Immuntherapie genehmigt bekommen

Mensch, Olli, wie cool, das freut mich für dich, dass du das erfolgreich durchgeboxt hast. 

Also, noch mehr würde mich natürlich freuen, wenn du gar keine Therapie bräuchtest, aber ich denke, du weißt was ich meine...

Was man über diese Kombi so liest, das hört sich ja ganz gut an. Gute Wirksamkeit bei recht "erträglichen" Nebenwirkungen, oder? Ich wünsche dir, dass es bei dir genauso ist! So im Detail hab ich mich darüber nicht informiert, weil ich ja keine MSI habe. Halt uns mal auf dem Laufenden, wie es dir so damit ergeht.

Genieß das Wochenende, LG,

Henrike

Vielen Dank Henrike,

ja die Immuntherapie kann sehr gut verträglich sein. Ich bin schon sehr gespannt. Du nimmst doch gerade Lonsurf oder? Wie verträgst du das?

LG  Olli

Hallo Olli,

hast du jetzt deine erste Infusion bekommen? Wenn ja, wie verträgst du sie? Ich drücke dir die Daumen, dass es richtig gut wirkt!!

Alles erdenklich Gute !!!

LG Andy

Hallo Andreas,

ich hatte wegen verschiedenen Vorfällen kein vertrautes Verhältnis mehr zu dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Deswegen will ich jetzt die Praxis wechseln. Ich brauche aber meine Unterlagen und den Arztbrief, damit ich einen Termin bei meiner neuen Onkologie bekommen kann. Am 6.08 war ich in der Klinik, aber habe bis heute nicht meine Unterlagen bekommen. Wie lange ich dann noch warten muss weiß ich nicht. Normal sind 6 Wochen Wartezeit meinte die Arzthelferin.Hoffe aber vorgezogen zu werden.

LG Olli

Dachte ich bekomme heute die erste Immuntherapie. Konnte vor Aufregung die ganze Nacht nicht schlafen. 🤯  War aber unnötige Aufregung, denn heute war nur Besprechung der Therapie gewesen. Montag um 9.00 Uhr geht es dann aber los. 😮

Hallo Olli,

du glaubst nicht wie ich dir die Daumen für Montag drücke! Darf ich fragen, was du zu erwarten hast? Wie lange dauert es bis man merkt, ob es bei dir wirkt? Kann man das schon abschätzen? Sind die zu erwartenden Nebenwirkungen heftig? Sorry, bin so neugierig.

Alles Gute für Montag. Denk an dich!

LG Andy

Hallo Andy,

bekomme Montag dann eine Infusion, die etwa 2 Stunden dauert.Die Onkologie ist jetzt nur 5 Minuten Fußweg von mir entfernt. Das ist schon praktisch. Vielleicht spürt man schon selber was nach einem Monat. Vermute jetzt ja schon manchmal ein drücken der Metastasen. Wenn ich am ersten Tag schweißgebadet im Bett liege, ist es wohl ein Zeichen, dass das Immunsystem heftig arbeitet. 😅 Aber so eine gute Wirkung ist ja nur sehr sehr selten. Ganz genau werde ich es dann wohl erst nach ca.3 Monaten wissen, wenn ein Kontroll-CT gemacht wird. Als Nebenwirkung kann sich das Immunsystem auch gegen alles andere in deinem Körper richten. Kann passieren, muss aber nicht.  Bekomme als erstes Nivolumab und einen anderen Tag dann Ipilimumab . 

"Ipilimumab ist ein vollständig humanisierter monoklonaler Antikörper vom Typ IgG1κ, der aus insgesamt 1324 Aminosäuren besteht.[1][4][5] Hergestellt wird dieser Antikörper in einer Zelllinie von Ovarien des chinesischen Hamsters (CHO-Zellen) "

Ich mag diese kleinen niedlichen Pelztiere  🐹   Hoffe die müssen für meine Medizin nicht leiden

