KoloRektal-Infos,Gedanken- u.Erfahrungsaustausch

Organisation

@sYogi

Das Darmzentrum Baden-Baden bot keine ambulante Nachsorge gem. S3 an. Ich sollte alles über Hausarzt und andere niedergelassene Ärzte abwickeln. Für mich hätte das alle 6 Monate mehrere Terminabsprachen und ein hoher Zeit- und Fahraufwand.

Kurzum: Ich habe hier in der Nähe eine Klinik gefunden, die mir die S3 komplett an einem Vormittag anbietet. Die Ergebnisse werden im interdisziplinären Board besprochen und mir danach vom Chefarzt ausführlichst erläutert. Ich fühle mich sehr gut aufgehoben, nicht zuletzt, weil ich bei akuten Beschwerden Tag und Nacht auch dorthin fahren (lassen) kann.

Michael

Guten morgen zusammen!

Erstmal, ein frohes, hoffentlich gesundes neues Jahr! Ich hoffe, ihr hattet - trotz aller Widrigkeiten - ein schönes Weihnachtsfest und einen schönen Jahreswechsel (denkt an die Glückshormone!).

Ein Tipp bezüglich Rindenmulch: Wenn es bei euch in der Nähe einen Händler für Pferdebedarf gibt, kauft gepresstes Strohmehl. Hilft super gegen Schnecken und auch gegen Unkraut. Nebeneffekt: Da es sich im Laufe des Jahres auflöst, lockert es auch noch den Boden!

Bezüglich Ernährung:

Ich war nach meiner OP in erster Linie mit Überleben beschäftigt. Über Ernährung habe ich mir gar keine Gedanken gemacht. Da ich aufgrund meines nicht erkannten Diabetes pro Woche ca. 2 kg abgenommen habe ( 51 kg bei 1,67), hat man mich mit ungesunden Lebensmitteln regelrecht vollgestopft.

Hat aber offensichtlich - was meine Krebserkrankung angeht - auch nicht geschadet.

Ich hatte es schon mal erwähnt: 50% macht die Psyche! Nochmal: Denkt an die Glückshormone!

Wenn ich mal richtig Hunger auf ungesunde Penne Cabonara habe, dann koche ich sie. Und esse sie auch ohne schlechtes Gewissen.

Und wenn gegrillt wird, esse ich ein Nackensteak und eine Bratwurst.

Diese Woche habe ich mein letztes großes Staging!

Ob ihr es mir glaubt oder nicht: Ich habe keine Angst. Auch meine Ärzte sind der Meinung, ich muss mir keine Sorgen machen.

Ganz liebe Grüße

Petra

Lasst den Krebs nicht euer Leben bestimmen!

Hallo zusammen,

ich hab ein bisschen hier mitgelesen und dachte mir ich gebe nun auch mal meinen "Senf" dazu ;-)

Kurz zu mir: Ich hatte 10 Jahre eine Colitis Ulcerosa, die ich 7 Jahre lang recht gut im Griff hatte, dann ging es wieder los und den Ärzten fiel leider nichts besseres ein als mit immer heftigeren Medikamten immer mehr auf mein Immunsystem einzuprügeln. Ich fühlte schon seit Monaten, dass da "noch was" sein musste, aber meine Ärztin war ratlos. Ich hätte viel früher viel energischer sein müssen. Eine Woche vor meinem 30. Geburtstag dann die Diagnose: Rektumkarzinom.

Ich fiel aus allen Wolken. Dann wurde kurzer Prozess gemacht. Anfang Oktober flog der Dickdarm komplett raus, der Tumor mit ihm, anschließend eine HIPEC und heute starte ich in die letzte Bestrahlungswoche (2 davon mit 5-FU per Dauerinfusion). Do gehts zum Onkologen. Mal sehen wie es dann weiter geht.

Sorry, das war doch nicht so kurz ;-)

@sYogi - Stoma: Ich kann dich so gut verstehen! Am Anfang dachte ich wir werden nie Freunde.. So richtig dicke werden wir sicher auch nicht mehr. Aber ich lebe nun schon fast 3 Monate mit dem "Kackbeutel" ;-) und werde ihn wohl auch noch ein paar behalten. Da ja der Dickdarm raus flog muss bei mir erst noch ein Pouch gebaut werden. Das wurde nicht direkt in der ersten OP gemacht, da ja noch die HIPEC kam und nun bestrahlt wird.

Jedenfalls hatte ich sehr gute Stomaschwestern im KH, die mir viele Tipps gaben. Das mit den Feuchttüchtern wurde mir z.B. gleich gesagt. Ich hatte zum Glück nie das Problem, das etwas undicht war. Ich nutze aber unter der Platte auch zusätzliche Hautschutzringe. Hast du die auch? Inzwischen hab ich auch einigermaßen raus wann der kleine spuckt und wann nicht. Aber er hält sich nicht immer dran. Einmal wollte ich grad den Beutel drauf kleben und es schoss nur so raus. Ich saß da wie angewurzelt und war total überfordert.

Inzwischen hab ich den Stuhlgang mit Hilfe meiner Heilpraktikerin ganz gut im Griff. An manchen Tagen nützt aber alles nix und Bestrahlung und vor allem Chemo machen dem Kleinen so zu schaffen, dass er einfach nur spucken will. Meine Stomatherapeutin sagt immer: er macht es ja nicht mit Absicht. Ich weiß. Es nervt trotzdem.

Psyche: Die leidet bei mir durch die Chemo immer enorm. Die schießt mich manchmal komplett ab und ich könnte 3 Tage nur heulen. Ich kenn mich so nicht. Ich bin kämpfen gewohnt.

Rückverlegung: Ich würd mich da nicht so verrückt machen. Man liest viele Horrorgeschichten. Aber ich glaube das liegt auch daran, dass in Foren oft nur Leute schreiben, denen es gerade schlecht geht. Nach meiner CU-Diagnose hab ich es mir abgewöhnt in Foren zu lesen und plötzlich ging es mir besser. Damals hatte ich aber auch das Gefühl, dass in dem Forum die Leute versuchten sich zu übertrumpfen wem es am schlechtesten geht.

Was die Durchfälle danach angeht: Das muss ja nicht so schlimm sein. Und hey: Ihr habt noch ein bisschen Dickdarm ;-) Das sieht bei mir ganz anders aus. Aber auch da denke ich hilft eine gute Einstellung. Ich hab in 10 Jahren mit der CU auch nie ständig auf dem Klo gehangen. Irgendwann hatte ich auch einen sehr gut trainierten Schließmuskel ;-) Ich glaube eine positive Herangehensweise hilft enorm.

Und zur OP: Wir haben ganz andere OPs überstanden! Dagegen ist die RV wirklich ein Klacks...

Einstellung: Schwierig immer noch positiv zu denken. Aber ich stelle immer wieder fest: Wahnsinn, wir halten so unglaublich viel mehr aus als wir denken. Ich hab viel umgedacht. Meine CU war immer schlimmer, wenn es mir psychisch schlecht ging. Das Resultat war bei mir irgendwann der blöde Tumor. Auch wenn viele immer meinen man kann von Darmkrebs nicht geheilt werden, so denke ich, für MICH, dass ich es schaffe (auch mit einem T4). Ich denke mein Tumor war ein Resultat aus der CU und der permanenten Schwächung meines Immunsystems. Also steht die Stärkung nun für mich an erster Stelle. Dazu mehr Sport, noch eine gesündere Ernährung und ich werde definitiv das Leben noch viel mehr genießen, wenn der ganze Mist überstanden ist. Ich werde nicht mehr so viel an mich heran lassen, dass mir "auf den Magen/Bauch schlägt".

So.. das war ziemlich viel.. Sorry ;-)

Lasst es euch gut gehen!

Ich werde mich demnächst mal auf den Weg machen, um mir den Hintern weiter "verstrahlen" zu lassen ;-)

Also mit "schlecht gehen" kann ich nicht mithalten, im Gegenteil, mir geht es sehr gut, eigentlich sogar besser wie früher.

Ich meine RV vor 6 Jahren und hatte mich vorher sehrgenau informiert, was ich esse sollte und was lieber nicht. Wir hatten im Krankenhaus eine Ernährungsberaterin und ich bin mit Zuversicht an die Sache gegangen. Dann kam der Tag, ein toller Tag und zuerst die Finger unter die Bettdecke.....da? Nein, er ist weg!!!! Unbeschreiblich und dann kam auch bald das Nachtessen. Die Schwester stellte mir einen Teller mit Käse, Trauben und Brot hin und ich hatte nur Hunger und das schmeckte.............auf einmal eine Aufregung, die Pflegerin hatte die Teller verwechselt und ich sollte nur ein Süppchen bekommen.....zu spät! Der Arzt meinte: wie können sie so etwas schwer verdauliches essen? Sie müssen doch aufpassen! Was soll ich sagen, es hat mir gar nichts gemacht, absolut nichts und von da an esse ich, was mir schmeckt, mit Mass und Ziel. Klar, hatte ich die häufige WC-Besuche und am Anfang eine panische Angst nur ins Kino zu gehen. Auch heute kenne ich noch alle WC, die irgendwo verfügbar sind. Aber es hat sich alles normalisiert und stelle fest, dass die "Gesunden" meines Alters häufiger auf die Toilette rennen......

