Immuntherapie genehmigt bekommen

Hallo Hili,

sei mir nicht böse, ich befürchte, du bringst im Moment vor Aufregung  so einiges durcheinander, kann das sein? Redest du jetzt von Immuntherapie, so wie Olli sie bekommt, oder von Antikörpertherapie (Bevacizumab, Panintumumab, Cetuximab...?), die ergänzend zur Chemo, selten auch als Monotherapie gegeben wird???

Was sagt denn dein Vater denn zu den Optionen? ER ist ja der Patient und führt ja auch in erster Linie die Gespräche mit den Ärzten. Im Moment hört es sich für mich so an, als wäre er gar nicht involviert und du würdest alles für ihn in die Wege leiten. Vielleicht kommt es dadurch auch manchmal zu Missverständnissen, ihm wurde z.B. sicher auch die Bedeutung der Mikrosatelliteninstabilität erklärt, vermute ich mal.  Verzeih mir, wenn ich dir damit vielleicht zu nahe trete. Also, familiäre Unterstützung ist toll und wichtig und es schadet nicht, wenn sich das familiäre Umfeld über Behadlungsmöglichkeiten informiert. Ich würde euch nur einfach raten, euch jetzt erstmal ganz genau von den Ärzten die weitere geplante Therapie erklären zu lassen.

LG und alles Gute für deinen Vater

Hallo Olli,

so glücklich bin ich mit dem Lonsurf leider auch nicht. Manchmal ekele ich mich dermaßen vor der Tabletteneinnahme... Die Nebenwirkungen hauen zwar nicht so doll rein wie bei Folfiri mit Antikörper, aber dafür halten sie irgendwie länger an, ach es ist ätzend.

Gestern hatte ich MRT, nächste Woche Besprechung, ich versuch mal wieder eine Pause auszuhandeln, hoffentlich ist wenigstens nix gewachsen.

Ich hab ja noch kein CBD-Öl probiert, bei manchen hilft es ja auch gegen die Übelkeit. Aber wenn ich davon noch müder werde...Ich weiß auch nicht.

LG Henrike 

Hallo olli,

ich merke du bist sehr fit in der sache mit Immuntherapie usw. ich habe jetzt etwas ganz merkwürdiges in den unterlagen meines vaters entdeckt. Es steht einmal er hat ein mikrosateliteninstabiles karzinom und einmal nicht. Jetzt frage ich mich was den nun :( und so etwas passiert immer am Wochenende wo man kein arzt nachfragen kann. 
 
in der 

Pathologie Begutachtung steht:

(Antikörper: CDX2, CK7, CK20, MLH1, PMS2, MSH2, MSH6) 

immunhistichemisch sind die zellen des adenokarzinoms im rektum käftig positiv für CDX2 und zeigen eine koexpression von CK 20, während CK7 negativ ist.

wie klinischerseits gewünscht, wurde das tumorgewebe noch immunhistochemisch hinsichtlich eines verlustet mit mismatch repair proteine untersucht.

in den immunhistochemischen Untersuchungen findet sich bei der verwendung der antikörper MLH1 und PMS2 eine neukleäre positivität, die in ihrer ausprägung und farbintenstität der unauffälligen kolonschleimhaut entspricht. Gleichartig reagieren tumorzellkerne auch mit den antikörpern gegen MSH2 und MSH6.

Beurteilung: in Ergänzung der bereits mitgeteilten befunde lässt sich immunhistochemisch ein expressionsausfall eines der repairproteine nicht nachweisen.  Somit liegt ein mikrosatelliteninstabiles karzinom vor. Kein hinweis auf eine MSI-high

Diagnose: in ergänzung der bereits mitgeteilten befunde bestätigt sich immunhistochemisch die diagnose eines konventionellen kolorektalen adenokarzinoms des rektums ohne hinweis auf eine mikrosatelliteninsabilität.

jetzt frage ich mich was hat mein vater jetzt oder ist ein fehler in dem arztbrief :( kannst du mir da weiterhelfen?

danke dir wünsche dir alles gute und viel viel gesundheit 

lg 

hili

Hallo Hili,

das klingt auch für mich nicht ganz eindeutig. Aber der Satz "kein Hinweis auf eine MSI-high", ist schon sehr aussagekräftig. Da musst du einfach noch mal bei den Gespräch mit dem Arzt von deinem Pa mit dabei sein. Ich konnte meinen Arzt bei der Universitätsklinik auch immer mit einer E-Mail erreichen. Wie die Therapie weiter geht kannst du uns dann ja berichten. Alles Gute für Dich und Deinem Vater.

LG Olli

Hallo Henrike,

 Kann ich auch gut verstehen, wie es ist, wenn man sich immer wieder überwinden muss diese Teile zu schlucken. Ich drücke Dir für das MRT alle Daumen.

LG Olli

Hallo Olli,

da nimmst du aber „einiges“ zu dir. Ich hätte ja ein wenig Bedenken wg. Wechselwirkungen der einzelnen Stoffe untereinander. Aber das hast du sicher abgecheckt. Alles Gute für dich!

LG Erika 

Hallo Erika,

ich hatte die verschiedenen Naturstoffe immer nach und nach genommen , um so zu sehen, ob es nicht eine unangenehme Wechselwirkung gibt.  Die Heilpflanze Mistelkraut für das Immunseystem und OPC Traubenkernextrakt , was Krebszellen laut Studien auch nicht so gerne mögen vertrage ich auch gut. Man liest, dass die  Löwenzahwurzel auch gegen Krebszellen positiv wirken kann. Die nehme ich in erster Lienie aber nur als kurze Entgiftungskur für meine Leber.