Hi 🙂

Heute war es endlich so weit. Über ein Monat vergangen, nachdem meine Krankenkasse mir die Immuntherapie genehmigt hat. Hatte die ganze Nacht vor Aufregung kein Auge zu bekommen. Mein Port funktioniert nach 5 Monaten Stillstand noch einwandfrei. Blutabnahme und dann erst einmal bisschen Kochsalzlösung bekommen. Dann kam die Schwester mit der Immuntherapie. 2 kleine Beutel. Glaube je 500 ml. Zuerst das Nivolumab . Halbe Stunde etwa, bis es durch war. Dann wieder kurz Kochsalz und dann das Ipilimumab. Keine Übelkeit, oder sonst was. Habe jetzt nur stärkere Rückenschmerzen, was aber nichts mit der Therapie zu tun haben muss. Mein PC Sessel ist eine Katastrophe. Leicht erhöhte Temperatur habe ich. 27,8 Grad. Gerade noch mal nachgemessen. 28,2. Jetzt Olli Fieber wohl hat. 🥵 Merke eine innere Wärme. Stelle mir vor, dass es schon eine Immunantwort ist. Gut möglich. Ollis Krebszellen 👹 : Was zum Teufel ist denn jetzt los ? Warum werden wir angegriffen? Warnung, Warnung ! Tarnschild defekt. Außenhülle stark beschädigt. Verlieren immer weiter an Kameraden. Was sollen wir nur tun?
Ollis Immunzellen 🛂 : Feinde gesichtet. Von 1-12 Uhr. Sie sind überall. Wo kommen die so plötzlich her? Die waren doch vorher nicht da. Egal. Macht sie fertig Jungs! Macht keine Gefangenen! Vernichtet sie alle!

O ja, so stelle ich mir das vor 🤤 .  Temperatur mal weiter beobachten.Vielleicht auch mal Blutdruck messen.Werde wieder berichten.
LG Olli

Hallo Olli,

die Immuntherapie macht genau das, weshalb sie eingesetzt wird. Dein Immunsystem nimmt den Kampf mit den zugeführten Mitteln auf. Das für Dich merkbare Zeichen ist die Temperaturerhöhung. (In der Aufregung hast Du den Fieberanstieg mit 27,8°C bzw. 28,2°C angezeigt) Sollte die Temperatur die 39°C überschreiten, kannst Du eine Paracetamol 500 zum Gegensteuern nehmen, wenn der Beipackzettel der Immuntherapeutika nichts Gegenteiliges aufweist. Und immer viel trinken - mind. 2,5 Liter/Tag.
Alles Gute und viel Glück mit der Therapie
LG Heri

Hallo Olli,

tu mir einen Gefallen. Mach deine Krebszellen platt. Vernichte sie. Ich denke, dass die erhöhte Temperatur ein Zeichen ist, dass dein Körper mit der Unterstützung massiv Kämpft. Berichte mal zwischendurch wenn du es kannst. Ich drück dir soooo die Daumen!!!

LG Andy

Jo, vielen Dank Leute.

Meine Temperatur ist jetzt wieder normal. Fühle mich aber noch schlecht.Ursache kann aber auch die Erkrankung sein. Hoffe sehr, dass bald wieder bessere Tage kommen.

LG Olli

Hallo Olli! 

Ich hoffe, es geht dir wieder besser.

In welchen Abständen bekommst du denn die Immuntherapie? Wöchentlich?

Ich drück dir weiterhin die Daumen,

LG Henrike 

Der Post von dir, in dem du den Kampf deines Immunsystems beschrieben hast, hat mir übrigens gut gefallen. Es gibt ja Ansätze, dass solche Gedankengänge und Vorstellungen durchaus etwas positives bewirken können. Weiß nicht, wie viel da dran ist, aber schaden kann's bestimmt nicht.

LG Henrike

Hallo Henrike,

mir geht es seit vorgestern schon wieder viel besser. Ich bekomme jetzt erst einmal nur alle 3 Wochen beide Medikamente. Beim UKE in Hamburg hatte man noch was ganz anderes geplant. Da hieß es alle 2 Wochen Nivolumab und alle 3 Wochen Ipilimumab. Was nun richtig ist, werde ich noch mal woanders nach prüfen, aber ich denke mein neuer Arzt macht es auch richtig. Vielen Dank

LG Olli

Hallo Olli,

einfach schön von dir zu hören. Auch, dass es dir besser geht!! Weiter so...!!! Berichte bitte mal zwischendurch.

Ganz liebe Grüße Andy

Hallo Andreas,

mir geht es weiterhin sehr gut.Vielen Dank. Gestern gut Sport mit Fahrrad gemacht. Zwar nicht so eine lange Strecke gewesen, aber gut Gas gegeben. Demnächst will ich mal testen, ob joggen auch wieder geht.

LG Olli

Hi Olli,

das freut mich sehr, dass es dir weiterhin so gut geht. Übertreib nur nicht mit dem Sport. Ich kann mir vorstellen, dass dein Körper jetzt viel Kraft braucht.

Alles Gute weiterhin!!

LG Andy

Ein Hallo an alle lieben Mitstreiter, 

Ich habe mich sooo lange nicht gemeldet. Wie ihr vielleicht euch erinnert, war ich zu großen Operationen der Leber und des Bauchfells und Darms mit HIPEC in Bonn. 2,5 Monate bin ich dort gewesen und es geht mir immer noch nicht gut. 