Lg. Chicana

Hi zusammen,

jetzt bin ich nochmehr gespannt auf die Voruntersuchung morgen und bin positiv auf die OP eingestimmt - besten Dank!

Stoma: ich hab im Krankenhaus gelernt mit Feuchttüchern zu arbeiten :-( War bestimmt keine böse Absicht. Darf man aber wirklich nicht einsetzen. Ich hab mich für Stomas ohne Platte entschieden, die man allerdings täglich wechseln muss. Dafür sind diese sehr flexibel und bei Gymnastik und Radfahren fast nicht zu bemerken. Wenn man sich viel bewegt, empfehle ich die ohne Platte, da bin ich gut beraten worden.

@sunshine: Das mit der Psyche bei der Chemo ist wirklich hart und ich war es wie Du gewöhnt mit allen nur denkbaren inneren Schweinehunden umzugehen. Ich habe aber gelernt, wenn man erstmal etwas tut, funktioniert es auch, es geht einem besser.
Bei 0 Grad und Oxaliplatin habe ich heute, 7 Tage nach Infusion!, wieder üble Erfahrungen gemacht. Es braucht schon viele Atemtechniken, um sich diese Nervenstörungen wegzuatmen.
Aber wir stecken das weg - und gleich raffe ich mich auf nochmal ein paar Übungen zu machen :-) Arbeiten ging zumindest einige Stunden auch ganz gut.
Glaub mir, Sport ist ein guter Ansatz. Als nach der OP z.Bsp. an meine Radtouren zurückdachte, war das wirklich viel Wert. Solche Erfahrungen bleiben im Gedächtnis und geben Kraft und Stärke! Dazu die durch Yoga vermittelte Einstellung und das 'Leid' wird geringer.

Winterreifen hab ich aufs Rad montiert, bin jetzt gewappnet für Eis und Schnee.

@Chicana - besten Dank für diese gute Erfahrung! Ichhoffe bald ähnliches zu schreiben.

@Michael: in dem Stoma RV Berichten unter Deinem Link gab es klasse Rezepte für Smoothies :-) Wenn ich das Stoma los bin, hole ich mir auch einen Smoothie Mixer! Man soll sich ja belohnen.

Euer

sYogi

@sYogi: Wie funktioniert denn eine Stomaversorgung ohne Basisplatte? Irgendwo dran muss doch das Beutelchen hängen?! Selbst diese Einmal-Dinger werden doch geklebt.. Ich bin gespannt!

Heute war mein Darm einigermaßen brav. Mal sehen was er sich nun nach der Bestrahlung ausdenkt. Hoffen wir mal, dass er ruhig bleibt ;-)

Psyche: Ja, das ist schon Wahnsinn. Ich hab ein Drittel meines Lebens mit der Krankheit gelebt und sämtliche Tiefs überstanden. Irgendwann war ich so "stabil", dass ich mit Schmerzen und Durchfall arbeiten konnte. Irgendwie härtet man ab. Aber so ne Chemo.. Hui.. die fegt bei mir alles weg, was irgendwie mit Glückshormonen zu tun hat. Mal sehen was die nun noch mit mir vor haben. Geplant war auch nochmal FOLFOX hinterher.. Aber ich bin echt unsicher, ob das so der richtige Weg ist. Schwierig..

Ärzte generell: Ich finde es schwierig Ärzten zu vertrauen. Ich hab das 10 Jahre lang gemacht und bin ab und zu echt auf die Nase gefallen. Ich glaube sie wissen es selber manchmal nicht besser. Jedenfalls hab ich es mir angewöhnt ALLES genau zu hinterfragen und mir erklären zu lassen. Und immer gern mal eine zweite oder dritte Meinung einholen. Dazu ein gesundes Bauchgefühl.

Mein Chirurg z.B. würde NIEMALS auf die Idee kommen während der Chemo eine Rückverlegung zu machen. Das Risiko wär ihm einfach zu groß. Trotzdem hoffe ich, dass bei dir alles gut geht und dann endlich wieder beutelfrei dein Leben genießen kannst. Ich kann es auch kaum erwarten, hab aber wohl noch ein paar Monate vor mir :-/

"Ärzte generell: Ich finde es schwierig, Ärzten zu vertrauen. Ich hab das 10 Jahre lang gemacht und bin ab und zu echt auf die Nase gefallen. Ich glaube sie wissen es selber manchmal nicht besser. Jedenfalls hab ich es mir angewöhnt ALLES genau zu hinterfragen und mir erklären zu lassen. Und immer gern mal eine zweite oder dritte Meinung einholen. Dazu ein gesundes Bauchgefühl."(Sunshine)

Genauso ist es.

Michael

Hi zusammen,

nochmal zu später Uhrzeit. Bei mir war es so dass die Onkologen meinten, das eine OP parallel zu Chemo nicht gemacht werden würde. Als ich dann beim 3. Zyklus nochmal fragte, waren plötzlich beide Parteien einverstanden, also auch die Chirurgen, vorbehaltlich der Voruntersuchungen. Mein Blutbild (nur Blutkörperchen) war bisher ok. Nun denn, bald wissen wir mehr.

Stoma: Ja, korrekt, das wird auch geklebt. Das ganze Stoma besteht aus einem Teil und lässt sich auch sehr schnell wechseln. Es kann sich halt sehr gut mit der Haut mitbewegen. Man kommt relativ gut damit zurecht. Zuerst hatte ich die mit der Platte, die sind für ich nicht so gut, da sie dochmehr einschränken. Ein Nachteil ist, dass man den Füllgrad schneller merkt. Aber mir ist das Bewegungsargument am wichtigsten gewesen.

Chemo: Ich hab mich gegen FolFox und für das lt. Studien vergleichbare Xelox entschieden. Der Onkologe dachte zunächst gar nicht daran, mir das vorzuschlagen, da es in der Onkologie i.d.R. Standards gibt. Da die Nebenwirkungen von Oxaliplatin doch hart sind, ist m.e. Xelox besser. Dort gibt es 'nur' alle drei Wochen eine Oxaliplatin Infusion und nicht alle zwei. In zwei Wochen erholt man sich m.E. nicht von dieser Infusion. Und: man kann wenn man das möchte auf den Port verzichten. Das war mir halt auch wichtig. Aber: ich musste lange diskutieren, bis wir uns einig waren :-). Aber die Entscheidung ist wirklich schwierig. Ich bin mir auch nicht sicher, ob das der richtige Weg ist. Ich habe vor, evtl. das Oxaliplatin weg zu lassen. Drei Infusionen hatte ich ja schon. Noch eine, dann wäre halbzeit. Noch plane ich, die Tabletten bis zum Schluss zu nehmen.

Bei unserer positiven Einstellung sind wir bestimmt bald beutelfrei :-) Ich drücke uns die Daumen. Die Yogaübungen waren gut, nur das Aufstehen und der Anfang war schwer. Morgen wieder YIN-Übungen, um den Kopf frei zu bekommen.

PS Yoga mit Beutel geht am besten mit eng anliegender Latzhose.

Morgen ist schönes Wetter - halt nur kalt. Last uns was draus machen.

sYogi

Savoir vivre

@sYogi

"Lasst uns was draus machen"

Nach einer halben Stunde Atemübungen ab 8 Uhr bei offenem Fenster, kombiniert mit vielen Bewegungsübungen zur Muskel- und Kreislaufstärkung, in einer Stunde mediterrane Küche und danach nichts wie ab in die herrliche Winterlandschaft der Vorbergzone.

Apropos mediterrane Küche:

Wen es interessiert. Erkenntnisse über Erkenntnisse:

http///www.aerzteblatt.de/nachrichten/61100/Gesundes-Altern-Mediterrane-Kost-erhaelt-Telomere

vom 14.12.2014

Michael

Guten Morgen!

Und wieder ein Tag geschafft. Ich hangel mich grad von Tag zu Tag.. Noch 3x Bestrahlung und dann mal sehen.

Chemo: Ich bin wegen FOLFOX auch sehr unsicher. Den Port brauchte ich schon für die beiden Chemos während der Bestrahlung. Da gabs ja 2x die Dauerinfusion über 5 Tage. Das war "nur" das 5-FU. Das hat mir schon gereicht. Wobei ich beim ersten Mal gar nichts davon gemerkt habe, abgesehen von den psychischen Problemen, beim zweiten Mal in Kombi mit Bestrahlung hats mich dann total abgeschossen. In der Hinsicht ist das Stoma fast sogar praktisch, denn Durchfall und wunder Popo durch Bestrahlung vertragen sich wirklich nicht gut.