LG Olli

Hi
Gestern hatte ich Immuntherapie Nr.11 . Die letzten Wochen habe ich verstärkt mit Müdigkeit und Erschöpfung zu tun gehabt. Diese Müdigkeit und Erschöpfung fühlt sich aber besser und natürlicher an, als bei einer Chemotherapie. Trotzdem ist das schon eine Spaßbremse und dadurch bin ich noch fauler gewesen mich zu bewegen. Der Appetit ist umso besser und habe schon wieder zugenommen. Wird langsam echt unangenehm. Doch habe heute mit meiner Psychoonkologin gesprochen und sie gab mir Mut den Kampf gegen diese Nebenwirkung der Immuntherapie anzugehen. In einem Monat brauche ich dann ein aktuelles gutes CT, damit mein Arzt den Antrag auf Weiterfinanzierung von Nivolumab bei meiner Krankenkasse stellen kann.

Olli

Hallo Olli,

für deine Verlaufskontrolle nächsten Monat drücke ich dir ganz fest die Daumen!

Die Müdigkeit durch die Therapie ist sicher nicht so schön, aber im Gegensatz zur Chemotherapie mit Übelkeit usw. bestimmt nicht vergleichbar. Musst du diese Therapie jetzt lebenslang bekommen? 
 

Liebe Grüße 

Erika

Hallo Olli, 

auch ich drück dir ganz fest die Daumen für die nächste Verlaufskontrolle, damit die Immuntherapie weiter genehmigt wird. Das mit der Müdigkeit ist blöd, ich weiß. Man muss so aufpassen, dass man da nicht immer weiter in so eine Lethargie reinrutscht. Gut, dass du jetzt eine Psychoonkologin hast. Meinst du, du kannst dich mal zu einer neuen Sportart aufraffen? Du hast doch mal erwähnt, dass du früher laufen gegangen bist. Vielleicht bräuchtest du da mal einen Kick? Ich weiß, das ist leicht gesagt.. ich lasse mein Training gerade auch ziemlich schleifen... Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute weiterhin auf deinem Weg,

LG Henrike 

Hallo Erika,

danke für das Daumen drücken. Auch wenn die Müdikeit und Erschöpfung zugenommen haben, ist die Lebensqualität noch gut.Habe gelesen, dass manche die Therapie abbrechen müssen, weil die Haut so stark angegriffen wird. Ich habe auf der Hand einige leicht juckende Pickel,die mal kommen und wieder gehen.Kann man sich nicht beschweren.Die Krebskriegerin auf Facebook musste fast 3 Monate wegen einer Leberentzündung die Therapie unterbrechen. Trotzdem ist bei der alles gleich geblieben. Damit hatte ich überhaupt nicht gerechtnet. Lebenslang alle 2 Wochen Nivolumab nehmen würde ich jetzt nicht sagen.Am liebsten so lange, bis es eine neue Therapie gibt, die auch die hartnäckigen Krebsstammzellen verschwinden lässt. 🙂 Bis es so weit ist, bis man so eine neue Therapie bekommen kann, hoffe ich natürlich, dass Nivolumab die Metastasen klein halten wird.

LG Olli

Hallo Olli,

das hoffe ich nicht, dass du noch schlimmere Nebenwirkungen bekommst durch die Immuntherapie. Aber mittlerweile sind die Ärzte auch erfahrener und können schneller und besser eingreifen. Am Anfang, als die Immuntherapien noch ganz neu waren, kam es hin und wieder zu tödlichen Auswirkungen, gerade in Bezug auf die Lunge und die Leber. Davon habe ich schon lange nichts mehr gelesen. 

Meine Hoffnung ist ja auch ein neues Medikament oder eine neue Kombinationstherapie, die allen Darmkrebskranken hilft, nicht nur einigen wenigen. Aber sie sind dran, es laufen einige Studien.

Liebe Grüße Erika 

Hallo Olli,

das hoffe ich nicht, dass du noch schlimmere Nebenwirkungen bekommst durch die Immuntherapie. Ich drücke dir ganz fest die Daumen!  Aber mittlerweile sind die Ärzte auch erfahrener und können schneller und besser eingreifen. Am Anfang, als die Immuntherapien noch ganz neu waren, kam es hin und wieder zu tödlichen Auswirkungen, gerade in Bezug auf die Lunge und die Leber. Davon habe ich schon lange nichts mehr gelesen. 

Meine Hoffnung ist ja auch ein neues Medikament oder eine neue Kombinationstherapie, die allen Darmkrebskranken hilft, nicht nur einigen wenigen. Aber sie sind dran, es laufen einige Studien.

Liebe Grüße Erika 

Mal wieder ein kleines Update von mir und der Immuntherapie Nivolumab. Nachdem ich eine Schilddrüsenüberfunktion hatte, habe ich jetzt durch die Immuntherapie eine Schilddrüsenunterfunktion. Ich fühle mich eigentlich ununterbrochen müde und erschöpft. Freitag sollte ich ein neues CT machen. Doch ich hatte wegen zu viel Wurst,Frigadellen und Baguette Diarrhö und traute mich nicht raus. Also werde ich vielleicht 2-3 Wochen noch mal auf einen neuen Termin warten müssen. Mein Arzt wird die Finanzierung der Immuntherapie neu beantragen, weil ein Jahr Genehmigung auch bald um ist. CT muss dafür natürlich gut aussehen. Soll diesmal auf alle Fälle auch mit Kontrastmittel gemacht werden. Das Coronavirus macht unser Leben ja noch mal schwerer. Wer Chemotherapie bekommt hat ein schwaches Immunsystem, was bei einer Ansteckung gefährlich sein kann. Mit einer Immuntherapie kann es sein, dass bei einem Infekt das Immunsystem Amok läuft. Alles sehr schwierig gerade.

