Neuer Antikörper Regorafenib (Stivarga)

Hallo Ruth,

ich danke dir für die Antwort,alles Gute für den Antikörpertherapie.

Ich freue mich für die Nancy auch.

LG anni

Heute habe ich erfahren, dass die Therapie anschlägt, die Tumormarker sind wieder im Normbereich! Ich bin natürlich sehr froh und hoffe, dass mir das Regorafenib noch ein paar Monate längere Überlebenszeit bringt.Ruth

hallo ruth,

das sind tolle Neuigkeiten. Herzlichen Glückwunsch!!!

lg andrea

Yeahhh!!!!

Hallo Ruth,

ich freue mich sehr für dich,das ist sehr schön,hoffe dass Stivarga lange wirkt.

Hast du die pliazon Creme gegen Hautausschlag ausprobiert?hat dir geholfen?

Alles Gute weiter

anni

Hallo Anni,Ich benutze die Pliazon Creme schon, weiß aber noch nicht, ob sie hilft, der schlimme Hautausschlag kommt immer in der Einnahmepause und das ist nächste Woche, dann wird man sehen.Alles LiebeRuth

Hallo Ruth!!!

ich freue mich ganz doll mit Dir!!!! Das sind ja wirklich tolle Nachrichten!

Fühle dich aus der Ferne umarmt,lg Nancy

Hallo Nancy,danke und ich drücke Deiner Mutter auch ganz fest die Daumen!L

Danke, sie hat morgen erstmal nur Kontrolle der Blutwerte. Ich werde weiter berichten, wie es sich entwickelt. Aber der Onko machte uns Mut, er meinte, dass schon wieder ein neuer verfügbarer Antikörper auf dem Mark sei, falls Regorafinib nicht wirken sollte. Den Namen konnte ich mir leider nicht merken. Aber falls es für dich später nochmal in Frage kommen sollte, dann erkundige ich mich gerne.

Halt durch! Ganz liebe Grüße,Nancy

Hallo Nancy,ja, mach das bitte!

Hallo! Also dieser neue Antikörper heißt AFLIBERCEPT . Mein Mann hat diesen 2x mit der normalen Chemo bekommen <14 tägig>. Nebenwirkungen hat er keine bemerkt. Leider hat sich der Gesamtzustand sehr verschlechtert, so dass wir die Chemobehandlung abgebrochen haben. Er liegt jetzt auf einer Palliativstation und wird medikamentenmässig eingestellt, damit die weitere Pflege zu Hause erfolgen kann.

Hallo Birgit,Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann schlechter geht . Ich wünsche Euch viel Kraft!Ruth

Auch ich möchte dir Birgit, alles Gute und viel ERfolg für die Einstellung bei deinem Mann schicken.

Ihr schafft das, lass ihn bitte nicht allzu lange allein, wir ehefrauen sind für unsere Männer die Rettungsanker.

Ich verfolge Euren Thread geraade, schade dass mein Mann das nicht mehr ausprobieren konnte.

Aber, bei Euch scheint das neue Mittel zu helfen.

Alles Liebe-. Friderike aus Ingolstadt

Hallo,

Birgit,es tut mir leid für deinen Mann,höffentlich holt der sich schnell nach.

Nancy,woher weißt du dass Sivarga ab April zugelassen wird?wer hat dir das gesagt?

LG anni

Hallo!

Bei meiner Mutter wollte die Krankenkasse erst nicht bezahlen. Sie sollte von KK Seite aus an einer Studie in der Uni teilnehmen mit Regorafinib. Die Studie ist aber seit letzter Woche geschlossen laut Uni, weil das Medikament jetzt im April auf den Markt kommt. So hat man es uns dort wenigstens erzählt. Dann hat die KK doch bezahlt.

Ich hoffe, dir damit geholfen zu haben

Lg an alle Mitlesenden

Hallo Nancy,

danke für die Antwort,wenn ich fragen darf,welche Uni war es?weil bei uns zwei Onkologen ich gefragt habe,sie haben überhaupt keine Ahnung von diesem Medikamnet?

LG anni

Danke allen für die lieben Wünsche. Mein Mann kommt morgen aus der Palliativstation nach Hause. Es geht ihm gut. Er bekommt Morphium, Tavor und kann endlich schlafen. Das war vorher leider nicht möglich.