Wenn ich ehrlich bin mache ich mir schon Sorgen ob die Chemo, vor allem bei meiner Vorgeschichte, nicht auch nachteilig sein könnte. Ich hab 10 Jahre lang Immunsuppressiva nehmen müssen. Gerade im letzten Jahr hab ich zum Schluss die ganze Palette durch probiert. Es wurde immer heftiger. Diese Tatsache, in Verbindung mit der Entzündung im Darm, hat bei mir zu dem Tumor geführt. Wenn die Chemo nun das Immunsystem noch weiter schwächt und vielleicht wo anders irgendwelche Entzündungsherde hervor ruft, kann das Ganze dann nicht auch nach hinten los gehen?! Schwierig. Ich werde das mit meinem Onkologen diskutieren.

Stoma: Für mich fand ich die Einteiler unpassend, da man sie häufiger wechseln muss. Das reizt unter Umständen die Haut mehr. (Ist aber bei jedem anders.) Bei mir funktioniert das mit der Platte ganz gut. Je nach Hersteller gibt es da auch sehr flexible. Ich hab aber auch eine ganz tolle Stomatherapeutin und auch im Krankenhaus wurden mir sehr viele Tipps gegeben. Inzwischen passieren mit auch keine Malheure mehr. Hoffentlich bleibt das so.

Lebenseinstellung: Ich wusste schon vor der Krebsdiagnose das Leben zu schätzen und jeden Tag an dem es mir gut ging. Aber jetzt noch viel mehr! Und ich mache Pläne. Unendlich viele Pläne. Ich lass mir von so einem Tumor ganz bestimmt nicht mein Leben nehmen. Ich hab dem Drecksvieh ganz gehörig in den Hintern getreten ;-) Und ich finds toll, dass ihr das genauso macht! Sicher ist es ein echt beschissener Weg, den wir gerade gehen müssen. Aber ich bin mir sicher es lohnt sich. Wir bekommen unser Leben zurück, auch wenn jetzt einiges grad auf Pause steht.

Ok.. ich muss noch ein bisschen warten bis ich die OPs alle hinter mir hab und das Leben ohne Dickdarm ist sicher am Anfang auch nicht so einfach, aber ich will Ende des Jahres wieder verreisen und darauf arbeite ich hin. Und ich lasse mich nicht davon abbringen :-)

Ich finde es toll wie ihr kämpft! Das macht Mut selber nicht aufzugeben.

So.. das war mein philosophischer Senf am Morgen ;-)

Genau - wir machen was draus. Michael hat es schon vorgemacht.

Bei mir war es auch spannend.

Stoma: wie bei Wettkämpfen nicht plötzlich etwas ändern, so wie ich heute. Wegen der OP Verbereitung musste ich früh in die Klinik und ich dachte mir, ich ziehe Jeans an und verzichte auf die Radklamotten. Keine gute Idee - sportliches Rad, Jeans und Stoma vertragen sich nicht :-( Braun gefärbt in der Klinik angekommen bat ich um Aufschub. Hochgeschwindigkeitsrennen mit Rad nach Hause, soweit mit Chemo überhaupt möglich, duschen, umziehen und zurück. Die Belastung ist bei Kälte durch die Atmung begrenzt, da man ja nicht durch den Mund atmen kann. Das ganze mit der Klinik wurde ein Tagesausflug :-) Aber vorbehaltlich der Röntgenuntersuchung morgen früh haben alle Ärzte der OP zugestimmt! Aber jeder Arzt hat dreimal gefragt, ob die Chemo noch parallel stattfindet. Aber Gründe zu verschieben gab es bei vernünftigem Blutbild keine. Dieses war fast komplett ok. Meine Empfehlung bei Ileostoma: Elekrolytwerte wirklich kontrollieren. Bei mir stimmen die Kaliumwerte nicht (sind zu hoch, komisch).

Chemo: Tag 8 nach Oxaliplatin, Wetter ca. 0 Grad und heute nachmittag zusätzlich Nebel. Radfahren zeigt dann den Umfang der Nervenstörungen. Zuhause angekommen, konnte ich die Tür kaum aufmachen. Also ein 14 Tagerhythmus wie bei Folfox hat Risiken. @Sunshine: Das Xeloda Protokoll schwächt das Immunsystem nicht allzusehr. Bei mir haben sich die Blutwerte nur unwesentlich gändert. Das ist so etwas wie ein Kompromiss. Oxaliplatin dazu kann man ja ausprobieren und dann wenn nicht gut ist, wieder weglassen. Ich hatte ja jetzt die dritte Infusion. Port ist besser als direkt in die Venen zu spritzen, da diese doch stak belastet werden. Ich wollte halt keinen. Aber wenn er bei dir nunmehr eh schon da ist :-) Flexible Platten bei einem Stoma habe ich nicht gefunden. Auch hatte ich Angst wegen Hautreizungen bei einer Platte. So unterschiedlich können Wahrnehmungen sein und beide sind bestimmt begründet. Aber das kann und sollte man ausprobieren.

Stoma und Strahlen: @Sunshine, das glaube ich Dir, hier ist das Stoma bestimmt praktisch. Bin froh, dass ich um die Strahlen drum herum kam.

Psyche: Bei mir war der tiefste Punkt direkt nach der OP. Freitag noch vom Frankfurt Marathon geträumt und Montags vollverkabelt im Krankenhaus zugebracht, mit schlechten Aussichten über viele Monate hinweg. Ab da kommt das Hochrappeln: zwei Schritte vor, einen zurück :-) @Sunshine: unsere Chemo ist im Vergleich zu den anderen noch harmlos und trotzdem schon übel. Las uns weiter dagegensteuern.

Ernährung: Habe einen Nordseeladen gefunden und folge heute Michaels Fisch Tipp. Dein Link, Michael, zeigt neben den anderen Infos, dass die Lebensweise doch etwas mit Schalentieren und Lebensqualität zu tun hat. Mir gefällt die Ernährungsweise.

Nachher noch YIN Übungen und morgen Röntgen mit Kontrastmittel.

Euer

sYogi

Guten Abend... :-)

Stoma: Ja, da muss man wirklich ein bisschen rum probieren, bis man für sich das optimale gefunden hat. Gibt ja auch allerhand Wäsche/Gürtel/usw. aber für die hoffentlich kurze Zeit, die ich es noch haben muss wollte ich dafür auch kein Geld ausgeben. Und irgendwie will ich da auch nicht noch mehr rumbaumeln haben. Nervt so schon genug. @SYogi: Meinen Respekt! Nach so einer Aktion hätte ich wahrscheinlich erstmal nen Heulkrampf bekommen. Auch wenn ich inzwischen versuche das immer so zu sehen: Das ist zwar scheiße (im wahrsten Sinne...), aber alles irgendwie lösbar.

Chemo: Hm, ich hatte letztens irgendwo was gelesen, dass die Tabletten auch irgendwelche Nachteile haben sollen, die bei der Infusion nicht auftauchen sollen. Hab aber vergessen was. Aber auch da reagiert wahrscheinlich jeder Mensch anders. Das finde ich auch oft so schade: Ärzte kommen immer mit dem Argument: "Das ist halt Standard". Ich bin aber kein Standard. Wir sind alle Individuen. Natürlich kann man nicht auf jeden individuell was zuschneiden, aber ich hab den Eindruck es wird oft ganz schnell pauschalisiert. Keine Ahnung. Als Laie ist es noch schwieriger da durchzublicken.

Bestrahlung: Juhu, nur noch 3x!!! Bzgl. des Stomas: Ich denke es ist eher bei der Chemo hilfreicher wegen des Durchfalls. Bei der Bestrahlung bekommen den zwar auch viele, aber da ich ja keinen Dickdarm mehr habe liegt da zum Glück auch nix im Bestrahlungsfeld. Das meiste bekommt die Blase ab, die das aber wohl gut weg stecken kann. So langsam hat sie aber auch keine Lust mehr und will nach der Bestrahlung SOFORT geleert werden. Manches Mal hatte ich echt schon Angst denen den Tisch nass zu machen...

Psyche: Ich weiß schon gar nicht mehr was für mich das Schlimmste war. Ich ging mit dem Gedanken in die OP, dass mir Dickdarm und Tumor entfernt werden, dann direkt der Pouch gebaut wird und 3 Monate später alles zurück gelegt wird. Bei der Spiegelung sagten sie noch: sieht gar nicht schlimm aus. Als ich aufwachte dann das Drama: Tumor wuchs in die andere Richtung, alles schlimmer als gedacht, usw. Dann Abwarten was die Befunde ergeben, in der Zwischenzeit hab ich mir die Seele aus dem Leib gespuckt, weil der Darm einfach mal gestreikt hat und alles zurück schob und plötzlich stand ein Anästhesist bei mir im Zimmer und wollte mit mir über die anstehende OP sprechen. Als ich fragte welche OP ergriff er die Flucht... Dann kam die HIPEC. Die ersten zwei Tage waren toll. Ich war total zugedröhnt mit Schmerzmitteln und fühlte mich prächtig. Danach wollte ich sterben, weil ich nicht wusste wie ich die nächsten Tage überstehen soll. Schmerzen, Erbrechen,... Dann das verhasste Stoma... Wieder aufraffen.. Die ersten Tage zu Hause: Ich konnte NICHTS allein machen.. Dann Bestrahlung, Chemo, usw... Ehrlich gesagt hab ich wohl bis heute noch nicht begriffen was da über mich eingeprasselt ist. Ich denk immer nur: weitermachen, damit es bald vorbei ist. So funktioniert man halt irgendwie.