Hallo Olli,

schön, mal wieder was von dir zu lesen. Ich schau nur noch selten hier ins Forum, weil es mir eigentlich kaum noch etwas bringt. Ich suche halt eher den Austausch mit Betroffenen. Aber hier schreiben - wenn überhaupt - meist nur noch Angehörige oder Leute, die befürchten erkrankt zu sein und sich hier eine detaillierte Erklärung sämtlicher angeblicher Symptome erhoffen und von denen man dann nie wieder etwas hört. Oder aber es werden immer wieder die gleichen Auszüge aus irgendwelchen Broschüren gepostet, die ja vielleicht informativ sein mögen, aber meiner Meinung nach in einen separaten Infobereich gehören, nicht in ein (Diskussions-)Forum. Aber egal, es zwingt mich ja keiner, hier zu lesen oder zu schreiben. ;-) 

Ich hoffe sehr für dich, dass dein CT stattfinden kann und vor allem, dass das Ergebnis positiv ausfällt, damit die Immuntherapie weiter genehmigt wird. Hoffentlich findet dein Arzt Zeit, sich darum zu kümmern. Im Moment wird ja wegen Corona gefühlt alles andere im medizinischen Bereich irgendwie zurückgestellt. Empfindest du das auch so? Meine Chemo läuft seit Wochen völlig chaotisch ab. Ein Arztgespräch ist überhaupt nicht mehr vorgesehen. Die ganzen versierten Pflegekräfte sind irgendwie nicht mehr da, vermutlich wegen Corona für andere Bereiche abgestellt. Wir haben größtenteils überforderte, gereizte Pflegekräfte, die ich vorher nie in der Onko-Tagesklinikgesehen habe. Die können teilweise noch nicht mal den Port richtig anstechen, es werden Medikamente gegen Übelkeit vergessen, schlechte Blutwerte "übersehen", vergessen, Urinproben anzufordern und und und... Wir haben keine Möglichkeit mehr, irgendwelche Fragen zu stellen bzw halbwegs vernünftige Antworten zu bekommen. Es ist wirklich katastrophal (und das in einer der hier ach so oft hochgelobten CCC-Kliniken...)

Natürlich finde ich es toll und wichtig, dass man das hier in Deutschland mit den Intensivbetten offensichtlich so gut im Griff hat, Respekt... Aber selbst eine Pflegerin meinte neulich, im Moment bleiben alle Schwerkranken, die kein Corona haben, ziemlich auf der Strecke. Was natürlich nicht heißen soll, dass ich die Corona-Kranken beneide...

Naja, pass bitte weiterhin auf dich auf, vergiss nicht, bei dem schönen Wetter rauszugehen. 

LG Henrike 

Hallo Henrike,

freue mich von Dir zu lesen.🙂 Ich sehe das 100%, wie du. Das Forum ist leider ziemlich still. Mehr Leute mit Reizdarm, als mit Darmkrebs. Tausende Menschen mit Internet in Deutschland, die Darmkrebs haben, aber keine Lust auf Gedankenaustausch haben. Kann man nichts machen.
Ich hatte jetzt CT am Freitag gehabt. Diesmal lief es auch mit Kontrastmittel. Die Suche nach der Vene war wieder schwierig. Da wurde eine bisschen verletzt. Blauer Fleck am Arm.🥺 Ergebnis höre ich dann Mittwoch, wenn ich wieder bei der Immuntherapie bin.
Zitat: "Im Moment wird ja wegen Corona gefühlt alles andere im medizinischen Bereich irgendwie zurückgestellt. Empfindest du das auch so? "
Nein, ich merke das nicht so. Ich bin nur froh, dass ich nicht mehr beim Universitätsklinikum Eppendorf bin. Hast Du bestimmt gehört, dass dort eine Reinigungskraft über 40 Leute, Patienten, Ärzte und Pflegekräfte angesteckt hat. Wie da die Laune ist und was die jetzt da für Zustände haben, mag ich mir gar nicht vorstellen. Wo ich jetzt bin läuft alles noch gut. Was Du so schilderst ist aber wirklich erschreckend.😯 Besonders das mit den Blutwerten muss doch einfach funktionieren. Hoffendlich wird das wieder besser. Zitat:"Naja, pass bitte weiterhin auf dich auf, vergiss nicht, bei dem schönen Wetter rauszugehen. "
Danke, Du auch auf Dich. Ja, bin später auch mal wieder draußen.😅 Muss mich um mein Fahrrad kümmern. Meine erste Radtour dieses Jahr endete mit einem Platten.😏

LG Olli

Hallo

Mein CT sieht gut aus. Einige Lymphknoten grenzwertig groß. Keine Dynamik zur Voruntersuchung. Keine Zeichen einer neu aufgetretenen Filialisierung. Meine Schilddrüse hat auch wieder normale Werte. Mein Arzt wird nun Antrag auf die weitere Finanzierung der Immuntherapie stellen.👍

LG Olli

Hallo Olli, das hört sich ja ganz gut an, freut mich. Ich drücke dir die Daumen, dass die Immuntherapie jetzt weiter genehmigt wird. LG

Hallo Leute! Besonders die treuen (Henrike und Oli)

ich schaue auch selten noch hier rein aus den Gründen, die Henrike schon erwähnte. Für Oli freue ich mich sehr, dass sein CT nichts Schlimmes zeigte.