Zur Zeit bin ich in meinem Heimatkrankenhaus, weil ich Erbrechen und schon wieder Fieber hatte. Ich weiß im Moment noch nicht, ob ich es noch mal machen würde...? Bin wahrscheinlich noch länger auf fremde Hilfe angewiesen. Vielleicht kann ich aber doch auch irgendwann ein positives Feedback geben.

Ich wäre ja auch wie Olli für die Immuntherapie in Frage gekommen. Vielleicht wäre das die bessere Alternative gewesen. Aber wer kann das sagen???

Lieber Olli, wie geht es dir inzwischen? Verträgst du die Therapie weiterhin ganz gut? 

Liebe Friederike und lieber Andreas, wie geht es euch?

Aber wir alle sind Kämpfer und lassen uns nicht unterkriegen

Bis bald liebe Grüße, Doro

@Olli, Hallo, du bist diese Woche wieder mit Therapie dran, oder? Ich drück dir die Daumen, dass es dich diesmal nicht wieder so extrem umhaut und natürlich vor allem, dass sie anschlägt!

@hopeful, Hallo Doro, ich bin erleichtert, endlich mal wieder von dir zu lesen, nur, was ich da lese klingt ja leider nicht so toll. Du warst ja jetzt quasi den ganzen Sommer über im Krankenhaus. Klar überlegt man sich dann, ob es die richtige Entscheidung war... Aber ich glaube, ich hätte mich ebenfalls - auch wenn ich die verlockende Option Immuntherapie gehabt hätte - trotzdem wie du für die OPs entschieden. 

Alles Gute, berichtet beide mal, wie's euch so ergeht, wenn euch danach ist.

LG Henrike (diese Woche endlich in der einnahmefreien Lonsurf-Phase)

Hallo Doro,

es tut mir sehr leid, dass es dir nicht gut geht. Was sagen denn die Ärzte? Ist das normal, dass es dir so schlecht geht? Ich habe mich nach meiner großen OP ja auch nur ganz schlecht erholt aber das hat nicht über 2 Monate gedauert. Ist denn soweit alles nach "Plan" verlaufen bei der OP? Wie soll es jetzt mit dir weiter gehen?

Ich traue es mich kaum zu schreiben aber mir geht es so echt immer besser. Durchfälle werden (gefühlt) seltener und auch besser kalkulierbar. Ich weiß jetzt was ich gut essen kann und was ich noch gar nicht vertrage. Am Freitag muss ich nochmal zur Kontrolle, ob meine Leukozyten sich jetzt endlich vermehrt haben.

Ich wünsche allen aber besonders dir, gute Besserung. Halte durch, es wird bestimmt immer ein Stück besser.

Ganz liebe Grüße Andy

@hopeful  Hallo Doro. Das sind ja heftige Nebenwirkungen 😟 . Hoffentlich hat sich dann jedenfalls die Quälerei gelohnt und alle Tumore sind weg.Drücke dir ganz fest die Daumen. Aber Hauptsache du kommst jetzt erst einmal wieder schnell auf die Beine.

@Henrike  Hallo Henrike. Ja, ich hatte jetzt Mittwoch die Therapie gehabt.

@Alle   Ich hatte ja nach der ersten Immuntherapie  2 gute Wochen gehabt. Fühlte mich lange nicht mehr so gut. 💪 Vielleicht hat das Immunsystem so stark gearbeitet, dass es sich auch auf das Allgemeinbefinden ausgewirkt hat. Konnte von Sport und Bewegung nicht genug kriegen. Dann einige Tage vor der nächsten Immuntherapie ließ diese Wirkung aber auch wieder nach.Oder es war dann auch doch zu viel Sport gewesen. Ich hatte dann am Mittwoch während ich die Infusion mit Nivolumab bekam plötzlich Schmerzen in den Schultern bekommen. 😓 Zum Glück ging das dann aber nach 5 Minuten auch wieder weg. Hatte dann noch Ärger mit der Krankenschwester bekommen. 😯 Ich soll gleich Bescheid sagen, wenn so was ist. Später bei dem Beutel Ipilimumab ist dann ein Schlauch kaputt gegangen und einige Tropfen von der teuren Flüssigkeit gingen verloren. 😱  Bin jetzt seit der Therapie nur bisschen müde.Habe viel geschlafen und so. Diesmal ist meine Körpertemperatur völlig normal. Habe diesmal auch keine Schmerzen. Mehr kann ich jetzt nicht berichten. Morgen ist wieder Tischtennis. 🙂 🏓  Bin auch schon am überlegen, wo ich als nächstes mit meinem Fahrrad hin fahre.  🚴🏻‍♀️ Mit Chemotherapie wäre das alles undenkbar. Ich bin der Firma Bristol-Myers Squibb sehr dankbar für die Herstellung der Immuntherapie. Grüße gehen raus 🙋‍♂️