Ernährung: Ich HASSE Fisch ;-) Hihi... aber so hat jeder seine Macken.

Ich wünsche einen schönen Abend! - Wieder einen Tag geschafft!

@sYogi

Es geht aufwärts - Sonneschein und Temperaturen fallen. Da wuselt es in mir- so stark, dass ich dann noch einen längeren Mittagsschlaf angehängt habe (musste) und dafür jetzt noch putzmunter bin. Das ist auch nicht so gut. Irgendwie muss ich die Balance noch schaffen.

Kalium zu hoch

Ich denke, dass hier die Chemo sich bemerkbar macht und es vielleicht doch besser wäre, das Rad mal im Augenblick stehen zu lassen. Ob du das kannst?

Michael

Hi zusammen,

Chemo (@sunshine): die Tabletten haben den Nachteil eines Hand-/Fußsyndroms zusätzlich zur FU5 Infusion. Da hilft nur Creme. Soll ca bei Zyklus 4 bis 5 auftreten. Dafür kannst Du die Tabletten zuhause nehmen und brauchst keine Dauerinfusion. Bei Folfox sind es zwei Wochen Zyklen, d.h. 12 mal Oxaliplatin, bei Xelox drei Wochen Zyklen, d.h. 8 mal Oxaliplatin. Ich finde 8 mal schon sehr viel. Und selbst 3 Wochen Pause reichen kaum.

Psyche: Wow, ok, Sunshine, Deine Tiefpunkte überwiegen die meinen bei weitem. Aber das wird. Möchte lieber nicht wissen, ob ich das genauso gut hinkriege wie Du :-)

Michael: nein, solange es irgendwie geht, geht es weiter mit Alltagsradeln und Yoga :-) Diese Woche Kinik und Einkaufen: bisher 80 km. Richtiges Training geht nicht, soviel ist mir klar geworden. Der kleine Temperaturanstieg hat die Oxali Nebenwirkungen extrem reduziert.

Stoma: die letzte Voruntersuchung Röntgen ist auch durch. Unangenehm, aber sonst ok. Jetzt kenne ich den Schliesmuskel wieder. Wow, kam gerade so nach Hause mit dem Rad - wegen dem Kontrastmittel. Das war an der kompletten südlichen Körperhälfte verteilt. Das ist auch für die Ärzte ein harter Job :-) Also nach Hause, Duschen, Klamotten wechseln - dann war es zu spät zum Arbeiten. Ausserdem war das Gefühl im Darm irgendwie da und ich konnte es nicht einschätzen. Nächsten Mittwoch ist die OP :-) Werde berichten. Hoffentlich habe ich keine Verwachsungen und der Bauch muß nicht nochmal aufgemacht werden.

Euer

sYogi

Verwachsungen

Hallo sYogi,

bezüglich der Verwachsungen würde ich mir an deiner Stelle keine große Sorgen machen. Einmal beugt man ja während der OP schon vor und zum anderen bist du Sportler und hast dafür gesorgt das dein "Interieur" in Bewegung bleibt.

Hat sich der Kaliumspiegel wieder eingependelt?

Viele Grüße vor dem großen Sturm, der hoffentlich alle deine Bedenken wegfegt. ( Zu Fasching musst du wieder fit sein. Peveau hat auch Großes vor!)

Michael

Hallo syogi,

mein Arzt hat die Rückverlegung in zwei Schritte aufgeteilt. Bei der ersten OP hat er alle Verwachsungen gelöst und hat mich - von rechts auf links gedreht und in alle Ecken geguckt -.

Sechs Wochen später war dann die endgültige Rückverlegung.

Am dritten Tag nach der OP hatte ich dann ganz normalen Stuhlgang. Und das ist bis heute so geblieben. Natürlich gibt es ein paar Lebensmittel, die ich nicht so gut vertrage, das schlimmste sind rohe Zwiebeln. Aber ich brauche weder Abführmittel noch etwas zum stopfen.

Und wie du gelesen hast, hatte ich diese . ja das ganze Programm. Der Darm sieht völlig normal aus, nur kürzer. Keine Verwachsungen, keine Diverti kel, keine Polypen!

Er hat mir damals erklärt, dass diese 6 Wochen dem Darm die nötige Ruhe zur Erholung geben. Ich war zwar sehr enttäuscht, aber heute bin froh, dass ich auf seinen Rat gehört habe.

Liebe Grüße

Petra

Lebermetastasen:

Neue Behandlungsmethode an der MHH

Stand: 04.11.2014

Wenn keine andere Behandlung mehr anspricht, macht die an der MHH neu praktizierte minimal-invasive Chemosaturation Hoffnung.

Die Mediziner fluten die Leber durch die Schlagader mit einem hochdosierten Chemotherapeutikum. Das Leberblut wird während des Eingriffs außerhalb des Körpers durch besondere Filter geleitet und anschließend wieder dem Blutkreislauf zugeführt.

Nach einem Klinikaufenthalt von wenigen Tagen können die Patienten wieder ihren alltäglichen Gewohnheiten nachgehen.

Das Therapieangbeot umfasst nicht operable bösartige Tumoren der Leber oder metastasierte Tumore, die auf die Leber beschränkt sind. Lebermetastasen beim kolorektalem Karzinom und lebereigene Tumoren gehören zum Behandlungsspektrum.

Der aufwendige Eingriff wird durchgeführt von einem eingespielten Team aus Hepatologen, Onkologen, Radiologen, Anästhesisten und Kardiotechnikern.

Parallel zu dieser Behandlung werden an der MHH auch die Selektive Interne Radiotherapie (SIRT) und die Radiofrequenz- und die Mikrowellenablation angeboten.

Weitere Informationen: Professor Dr. Frank Wacker, Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Telefon 0511 532-3421, wacker.frank@mh-hannover.de, Professor Michael Peter Manns, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie, Telefon 0511 532-3305, manns.michael@mh-hannover.de.

Vielen Dank für die aufmunternden Woche - bin schon ganz gespannt :-)

Gestern war ein langer Tag, Projektgeschäft und abends im Yogastudio, war super.

Ich hoffe, dass die Themen Ernährung und Lebensführung unsere Lebensqualität erhöhen und nebenbei, flankiert von neuen Behandlungsmethoden, die Krankheiten im Zaum halten. Optimistisch sind wir ja schon, auch mit Blick auf Fasching. Kenne ich aber mehr aus der Zeit, wo ich in Düsseldorf gewohnt habe.

So, jetzt muss ich erst mal die News lesen...

sYogi

Alarm im Darm

SWR 3 Wissen Do 15.01.2015 um 22:00 Uhr

Etwa 3.460 Stunden des Lebens verbringt man auf dem Klo! Zwar spricht niemand gern über seine Verdauung, doch wenn der Darm nicht richtig funktioniert ist die Gesundheit in Gefahr. Der Darm sorgt nämlich nicht nur dafür, dass dem Körper mit wichtigen Nahrungsstoffen versorgt wird, er spielt auch eine entscheidende Rolle bei der Immunabwehr und beeinflusst sogar die Stimmungslage.

"odysso" zeigt, wie mit Hilfe neuester Forschungserkenntnisse gefährliche Darminfektionen geheilt werden können, hinterfragt den Nutzen von Darmkrebsvorsorge und testet die Wirkung von Ballaststoffen.

Michael

ich denke den Film sehen wir uns alle an :-)

Chemo: Hier http://www.krebs-kompass.de finden sich einige Erfahrungsberichte zum Oxalplatin. Ich lerne daraus, dass die Nachwirkungen gar nicht kalkulierbar sind, auch nach Monaten nicht. Das entspricht nicht dem, was mir mein Onkologe erklärte. Überlege in der nächsten Zeit, ob ich das weitermachen soll. 3 mal hab ich schliesslich schon. Oder einen vierten Zyklus mache ich noch und höre dann auf.

So, jetzt noch ein paar Übungen :-)

sYogi

Chemo

Hallo sYogi,

wenn ich Berichte lese und auch hier

http://www.darmkrebs.de/behandlung/chemotherapie,

dann gibt es in der adjuvanten Intervalltherapie kaum eine Alternative zu der Standard - Verordnung, der du dich unterziehst. Guter Rat ist teuer. Das Oxalplatin soll die Chancen dauerhaft geheilt zu werden um ca. 6 % erhöhen. Avastin ist ja auch wohl kaum eine Alternative wg. Blutdruck und Gefahr von Rissen. Irinobecan soll in der Nachsorge wirkungslos und auch nicht zugelassen sein.

Oberster Grundsatz muss bleiben: Die Therapie muss vertragen werden.