Hallo Anni! Dann sag doch mal diesen Onkologen, dass sie auch, wie wir alle hier, mal ins Internet schauen könnten; da gibt es Informationen über diese neuen Antikörper.

Habe gerade von einer neuen Behandlung bei Bauchfellmetastasen gehört, gelsen, gesehen (NDR vom 22.01.2013). ( Marienhospital Herne - Druckchemo gegen Bauchfellkrebs).

Hallo Anni!

Es ist das UKE in Hamburg. Schon komisch, dass deine Onkologen das Medikament nicht kennen. Vielleicht solltest du dich mal an ein Darmkrebszentrum wenden?

lg, Nancy

Hallo Ruth! Meine Mama hat jetzt den ersten Zyklus Regorafinib hinter sich. Ab morgen beginnt sie wieder mit den Tabletten. Der anfängliche Juckreiz ist zum Glück weg, aber sie ist einfach total kraftlos. Sie sagt, so schlecht wie mit dieser Chemo hat sie sich noch nie gefühlt. Und sie hat eigentlich schon alles ganz tapfer hinter sich gebracht. Hast du einen Tipp für mich? Sie isst kaum, weil alles im Muns weh tut, aber wir gesagt, sie fühlt sich einfach extrem schlapp, so dass sie nicht mal in die Küche gehen mag, um sich was zu trinken zu holen. So kenne ich sie gar nicht....

lg, Nancy

Hallo Nancy ,auch ich empfinde es so.Die Nebenwirkungen dieses Antikörpers sind schlimmer als jede Chemo, ich hab sie ja schon alle durch. Ich bin jetzt im 4. Zyklus und habe jetzt Schwindelgefühle,habe total zittrige Hände, Schreiben z.B.geht gar nicht mehr. Leider habe ich nur einen wirklich guten Tipp für den Mund, ich hatte ja auch immer alles offen und einen leichten Pilz.Ampho Moronal Lutschtabletten ( nicht die Spülung) helfen da sehr gut (sind verschreibungspflichtig ).Alles Liebe und GuteRuth

Hallo an alle die hier Schreiben, Betroffene und Angehörige

bin auf diese Seite getroffen, weil ich auf der Suche nach Informationen bin,da mein Vater an einer Studie und somitzu demEinsatz von Regorafenib eingewilligt hat. Als ich nun diese Seite durchgelesen habe, undmit Bestürzen gesehenhabe, wieviel Unklarheit, Fragen und Betroffene es sind,ist es mir ein Bedürfnis zu schreiben.

Dir liebe Ruth -sowie allen anderen- alle Kraft und Liebe.

Mein Vater erkrankte an Darmkrebs und als keine Chemo angeschlagen hat, kam er an Prof.Hofheinz in Mannheim, der eine Studie mit Regorafenib leitet. Die Uniklinik Mannheim leitet diese Studie und kann darüber alle Auskünfte geben.

Meine ganz persönliche Meinung zu dieser Medikamentation möchte ich nicht äußern, aber vielleicht hilft dem einen oder anderen die Kontaktadresse um Fragen beantwortet zu bekommen.

Alles Liebe

Marion

Hallo Ruth!

Danke für Deine Antwort. Bei meiner Mutter wurde jetzt auch wie bei dir die Dosis auf 3 Tabletten täglich reduziert. Den Tipp mit den Lutschtabletten habe ich weiter gegeben. Ich werde weiter berichten.Weißt du eigentlich schon, wielange du die Tabletten nehmen sollst?

Wünsche dir weiterhin viel Kraft.

LG,Nancy

Hallo Marion,vielen Dank für die Kontaktadresse. Hallo Nancy,ich muss nach Ostern wieder zur Kontrolle.Ich denke, man bekommt den Antikörper so lange, wie er eben wirkt. Allerdings ging diese Studie in den USA nur über 3 Zyklen. Es liegen halt noch sehr wenige Erfahrungswerte vor.Wenn das bei mir noch schlimmer wird, weiß ich nicht , ob ich noch einen 5. Zyklus will.Jetzt fallen mir plötzlich die Haare aus .Ruth

Hallo,

ihr Arme,so schlimme NW,bei meiner Mutter bin immer noch beim überlegen,ich habe so Angst.Der TM steigt jetzt sehr stark.

hilft deine Mutter Zinktabletten,oder Equinovo nicht,Nancy?