Anfang Januar hatte ich mein CT und es war -im Nachhinein gesehen- für mich eine „kleine“ Katastrophe. Ich wurde im letzten Jahr sooo verwöhnt, dass es aber trotzdem ein Schlag im Gesicht war. Die Metastasen in der Lunge haben sich vergrößert und es sind noch mehr hinzugekommen sogar in der bis dahin freien Lungenhälfte. Die Ärzte können mir nicht mehr sagen wieviele es sind und -lt. Metastasenzentrum in Berlin, sowie bei einer dann eingeleiteten Tumorkonferenz- können sie nicht mehr lokal entfernt werden 😭😭. Es soll noch die nächste Stufe der Chemotherapie hoffentlich helfen: Folfiri. Positiv ist, dass keine weiteren Organe befallen sind.

2016 hatte ich schon meine Erfahrung mit Folfiri gehabt und die war nicht sehr gut. Leider kämpfe ich mit meinen Nebenwirkungen besonders mit den entzündeten Schleimhäute (besonders Nase und ganz schlimm Enddarm mit Anus). Hat hier einer von euch eine Empfehlung?. Die Haare sind zwar alle weg, aber das stört mich nicht so. Und die Finger schmerzen anfangs so sehr, dass ich immer wieder Hilfe brauche, um z.B. die Reißverschlüsse zu schließen.

Ich weiß, wir sollten uns austauschen, aber ich fühlte mich wie ein Eindringling in dieser tollen Gruppe. Außerdem bin ich nicht gewohnt zu klagen, sondern eher alles positiv darzustellen.

in dieser verrückten Zeit kann ich bzw. auch wir nichts machen. Ich hatte so viele Pläne und ich denke, dass es euch auch so ging 😢...alle schöne Dinge mussten storniert werden. Manchmal denke ich, shit Happens...ob ich mich durch Corona oder Krebs verabschieden sollte...bei Corona könnte ich mich aber frei bewegen und reisen.

So, genug der Jammerei! 
Ich wünsche euch allen ein schönes WE.

@Oli bin auch bei Hamburg. UKE kam für mich auch nicht in Frage...und jetzt das!!

Schreibt bitte bald wieder...bis dann

Gabi

Hallo Olli, Hallo Gabi,

das mit den Vorkommnissen im Uniklinikum Eppendorf ist echt krass, stimmt.

Gabi, hast du diese Probleme mit den Fingern durch Folfiri? Ich bekomme ja schon lange Folfiri, da ist mein Hauptproblem nach wie vor die Übelkeit. Probleme mit den Fingern und entzündete Nägel hatte ich immer eher durch Cetuximab. Haare hab ich durch Folfiri nicht verloren. Hm, hilft dir jetzt aber auch nicht weiter... Gegen die trockene Nasenschleimhaut hilft mir die Bepanthen Augen- und Nasensalbe etwas, bewirkt aber auch keine Wunder.

Olli, ich hoffe, dein Fahrrad ist wieder bereit!

LG und schönes Wochenende 

Olli, wann rechnest du mit einer Entscheidung über deinen Antrag zur Fortführung der Immuntherapie?

Hallo Henrike!

schön, dass du dich so schnell gemeldet hast. Die Probleme mit den Fingern habe ich seit der Therapieumstellung mit Folfiri zusammen mit Ramucirumab statt wie bisher 5FU zusammen mit Bevacizumab. Schon 2016 hatte sich mein damaliger Onkologe gewundert, dass ich so stark darauf reagiere.

seit wann bekommst bzw wieviele Therapien hast du mit Folfiri erhalten? Ich jammere schon nach nur 4 Therapien 😢...noch 2 und dann wird wieder geschaut ( Thorax und Abdomen CT).

Na denn, heute war’s ein schöner Tag. Ich habe hier ‘rumgewirbelt, ausgemistet, mit Sohn und Mann gegrillt und vieeeel telefoniert 🤗. 

Ich wünsche dir und allen Mitlesern einen schönen Restabend!
Gabi

Hallo Gabi,

brauchst dich nicht, wie ein Eindringling in dieser Gruppe fühlen! Wer sein Herz hier ausschütten will, kann es tun. Es ist ja auch keine Jammerei, was du machst. Deine Krebserkrankung hat sich ja wirklich verschlimmert, was sehr traurig ist. Ich wünsche Dir, dass FOLFIRI dir nun gut hilft, bis es hoffentlich durch etwas besseres ersetzt wird. Man darf da nie die Hoffnung aufgeben. Ich bin fest davon überzeugt, dass in der Krebsforschung jederzeit ein großer Durchbruch stattfinden kann. Alles Gute für deine Therapie !

LG Olli

Hallo Henrike,

Zitat: "Olli, ich hoffe, dein Fahrrad ist wieder bereit!"

Nein, leider noch nicht. Habe die letzten Tage Rücken gehabt und von Nivolumab habe ich jetzt manchmal auch stärkere Skelett- und Muskelschmerzen.

Zitat:"Olli, wann rechnest du mit einer Entscheidung über deinen Antrag zur Fortführung der Immuntherapie?"

Vielleicht so zwischen 3-4 Wochen. Ich mache mir darüber überhaupt keine Gedanken. Die Therapie muss man mir weiter finanzieren. Da Nivolumab für einige Krebsarten ja eine Zulassung hat, ist das Medikament auch nicht mehr so teuer. Pro Infusion kostet das 3122 Euro. Chemotherapien sind ja auch nicht gerade billig.