Wenn alles nicht hilft (Vitamin B, Gabapentin), eine Zweitmeinung oder ein Tipp von biokrebs.de, dann würde ich es mir auch überlegen und zusätzlich auf die metronomische Abwehr setzen. Da bist du schon gut dabei.

Michael

Bei Übelkeit und Erbrechen: Ingwer

Die Chemotherapie kann eine Reihe von schwerwiegenden Nebenwirkungen bescheren, die u.U. auch zu einem Abbruch führen können.

Übelkeit und Erbrechen gehören dazu.

Die geschädigten Zellen setzen den Botenstoff Serotonin frei, der an einen Rezeptor auf der Oberfläche von Nervenzellen andockt und so das Brechzentrum im Gehirn aktiviert.

Die völlig normale Reaktion:

Der Patient denkt an alles Mögliche nur nicht mehr an das Essen.

Das kann gefährlich werden.

Bis es aber zum Abbruch der Chemao kommt, wird dem buchstäblichen Übel versucht, mit noch mehr Medikamenten, z.B. den Anti-Emetika, zu begegnen.

Eine mögliche natürliche Alternative, die genauso wie das Medikament arbeitet, ist Ingwer: Die Inhaltsstoffe der Ingwerwurzel hemmen bestimmte Botenstoffe des Brechzentrums im Gehirn und beruhigen den Magen.

Michael

So, morgen ist es soweit 6:30 Termin in der Klinik wegeh RV, gestern und heute gearbeitet und abends das Yogastudio besucht - das tat wirklich ausgesprochen gut, obwohl ich am liebsten vorm Fernseher gesessen hätte und mich wegen der Müdigkeit lieber hätte gehen lassen.

Derzeit tragen wir auch nochmal die Erkenntnisse zum Thema Ernährung zusammen. Ich muss zugeben, dass ich mir heute nochmal eine Pizza gegönnt habe :-)

Beim Thema Oxaliplatin habe ich als beste Prognoseverbesserung 5% bezogen auf 5 Jahre Überleben gefunden. Oft waren es aber auch nur 3. Jeweils Stadium 3a. Am ehesten sehe ich hier die Gunderson Studie, die eher weniger als 5% angibt.

Behaltet den Optimismus und die gute Laune, das Wetter war ja super.

Euer

sYogi

Studien

Hallo sYogi

Es gibt so viel zu beachten beim Lesen der Studien wie z.B. Zeitpunkt der Erfassung, Stadium der Erkrankung, Bezugszeit (3-5 Jahre), Alter, gesundheitlicher Zustand, Therapieumfang usw.. Du liegst etwa +-2% wahrsheinlich richtig. Gehe mal bei deinen sehr guten Kondition von maximalen Therapierfolgen aus.

Wir drücken dir die jetzt fest die Daumen und freuen uns auf deine Rückmeldung hier in diesem Forum.

Michael

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße

Petra

@Michael

Auch von mir alles Gute und alle Däumchen sind gedrückt.

Ritschi

@ ritschi

Hallo @ ritschi,

s.Yogi hat sich heute um 6:30 in der Klinik vorgestellt. Ich bin im Augenblick putzmunter und versuche mich mit langsam steigernd Pilatusübungen, die mir auch sehr gut tun. Mein stilles Kämmerlein ist inzwischen zusätzlich bestückt mit einem großen Ball und einer Matte. Die Programme habe ich hier aus der Kiste ... .

s.Yogi hat eine Zusammenfassung zum Thema "Ernährung" angekündigt. Ich werde mich nun dieser Aufgabe gleich einmal stellen.

Viele Grüße

Michael

Ernährungstipps (Versuch einer Zusammenfassung)

sYogi hat es angekündigt. Hier also meine "Hausaufgaben".

Die Tipps sind nicht vollständig und können nur anregen, sich einmal mit dem Thema "Ernährung" intensiv auseinanderzusetzen. Ich starte den Versuch, die bisher wichtigsten Aussagen zusammenzufassen.

Beeren (Brombeere, Cranberry, Erdbeere, Heidelbeere und Himbeere)

Sie stellen eine reichhaltige Quelle von krebshemmenden Stoffen zur Verfügung und gehören zu den mächtigsten Waffen gegen Krebs, die man als Nahrungsmittel aufnehmen kann. Man kann sie einfrieren und so ganzjährig bereitstellen.

Fisch (Sardinen, Makrelen, Lachs, Hering), Nüsse (v.a. Walnüsse), Leinsamen und Rapsöl

versorgen uns mit den wichtigen Omega-3-Fettsäuren. Wenn wir uns etwas Gutes antun wollen, kaufen wir arktischen Lachs aus Wildfang mit Zertifikat und benutzen frisch gemahlenen Leinsamen. Mit Omega-3 Fettsäuren wird nicht nur der Krebs bekämpft, sondern auch die Wirksamkeit der Chemo gesteigert.

Grüner Tee bevorzugt aus Japan, drei Tassen täglich jeweils frisch gebrüht und nie in Thermoskannen abgefüllt, ist hochwirksam. Die Teekontore geben gerne Auskunft über die Teesorten, die am meisten EGCG enthalten.

Knoblauch, Zwiebeln und Lauch enthalten Verbindungen, die die Aktivierung von krebserregenden Substanzen verhindern und ihre Eliminierung beschleunigen können. Die Moleküle, die für diese Wirkung verantwortlich sind, werden durch das Zerdrücken, Schneiden oder gutes Kauen freigesetzt. Knoblauch sollte man erst zehn Minuten nach dem Schneiden oder Zerdrücken weiter verarbeiten.

Kohl (Brokkoli, Rosenkohl, Grünkohl, Weißkohl, Rotkohl und Blumenkohl) besitzt eine große Vielfalt von phytochemischen Wirkstoffen und krebshemmenden Eigenschaften, sollte nur kurz gekocht, aber gut gekaut werden, damit die Pflanzenstoffe auch ihre Wirkung entfalten können. Brokkoli sollte bald nach der Ernte konsumiert werden.

Kurkuma besitzt hervorragende krebshemmende Eigenschaften, ist aber nur relativ schwach bioverfügbar. Seine Wirkung kann man mit Pfeffer drastisch verstärken(Curry). 1 TEL pro Tag in Suppen, Salatsaucen, Nudelgerichten usw. genügen vollkommen.

Soja sollte als rohe oder geröstete Bohnen verzehrt werden. 50g täglich genügen.

Tomaten entfalten ihre höchste krebshemmende Wirkung, wenn sie zusammen mit Fett gekocht und beispielweise in Saucen oder auf der Basis von Tomatenmark verwendet werden.

Zitrusfrüchte(Orangen, Zitronen, Grapefruit, Mandarine)

Ihre Pflanzenstoffe können direkt auf Krebszellen wirken. Außerdem sind sie in der Lage, die nötige Tagesration an Vitaminen und Mineralstoffen zu liefern.

Blaue Trauben und Rotwein

Je weniger von der Sonne verwöhnt, desto hochwirksamer sind die krebshemmenden Eigenschaften. Die Trauben mit Kernsind zu bevorzugen. Der Genuss von Rotwein sollte nicht übertrieben werden. (hm - und das auch in Baden)

Schwarze Schokolade

Beispielweise 25 g täglich zum Kaffee können durchaus eine gesundheitsfördernde Wirkung bei der Bekämpfung von Krebs haben.

Apfel, Apfelsaft, Karotten, Radieschen, Ingwer, Petersilie, Thymian, Minze und viele andere lasse ich jetzt einfach hier weg. Es lohnt sich aber, sich über weitere Möglichkeiten und Wirkungsweisen zu informieren.

Grundsätze

• Zur rechten Zeit geerntet und ansprechend zubereitet, können Obst und Gemüse eine wahre Delikatesse sein.
• Für alle Nahrungsmittel gilt: Man sollte sie in ihrer natürlichen Form und nicht industriell bearbeitet / konserviert verwenden.
• Auf Nahrungsergänzungsmittel sollte man gänzlich verzichten.
• Rotes Fleisch (Rind, Lamm und Schwein) sollte sehr sparsam verwendet werden (max 300- 400 g pro Woche).

Krebs ist eine chronische Krankheit. Die Chemotherapie kann nur in Intervallen erfolgen und wirken. Und was geschieht zwischen den verordneten Pausen? Ohne Mampf kein Dampf. Will heißen, dass wir mit der richtigen Ernährung auch metronomisch dem Krebs Dampf machen können und das, ohne gesunde Zellen zu schädigen. Es kommt weniger auf die Menge als und mehr auf die Regelmäßigkeit und Vielfältigkeit an.

Michael

@sYogi

Auch von mir alles Gute und meine Däumchen sind gedrückt.

@Michael

Viele Deiner Ausführungenzur Ernährung und Lebensmittel kann ich unterschreiben. Noch ein kleiner Hinweis: Es ist wichtig nach der RV auszuloten, welches dieser Lebensmittel man verträgt.

Ritschi

@ ritschi

volllkommen richtig. Ich bin überzeugt, dass er es so gut packen wird wie peveau.