LG

Hallo Ruth, hallo an alle Mitlesenden!

Ich hoffe, dir liebe Ruth geht es inzwischen etwas besser. Meine Mutter wird immer schlapper von dem Regorafinib , sie überlegt, die Therapie abzubrechen. Wir werden es in 2 Wochen mit dem Onkologen besprechen. Aber so, wie es zur Zeit ist, mag sie nicht mehr. Danke auch für den Tipp mit Equinova, wir werden es ansprechen.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter!

Schicke allen Mitkämpfenden ein paar Sonnenstrahlen, lg Nancym

Hallo Nancy,das tut mir sehr leid. Auch mir geht es nicht gut. Das Hand Fußsyndrom ist z.Zt. So schlimm, das ich nicht mehr auftreten kann.. Auch bin ich total schwach, meine rechte Hand zittert total.Ich will noch nicht aufgeben. Stehe jetzt vor dem 5. Zyklus und überlege, die Dosis auf 2 zu verringern.Alles Gute für Deine Mutter und Dich!Ruth

Hallo Ruth! Das tut mir leid zu hören. Ich freue mich trotzdem, dass dein Kämpferherz noch nicht aufgegeben hat. Gab es denn bei dir inzwischen mal ein CT? Der Onkologe hat uns übrigens auch schon gleich zu Beginn erzählt, dass man die Dosis bis auf 2 Tabletten reduzieren kann, ohne allzu viel an Wirkung einzubüßen. Aber meiner Mutter ging es auch in der Woche Pause leider überhaupt nicht besser. Sie schafft es nicht mal mehr , alleine einkaufen zu gehen.

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft!

Nancy

Ja, Nancy, so geht es mir auch. Die Pause bringt überhaupt nichts zur Erholung.Ganz im Gegenteil, in der Pause geht's mir fast noch schlechter.Ein CT wurde nicht gemacht. Alles alles LiebeRuth

Heute mein letzter Bericht zu Regorafenib.Ich hoffe, ich konnte einigen Leuten helfen, die vielleicht auch vor der Entscheidung der Einnahme stehen.Es waren für mich heftige 4 Zyklen mit schlimmen Nebenwirkungen und trotzdem bin ich froh , es eingenommen zu haben, denn das Regorafenib hat mit von den Lungenmetas doch nochmal einige Monate gebracht. Würde aber jedem empfehlen, vorher alle möglichen anderen Therapieoptionen in Anspruch zu nehmen.Meine Therapie wurde nun abgebrochen, da sich der Schwindel und das Zittern der Hände gegen Ende des 4. Zyklus nun als ein Symptom von Hirnmetastasen herausgestellt hat.Da nutzt nun kein Regotafenib mehr.Ich wünsche Euch allen alles Gute und gebt nie auf, das Leben ist viel zu schön!Ruth

Liebe Ruth, du hast so recht: das Leben ist wunderbar!

Ich danke dir.

Du hast mit deinem positiven Kämpfergeist dazu beigetragen, dass es noch ein wenig schöner ist, das Leben!

In Gedanken bin ich jeden Abend, kurz vor dem Einschlafen bei allen Betroffenen und deren Begleitern. Und ich wünsche allen positive Kraft um die unmöglichsten Situationen zu meistern.

Alles erdenklich Liebe, Ursula

Liebe Ruth,

das Leben ist deshalb so schön, weil es Menschen wie Dich gibt, die trotz ihres Schicksals noch an andere denken.

Gib auch Du nicht auf, ich sende ein großes Kraftpaket!

Alles Gute für Dich von Yaccomo.

Liebe Ruth

Meine Gedanken haben Dich immer begleitet und ich fragte mich, mehr als einmal, woher nimmt sie die Kraft und Zuversicht?

Als mein Mann und ich zeitgleich an Krebs erkrankten, entschied sich mein Mann keine Therapie oder Behandlung zuzulassen, was ich damals und auch heute noch nicht verstehe, aber ich musste es akzeptieren. Ich wusste, das ist nicht mein Weg und Du stärkst mich in meiner Überzeugung. Wir haben ganz sicher viele schöne und auch lebbare Momente verschenkt und das macht einfach nur traurig.