Hallo an Andy, Olli und Henrike ,

Danke für euer Feedback. Ich bin  leider schon wieder im Krankenhaus. Habe ja seit Sommer schon ein Ileostoma, welches frühestens im Dezember zurück verlegt werden kann. Ich habe dermaßen dünnen und häufigen Stuhlgang, dass ich einfach viel zu viel Flüssigkeit darüber ausscheide und ich soviel gar nicht mit Trinken aufholen kann und dann dadurch immer ins Erbrechen komme. Nun wird auf Dauer überlegt, ob ich auch Infusionen zu Hause bekommen kann, um die Zeit zu überstehen. Ich habe inzwischen auch fast 20 kg an Gewicht abgenommen, obwohl ich relativ gut esse, aber das Gegessene wird ja nicht mal richtig vom Orgasmus aufgenommen. 

Lieber Andy, du hattest doch auch so ein Stoma. Hattest du auch solche Probleme damit?

Ich bin jedenfalls ziemlich am Ende der Kräfte und hoffe, dass sich da bald mal etwas bessert

@Olli, läufts weiter gut mit der Immuntherapie?

@Henrike, ich hoffe, du kannst noch deine Therapiefreie Zeit geniessen und erholst dich ganz gut? Wie läuft es mit Lonsurf?

Ganz liebe Grüße an alle und bis bald, Doro

Hallo Doro,

20 Kg hätte ich auch mindestens abgenommen, wenn ich so lange wie du im Krankenhaus sein würde. Ich war ja nur 1 Monat da und hatte 7 Kg verloren. Hungerfraß da 😾 und bei dünnen häufigen Stuhl auch nicht das richtige. Mein Rat wäre, so viel Haferflocken wie möglich zu essen ! Das wird bestimmt alles fester machen. Wenn ich die nicht regelmäßig esse habe ich selber Durchfall und so. Die haben auch gut Kalorien, dass du nicht so ins Untergewicht fällst. Ich mach mir die mit Hafer Drink Natur und dann mache ich da Kakao Pulver rein.Also das 100%Kakao ohne Zucker. Manchmal dazu auch noch eine Banane, oder andere Früchte.Auch viele Leckaaa 😽   Probiere das mal Doro gute Besserung !   Bei mir alles gut mit Immuntherapie und so. Muss nur mal unbedingt an meinem Tagesablauf arbeiten.

LG Olli

Hallo Olli, 

Danke für deine schnelle Antwort.

Ich freu mich riesig für dich, dass es dir mit der Immuntherapie so gut geht und hoffe für dich, dass sie dir ganz lange hilft. 

Das mit den Haferflocken hört sich gar nicht relativ plausibel  an und ich mag sie sogar. Übermorgen geht es nach Hause. Dort soll ich wegen des starken Flüssigkeitverlusts allerdings 2 l an Infusionen täglich bekommen. Es läuft dann über den Port. Ich hoffe, dass mir das auf Dauer wieder mehr Kraft gibt und ich nicht wieder nach 3 Tagen ins Krankenhaus muss.

Wir hören voneinander. Bis dahin liebe Grüße, Doro

Hallo Doro,

ja ich hatte auch ein Ileostoma. Auch bei mir war es im Beutel sehr dünnflüssig, was aber auch bei einem Ileostoma auch normal ist. Auf jeden Fall wurde mir es so gesagt. Ich muss ehrlich sagen, dass ich in der Zeit auch nicht so viel mehr getrunken habe als sonst (kam kaum auf 3 Liter am Tag). Wurde es denn bei dir "Bluttechnisch" nachgewiesen, dass du zu wenig trinkst? Ich hatte mit dem Stoma wenig Probleme. Häufiger Stuhlgang ist ja bei einem Ileostoma auch normal, da der Darm in diesem Bereich auch ständig arbeitet. Ich habe ja auch so keinen Vergleich von der Häufigkeit oder der Konsistens zu anderen. Bei mir war es immer wie etwas dickere Suppe (Sorry für diese Beschreibung). Ich weiß nur, dass Nudeln meinen Stuhl sehr dickflüssig gemacht haben, dass ich es "fast" blöd fand, weil sich der Beutel so schlecht entleeren ließ. Ich hatte auch den Verdacht, dass durch Rotwein erst viel Flüssigkeit ausgeschieden wurde, dann aber min 2 Tage lang alles relativ fest wurde, sodass ich auf Rotwein verzichten musste. Das ist wahrscheinlich auch bei jedem anders.