Michael

Patientenkompetenz

Patienten suchen Orientierung und Orientierungshilfen, wollen es schaffen mit und trotz der Krebserkrankung möglichst normal zu leben und fragen, was sie selbst zur Bewältigung ihrer Erkrankung beitragen können.

Der kompetente Patient stellt sich den Herausforderungen der Erkrankung auf seine Art, nutzt die verfügbaren Ressourcen bewusst, berücksichtigt seine persönlichen Bedürfnisse zu und verfolgt seine eigene Zielvorstellungen. Sein Ziel ist es, die Autonomie zu wahren.

Tipps auf der Suche nach Orientierung und Orientierungshilfe gibt Prof. Dr. med. Gerd Nagel, internistischer Onkologe, eremit. Lehrstuhlinhalber für Tumorbiologie an der Universität Freiburg im Breisgau, vielfach geehrter Fürsprecher einer "offenen Medizin" und Stifter der Stiftungen Patientenkompetenz Deutschland und Schweiz . Er war selbst Krebspatient.

www.patientenkompetenz.ch

Hallo Michael!

Hast du etwas von syogi gehört?

Petra

Hallo Petra,

leider habe ich noch nichts von sYogi gehört.

LG

Michael

Das dauert mir so lange!

Mach mir ein bisschen Sorgen!

Petra

Hallo zusammen,

echt nett von Euch sich um mich Sorgen zu machen :-) Eure Unterstützung tut mir gerade jetzt gut. Ich halte mich an Eure Tipps, dadurch war ich ja auch auf die OP vorbereitet.

Hier ein kurzer Erfahrungsbericht - mal etwas länger:

Tag 0 OP - 6:30 in der Klinik, nicht meine Zeit, musste ja die ganze Hygiene Prozedur auch einplanen. Und die Müdigkeit von der Chemo kam dazu. Die Klinik wird ja gerade umgebaut - kam ja auch in der Fernsehkritik 'Kliniken in Hessen'. Diesmal sollte ich ja in einer moderner eingerichteten Station unterkommen, das klappte dann wegen Notfällen doch nicht. Also in die mir schon von der grossen OP bekannten Station.

OP: Entscheidung gegen Rückenmark Narkose, diese hatte ich bei der grossen OP. Diesmal hatte ich aber die Hoffnung, das die Regegenerationszeit kürzer ist und entschied mich dagegen. OP dauerte dann gut eine Stunde, länger als ich dachte (ca 30 Mins). Gründe waren Verwachsungen und die Chemo.

Chemo: die Chemo wirkt stark blutverdünnend (hoffe das ich das richtig wiedergebe) - also etwa wie eine hohe Aspirin Dosis. Dies führt zu verstärkten Blutungen während der OP. Das war mir im Vorfeld nicht klar, aber die Ärzte kamen wohl gut damit klar. Achtung: das ist auch ein Risiko bei Unfällen. Meine Blutwerte versclechterten sich, so knapp im Minus Bereich (Blutkörperchen) und gut im Plus Bereich (Entzündungswerte). Der Arztbrief dokumentierte insgesamt eine unkomplizierte Operation mit schneller Erholung.

Nach der OP wachte ich mit starken Schmerzen auf, dies war aber zu erwarten. Ok, dann war ich noch müde vom Aufstehen, der OP und dem Schmerzmittel, welches ich nach der OP erhielt. Abendessen: Brühe und Pudding. Die schnelle Erholung sieht vor, aufzustehen. Nebenwirkung vom Schmerzmittel: Übelkeit, also Infusion gegen Übelkeit. Nebenwirkung: auch Müdigkeit. Die Folge: Dämmerungszustand, auch als ich Besuch bekam, war mir keine Kommunikation möglich. Wie häufig in der Klinik: schlaflose Nacht, mein Nachbar hatte Probleme und auch sonst war es laut.

Tag 1 nach OP

Frühstück: Brot, Quark, Marmelade und ein kleines Joghurt. Heute klappt es aufzustehen und rumzulaufen (nochmal Infusion gegen Übelkeit, sonst keine Medikamente mehr). Mittags setzt die Verdauung wie von Euch beschrieben ein. Jetzt zeigt sich der Nachteil der Station: zwei Toiletten im Gang. Zeit bis zum Stuhlgang: maximal vier Sekunden, Katastrophen waren vorprogrammiert. Ist eine Toilette besetzt, war ich chancenlos. Mittags normale leichte Kost. Das Abendessen lag mir geschmacklich nicht. Wieder eine schlaflose Nacht, diesmal gab es ja noch einen Grund mehr.

Tag 2 nach OP (gestern)

Essen - normale leichte Kost. Mit Ausnahme des Stuhlgangs und eines leicht dickeren Bauches (Grund ist mir nicht klar) fühle ich mich gut. Entscheide mich für Windellösung - soviel Wäsche wie sonst nötig, hatte ich nicht dabei. Ist aber ok. Mittags Visite - ich beschreibe meinen gefühlten guten Allgemeinzustand, Ausnahme hatte ich genannt. Dann: Ich darf nach Hause, muss allerdings einen Tag später zur offiziellen Entlassung nochmal erscheinen :-) !! Super. Meine Mutter war zu Besuch da und fährt mich nach Hause. Das ging sogar gut - kein Stuhlgang, puuhhh. Da gings mir dann nochmal gefühlt besser, bessere Versorgung und von 4am bis 8am durchgeschlafen! Das tat echt gut.

Tag 3 nach OP (heute): nichts frühstücken, nichts trinken und in die Klinik. Das klappte soweit alles und ich bin seit mittags wieder zuhause. Klar, es gibt noch Risiken von wegen Komplikationen. Und: der Stuhlgang ist schwierig zu handhaben. Spaziergänge etc fallen erstmal aus.

Aber: wir behalten unseren Optimismus und ich bereue die Entscheidung nicht. Die nächste Chemo werde ich um eine Woche schieben, bzw. sehen wie es mir dann geht. Vielleich auch mal auf das Oxaliplatin verzichten.

Ernährung: Aktuell versuche ich die Regeneration mit folgender Strategie: Morgens: Joghurt mit einer Banane und Kölnflocken. Zwischendurch: ein paar Salzbrezeln, Kekse und Tee. Abends: Hühnersuppe (für die nächsten Tage lasse ich mir noch was einfallen).

Jetzt beginnt auch der organisatorische Kram: Krankengeld - die sechs Wochen sind aufgebraucht (Woche 13 nach grosser OP).

@Michael: Vielen Dank für die Zusammenfassung zum Thema Ernährung. So fällt es doch leichter den Stand nochmal durchzulesen :-) Und Pilatesübungen sind fast alle dem Hatha Yoga entnommen. Neid, würde ich jetzt auch gerne machen. Wird aber ca die nächsten zwei Wochen definitv nichts.

Einen schönen Abend Euch allen

Euer

sYogi

(PS in der Klinik gabs kein Wlan und das Handynetz war permanent überlastet)

hatte ich ganz vergessen zu erwähnen: Heute zum ersten Mal zuhause und kein Stomawechsel

sYogi

Hallo sYogi,

willkommen zurück im ?Club?.

Das sind ja tolle Zustände in dieser Klinik. Kann mir kaum vorstellen, dass dies in Hessen Standard sein sollte. Um ein zertifiziertes Darmzentrum dürfte es sich wohl kaum gehandelt haben.

/ Auf die Blutungsneigung hätte man dich schon im Vorgespräch hinweisen bzw. dir von der OP während der Chemo ggfs. abraten müssen.

/ Ganz egal wie umfangreich so eine OP ist - Wenn ein Patient es wünscht, sollte er wenigstens am ersten Tag und in der ersten Nacht allein sein können. Die ersten 12 Stunden nach der OP zählen zur wichtigsten Erholungsphase überhaupt.

/ Das Zimmer muss eine Toilette haben.

/ Das Risiko bei Unfällen kann minimiert werden, wenn man beim Ausweis ein Blatt mitführt, auf dem alle ?großen? Krankheiten verzeichnet und alle Medikamente incl. Dosis exakt aufgelistet sind, die man gerade einnimmt. Dringende Empfehlung, wenn man schnelle sachkundige Hilfe erwartet und Komplikationen vermeiden will.

/ Leicht dicker Bauch kann verschiedene Ursachen haben, z.B. Lage im Bett nach Op, Darm, der sich anfangs leicht herauswölbt uvm. Wenn er sich nicht von allein zurückbildet, solltest du die Ursache gemeinsam mit dem Operateur eruieren.

/ Ernährung: Mach langsam. Als Faustregel gilt: Pro Tag nur ein neues Nahrungsmittel und nur kleine Mengen pro Mahlzeit. Statt Rohkost stand mir ganztägig frisches Kompott zur Verfügung. Ich bin ein Haferschleimfan und habe zwischendurch immer wieder ein paar EL zu mir genommen. Der Darm kam so bei mir nur ab 17:30 bis 6:00 zur absoluten Ruhe. Aber das muss jeder selbst herausfinden. Hühnersuppe mit ein paar Nudeln ist immer gut. Ansonsten kannst du auch die Vollkost ausprobieren, die die Uni HD vorschlägt.