Liebe Ruth, ich wünsche, hoffe, dass Dein grosses Kämpferherz noch mit vielen schönen Momenten belohnt wird.

Liebe Grüsse und alles Liebe

Chicana

Hallo Ruth,

ich bin immer stolz auf dich,Du bist der Beste Kämpfer.ich danke dir für die nützlichen Beiträge.Ich mache immer Gadanken um dich.

Gib nicht auf,und ich hoff ,es wird eine Lösung für die Hirnmetas finden.

Alles Gute und viele Grüße

anni

Hallo Ruth!

Mit Tränen in den Augen habe ich eben deinen Beitrag gelesen. Es tut mir so unendlich leid!!!! Ich bin sprachlos und mir fehlen die richtigen Worte. Du hast mir so sehr geholfen, wahrscheinlich mehr als du glaubst....

Das Leben ist einfach nicht fair... Ich möchte dich drücken , würde Dir so gerne helfen... Das einzige, was mir im Moment einfällt, ist, Dir ein paar Sonnenstrahlen zu schicken.

Ich denke an Dich, Nancy

Danke für Eure lieben Worte sie bedeuten mir so viel.

Liebe Ruth,

ich bin fassungslos - danke für deinen Bericht, danke für deinen Mut. Ich finde deine Lebensfreude einfach nur bewundernswert. Ich hätte dir nach der harten Chemo so sehr einen Erfolg gewünscht....

Ich drücke dich ganz fest. Und freue mich für dich, dass du trotz Krebs und Chemo so lange überlebt hast. Fühl dich umarmt.

Dass ich ev. auch Stivarga bekommen soll - stimmt micht nicht gerade heiter - aber vlt. ändert sich bis zur Zulassung ja noch was und wenn es hilft, wie bei dir.. warum nicht...

Da fällt mir ein - gibt es nicht auch eine neue Info zu Avastin, das über die Progression hinaus gegeben werden kann? Ich meine ich hätte da was gelesen.

Von meiner Ärztin habe ich gehört, dass man mit der offiziellen Zulassung für Stivarga im Juni rechnet.

Ich schicke ein paar Gebete los Ruth.

Lg andrea

Ich war vom 23.-26. Im KH , habe 2 Kopfbestrahlungen bekommen. Ich war immer zufrieden mit Behandlung und Therapie hier, aber nun sagte ein Aezt als ich nach atem ringend dalag, man sei mit dem Morphium am Ende der Fahnenstange und ich müsse das jalt jetzt aushalte .Das war der Moment, wo ich alles-abbrach und mich meine SchWester. Ins Hospiz nach LU brachte.Hier ist allesgut, ich muss nicht "aushalten", auch die Befunde welche neue Metas in Lunge zeigen, sind egal.ich bin froh dass ich diesen Weg schon lange gewählt und jetzt ausgeführt hab.Auch mein Mann und meine Eltern sind überzeugt.Also :kämpfen solang es geht,aber auch loslassen können und sich fallen lassen können.seid umarmt.Ruth

mit tränen in den augen lese ich deine nachricht. ich schicke dir einen schutzengel liebe ruth und umarme dich.

lg andrea

Liebe Ruth, du weißt sicher, dass die Gedanken und Gebete all unserer Forumsteilnehmer dich auf deinem Weg begleiten.

Danke für dein wunderbares Vorbild.

Alles Liebe, Ursula

liebe ruth, meine hochachtung und ich bin tief beeindruckt wuensche dir alles liebe schliesse dich in meine gebete ein annette

Liebe Ruth,

du schriebst: das Leben ist schön...

Ja es ist bewusst schön !

1. ohne Schmerzen

2. leider erst wenn man mit der eigenen Endlichkiet konfrontiert wird.

Insofern versteh ich deine Reaktion. Kein Mensch muss Schmerzen aushalten müssen.

Ich bewundere deine Sachlichkeit. Ich kann dir mangels Alternativen leider nicht helfen, das macht traurig.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit, und danke dir für deine Spuren, die du hier im Forum, und für die digitale Unendlichkeit hinterlassen hast.