Mensch Doro, dass tut mir leid. Ich hoffe, dass sich da für dich bald eine Lösung findet und dass es dir bald besser geht.

Ich drück dir die Daumen.

Lieben Gruß

Andy

Hallo Olli,

lange nichts mehr von dir gehört. Ich hoffe mal stark, dass in deinem Fall gilt: Keine Nachrichten sind GUTE Nachrichten. Vielleicht magst du trotzdem mal wieder berichten, wie es so läuft mit der Immuntherapie. Hattest du mal wieder Staging? 

Und ich mach mir große Sorgen um Doro (hopeful)...

LG an alle,

Henrike 

Hallo Henrike,

danke der Nachfrage.Bei mir ist so weit alles im Zusammenhang mit der Immuntherapie okay. Ich habe vielleicht durch die Therapie nun am ganzen Körper einen verstärkten Juckreiz bekommen. Ist aber noch auszuhalten. Mittwoch habe ich schon wieder die nächste Ladung. Am 13. November habe ich dann Sprechstunde mit meinem Arzt. Da sagt er mir dann bestimmt, wann ich ein neues CT machen soll. Verfolge auf Facebook die Krebskriegerin. Sie hatte jetzt am 20 Oktober ihre CT-Ergebniss und aktuellen Zustand gepostet. Die Immuntherapie wirkt nun bei ihr schon über 3 Jahre.  Seit über 3 Jahren alle 3 Monate belastet sie sich mit der hohen Strahlenbelastung der Computertomographie. Die Wahrscheinlichkeit, dass man da noch einen neuen Krebs bekommt steigt und steigt. Bei mir wird das so ganz sicher nicht ablaufen. Sehe da keinen Sinn, dass man da ständig nachschauen muss. Wie geht es dir denn zur Zeit mit Lonsurf?  Ist auch wieder fast ein Monat her seitdem Doro das letzte mal geschrieben hat. Mache mir da auch Gedanken.  LG an alle

Olli

Hallo Olli,

die Beiträge der Krebskriegerin verfolge ich auch schon lange auf Facebook. Bekommst du jetzt das gleiche Medikament wie sie?

Das mit der Strahlenbelastung durch das CT ist natürlich auf Dauer auch so ein Thema. Muss auch jeder für sich entscheiden, ich verstehe auch, wenn jemand sagt, er möchte das nicht so oft. Ich mach das ja auch seit 2014 etwa alle drei Monate, aber ich denke, bei mir ist ja eigentlich eh schon alles egal... 

Mit Lonsurf läuft's gerade nicht so dolle. Habe ja gerade Zwangspause wegen schlechter Blutwerte, schwere Neutropenie. Übermorgen ist wieder Blutkontrolle. Mal sehen.

Bis bald mal wieder, LG, Henrike

Hallo Henrike,

bekomme das selbe Medikament (Nivolumab), wie die Krebskriegerin. Das ist schon schwer mit Lonsurf. Chemotherapie bleibt Quälerei und ich fühle da mit dir.

LG Olli

Hallo Henrike, 

bitte sag nicht sowas, dass bei dir eh alles egal ist. Denk da auch ein wenig an uns! Wir brauchen und lieben Dich!!!

Liebe Grüße Andy

Hallo Olli, 

ich denk auch die ganze Zeit an dich. Ich hoffe, dass deine Krebszellen jetzt mal den richtigen Arschtritt bekommen! Das wird so sein!

Alles Gute auch dir weiterhin. Berichte mal, wie es dir so körperlich geht.

LG Andy

Hallo Olli,

bitte frag Deinen Onkologen, ob es Sinn macht, dem Hautjucken mit Vit-B-Komplex entgegenzuwirken. Bei mir waren es bei der Capecitabine-Chemo zwar nur die Beine, die ich mir über Nacht wund gekratzt habe. Nach der täglichen Einnahme von einer Vit-B-Komplex-Kapsel, war das Jucken weg.

LG Heri

Hallo Heri,

danke für den Ratschlag. Vitamin B-Komplex kostet ja nicht viel und kann man ja mal ausprobieren. Ich schruppe jetzt beim täglichen Duschen meine ganze Haut mit einer harten Duschbürste ab. Die Haut durchblutet so richtig, was sich gut auswirkt. Verspüre den Tag dann fast keinen Juckreiz mehr.