Hallo Olli!

vielen lieben Dank für deine liebe und aufbauende Worte. Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass ich mich für eine Studie in Altona gemeldet habe. Mein Onkologe machte mich zwar darauf aufmerksam, dass nur 30% der Darmkrebserkrankten dafür geeignet sind, aber schauen kann man ja. Meine Probe wurde vor Corona zur Untersuchung nach Italien versendet und man sagte mir, dass ich Anfang Mai hören werde, ob ich dafür geeignet bin. Ich hoffe so sehr, dass trotz Corona diese Untersuchung stattfand und noch mehr, dass meine Meta diese Eigenschaft vorweist. Die Ärzte konnten nur positives von den vorläufigen Studienergebnisse erzählen. 
Hoffentlich kannst du dich von deinen Rückenschmerzen und den Nebenwirkungen erholen. Mein Rücken spielt auch nicht immer mit, aber mir hilft sehr die etwas schwächere Variante von Yoga. Hmm, weiß aber nicht, ob du dafür empfänglich 🤓 bist.

@Henrike, hallo 🙋‍♀️
dir wollte ich noch sagen, dass mir Emend sehr gut gegen diese Übelkeit hilft. Bekommst du auch so etwas? Mir fiel dann auch auf, dass die Probleme von Händen und Füßen Nebenwirkungen vom Ramucirumab sind. Und ja, Bepanthen für Nase und Augen habe ich auch.

So heute war wieder Infusionstag und werde jetzt meinen sog. „Rausch“ ausschlafen

Gute Nacht und träumt etwas Schönes 

Gabi

Immuntherapie  Nr. 20 🥳

Hallo. Heute die Zwanzigste gefeiert.🎂 Meine Blutwerte sind top. Schilddrüsenwerte normal. Auch habe ich seit mehreren Wochen keinen Durchfall mehr. Psychisch läuft es auch immer besser. Ich vermute aus heutiger Sicht, dass ich seit 2019 einen Burnout bekommen habe. Vielleicht kommt die Erschöpfung nicht nur von der Immuntherapie, sondern auch durch diesen Burnout. Aber die Müdigkeit und Erschöpfung sind besser geworden. Schaffe jeden Tag ein bisschen mehr. Habe gerade leider sehr starken Heuschnupfen. Bin mir nicht sicher, ob der Heuschnupfen durch die Immuntherapie noch stärker ist. Die Allergie auf Gräser hat ja auch was mit dem Immunsystem zu tun. Meine Arme jucken , was ich sonst nie so stark hatte.  Mein Onkologe wollte mich in einem Monat wieder zum CT schicken. Habe ich aber verweigert, was er aber auch locker angenommen hat. Ich mach das ganz sicher nicht alle 3-4 Monate. Macht keinen Sinn. Dezember muss ich ja, weil die Krankenkasse es wegen Bezahlung der Therapie so will.

Ist Gabi noch hier? Wie ist es mit der Studie weiter gegangen?  Würde gerne mehr darüber erfahren!

LG Olli

Hallo Olli!

freut mich zu lesen, dass es bei dir wieder bergauf geht. 
Die „Heuschnupfen-zeit“ habe auch ich in diesem Jahr als besonders extrem empfunden. Zum Glück halfen mir die Tabletten und ständig duschen (die Pollen von meiner Haut wegspülen :-) ). 
Leider habe ich noch nichts über die Studie gehört. Ich vermute, dass die Italiener im Labor mehr mit Corona beschäftigt waren. Bei meinem letzten Gespräch vergaß ich (hirnlos) meinen Onkologen anzusprechen. 
Mein CT Ende Mai war sehr ernüchternd. Ich war etwas enttäuscht, da keine Metastase sich zurückgebildet hat oder auch verschwunden ist. Und das bei der quälenden Chemotherapie. Der Radiotherapeut und mein Onkologe waren aber mit dem Ergebnis zufrieden. Sie meinten, dass ich mit einem Stable desease nach 8 Jahren Chemo sehr zufrieden sein kann. Na denn, dann versuche ich meine Einstellung zu ändern. 
Also, bei dem nächsten Gespräch, spreche ich meinen Onkologen über die Ergebnisse in Italien an. 
Bis bald wieder 

Liebe Grüße

Gabi

Hallo Olli,

möchte mich auch mal wieder melden. Ich wundere mich eigentlich auch, warum hier im Forum so wenige Betroffene schreiben. Mein Mann selbst hat keine Lust, sich schriftlich in einem Forum mit seiner Erkrankung auseinanderzusetzen. Vielleicht geht es vielen genau so, keine Ahnung. Dann kommt hier noch dazu, das dieses Forum nicht wirklich komfortabel aufgebaut ist. 

Mein Mann hatte Anfang Juli mal wieder eine Verlaufskontrolle und sie war wieder ohne jeglichen Befund und das seit Juli 2016, was in seiner Situation wirklich mehr als erstaunlich ist. Im November letzten Jahres hatte er eine Nierenoperation wegen eines niedrigmalignen Nierenzellkarzinoms. Wer sich ein wenig damit auskennt, weiß dass in diesem Fall jegliche Chemotherapie nutzlos ist und nur die rechtzeitige Operation bzw. im fortgeschrittenen Fall andere Medikamente (keine Chemotherapie) dagegen eingesetzt werden können. Hier konnte seine laufende Therapie (Methadon mit Capecitabin) leider nicht helfen. Aber die wesentlich schlimmere Erkrankung, das Rektumkarzinom im Stadium 4 (Diagnose Juli 2014) wird seit nunmehr 4 Jahren mit dieser Therapie mehr als in Schach gehalten. Und ihm geht es gut, er hat keine Nebenwirkungen (außer der Verstopfungsproblematik wegen Methadon), seine Blutwerte sind top! Natürlich wissen wir, das man diese Therapieoption nicht 1:1 auf jeden Tumorpatienten übertragen kann, aber bei einem Rückfall kann ich nur empfehlen, es damit auszuprobieren. Mein Mann war im Mai 2016 quasi austherapiert, jegliche Therapie, egal ob Operation oder Medikamente, hatten keinen langfristigen Erfolg.