Alles erdenklich Gute auf deinem Weg

Manfred

Liebe Ruth,

ich bin in Gedanken bei Dir. Hochachtung vor Deiner Entscheidung, aber auch unendliche Traurigkeit....

Alles Liebe von Yaccomo

Liebe Ruth,

ich habe nicht alles gelesen, aber das was ich gelesen habe, macht mich traurig und gleichzeitig schleicht sich ein Lächeln auf meine Lippen, denn ich wünsche mir seit meiner Erkrankung Kämpferherzen um mich. Danke!

Eine Freundin hat sich hier zwei Mal behandeln lassen; ihre Krankenkasse hat sich überreden lassen. Ihr geht es recht gut, lebt schon deutlich länger, als ihr die Ärzte prophezeiten: www.hufeland-klinik.de

Vielleicht hilft dir das, vielleicht kannst du noch?!?!

Alles Gute und herzliche Grüße

Helenchen

danke Euch allen, ihr braucht nicht traurig sein!@Manfred: das Leben war für mich schon immer schön und jch hab's in vollen Zügen genossen auch VOR meiner Erkrankung.Und das war mir immer bewusst, zu dieser Erkennrnis war der Krebs nicht nötig..Die wichtige Erkenntnis kam am Freitag im KH wo sie mir sagten, dass sie mir bei der Atemnot nicht mehr helfen können.Und das war die Erkenntnus, das an diesem Punkt die Behandlung zu Ende ist und ich hierher gehe.Ein einziges Wort hier zu schreiben wäre für mich unmöglich gewesen.Und jetzthab ich wieder Lebensqualität.@Helenchen: die Klinik ist gut, ich kenne auch jemandender dort ist!Irgendwann ist jeder Weg der Behandlungen vorbei, für mich jetzt nach 8 Jahren und Jahren Diagnose "Sigma ca mit Lungenmetas" und über 140 Zyklen Chemo.RuthI

Hallo Ruth,

ich umarme dich ganz fest.und wünsche dir trotzdem alles Gute.Ich werde deine Hilfe bezüglich Infos über Stivarga nicht vergessen.

Liebe Grüße

deine Anni

Liebe Ruth!

Ich bin in Gedanken bei Dir!!!!

Alles Liebe,Nancy

Ihr Lieben alle im Forum, Ruth hat mich am 1. Mai darüber informiert, dass sie hier über ihre Erfahrungen mit Regorafenib schreibt. Am 2. Mai hat sie hier im Forum ihren letzten Beitrag geschrieben. Sie hat noch wenige Stunden vor ihrem Tod, telefoniert, gemailt, SMS verschickt, gelacht und fotografiert. Ruth hat am 3. Mai um 11.40 Uhr im Hospiz Elias, schmerzfrei, angstrfei und ohne die geringste Atemnot in den Armen ihres Mannes ihr Leben vollendet. Sie hat mir den Auftrag gegeben, die Hospizidee und den Segen der Hospizarbeit in alle Welt zu tragen. Habt keine Angst. Lydia, Ruths Schwester und Bestatterin

Danke für die Nachricht, so traurig sie auch ist.

macht immer wieder sprachlos.

Manfred

Hallo liebe mitglieder/patienten.

mein herzliches beileid an alle betroffenden. Ich hoffe alles nimmt ein gutes ende bei jedem.

Warum ich hier schreibe? es geht um das stivarga. Mein mann der Verstorben ist hatte dies angeforder was leider zu spät kam.

Da die Ärzte sich in Frankreich über die Kosten sich zuviel zeit gelassen haben.

Jetzt besitze ich das Produkt neu und verschlossen.

Wenn jemand interesse hat und wo es für den ein oder anderen zu teuer würd. ich Würde dies günstig abgeben wenn ich damit jemanden helfen kann.

und das nur mit diagnose vorlage!

Lg

cluge

He Leute! Ich denke nicht, dass ihr das Forum zum Tabletten Handeln nutzen solltet. Mein Vater hat die Tabletten bekommen und das sind wirklich keine Zuckerpillen!!! Also ohne ärztliche Kontrolle würde ich das nie machen!!!!

Stell einen Antrag bei der Krankenkasse. Es gibt wohl kaum noch Kassen, die es ablehnen, wenn alles andere schon probiert wurde.

Alles Gute Euch!