LG Olli

Mittwoch verlief die Therapie wieder ganz problemlos. Ich freue mich immer wieder, wenn ich an die Zeit mit Oxaliplatin und Irinotecan zurück denke. Vorher hatte ich auch einen Fahrweg mit Bus und Bahn etwas über eine Stunde. Jetzt gehe ich zu Fuß nur 5 Minuten. Dann bei der Chemotherapie immer 7-8 Stunden gebraucht. Jetzt bin ich in etwa 3 Stunden durch. Bei Chemo auf dem Rückweg Angst gehabt, dass ich das Taxi, oder die Bahn voll kotze. Schwindel. Schweißausbrüche, Erschöpfung für die gesamte Zeit.  Und nun direkt nach der Immuntherapie fühle ich mich vielleicht sogar noch besser als vorher. Hatte heute Morgen nur leichte Schmerzen im rechten Nierenbereich. Ging aber auch schnell wieder weg. Schmerzskala 1-10  vielleicht 1,5 .  Wüsste schon gerne, wie es da in mir jetzt aussieht. CT geht ja bald los. Ich genieße die Zeit, auch wenn die Erkrankung viel kaputt gemacht hat. Kann trotzdem zufrieden sein, so wie es jetzt läuft. Könnte noch immer alles viel schlimmer sein.

LG Olli

Hallo Henrike, Olli und Andy,

Habe eben erschrocken festgestellt, dass ihr euch Sorgen um mein Befinden macht. Das tut mir sehr leid, aber es ging mir tatsächlich lange Zeit nicht gut und ich muss zugeben, dass ich hier lange nicht gelesen habe...und geschrieben schon gar nicht.

Ich habe seit meiner Rückkehr nach den Operationen in Bonn ganze 10 Tage zu Hause verbracht. Ansonsten hatte ich mehrmals eine Urosepsis mit hohem Fieber und vielen Antibiotika, habe sogar ein paar Wochen auf Palliativstation gelegen.

Nun habe ich mich aber soweit erholt, dass ich in 1- 2 Wochen die Station verlassen kann. Ich habe seit 6 Wochen keine Infektionen und Fieber mehr gehabt und halte mein Gewicht und habe auch Appetit.

Mit dem Ileostoma klappt es einigermaßen. 

So denke ich erst mal, dass ihr auf dem neuesten Stand seid und hoffe von Herzen, dass es euch weiterhin ganz gut geht .

Ich verspreche euch, mich jetzt wieder häufiger zu meldenSeid herzlich gegrüßt mit einem großen Kraftpaket an alle stark zu bleiben, Doro

Hallo Doro,

ich hatte mir wirklich Sorgen gemacht. Tut mir sehr Leid, was du da alles ertragen musst. Aber erfreulich, dass es dir nun endlich besser geht. Muss auch mal bald mit Krankenhaus genug sein.

LG Olli

Mittwoch ist Immuntherapie Nr. 7. Habe durch die Immuntherapie noch immer eine Schilddrüsenüberfunktion. Ist aber noch nicht ganz so schlimm ausgeprägt. Wäre am Anfang ein Medikament zu nehmen, aber mein Arzt wollte noch mal abwarten. Am 20. Dezember soll ich dann mit CT untersucht werden. Wegen der Schilddrüse soll ich die aber ohne Kontrastmittel machen. Ich bin mir jetzt aber nicht so sicher, was diese Untersuchung dann überhaupt bringen soll, wenn man ohne Kontrastmittel kein genaues Bild sich machen kann. Wenn die Immuntherapie nicht wirken würde, müsste ich das doch so schon merken. Soll ich den Termin absagen, oder doch hin gehen? Gruß Olli

Hi Olli,

ich würde das wirklich mal hinterfragen! Es nützt dir ja nix, wenn sie einfach was machen, was keinem so richtig nützt. Die Strahlenbelastung ist ja auch nicht ohne. Es gibt ja verschiedene Kontrastmittel. Vielleicht gibt es da noch ne Möglichkeit. Das sollten die Ärzte eigentlich wissen aber ich habe auch schon viele erlebt, wo Ärzte sich umentschieden haben, nur weil ich was angesprochen oder hinterfragt habe. Es kann vielleicht aber auc sein, dass man ohne auch genug sieht. Keine Ahnung. Ich würde auf jeden Fall das Gespräch nochmal suchen und deine Bedenken äußern. Ich hoffe sehr, dass deine Therapie gut funktioniert. Wie gehts dir denn so körperlich? Ist das alles einigermaßen auszuhalten?

Drücke dir die Daumen.

LG Andy

 Hallo Olli,

Auch ich habe seit vielen Jahren Probleme mit der Schilddrüse.