Dir Olli, wünsche ich von Herzen weiterhin alles erdenklich Gute und weiterhin Erfolg mit der Immuntherapie!

Liebe Grüße Erika 

Hallo

Hatte zuletzt stärkere Nebenwirkung durch Müdigkeit und Erschöpfung gehabt. Manchmal sehe ich auch etwas unscharf. Eine Nebenwirkung die dazugekommen ist. Gliederschmerzen und Knochenschmerzen. Konzentrationsstörungen und das schreiben fällt mir dann sehr schwer. Manchmal schon so stark, dass ich am liebsten die Immuntherapie mal aussetzen wollte. Doch bis jetzt habe ich jede Ladung mitgenommen. Am 4. November hatte ich meine  30. Immuntherapie. Letzte Woche bekam ich auch neue CT Ergebnisse. Keine Lymphknotenmetastase ist gewachsen. Die Dinger sind weiter grenzwertig 10 mm groß. Wenn die Immuntherapie wirkt, dann wirkt sie gut und lang. So sagen die Ärzte das. Und ich denke, bei mir ist das auch so. Mit den Nebenwirkung komme ich klar. Manchmal sind die auch weniger. Meine Krankenkasse bezahlt die Immuntherapie weiter und in 6 Monaten muss ich dann wieder ein CT machen.   LG Olli

Hallo Olli, 

freut mich, mal wieder von dir zu lesen. Wahnsinn, schon die 30. Immuntherapie-Gabe! Und die Aussage, "Wenn sie wirkt, dann wirkt sie gut und lang", klingt ja in deinem Fall echt vielversprechendend. Ich würde mir so sehr wünschen, dass ich diese Option mit der Immuntherapie auch hätte. Wobei, im Moment habe ich Chemopause, weil bis auf eine Stelle alles recht stabil scheint. Und diese Stelle wird evtl demnächst mal wieder abladiert, wobei das auch davon abhängt, ob die Klinik corona-bedingt solche Eingriffe derzeit durchführt...

Ich hoffe, dass dich die Nebenwirkungen der Immuntherapie nicht zu stark beeinträchtigen, denn die Schmerzen und die Konzentrationsstörungen können bestimmt ganz schön aufs Gemüt gehen und viel Erbauliches zum Ablenken gibt es ja im Moment nicht. Bleib stark, liebe Grüße.

Henrike 

Hallo Henrike,

freut mich, dass es bei dir so weit alles stabil aussieht. Der Körper braucht sicher auch mal eine Pause von der Chemo. Als Krebspatienten trifft das Coronavirus uns besonders schwer. Schwierig mit Operationen. Die Krebsforschung wird teilweise auch stark behindert. Und dann stirbt nach einer Studie jeder 5. Krebspatient,der an dem Virus erkrankt. Doch die Zeiten werden ganz sicher bald wieder besser werden. Bis dahin das Beste daraus machen.
LG Olli

Mal wieder ein neues Update von mir.

CT Thorax und Abdomen vom 22.04.21

Befund nicht so gut, aber auch keine Katastrophe. 🤕 Mediastinale Lymphknoten etwas vermehrt, aber nicht suspekt. Soll ja bei der Therapie so sein, dass es mal in kleiner Menge von der Größe wechselt und so. Habe aber eine Veränderung in der Leber.Wird so gefragt:  "Zustand nach einer Teilresektion? "   Nein , hatte keine Teilresektion gehabt. Wie kommt der Arzt auf so was? 😥Raumforderungen in der Leber. Kann meine Leberzyste von 14 mm der Voruntersuchung auf jetzt 19 mm gewachsen sein ?  Soll zumindest metastasensuspekt sein und weiter abgeklärt werden.🥺

Ansonsten bremsen mich in der letzten Zeit die Nebenwirkungen schon sehr aus. Müdigkeit und Erschöpfung mal mittel bis schwer. 🥱😪😴 Wenn die Menschen über Long Covid sprechen, dann sehe ich zu meinem Befinden manchmal kaum Unterschied. Leberwerte sollen auch nicht so gut sein, was aber bei Nivolumab keine Seltenheit ist. Hautausschlag hatte ich jetzt länger nicht mehr. Lässt sich alles aber noch aushalten.Neuer Antrag auf weitere Finanzierung der Immuntherapie sollte wohl durch gehen.

LG Olli

Hallo Olli,

ich drücke dir die Daumen, dass dein Antrag genehmigt wird. Was machst du gegen die Müdigkeit?
kannst du noch joggen und Fahrrad fahren? Ich bin fast „aus den Socken“ gefallen, als ich jetzt in deinem ersten Post gelesen habe, dass du in Pinneberg behandelst wirst/wurdest(?). Dort war ich auch bis vor genau 3 Jahren.

@Henrike wie geht es dir? Und @Erika: deinem Mann?

LG

Gabi

Hallo Gabi,

vielleicht haben wir uns hier sogar schon mal gesehen 😅 Warst du bei Dr.Baake gewesen? Fühle mich da ganz wohl. Ist nur 5 Minuten Fußweg von mir entfernt.

Gegen die Fatigue viel mir jetzt im Winter nicht viel ein. Joggen geht gerade nicht. Wiege zu viel und habe auch Fersensporn Schmerzen, wenn ich nur normal laufe. 🤕 Wenn das Wetter schlecht ist , mag ich auch nicht gerne Fahrrad fahren. Aber ich glaube, wo das Wetter jetzt wieder besser wird,  werde ich mich wieder hoch kämpfen können.