Ich habe meine Pilatesübungen unterbrochen (Muskelkater und Ziehen an div. Stellen). Mir bleibt nichts anderes übrig, als ab morgen das Programm langsamer anzugehen. Das ist auch besser für die integrierten Atemübungen, die ebenfalls sehr zum Wohlbefinden beitragen. Außerdem bin ich gut 40 Jahre älter, als die Übungsleiterinnen.

Michael

?="

Michael

Schön von dir zu hören! Ich hatte mir wirklich ein bisschen Sorgen gemacht!

Dann hat ja alles gut geklappt!

Ich denke, mit dem Essen vertragen, ist das bei jedem anders. Bei mir ist das mit den häufigen Toilettengängen ja von Anfang an nicht gewesen.

Wenn ich dann mal öfter muss, weiss ich eigentlich immer woran es liegt. Rohe Zwiebeln sind nicht so gut. Aber merkwürdigerweise ist das auch nicht immer. Genauso ist es bei Fett. Mal ist der letzte bissen noch nicht ganz unten, dann geht es los. Mal passiert gar nichts.

Aber, wie ich ja schon erzählt habe, war meiner Verdauung von Anfang an relativ normal. Und das ist bis heute so geblieben. Ich esse wirklich alles.

Ein Tipp noch: Versuche, dich nicht zu recken!

Ich habe mir, als ich meine Weihnachtsdeko an Fenster angebracht habe (ca. 2 Wochen nach der OP) die Narbe ein Stück aufgerissen.

Genieß die Zeit zu Hause!

Liebe Grüße

Petra

Hi,

die Klinik finde ich schon gut, nur der Umbau der Klinik führt halt zu Problemen. Naja - da hatte ich halt Pech, was das Zimmer angeht. Darmstadt steht kurz vor der Zertifizierung als Darmkrebszentrum, so meine Info.

Das mit dem Ausweis zu den Medikamenten ist ein guter Tipp - ich werde so einen Zettel bei mir im Protemonnai plazieren.

Rückverlegung: Wenn man spazieren möchte empfehle ich folgende Reihenfolge: nach der Ruhezeit ( bei mir heute von 5am bis 10am :-) ) eine halbe Stunde bewegen, z.Bsp. duschen, aufräumen und dann spazierengehen (heute 3 km, mehr machte keinen Sinn, wegen der Wunden), nichts essen oder trinken vorher. Es geht also doch, rausgehen, das tat gut. Dann das Frühstück, wie gestern Joghurt, Hafer (Kölnflocken), etwas Saft, Banane, Rosinen, Kürbiskerne, Ovomaltinepulver. Wie Michael sagt, immer etwas mehr. Und wieder Kekse und Salzbrezeln (diese kleinen als Snack). Das mit den kleinen Portionen bekomme ich nicht hin, habe immer riesen Hunger. Also wenigstens mittlere. Mein Bauch ist auch schon geschrumpft. Hoffe, das geht so weiter. Der Operateur hatte auch nur fragend geguckt :-) Da sind aber keine Probleme erkennbar.

Naja, mal sehen wie es heute (Tag 4 nach OP) läuft. Wir bleiben optimistisch.

@Petra: wie Du das ohne solche Effekte hinbekommen hast, ist mir völlig unklar. Finde ich aber klasse. Das mit dem 'Recken' ist ein guter Tipp. Ich versuche solchen Problemen aber schon jetzt mit so ganz kleinen Übungen entgegenzuwirken, also z.Bsp. kleine Streckungen. Auch beim Spazierengehen, durch bewusste Bewegungen. Das Mobilisationsprogramm mache ich dann ab morgen, ist so eine Art Gymnastik, um alle Gelenke mal zu mobilisieren. Dauer 15 mins. Da bin ich mit Michael im Austausch.

@Michael: was für einen Pilates Kurs hattest Du belegt? Mit sochen Übungen zu schnell anzufangen, bringt wirklich nichts und macht nur kaputt. Muskeln passen sich recht schnell an, der Stoffwechsel nur langsam, Sehnen, Bindegewebe und Bänder brauchen sehr lange (Jahre). Aber auch hier: Aufgeben gilt nicht :-) In meinen Yogakursen bin ich auch gut 30 Jahre älter als die anderen. Das spielt keine Rolle! Yoga und Pilates sind keine Wettkämpfe. Jede Bewegung macht man nur, um in sich slebst hineinzuspüren und nicht um die äussere Form zu schaffen oder andere zu beeindrucken. Jede Übung kann man auch leichter gestalten. Allerdings sind körperliche Anpassungsprozesse erwünscht. Daher muss zwischen diesen und schädlichen Belastungen unterscheiden. Muskelkater ist ein Anpassungsprozess. Daher nicht aufhören aber die Belastung reduzieren. 'Ziehen' kann beides sein.

Euer

sYogi

(jetzt Tee und ein kleiner Espresso :-) Rezept für morgen entsprechend Michaels Empfehlung aussuchen)

Hallo sYogi,

habe mir mal den Leistungsbericht der Agaplesion Darmstadt angeschaut, wurde 2012 rezertifiziert von Onkozert und Dr. Wahl arbeitet wohl mit den niedergelassenen Onkologen zusammen. Radiologie wäre dann auch außer Haus? Gastroeneterologe wäre auf dem Campus. Du warst zufrieden. Das ist die Hauptsache. Und die Schwellung geht ja auch zurück.Prima. Habe es bei einem Sportler wie dir auch nicht anders erwartet.

Ich kann es nicht lassen.

Kalium und Magnesium ist für den ausgelaugten "neuen alten" Darm wichtig: Kannst du schmackhaft schlückchenweisenachhelfen mit Apfel-Ingwer-Limonade. 300ml naturtrüber Apfelsaft, 1TL frischer Ingwer gerieben, 1/2 EL Honig, 1EL Zitronensaft, 150ml Mineralwasser ohne Kohlensäure, verziert mit je 1 Zitronenscheibe.

Apfelsaft, Ingwer und Honig vermischen, 1h kalt stellen, Ingwerraspeln abseihen, Apfelsaft mit Zitronensaft und Mineralwasser vermischen. Fertig.

Wenn du wieder Oxaliplatin nehmen solltest, empfiehlt es sich Zitrone wegzulassen. Das gibt hier 2 Gläser. Bei Zimmertemperatur trinken. Hilft auch bei sehr weichen bis dünnen Stuhlgängen, ist auch appetitanregend, aber den hast du ja (wie ich auch).

Naturtrüber Apfelsaft hat wohl viel Kalorien, ist aber inzwischen als Nutrazeutikum in der metronomischen Krebsabwehr anerkannt und ein guter Pausenfüller zwischen den Chemos. Bei deinem Bewegungsdrang dürften die Kalorien keine primäre Rolle spielen.

Wenn du in den nächsten Tagen bei einem Reformhaus vorbeikommst, dann kannst du ein Preiselbeersirup mitnehmen, alternativ Cranberry-Sirup.

Und dann kannst du dir zur Abwechslung einen zweiten Darmpatientendrink mischen:

125g Joghurt, 1-2 EL Sirup und 250ml Mineralwasser (ohne Kohlensäure) schaumig mixen oder rühren, dann eine reifeBanane dazu mixen. Stabilisiert ebenfalls den Stuhl und ist ein weiteres Nutrazeutikum.

Meine derzeitige Übung 6: 0min -15 min >https://www.youtube.com/watch?v=s0IhfZo4HhA. Sitzübungen Boden fallen bis auf Weiteres aus. (Steißbein) Auslastungsgrad 60%, also noch steigerungsfähig. Die Geduld habe ich und freue mich schon auf das gesamte Programm (glaube 39 insgesamt),also bis in den Sommer vorgesorgt.

Noch einen schönen nebligen Sonntagnachmittag

Michael

Guten morgen zusammen!

@syogi: Dass ich fast gar keine Probleme mit dem Stuhlgang habe, liegt vielleicht wirklich daran, dass mein Darm fast 11 Monate Zeit hatte, sich zu erholen.

Ich weiss es nicht. Aber ich bin sehr dankbar dafür!

Euch allen einen schönen Wochenstart!

Liebe Grüße

Petra

Rückverlegung

Hallo Petra,

Ich denke schon, dass die Rückverlegung innerhalb von 3- 6 Monaten ok ist. Was nicht gebraucht wird, wird lahm und kann (ab)sterben.

S.Yogi schafft das auch. Er fordert natürlich von der ersten Stunde an von seinem Dickdarm wieder Höchstleistungen durch seinen sehr hohen Bewegungsdrang. Die Ergebnisse sind die natürliche reaktion bis sich wieder sein Bakterienhaushalt normalisiert hat.

Tagestipp an s.Yogi

Nur reife Bananen essen.