Aus diesem Grund wurde bei mir von Anfang an auf ein CT verzichtet und bei mir werden nun seit

bereits 4 Jahren zur Kontrolle nur MRT 's gemacht. Weil diese auch ohne Kontrastmittel sehr gute

Ergebnisse liefern. In bestimmten Fällen kann es auch hier sein, dass man auf ein Kontrastmittel

zurückgreifen muss. Allerdings soll dieses Kontrastmittel für die Schilddrüse unschädlich sein. Meine Onkologin

ist immer erfreut, dass man bei mir auf ein MRT zurückgreifen muss, da sie sagt, dass dieses Bildgebende Verfahren

aussagekräftiger ist als ein CT.

Vielleicht sprichst Du das mal an!

Gruß Frank

@Andreas 

Heute als ich Immuntherapie hatte konnte ich noch mal mit meinem Arzt sprechen. Ich bekomme heute noch solche Tropfen, die verhindern, dass sich das Jod von dem Kontrastmittel in der Schilddrüse ansammelt. So kann ich dann am 20. doch die Untersuchung mit Kontrastmittel machen und wir erhalten ein gutes Bild. Das klingt so schon viel besser und mein Arzt meinte, dass er auch schon ganz gespannt auf das Ergebnis ist. ^^

"Wie gehts dir denn so körperlich?"      Ich habe seit 2 Wochen Schlafstörungen.Habe vielleicht Auswirkungen wegen der Schilddrüse. Heute früh bin ich mit starker Unruhe und Angst aufgewacht. Ich muss mir unbedingt heute noch neue CBD- Tropfen bestellen. Die helfen da bestimmt. Körperlich ist gerade besser als psychisch. Ich bin mit mir überhaupt nicht zufrieden. Ich hänge mit so vielen wichtigen Sachen, die ich machen muss hinterher und das nervt echt. Das muss sich nächstes Jahr alles ändern.

@Krokus

Danke, für die Info.Ich dachte bis jetzt immer, dass man sich die Strahlenbelastung durch CT nur an tut, weil man da viel bessere Bilder als bei MRT bekommt. Da werde ich mich noch mal erkundigen.

LG Olli

Hallo Leute ein frohes neues Jahr wünsche ich euch, 🙂

vor Weihnachten bekam ich noch das Ergebnis der ersten CT-Untersuchung, seitdem ich mit der Immuntherapie angefangen habe.Die widerlichen Tropfen, die ich mehrere Tage vorher genommen habe, damit die Untersuchung mit Kontrastmittel durchgeführt werden kann, habe ich ganz umsonst genommen. Man hat die Untersuchung ohne mein Einverständnis ohne Kontrastmittel durchgeführt, obwohl die Sache vorher besprochen war. Ich war richtig wütend, als man mir das sagte 😠 Die Oberbauchorgane sind deshalb deutlich eingeschränkt zu beurteilen. So viel steht in meinem Befund auch nicht. Eine Lymphknotenmetastase hat man mit 12 mm angegeben. VU war die 23 mm. Ansonsten keine erkennbare Raumforderung-neuaufgetretenen Organmetastasen. Fazit. Ein ganz gutes Ergebnis. Mein Immunsystem hat gut gefressen 🥰 Und das bei erträglichen Nebenwirkungen. Bin schon gespannt, ob die Krebszellen auch noch weiter gefressen werden, oder ob jetzt stillstand ist. Meine Krebszwillingsschwester (weiblich 31 Jahre)  hatte seit Anfang Oktober keine Immuntherapie mehr, weil das Immunsystem die Leber angegriffen hat. Eine schwere Leberentzündung 🙁,die mit Cortison behandelt werden musste. Erst kürzlich hat sie die Therapie wieder angefangen. Ob in dem Zeitraum die Metastasen bei ihr wieder gewachsen sind ? Ich bin auf ihr nächstes CT jedenfalls sehr gespannt. Ich hoffe euch geht es auch besser. Bleibt stark und lasst euch nicht unterkriegen !

LG Olli

Hallo Olli,

das hört sich doch gut an. Herzlichen Glückwunsch! Du bekommst das Nivolumab seit 4 Monaten, oder? 

Ich glaube dir, dass du sauer warst wegen der Verlaufskontrolle ohne Kontrastmittel. Es ist teilweise zum verzweifeln, warum bespricht man sich dann vorher noch lang und breit....? Mein Mann hatte vor einiger Zeit auch schon Verlaufskontrollen ohne Kontrastmittel, ihm hat man aber damals gesagt, die Bilder wären trotzdem gut beurteilbar.