LG

Olli

Moin Olli!
Ja, vielleicht sind wir uns tatsächlich dort begegnet! Bei Dr. Baake war ich leider nicht. Ich lernte ihn dort nur kurz bei einer Vertretung kennen und ich war sehr beeindruckt von ihm. Ich war bei dem „smarteren“ Onkologen, bei dem ich mich am Ende -sagen wir es mal so- missverstanden fühlte und deshalb nach Elmshorn ging. Dort kann ich meine Wünsche und Ideen aussprechen und ich fühle mich sehr aufgehoben: der Arzt behandelt mich „wie eine kleine Prinzessin“ 🥰

Das mit dem Fersensporn kenne ich von meinem Mann. Er kann leider auch nicht mehr joggen. Es ist wie ein Teufelskreislauf=> kein Joggen =>Gewichtszunahme=> Schmerzen! Aber bei dem momentanen schönen Wetter=> Fahrrad schnappen und raus!

Seit etwa 3 Monaten gehe ich nur noch wie eine alte Frau (bin zwar etwa 10 Jahre älter), aber war immer fit. Meine Lunge macht es nicht mehr mit. Sobald ich einkaufen gehe, muss ich meine Beine „bändigen“, weil meine Lunge nicht hinterher kommt (Gehirnübungen dabei: brrrr Beinchen, brrr). Dann klappt das. Ich schau mal wie das mit dem Fahrrad klappt, dann könnten wir eine kleine Tour machen.

ich freue mich darauf !

Bis bald 

Gabi

Oooohhh Olli!

Nachtrag, Schande über mich: ich bin 20 Jahre älter (peinlich)

Hi

Hab Immuntherapie Nr.48 jetzt und in 4 Tagen würde wieder die nächste laufen. Alle 2 Wochen ohne Pause seit 9/2019. Doch jetzt reicht es mir. Hatte letztens schon eine Panikattacke bekommen, weil ich dieses Körpergefühl nicht mehr los werde. Habe immer nur kleine verschlafene Auge. Fühle mich schlapp und müde. Erschöpfung nach einfachen Dingen. Komme irgendwie nicht mehr raus. Psychisch wird immer schlechter deswegen. Vielleicht muss man dem Körper auch mal eine Pause von dem Zeug gönnen. Felix Burda Award 2021. Gratuliere Susanna Zsoter, die jetzt den Preis bekommen hat. Sie hat mit Nivolumab auch schon öfter Pause gemacht. Sogar bis zu 3 Monate. Ich stelle mir erst einmal einen Monat vor.

LG

Olli

Hallo Olli,

ich finde das mit deiner Immuntherapie ja immer noch bemerkenswert und bin auch ehrlichgesagt ein kleines bisschen neidisch (versteh mich nicht falsch, gell?), aber so ganz ohne ist das deiner Beschreibung nach ja auch nicht.

Ich kann sooo gut verstehen,  dass du eine Pause brauchst und ich denke auch, während ein paar Wochen Pause wird sich da jetzt nichts dramatisch verschlechtern. Im Gegenteil, wenn sich die Psyche etwas erholt und du körperlich mehr machen kannst, ist das vielleicht sogar hilfreicher als eine Gabe Immuntherapie - meine Meinung. 

Ich hatte jetzt wieder 10 x Folfiri und Avastin und bin auch ziemlich platt. Inzwischen geht es mir fast eine Woche danach richtig mies. Jetzt war mein MRT halbwegs okay (eine Lymphknotenmetastase bereitet mir allerdings etwas Kummer, der Rest ist größenkonstant bzw etwas kleiner geworden) und ich mache ab sofort auch erstmal ein paar Wochen Pause. Ich muss mal wieder etwas Kraft tanken, mich wieder mehr bewegen, etc.

Ich mach mir Sorgen um Gabi, sie schreibt hier gar nicht mehr, leider kann man ja keine PNs mehr an andere Mitglieder schicken. 

Schreib mal, ob das mit deiner Pause klappt. Vielleicht findest du dann auch mal wieder Kraft zum Fahrradfahren oder etwas anderem, was dir Spaß macht.

LG Henrike 

Hallo Henrike,

ist leider so. Mit der Immuntherapie kann man auch viel Ärger haben. Bekannt ist auch das Auftreten von Entzündungen der mittleren Augenhaut. Wenn Antikörper da beim Auge sind, kann man auch eine Lähmung bekommen, die immer weiter voranschreitet und das ganze Gesicht betreffen kann. Dann kann man die Augen kaum noch auf machen und so. Bei mir sind die Augen hoffe ich nur so, weil ich ständig kaputt und müde bin. Aber einen Termin beim Augenarzt werde ich dennoch mal machen. Ich hatte ja auch immer Sorge, dass ich auch eine Leberentzündung bekomme. Hatte nun aber gelesen, dass man die wohl nur bekommen kann, wenn man Leber Metastase(n) hat. Habe ja auch nichts in der Lunge und bin von daher auch nicht gefährdet eine Lungenentzündung zu bekommen. Also aus einer Zwangspause wegen Entzündungen wird da wohl nichts. Am 8. habe ich Gespräch mit Arzt. Na ja. Habe von der Immuntherapie noch nie Übelkeit,oder Chemobrain gehabt. Das ist der Vorteil. Ansonsten frisst die Müdigkeit und Erschöpfung gerade aber schon viel Lebensqualität. Aber bestimmt wird es nach der Pause wieder besser.

Wo ist diese eine Lymphknotenmetastase? Könnte man die im Notfall noch operieren?🥺

Gabi hatte ja zuletzt im April hier geschrieben. Ist ja noch nicht so lange her.

