosten übernehmen. Habe jetzt um schriftliche Stellungnahme gebeten und werde Montag wieder anrufen. Aber was ist das für ein System? Die Leute sind krank und haben alleine vielleicht nicht die Kraft, um sich um soetwas zu kümmern . Und wenn man da niemanden hat, der sich kümmert, dann ist man verloren. Das ärgert mich total. Es ist übrigens die AOK.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Schönen Sonntag an alle Mitkämfper, Nancy

Hallo Nancy,es ist wirklich traurig, wie sehr man um ein evtl. lebensverlängerndes Medikament kämpfen muss. Ich selber hätte auch nicht die Kraft gehabt. Die Mapisal Salbe habe ich hier, leider nutzt sie rein gar nichts. Jetzt habe ich wieder schlimmen Ausschlag im Gesicht, alles ist feuerrot und brennt! Ich drücke ganz fest die Daumen für die Kostenübernahme!Ruth

Hallo Ruth,

hat Stivarga höffentlcihbei dir angeschlagen?wurde der TM untersucht?Meiner Mutter hilft die Xeloda nicht mehr.Der Onko hat auch nicht viel Ahnung von Stivarga.Es ist neu.bin jezt ratlos.vielleicht wechseln wir den Onko.

LG anni

Hallo, mein Onko macht die Untersuchung erst nach dem 3. Zyklus. Bin jetzt in der 1. Woche des 3. Zyklus.Ruth

Hallo Ruth,

wie geht es dir jezt? wie sieht es aus mit deiner Stimme?habe auch von einer Onkologin gehört,dass Stivarga die Stimme verändert.

Die Onklologin hat meiner Mutter Irrinotecanvorgeschlagen,ich habe Angst vor NW. Hast du damals haftige NW unter Irrinotecan?Welche NW waren sie?

Alles Gute und LG

anni

Hallo Ruth,noch eine Frage?Hattest du auch Haarausfall,Erbrechen und Durchfall unter Irinotecan?Wie lange hat es bei dir gewirkt?

Danke im Voraus für die Antwort

anni

Hallo Ruth!

Nach langem Zögern der Krankenkasse konnte meine Mutter am Montag nun endlich mit Regorafinib starten. Ihr geht es bisher zum Glück ganz gut dabei, außer, dass sie juckender Ausschlag quält, der innerhalb von Stunden kommt und geht. Das ist für sie besonders nachts ziemlich nervig. Sieht aus, als sei sie in Brennesseln gefallen. Hast du sowas auch mal gehabt? Ansonsten wollte ich dir für deine Antworten bisher nochmal danken und dir sagen, dass ich dir ganz doll die Daumen drücke, dass das Medikament wirkt. Lg,Nancy

Hallo Nancy,Ja, diesen Ausschlag habe ich auch , immer in der Einnahmepause. Auch zwischendrin wird das Gesicht manchmal plötzlich knallrot. Seit 14 Tagen wachsen alle meine Haare grau nach, hatte vorher kaum ein graues Haar (bin 47). Ich drücke Deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass keine weiteren Nebenwirkungen auftreten, für mich sind die Schmerzen an den Händen das Schlimmste.

Hallo Anni,ja, Stivarga verändert die Stimme, sie bleibt auch manchmal weg, aber das ist nicht schlimm. Irinotecan hat bei mir sehr gut gewirkt, ich hatte 10 Zyklen Irinotecan und 12 Zyklen Irinotecan plus Avastin. Nebenwirkungen waren kompletter Haarausfall, Übelkeit, starker Durchfall. Brauchte immer 3 Tage um mich nach der Chemo zu erholen. Es gibt aber viele, die es wesentlich besser vertragen!Probieren würde ich es! Ruth

Hallo Anni,gewirkt hat es jeweils ca. 6 Monate, d.h. 6 Monate nach Behandlungsende sind die Metas wieder gewachsen.