Die Immuntherapien sind auch nicht ohne. Von diesen Entzündungen an der Leber habe ich auch schon gelesen, einmal bei deiner „Krebszwillingsschwester“ und dann noch bei jemand anderen. In beiden Fällen musste über längere Zeit Cortison gegeben werden, das ist natürlich auch nicht schön. Aber auch bei der anderen Person konnte die Entzündung erfolgreich behandelt werden und trotz langer Therapiepause ist nichts Neues gewachsen.

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und gute Ergebnisse.

LG Erika 

Hallo liebe leute,

wie stellt man den antrag zur immuntherapie bei der krankenkasse? Ich will es auch für meinen vater der mit 55 ein metastasiertes Rektumkarzinom hat und jetzz wieder zwei Lymphknoten auffällig sind. Bitte um eine antwort und hilfe. Danke euch vom herzen.

lg hili

Hallo Hili,

nach aktuellem Forschungsstand spricht ja leider nicht jeder metastasierte Darmkrebs auf die Immuntherapie an, aber das weißt du ja sicher. Nach meinen Kenntnissen "muss" da Mikrosatelliteninstabilität vorliegen, oder? Hat dein Vater MSI?

Aber wenn Olli hier ins Forum reinschaut, kann er dir da sicher mehr sagen, auch zum Genehmigungsverfahren. 

LG

@ Lieber Olli, deine Ergebnisse hören sich ja ganz gut an, freut mich. Blöd natürlich mit dem Kontrastmittel-Hickhack...

Das mit dem Hinterherhängen bei wichtigen Sachen kommt mir übrigens sehr bekannt vor...

Ach, und bringt das was mit den CBD-Tropfen?

LG und alles Gute für dich 

Also im bericht steht ,, es liegt ein mikrosatelliteninstabiles  karzinom vor. Hinweis auf eine msi high 

ach man wüsste ich mal was das alles zu bedeuten hat :(

Hallo Erika,
vielen Dank für die Glückwünsche. Ja, jetzt bekomme ich etwa 4,5 Monate die Immuntherapie.
Leber, Darm, Lunge. Wenn diese Organe sich entzünden ist es wohl alles sehr kritisch. Ich nehme zusätzlich viele Naturstoffe, die gegen Entzündungen gegen an wirken können(Kurkuma,Graviola,Moringa,Jiaogulan).Mal sehen, ob das was bringt.

LG Olli

Hallo Hili,
den Antrag auf immuntherapie stellt immer der zuständige Arzt Onkologe.  Wenn die Immuntherapie von dem Prüfungsdienst der Krankenkasse abgelehnt wird, kann man allerdings als Patient Einspruch einlegen.  Noch immer laufen irgendwelche Studien und die Immuntherapie hat für Darmkrebs in Europa keine Zulassung. Deswegen wird dein Vater alle Therapien mit Zulassung vorher durchlaufen müssen. Das bedeutet nicht, dass man bis zum Kollaps die Chemotherapie machen muss. Ich selber hatte 3 verschiedene Chemotherapien  schon nach ungefähr 8 Monaten durch. Viel Glück wünsche ich deinem Vater

Mit freundlichen Grüßen
Olli

Hallo Henrike,

wie geht es dir ? Hoffe alles läuft einigermaßen gut mit deiner Therapie.  Ich hatte mir kürzlich 2 verschiedene CBD-Öle gekauft.  Eine Marke etwas billiger. Glaube hat 10% CBD.  Dann 10 ml CBD 15% für 99 Euro. Doch die hauen voll rein. 6-7 Stunden Schlaf am Stück reichen da nicht aus, sonst ist man noch irgendwie CBD stoned. Also schlafen kann ich so schon mehr als genug. Aber ich nehme die einfach so in der Hoffnung, dass der Körper von dem Öl noch anders provitieren kann.
LG Olli

Noch was neues aus der Forschung.

https://www.heilpraxisnet.de/naturheilpraxis/therapie-gegen-alle-krebs-arten-diese-immunzelle-toetet-fast-alle-krebszellen-20200121505981

Hi Olli,

ich danke dir so herzlich, dass du mir geschrieben hast. Also mein Vater hat schonmal folforin und oxaliplatin bekommen. Un nin nach 1 1/5 Jahren erneute lebermetastasen und Lymphknotenmetastasen. Ich fände es ganz sinnvoll das wir ihm diesmal mit antikörpern versuche. Ich werde es dem onkologen ansprechen. Mit der hoffnung, dass er es bestätigt und wir es genehmigt kriege . Danke das ist die einzige etwas langfristige lösung für mein vater. 
 

montag bekomme ich die ergebnisse des pet ct‘s 

:(