Doch kannst dich hier noch an Doro erinnern? Ich hatte mit ihr sogar einmal telefoniert. Hatte sie dann irgendwie nicht mehr erreicht und sie schrieb hier auch nicht mehr. Habe dann im Internet gesucht und Todesanzeige gefunden. Am 08.05.2020 ging sie leider von uns. Ist schon sehr traurig😢

LG Olli

Liebe Henrike, Olli und alle Mitstreiter!

endlich bin ich wieder zu Hause 

Aber der Reihe nach (kurz und sachlich):Ende Juni / Anfang Juli merkte ich, dass meine rechte Seite „anders“ war. Das verschlimmerte sich innerhalb einer Woche so sehr, dass ich nicht mehr laufen, stehen, koordinieren, usw. und wir dann in die Notaufnahme fuhren. Da ich mich über diese sch.. Krankheit schon seit Jahren informiere, ahnte ich, dass es sich um Hirnmetastasen handelt. Das war auch so. 3 Metastasen konnten operativ entfernt und nachträglich bestrahlt werden. 
Emotional dachten wir alle: das war’s dann. Aber wir wurden eines besseren gelehrt: es geht mit meinem Leben weiter und ich bzw. wir genießen das mit voller Zuversicht und in vollen Zügen. So nach und nach kann ich wieder stehen, mich vom Bett zum Rollstuhl plumpsen, selber waschen…ich erobere mir meine Mobilität!!!!!

Jetzt geht es erstmal um viele bürokratische Dinge, aber unsere „todo“-Liste wird immer weniger. Ich bin überglücklich, dass mein Leben -trotz veränderten Bedingungen- weiter geht, dass ich überhaupt diese medizinische Möglichkeiten kennen lernen durfte und bin gespannt was mir die Zukunft -egal wie kurz oder lang sie ist- an Herausforderungen anbietet.

lasst euch drücken

Gabi

Hallo Gabi,

mir fehlen da echt die Worte. Wenn der Darmkrebs in den Kopf rein geht. Schlimmer kann es kaum kommen. Ein Segen, dass du die Dinger losgeworden bist.  Das war bestimmt eine schwere Operation. Gleich 3 Stück gewesen. Wünsche Dir weiterhin Gute Besserung!

LG Olli

Kommentar gelöscht 

Neues CT Abdomen und Thorax mit KM vom 11.11.2021
Keine vergrößerten Lympfknoten mehr zu erkennen. Kein Nachweis von Metastasen in Organen 👍

Das ist einfach ein sehr gutes Ergebnis, da ich ja noch im September einen ganzen Monat Pause mit der Therapie gemacht hatte, mich schon lange wenig bewege und auch nicht besonders gut ernähre.🙁 Ein Erfolg der Immuntherapie ist sowieso nicht selbstverständlich. Man muss bedenken, dass der Hersteller von Nivolumab den Antrag auf eine Zulassung für Darmkrebs mit MSI-high vor Jahren noch zurück gezogen hatte, da ein Nutzen mit dieser Therapie nicht klar erkennbar gewesen war/ist. Jetzt sind genau 3 Jahre seit der Diagnose vergangen und ich glaube ich kann noch weitere viele Jahre schaffen.🙂 Seit der Krebserkrankung ist nur eine Zyste in der Leber weiter gewachsen. Von 14 mm auf 19 mm und jetzt soll die ca. 22 mm haben. Ist natürlich komischer Zufall, dass die jetzt so viel wächst, aber bis jetzt meinte mein Onkologe immer, dass es nur eine Leberzyste ist.

Olli

Hallo

Heute Immuntherapie gehabt. Mein Arzt schickt mich jetzt noch mal zu einem MRT wegen der Leber.😵 Der andere Arzt vom CT meint, dass es eine Lebermetastase 22-24 mm ist. 2018-2020 haben die Ärzte es immer als eine Leberzyste identifiziert und jetzt plötzlich soll es eine Metastase sein.🤨 Ich kann mir das einfach nicht vorstellen. Montag habe ich schon das MRT. Werde dann berichten.

Olli

Hallo Olli,

ich hab seit langer Zeit mal wieder hier reingeschaut und wollte dich eigentlich zu deinem Ergebnis vom 11.11. beglückwünschen. Jetzt lese ich das mit dem Verdacht auf eine Metastase. Mist... aber vielleicht auch ganz gut, dass mal ein zweiter Arzt seinen Zweifel äußert und daraufhin genauer geschaut wird. Natürlich hoffe ich, dass sich das Ding weiterhin als Zyste herausstellt. Ich drück dir die Daumen für das MRT und hoffe, du bekommst zeitnah Gewissheit und Entwarnung. 

LG H.

Liebe Hilli bzw. lieber Hilli

alles Gute für Deinen VAter fürs PET-CT und auch für die Immuntherapiebewilligung ! So weit ich das mitbekommen habe, ist MSI nicht so schlecht, weil doch das die Voraussetzung sein soll, dass man Immuntherapie bekommt. Also die Mikrosatelliteninstabilität des Tumorgewebes ist selten, aber eigentlich positiv, soweit ich das richtig interpretiere, bin kein Arzt. 

Alles liebe 

Theresa

Hallo liebe Henrike,

ich hoffe Dir geht es soweit gut. Ja, ist für mich okay, wenn die sich da noch mal absichern wollen. Das MRT macht ja jedenfalls keine Strahlung. Montag um 8.30Uhr habe ich schon Termin. Hoffe ich verschlafe nicht ^^

LG

Olli

MRT Oberbauch nativ und mit KM.

Bei der vorbeschriebenen Läsion am Absetzungsrand der Leber handelt es sich am ehesten um
eine eiweißreiche Cyste/Biliom, keine metastasentypische Läsion.

Also eine Leberzyste. 👍 Somit alles gut.

LG

Olli

Gottseidank, das freut mich sehr.

LG, Uli