Reife Bananen, die mit ein paar braunen Stellen bedeckt sind, beinhalten kaum noch Stärke und haben den Vorteil, dass sie vielleichter zu verdauen sind. Die einfachen Zuckermoleküle in reifen Bananen werden viel besser und schneller zu Energie umgesetzt als langkettige Stärkemoleküle. Ein Verzehr von unreifen Bananen kann zu Verdauungsproblemen und Blähungen führen. Bei Bedarf kannst du den Reifeprozess von B. beschleunigen. Lagere sie neben Äpfel (Nutrazeutika!). Sie emittieren Ethylen, das den Reifungsprozess voran treibt. So korrespondieren übrigens Pflanzen untereinander.

Michael

Aus überreifen Bananen kann man Smoothie, Pancakes oderBanana-Bread machen.

Habe meine Bananen sortiert und heute die Reifste genommen. Neu im Programm: ein Apfel im Müsli :-) Abends: Karotten, Selerie, Kartoffeln, Lauch als Stampf mit Sahne, Vitam-R (Hefe), Knoblauch, Muskat, Olivenöl und Butter. Zwischendurch robier ich mal ein Ei. Hoffe das geht halbwegs gut.

@Petra, ich glaube Du hattes hier wirklich Glück oder eine besondere Konstellation - super, das hilft Dir bestimmt auch in der Zukunft. Die 11 Monate halte ich eher für ein Risiko, wie Michael es schon andeutete. Schon bei meinen 13 Wochen hatte sich der Darm laut Chirurg zurückgebildet. Aber er meinte das wäre normal und man hätte das auch nach längeren Pausen chirurgisch im Griff. Bei solchen Dingen bin ich halt mißtrauisch.

Tag 6 (heute) keine längere Pause, Schlaf max. 60 Mins. Aber: der Bauch ist wieder fast normal. Ich spüre die Darmprozesse besser und kann hier wieder in mich reinhören. Heute wieder mein üblicher Arztspaziergang (3km) - ging auch gut, wenns auch mal zippt und zwackt. Darm hat auch verstanden, das keine Toilette da ist :-) Seit dem chatten und Eure News lesen. Zyklus 4 Chemo hab ich für morgen abgesagt und warte die Blutuntersuchug am Donnerstag ab, zu der ich mich beim Hausarzt angemeldet habe.

So jetzt das Mobilisationsprogramm 15 Mins.

Euer

sYogi

Leberkrebszellen "riechen" Zitrusduft

(aktuelle Meldung von heute)

Terpene, können das Wachstum verschiedener Krebszellen hemmen, u.a. in der Leber. Möglich wird das, so deutsche Forscher, weil nicht nur die Nase, sondern auch die Leber diese Stoffe "riechen" kann.

Ähnliche Erkenntnisse flattern uns fast täglich ins Haus, ohne dass in den letzten Jahren ein bahnbrechender Fortschritt in der Therapie zu verzeichnen gewesen wäre. In der erwähnten Untersuchung soll der Geruchsrezeptor namens OR1A2 für die Zellreaktion verantwortlich sein.

Fragt sich nur, ob wir uns bald über seinen Einbau in Medikamente freuen können, die uns dann weniger Nebenwirkungen bescheren.

Michael

Klarstellung

Mein Beitrag richtet sich nicht gegen Zitrusfrüchte, sondern ausschließlich gegen die Verbreitung von Studien, die immer wieder Hoffnung machen, stattdessen aber sehr oft in irgendwelchen Schubladen verstauben, weil sich vielleicht keiner dafür interessiert oder auch das Geld für anschließende Entwicklung nicht ausgegeben wird.

Zu den Zitrusfrüchten

Bei allen Karzinomen wird bei regelmäßigem Verzehr von Zitrusfrüchten des Verdauungstraktes eine Senkung der Erkrankungswahrscheinlichkeit und somit auch der Rezidive um 40 bis 50 Prozent beobachtet. Ihre Hauptbestandteile, die Phenole und Terpene können durchaus in krebserregende Prozesse eingreifen. Sie wirken direkt und schränken die Vermehrungsfähigkeit der Krebszellen ein. Außerdem haben Zitrusfrüchte eine entzündungshemmende Wirkung.

Michael

Hi

nun zu Tag 7 (Tag 6 nach RV-OP)

Diesmal gab der Darm auch morgens keine Ruhe. Mit mulmigem Gefühl habe ich mich mittags dazu entschieden dennoch einen Spaziergang zu riskieren, davor aber nur (ungesundes) Gebäck gegessen. Das hat erstaunlicherweise funktioniert - 5km ohne grössere Probleme! Klappt bestimmt nicht immer, aber den Versuch ist es wert. Bauch ist wieder normal. Es gibt gefühlte Verbesserungen in der Verdauung - aber der Weg ist hart.

Morgen erweitere ich die Nahrungsaufnahme um eine Zitrusfrucht :-) Parallel ergänze ich die Mahlzeiten mit etwas Fohlsamen (1/3 Teelöffel dreimal bis viermal am Tag, höhere Dosierungen vertrage ich nicht). Die Wundbehandlung führe ich mit der Mirfulan Salbe durch - das funktioniert gut (Danke Michael).

Loperamid habe ich gekauft aber noch nicht genommen.

Die Entscheidung für die OP in KW13 nach der grossen OP parallel zur Chemo bereue ich dennoch nicht und würde es wieder so machen. Lieber Pause bei der Chemo. Und: lieber das Oxaliplatin weglassen, falls die Probleme nicht schnell besser werden.

Euer

sYogi

Ich verfolge parallel den FolFox Bericht von gesina (http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=13) und die Erfahrungen zu Oxaliplatin. Die Nebenwirkungen von Folfox sind mit denen von Xelox m.e. vergleichbar. Es ist halt schwer das direkt zu vergleichen. Subjektiv kommt es mir so vor, dass Xelox doch besser ist, vor allem wenn man versucht sich parallel soweit möglich sportlich zu bewegen. Die Nebenwirkungen von Oxaliplatin sehe ich problematischer als meine Kollegen/innen - die sind hinsichtlich ihrer langfristigen Wirkungen schwer einzuordnen.

Diese Art Erfahrungsberichte helfen aber, sich fundierter bei Behandlungsalternativen zu entscheiden. Deswegen bin ich auch für die anderen Berichte dankbar, z.Bsp. den von Tina.

Spannend wäre es die Forumsberichte mal zu konsolidieren :-)

Noch zwei Tipps.

Bewegung: Michael hat eine gute Übungsserie zum Einstieg zitiert Meine derzeitige Übung 6: 0min -15 min >https://www.youtube.com/watch?v=s0IhfZo4HhA. Ich empfehle diese Übungen gerade am Anfang viel langsamer durchzuführen, ggfls. weniger Wiederholungen. Und es ist wichtig auf das Becken, die Schultern und den unteren Rücken zu achten. Das wird erklärt, aber immer nur zwischendurch. Nachdem man das ca 8 Wochen geübt hat, würde ich unbedingt jemanden mit 'Ausbildung' hinzuziehen und mir die Korrekturbewegungen zeigen lassen! Notfalls in einer Privatstunde - das Geld ist gut angelegt. Oder man kennt jemanden.

RV: Morgen nehme ich das Getränk Apfel Ingwer von Michael mit in das Ernährungsprogramm auf :-)

sYogi

Hi,

mal etwas Gutes für diejenigen die eine Rückverlegung eines Ileostmas noch vor sich haben (Darmnaht bei mir 10cm ab Rectum). Ich hatte zuvor neben den guten Erfahrungen von Petra mit nur zwei Ausnahmen ja nur negative Berichte gelesen.

Stoma-RV: Entlassung zwei Tage nach OP (offiziell dann drei Tage, bin nochmal hingefahren wegen Arztbrief), Tag 2 bis Tag 6 nach OP: echt übel, befürchtete für längere Zeit nichts machen zu können (ich berichtete). Aber jetzt Tag 7 und 8 nach OP: wenn auch noch weit vom Alltagsleben entfernt, sind wesentliche Verbesserungen zu spüren. Unterscheidung 'Gas' und 'Fest' etabliert sich so langsam wieder. Konsistens verbessert sich deutlich Richtung 'fest'. Das Gefühl für den Darm und den Stoffwechsel kommt so langsam wieder. Die Schlafintervalle sind wieder > 2 Stunden. Und es war mehr die Vorsicht, die mich letzte Nacht an längeren Schlafiintervallen hinderte. Heute morgen nüchtern zum Arzt (wieder 3km). Aber: Heute nachmittag nach einem mittlerem Müsli bin ich nochmal raus (hatte ich erst für morgen geplant), 5km und es ging auch gut! 700m vor zu Hause begann dann allerdings das Zwicken - aber ich konnte über die komplette Entfernung halten! Das war vorgestern undenkbar, da waren schon 4 Sekunden viel. Hoffe natürlich, es geht weiter aufwärts. Zwei Tage keine Unglücke mehr. So - das war echt mal gut.

Gleich werden Spaghetti gekocht.

Euer

sYogi

Das freut mich so für dich syogi!

Ganz liebe Grüße

Petra